https://ameblo.jp/mago-2011/ 末っ子ハヤの闘病や家族のことを綴っています。 ja

49日法要も済み、

ハヤのためにもちゃんと前向いて生きていくって決めたから。

だからね、大丈夫。




いろいろ心配してくださった方々へ

本当にありがとうございます。












Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/mago-2011/entry-11613879156.html Sat, 14 Sep 2013 23:30:00 +0900
兄ちゃん、ねえねが揃って夏休みに入った。

これから、しばらく賑やかに(うるさく？)なると思ってた。

ハヤはここのところ穏やかで、体の向きも少し変えたり、抱っこもできるようになった。

この日の夜、みんな揃ってリビングで『斉藤さん』を観てたんです。(多分、ハヤもこういう話が好きだと思う)

それを見終わった頃からハヤの呼吸が止まるようになり、そのまま何度か繰り返して、す―っと旅立っていってしまいました。

本当、あっけなく。


今まで何度も私達をビビらせたけど、必ず戻ってきてたのに。


私　「明日、キョウリュウジャ～やるよ」


の声に少し戻りかけたんだけど…

でも、逝ってしまいました。


その後M先生が来て最期の確認をし、CVカテを抜いてくれました。

そして久しぶりのお風呂。

『あ～気持ちいい～』なんて声が聞こえてきそうだった。




そして、ふと思ったんです。

ハヤは昼間、私が一人で寂しくなってしまわないように兄姉の夏休みが来るまで頑張ってくれたのかな～なんて…

前日からM先生が出張で『27日の夜には帰ってくるね』とハヤに話していたから、先生が帰ってきた頃合いを見計らっていたのかな～なんて思ったりして。

どうしても都合よく考えてしまうんですよね。


だからハヤはきっと自由を手に入れたんだと思うことにします。


たった4年間の人生でしたが、ハヤは私に沢山の世界を見せてくれた。

勇気や希望を与えてくれた。



ありがとう

本当にありがとう

















Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/mago-2011/entry-11582095934.html Mon, 29 Jul 2013 06:45:00 +0900
家に帰ってきて間もなくハヤは意識不明…

その後、往診のM先生に『今日か、明日か』の診断をされパパと交替でハヤの世話をしていたが、1週間、2週間と過ぎました。


パパ　「仕事、しようかな…」

私　「そうだね(-_-)」


今は、パパ仕事、兄ちゃん、ねえねもサッカーや陸上に力を入れ、普通の生活をしている。

ただ、家に帰るとリビングの大半はハヤが占めているけどね。

酸素マスクして薄目開けて、ひたすら寝てるんだけどね。

そこにハヤが居るのが当たり前で、いつも誰かが手を握り話しかけている。

それが私達にとって普通の生活。


従兄のたいちゃんは毎日やって来る。

ハヤは『ふーん、ふーん』と鼻息が荒くなる。

たいちゃんのコト、絶対わかってると思う



いつ頃からだったか、入院中にハヤは『ありがとう～』とよく言ってくれた。

今もその声が何度もリピートする。

きっと、ハヤはみんなにそう言ってくれているような気がする。

Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/mago-2011/entry-11579506601.html Thu, 25 Jul 2013 00:49:00 +0900

それでも意識は戻らず、呼吸もまた止まる。


今日は吸入器に入れる生理食塩水が終わってしまい、午後の住診までに間に合わないと思い買いに出かけた。

が。

なかった(T_T)


仕方ないのでお湯に塩を混ぜて冷まし、それを使って吸入した。

少し落ち着いたのでホッとしたのも束の間、よく見るとハヤの鼻の穴が白い。

まさかの塩　∑(ﾟДﾟ)


これは誰にも言えません…



7月に入ってからハヤは何も口にしていないので、高カロリー輸液が入っていてもどんどん痩せていきます。

オムツはMサイズのテープに変えました。

サイズが小さくなることなんてあるんですね(T_T)


「軽いなー」

なんて抱っこしたら、死にかけたし…(ﾟ◇ﾟ)ｶﾞｰﾝ

今は、体の向きひとつで急変してしまう場合もあるそうで

そんな綱渡りの毎日です。


それでも今日はサチュレーション97%、脈拍数145。

先生　「いい状態ですね～」


そんな良い状態なら何事もなかったかのように起きてほしいんだけど。












Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/mago-2011/entry-11576254916.html Sat, 20 Jul 2013 00:01:00 +0900
「どう？」

ってね。


先週も違う看護師から心配の電話がありましたが、その時は

私　「もう今日か明日みたいで…」

と、答えたんですけど(そう先生が呟いてた)


今度は何て言えばいいのか(-_-)


「元気です」←違うだろ

「順調です」←違うだろ

「生きてます」←(-_-)


人間の生命力は不思議です。



それでも、ハヤは時々目を覚ますが笑うでもなく、ため息をついてたりする。

何故だかいつも手は温かい。


吸引して痰を取ろうとしても、最近は舌で抵抗し(相当イヤみたい)上手くいきません(T_T)

左肺に水が溜まってゼロゼロするので、訪問看護に相談するとすぐに持ってきてくれました。

今度は吸入器。


これで少しは落ち着きました。


後は便秘が酷い(T_T)

モルヒネの副作用らしいけど、もともと薬飲まないと出なかったし。

座薬入れてもなかなか降りてきません


いろいろと心配なコトばかりです(でも痩せない)

看護師さん、いつも折り紙ありがとう。

Wちゃん、綺麗なバラありがとう。

病院のお友達、元気かな。

マイカー駐車場に置きっぱなしだわ








Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/mago-2011/entry-11574858258.html Thu, 18 Jul 2013 00:30:00 +0900
実際に在宅ケアに移行する人は全体の10%程度だという。


