昔から飽き性なとこがあり、

途中で挫折

娘が手術してから5年。

とうの本人は元気にしています。

私が世話をしてもらうぐらいに。

今はね、私の体が大変な事になり、

少し絶望感をあじわってます。

どうやら難病らしいです。

まだ確定ではないけど。

来月には検査のため入院します。

くじ運悪いのに、

この何万人に1人の難病にあたるとは、

まだわからないけど、

やっぱりあたらないでほしい。

今は負けたくないと自分を奮い立たせて

メンタル保つようにしています。

今の症状について

書いていければいいかな。

入院前のように出来ない事があります。

腰にはボルトは入れてないから

本当は腰を曲げてることも出来るんだけど、

立ったままで腰を曲げるには

まだ背中に力が入れらないから出来ないようです。

それでも少しずつですが

力が入れられるようになってるみたいで

徐々に腰を曲がる角度が深くなってるようです。

でも、昨日から

肩甲骨の内側が痛いと言うようになりました。

左側だけで

夜になると痛くなるみたい。

疲労かな…

朝には良くなってるみたいだから

しばらく様子を見る事にします。

でもあまり痛がるようなら

本当は次の診察は１０月だけど、

来週あたりに見て貰う事も考えなくちゃ。

先生の診察が週に２回しかなく、

その上予約制だから急な時には対応が出来ない。

予約なしでも見て貰う事は出来るけど、

相当待たなくちゃいけない。

診察曜日が決まってるとなると、

こういう時不便です。

普通に家で生活する分には落ち着いてるけど、

正直、今の状態で学校に通学できるか、

本人も私も不安です。

実は体育が半年ほどは出来ません。

正確には激しい運動は…という事です。

でも半年も体育できなかったら単位取れないじゃん！と焦るでしょ？

そこは先生が診断書を書いてくださるので、

それを学校に出せばクリア出来るようです。

先生も診断書出しても単位落としたとは聞いたことがないと仰ってたので

多分大丈夫かと思います。

あと、体育座りも基本的にはやめておいた方がいいと、

これは看護士さんから聞きました。

２学期始まって、いきなり体育館で始業式。

通常は体育座りでお話を聞くようですが、

それは担任の先生に言って、しばらくは後方で椅子に座らせて頂こうかと思います。

骨折してるお子さんもそのように対応されてるようです。

今日からリアルタイムで経過が書けます。

１２日目ともなると我が娘の場合、とくに変化がないんです。

ご飯は嫌いな物・味付けが気に入らないもの以外は

モリモリ食べます。

２～３日前からキズが痒くなってきたようです。

看護士さんに言うと「こればかりは耐えるしかない」

…そうだよね。

今キズの上は大きなカーゼに覆われ、

その上からテープで保護されています。

痒くなる＝傷がかさぶたになってきているという事なんだと思う。

普段ケガをした時も

かさぶたになる時って痒くなるしね。

そのガーゼを保護するテープ。

今の娘の一番の恐怖は、

そのテープはがす時。

おそらく退院する時にははがされると思うけど、

絆創膏をはがす時でさえ「痛い！痛い！」と大騒ぎする娘。

このテープをはがす時がこの入院生活の中で一番痛いかも。

「今まで痛みに耐えてきたので、お願いだからテープをはがす時はなんとかしてください！」と先生に泣きつくしかないですね。

あと、書き忘れた細々とした事。

＜熱＞

術後、３７度から３８度台の熱がありました。

今でも３７度前半と微熱がある状態です。

本人はだるさもないし看護士さんもとくに問題にしてない様子。

まぁいろいろ、切ったり・ボルト埋めたり・縫ったりしてるわけです。

体も通常の状態ではないだけに微熱ぐらいは出るんでしょう。

本人がケロッとしてるので気には止めてません。

＜見舞い通い＞

私毎日病院へせっせと通ってますが、

片道車で５０分ほどかけてます。

