今年入って2回目の入院です‼︎

やっぱBNPが高くて血圧も高めで心臓にも負担かかってしまうし、早めの入院をって事で

入院してから、しっかりとした水分制限始まりましたー💦そして塩分制限で来週は栄養指導‼︎

ナトリウムは高い訳ではないけど、水分を摂り過ぎない様に塩分を控えるって事だけど病院と同じ様にいくか、不安です💦

今は部屋でずっと大人しくしてるけど、退院したら沢山動くし、食べるし、だと水分も増えるからどうなるかなーと今からドキドキだよ～

最終注液と1サイクル増えたメニューになって日中お腹に液が入った状態だから、いつも以上にお腹がパツパツでお腹もあまり空かないみたい💦

見た感じはタヌキとカエルのお腹を足して割った感じ

とりあえず、入院中にもう少し様子を見る事になるみたいです！

風邪も引いてて、周りの子達に移さない様に個室でカーテンを閉めてる状態だから本人も大分退屈し始めてストレス気味

最近口も達者になってきたから、イライラの当たり所はあたし

そんなあたしもイライラ

でも、入院してると周りのママ達も皆笑顔で頑張ってる‼︎子供達も皆入院生活を頑張ってる‼︎

自分達だけぢゃないと思うと自分も自信がつきます✨

入院は嫌だけど、自分達と同じ境遇の人達と出逢えて励みになってプラスになる事も沢山あります

病気を持つ子の母として、色々大変な事は多いけれど得る物もとても大きいです✨

最近移植の事や家族の事で考える事が多過ぎてネガネガ状態だったけど、こんな風にプラスになれる日が続きますように～

母が元気いっぱいなら子も安心して元気いっぱいになる様にあたしも上手く息抜きしながら頑張ります～

その間に1キロ増えて、血圧も少し上がっていたし、顔もむくみ気味だったのできっとBNPが上がっているんだろーなと思ってたけど、やっぱ予想どおり上がっていました

しかも、370💦

今までで一番高かったかも

なので、もちろん透析のメニューも少し変わり水分制限も始まりましたー

一回お腹に貯める量が増えただけなので、本人も何も分からないままだし、負担も増える訳ではないので良かったです

あとは水分制限ですねー💦ちゃんと測らないとだけど、上手くいくかなー

我慢させるのも大変だし可哀想で💧

でも、やらねば‼︎それがみーの為だから

減塩を心がけよう‼︎

みーは小末吉、あたしは吉、パパは大吉でした✨

気持ちを新たに今年も頑張るぞとゆう気持ちになりました✨

今年はどんな年になるでしょーか‼︎

みーの病気もカテーテル感染などなく落ち着いてくれるといいです、ホントに。。

腎機能も少しづつ落ちてるから、きっと透析メニューも変わるはずもっとみーに我慢や親の負担が増えるんだと思うけど、いつでも来ても良いように受身の態勢をとっておかなければ‼︎

そして、パパもずっと体調悪いので落ち着きますように。。

家族皆が落ち着いた笑顔いっぱいな一年になりますように。。✨

そしてその帰りに凧上げ～

退院して、こんな風に過ごせてホント良かった

そして夜はちょっとしたおせちをお正月風？にしてみた（笑）センスがないので、こんなんしか出来ません（笑）

そして、毎日朝、血圧と体重計るんですが体重が一気に増量

入院中は減る一方だったのに

やっぱおうちに帰ってくると、遊ぶし、食べるし、飲むしで病院とは真逆な為に仕方ないのかなぁ～

先生達もこれぢゃあ、評価しにくいだろうな

食事と水分制限はこれからも気をつけてやっていかないとですね

では、またっ

今回は酷めの出口部感染で入院になってしまい、点滴で抗生剤入れて治療してたのですが、熱もすぐに下がり経過も良好なので明日退院になりましたぁ‼︎

ホント今回はそれ以上悪化する事なくカテ入れ替えとかにならずに済んで良かった

今日点滴も外れてやっとみーさんもいつも通りの元気を取り戻した感じでした✨✨そんな元気な子供の顔を見れるだけでもホント嬉しくなります

そして、移植を見据えていたみーさんはドナーになる予定だったパパが出来なくなってしまい《ドナーになる為の条件で引っかかってしまいました》ドナー登録をする事になりました。

ホントは自分がやりたくてみーさんを助けたい一心なんですが、家族と先生や看護師さんと話し合いいづれまた移植が必要になった時の為に自分のをとって置こうとゆう決断に至りました。

なので、登録しようって事で話を進めようとしましたがなんと、、、

みーさんの病院では今現在献腎移植をやっていない、、

OMG！！

でも、春頃に再稼動するかもしれないとの事でそれまで別の病院は考えず、まず待つとゆう選択に至りました。

無事今の病院で出来るといいです。。

話は戻りますが、また明日から忙しい毎日がやってきます

でも、そんな日常に感謝感謝✨

同時にやっと私達のお正月が始まります（笑）

こんな年末年始は3年連続でございます

毎年この時期に限って入院なんですよね～💦💦

まぁ、ともかく無事早く良くなって退院が決まり良かった良かった

こんなマイペースでブログも続くかどうか。。

まずは1月2日とゆう事であけましておめでとうございます。です✨

うちはとゆうと、年末から子供のみーさんが入院してます

その前にまず初めましてなので、色々うちの状況などお話しさせていただきたいと思います。

一卵双生児妊娠

↓

結婚

↓

死産&早産《NICU入院》

↓

先天性ネフローゼ症候群、確定診断

↓

何度かCVカテや片腎の手術や敗血症でICUなど乗り越え生後10ヶ月退院

↓

2歳7ヶ月腹膜透析導入

↓

3歳8ヶ月PDトンネル感染でカテ入れ替え手術

↓

排液不良や脱腸などで手術&入院

↓

4歳8ヶ月PD出口部感染が酷かった為に入院

現在に至る

とゆう感じです。この4年間8ヶ月これ以外にも色んな事ありました。

それは今後ブログで話出来ればと思います✨

ですが、何が起きても今までとりあえず只々頑張ってきました

落ち込んだり、嫌になったりと色々あるけれど

同じ境遇にある方やそうでない方でもこの病気や腹膜透析の参考にもなればいいなとか少しでも気持ちを共有出来たらいいなと思ってます。

自分のただの日記だけになってしまいそうですが

宜しくお願いします✨