ハヤが在宅ケアに移行できた理由として、

○死を受け入れていること
○痛みのコントロールができていること
○感染等の問題がないこと
○往診、訪問看護先がみつかったこと

があります。



まぁ、在宅といってもメリットもあればデメリットもあるわけで


メリットとしては、

家族みんなで生活ができる。

それによって気持ちも落ち着ける。

そして家族みんなでハヤを受け入れることができる。

主に『精神的安定』かな。


ハヤの場合、病院にいる時より自宅の方が動きが全然違ってたし。

何より嬉しそうでした。



デメリットとしては、

急変でも家族で対応。

いつ急変するかわからない(モニター付いてないし)

おちおち寝ていられない。

おかげで寝不足…といったところか。


初めての痙攣。
(座薬持ってオロオロしたわ)

初めての痰の吸引。
(これは夜中のスパルタ実践ですぐに習得できたが)

初めてのルート交換。
(すっかり忘れて輸液を空にしたため)

何でも初めての事ばかりで不安もありましたが、パパが仕事を休んで一緒にいてくれるので心強いです


それから、往診、訪問看護の医師、看護師は在宅ケアのプロですが、『小児』においては経験が少ないと思います。

血圧計が大人用だったり(いや、ムリだから)

吸引用カテーテルが大人用だったり(鼻からは入りません)

酸素用マスクも大人用(これは逆によかった)


まぁ、仕方ないのでしょうね。



往診のM先生は、それはそれは優しい先生で、休みの日も関係なく毎日ハヤに会いに来てくれます。

そして、肝心のハヤちん。

一時はサチュレーション60～70をさまよっていましたが、今日は94～97。

呼吸も安定してる。

動かなくなってた手も鼻の穴に突っ込んだり。

酸素用マスク外したり。


（ ・(ェ)・）

そんなでも感動の毎日だ。









Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/mago-2011/entry-11572089912.html Sun, 14 Jul 2013 00:24:00 +0900
もしかしたら関係ないかも…とか思ってたりした。


抗がん剤4クール目で外来のベテラン看護師が病室に来てくれた時に、ちょろっとそんな話になった。

そして、ちょうどその頃、隣の部屋にICUから降りてきた子が数時間後に旅立って行ったことも重なって、いろいろ考えるようになった。


あれ？

私の中で疑問が浮かんだ。

すぐに担当看護師のHさんに聞いてみる。


私　「終末期ってどこにいるの？」

Hさん　「え？　どこって…この病棟だよ。個室に移って家族で過ごしたりできるようにするんだよ」


私は最期はICUで過ごすものだと勝手に勘違いしてた。

でも、よくよく考えたらICUって集中治療室(救命)なんだもんね…

緩和ケアなんてしてる場合じゃないよね。


解らないことだらけなので、Hさんを質問攻めにしてたら、

「そんな話、今しなくても…」

と苦笑いされた。



『その時』がこんなに早くやってくるとは思いもしなかったんだけど


そして『家に帰る』なんてコト、理想でしかないと思っていた。














Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/mago-2011/entry-11571528104.html Sat, 13 Jul 2013 02:42:00 +0900
痛いとか苦しいとか、もう無いらしい。


それでも聴く力は最後まで残っているというので、毎日いろんな話をしている。

意識があれば『お母さん、だまってて！！』と言われそうだが。


手や足の感触もあるという。

手が少し動くだけでも、そんなちっぽけなコトでも生きているんだと幸せに思う。



ハヤは、時々呼吸が止まるようになった。

呼吸が止まっている間は、手足や唇が紫色になる。


7月6日(土)の時点で先生が、

「大人なら今日か明日か…」

と言った。


7月8日(月)には、

「今日か…明日か…」

とまた呟いた。


昨日から呼吸も穏やかになり、止まる回数が増えてきた。


この温もりと離れたくない。









Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/mago-2011/entry-11569516236.html Tue, 09 Jul 2013 22:30:00 +0900

昨夜は大いに活躍してくれた。




7月7日(日)

七タだね。

今朝は、みんなで『キョウリュウジャ一』と『仮面ライダーウィザード』を見たよ












Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/mago-2011/entry-11568445762.html Sun, 07 Jul 2013 23:23:00 +0900
最初は、お腹あたりがピクピク動いてそのうちに全体へと揺れ出した。


『これが痙攣か？』

冷蔵庫から座薬(ダイアップ)を取り出し半分に切って入れた。


痙攣はすぐに止まり、ハヤはいびきをかいて寝だした(-_-)zzz


往診に来た先生に報告。

先生は『いよいよ来たか』という顔をした。


先生「もしもの時が来た時は、すぐに訪問看護か僕でも良いので連絡して下さい。すぐに行きます。」


ん？

先生の連絡先？

知らないけど。


看護師がちょい呆れ顔。

「先生の連絡先はないです。訪問看護先に連絡下さい(￣Д￣；」



やっぱり先生、天然か…








今日は兄ちゃんの元クラスメイトの母親が家に来た。

私とは顔見知り程度。


「ご先祖様の供養を～」


なぬっ　Σ(･ω･;|||


どうやら宗教の勧誘らしい。

いきなり何を…

このタイミングで（ ・(ェ)・）



私　「はいはい、要らないから」



勧誘してる暇あるなら自分の子ども、まともに育てろ


私はね、どんな状況においても信じない主義だから。

こういう人の弱みにつけ込むのは嫌いだね(-з-)









Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/mago-2011/entry-11567165811.html Fri, 05 Jul 2013 22:50:00 +0900