帰りは２０時ぐらいになるのでさほど混みませんが、

行きは道は混むし踏切が３本あります。

この踏切２本目がなかなかの難関で、

単線のくせにわりと遮断機が下ります。

尚且つ、踏切と信号がセットになっており、

踏切が開いたなぁと思うと信号が赤になったり、

信号が青になったかと思うと踏切が下ります。

このせいでここで車が混みます。

並びだしてから１０分ぐらいは渡るまで時間がかかる事も。

もうここが私の一番のストレスです。

そして、

せっかく入院・手術費用が制度のおかげで抑えられてるのに、

病院の駐車場代がかさみます。

娘の通院の時は３時間で１００円だったのですが、

見舞客は身内であっても１時間１００円です。

もちろん、入院する日・手術する日・退院する日・先生から呼ばれた日は無料となります。

娘はお昼には来てほしいと言うのでお昼前には行き、

２０時頃まで病院にいますので、１日８００円から９００円はかかるわけです。

仕方がないといえば仕方がないですが、

お子さんが入院される場合はそういった事も考えたほうがいいと思います。

＜私の腰痛＞

実は私は腰痛持ちで、

忘れた頃に酷い腰痛になり、仕事に行けなくなる事もあるぐらい。

今回、そこまで酷くはなってませんが、

付き添ってる時、部屋の中ではパイプ椅子に座っていますが、

これが結構腰にきます。

なので私専用の低反発クッションを購入し、

椅子の上にそのクッションを置いて過ごしてます。

あと、病室が意外と寒いので、

ブランケットで腰回りを保護してます。

病室の気温も

術前は娘も寒がってパーカーを羽織っていましたが、

今は半袖Ｔで過ごしても問題ないよう…

微熱があるからか？

＜身長＞

これは入院前から気になってました。

今まで曲がってたものを矯正して真っ直ぐにするわけです。

当然、伸びるでしょ？

それが気になっていたのですが

あまりにもバカな質問かと思い、

娘と２人で心に留めていたんです。

術後、看護士さんから「身長、歩けるようになったら測ろうね」と言われたため思わず、

「やっぱり身長って伸びるんですか？」と聞くと「多少ね」とにこやかに答えてくださいました。

娘は術前は１５０センチ後半で、

せめて１６０は欲しかったと以前から言っていました。

これで１６０センチにのるかどうか。

目指せ！憧れの１６０センチ台！

歩けるようになったものの、

なかなか看護士さんから身長を測ろうと声がかからないため、

食堂にある身長計で勝手に測る事に。

すると、

＋３センチ！

夢の１６０センチ台に！！

２人で興奮して喜びました。

今後、側弯症についてのブログは

変化があれば更新するかも。

秋よりツアーが始まりますが、

１２月３日のさいたまスーパーアリーナのライブに

ファンサイト先行で申込みをしていましたが…

本日結果発表があり、

無事、「チケットがご用意できました」の

文字を確認する事が出来ました！！

まぁ春のツアーは惨敗して、

なおかつ娘の術後初のライブ。

一応先生には入院前、まだ抽選結果が出ていない時でしたが、

「１２月にライブがありますが、行っても大丈夫ですか？」と聞くと、

先生「えっ？何系の？」

私「え～っと、…ロック系ですかね？」

先生「ヘドバンとするハードなやつ？」

私「いえいえ、しません。（するバンドとしても私達の体力では出来ないよ）」

そうすると先生、「じゃあ大丈夫」と言ってくださいました。

念のため今回は「スタンド指定席」で。

狼達から遠くなるけど、

娘の体の事を思うと仕方がない。

席があると疲れたら座ればいいし、

それ以前に狼達はちょいちょいミッション動画などで

休憩タイムが入るから大丈夫といえば大丈夫なんですけどね。

娘のテンションも上がり、

「頑張って体力つけるよ！」って。

こういう目標って大事だな。

戻ってきてベッドに横たわる際、

頭がベッドの上まで行かないので仰向けのまま上へ移動するんですけど、

これがほんの10センチぐらいなのですが一気には移動できず、

少し上がっては休憩してまた上がると繰り返していました。

しかし、１日違うとこうも変わるのかというぐらい

５日目には一気にグイッと上がれるように。

歩行器移動から戻ってきても疲れが軽減されたようで、

４日目ほどの辛さはなかったようです。

徐々に体力がついてきてる証拠。

１日１日、

前日より出来る事が増えていきます。

歩行器も４日目にはゆっくり歩くことしかできず、

むしろ車いすの方が早いよ！と言うぐらいのスピードでしたが、

５日目はスピードがあがってトイレに行って帰ってくる時間が短縮されます。

８日目には火曜サプライズでお気に入りの菅田将暉さんが出ていたのですが、

途中でおトイレに行きたいと娘言い出したので、

ＣＭ中に歩行器でトイレに行く事に。

トイレまで５０ｍぐらいかな？

今までの娘の歩行スピードではＣＭ中に戻ってくるのは無理なのでは？

と思っていましたが、速足ぐらいのスピードでスタスタ歩き、

挙句の果てには「歩行器がもどかしいわ！」と訴えるほど。

無事ＣＭ中に戻ってくることが出来ましたが、

理由はどうあれやれば出来ます。

この時は笑っちゃいました。

９日目から歩行器無しで近くの移動もするように。

ただ違う階にある売店へ行くときはまだ歩行器使ってねと指示があります。

歩行器も最初は数が少なくて、

せっかく歩けるようになったのに車いすで行かされる事があったようなので

それでは体力もつかないし、本人もリハビリがてらに歩きたいとの事だったので

それを看護士さんにお話ししたところ、娘専用の歩行器を用意してくださいました。

食事も今まで私が食べさせていましたが、

自分で持って食べられるように。

もたれてではありますが座っていられる時間もだんだん長くなっていきます。

７日目ぐらいからはもたれずに自分の力で座ってられるように。

背中の痛みも気にはなるものの、

治まりつつありましたが、

キズではない違う所、

肩甲骨辺りが痛かったり、

背骨の腰辺りが痛かったりしましたが、

それも翌日には無くなったりしているようです。

でも肩甲骨辺りの痛みは時々言うかな？

ずっと痛いわけではないけど、

たまに気になる程度。

腰の痛みについては、

うちの娘は胸椎の側弯症なので

多分関係ないと思います。

おそらく、ずっともたれて座っているので、

それが腰に負担が来てるのではないかと思います。

痛みが続けば相談しようと思いましたが、

それもすぐに治まったので問題ないかと思います。

今は座ってばかりいるので、

お尻が痛いと訴えてます。

実はベッドですが、

最初はウォーターベッドで水圧を機械で管理していたのですが、

このベッドの表面に凹凸があり、だんだん調子が良くなってきた娘には苦痛だったようです。

なので普通のベッドマットに変えて頂いたのですが、

これが厚みのわりにはその下に骨組みの硬さが座ってる時にはダイレクトに来るみたいで、

それで長時間座ってるとお尻に痛みがでるようです。

寝てる時には気にならないようですが、

圧が一点に集中するとダメみたいです。

目まいがずっとしていましたが、

こちらも少しずつ軽減されていきます。

昨日今日あたりはもう大きな不調はないからか、

嫌々学校の夏休みの宿題をしたり、

スマホゲームしたり音楽を聴いたりと、

快適に近い環境で過ごしてます。

自由に動き回る事が出来なかった時は、

私が家に帰る前に必要な物を手の届く範囲に置いておくという事もしてましたが、

今はベッドの横にあるテレビ台の上に置いてあっても、

引き出しにしまっておいても「自分で取れるから大丈夫」との事なので

私のお世話の量も減ってきました。

今日で術後１１日目ですが、

私がやれることなどほとんどないので、

「お母さん、来ていてもいいの？」と聞くと、

それは来てほしいとの事。

実は２日ほど前に、

これから息子の高校の学校見学について行く事があるため、

それが終わったらくるけど今まで見たいにお昼前に来れないよと話したところ、

「なんで病院に来るの？」とわりと強めに言われました。

あれ、もしかして出来る事が増えて、

私が毎日来るのが重かったのかな？と思ったのですが、

娘は、私には家の事や息子の事もあるから

そんな無理をしてまで来なくて大丈夫という事を言いたかったようです。

でも一人で病院で過ごすのは寂しいから

無理のない範囲では来てほしいようです。

あとどれぐらい病院にいるのかな。

先生は術後２週間で縫った所がくっつくから

それを確認して、自宅で問題なく過ごせるようになれば退院と言っていました。

同じ階の患者さん達がお盆前にどんどん退院していき、

お部屋についてる名札も空白がぼちぼち目立ちます。

今日からお盆休みになるため、

退院はお盆明けになるかな。

３日目に病院に行くと顔色が良く、

少しすっきりしてました。

ベッドの角度について書き忘れていましたが、

手術翌日には３０度

２日目には４５度

３日目には９０度まで起こせます。

今までもベッドを起こしていましたが

体力的に自信がなかったので３０度にも満たなかったかと思います。

でもこの日はかなり起こしていました。

まぁ実際、９０度なんて座りにくいわ！という角度なのでそこまで起こしてませんが、

普通の背もたれの椅子ぐらいの角度まで起こしていました。

食事もね、徐々に量を増やしていき、

夕飯時には完食！

凄いやん！食べられたなぁ！と褒めちぎると

本人もまんざらでもない様子。

だんだん自信がついてきたようです。

あとはお通じがくれば看護士さんを呼んで、

トイレに行けるようにも。

何度かトイレにチャレンジをしてみましたが

なかなかすぐにといかず、トイレに行っては戻ってくるの繰り返し。

トイレには車いすでの移動でした。

起き上がる事が久しぶりなので

やはりふらつきがあるようでした。

この日の夜には看護士さんに

「点滴は今日でおしまい。これで点滴も外せますよ」との事でした。

そうそう、２日目には自己血も全て体に戻し終えていたので、

そちらも外されてました。

キズからの血液を抜く管も外され（娘が一番痛かったやつ）、

これで体に付いてたものは全て外されました。

痛みもあるけど耐えられないほどではないらしく、

痛み止めも夜に使うだけ。

看護士さんからは「我慢せずに言ってね。他の患者さんはもうちょっと使うんだけど、

○○ちゃんはあまり痛いって言わないから…」と逆に心配されました。

少しずつ手術前の姿に戻って行く事に

いろんな不安が少しずつ取りのぞかれていき、

私もとても嬉しかったです。

ただ４日目は、

点滴が外されていて身軽になっていたのですが、

やはり点滴がなくなったからか体力の消耗も激しいようで、

食事も「食べるの疲れた…」と途中で残してしまう状態に。

これからは口から入れる物で体力をつけていかなければいけませんが、

口に入れてるのだから残しても大丈夫。

またゆっくりと量を増やしていけばいいと話しました。

４日目には車いすではなく歩行器で移動が出来るように。

でも移動から戻ってくるとやはり疲れるのか

しばらくはベッドに横たわります。

当たり前に出来ていたことが

体力を奪われるとこんなに大変なんだと実感しましたね。

まぁ普通に熱出して寝込んだ後だって、

起き上がるのがつらかったりしますから、

こうなるのも当然といえば当然なんですよね。

あと、夜もぐっすり眠れていたのが、

ここにきて眠れなくなったようです。

痛みもあるようですが、そこまで酷くはなく、

２～３時間寝ると起きてしまって数時間眠れず。

そして明け方に寝て、またすぐに起きるというのがしばらく続きました。

昼間に眠る事はなくなったんですけどね。