https://ameblo.jp/maiko-harada/ 2015年7月に生まれ、横隔膜ヘルニアと診断された息子、アクアクの成長記録です(主に) ja

一日を通して39度を越すことなく過ごせました。
呼吸の状態も楽になってきた様子で、
起きて遊んでいる時間が増えました。
夕方～夜のピークでも座薬を入れずにすんだし！
酸素も使わずに済みました♪


午前中、点滴の針から液漏れが発生。
穴が大きくなっちゃったためだそうです…
可哀想…
水分を取れているか尋ねられて、大体400ミリリットルぐらいだと推測。
それならなしでもいいか、先生に聞いてきてくれた！
そしたら見事なしでokに！！
これで退院にかなり近づいた！



アクアクはここ数日で、18時前後には本格的に寝る習慣になっている。
8時頃、夜の担当の看護師さんがやってきて、
「就寝前の検温に来ました～！」
と大きめな声で入室。
あくあくは就寝後ですけどね。。
そして寝てるのに無理矢理熱測る。
「38.9度あるんで座薬入れますね～！」
寝てるのに？
さすがに後にしてもらった。
ていうか、そのあと起きる度に測っても38度後半にはならないので、結局座薬は使わなかった。。(笑)


こんな周りの見えない看護師さん初めて…。
サチュレーションはここ一番の安定具合だったのに、
寝たら何をされるか怖くて寝付けなかった(笑)






10日目(入院7日目★退院★)


朝3時半起き…
下痢気味のうんちのせい…
ブドウを食べすぎて下してるのかも。。
7.8つぶなんですけどね。
しばらくしてまた寝て、6時起き。
そんなわけで看護師さんの恐怖もあって寝不足…orz


熱は朝から37度台キープ！
サチュレーションもいいし、
パンとフルーツのみだけど食欲も湧いてきた！



先生にも、
「いいですね！退院しましょう！」
と言ってもらえました！！
念のため昼頃また熱計って、
無ければと退院ということになりました。




退院したら完全に安心というわけではありませんが、
家でまた家族で過ごせる♪
ひとまずサチュレーションの機械に怯えながら過ごすことからも逃れられます。



今後は特に冬は、手洗いうがい、換気加湿、温度管理に注意せねば…！
とりあえずは、アクアクが完治するまで、特に呼吸の状態注意しつつ、家で温かくして過ごしたいと思います♪



横隔膜ヘルニアの経歴をもち、肺低形成であるアクアク。
呼吸器の症状があるときは、程度をよく観察し、重症化を防ぐためにも、疾患の分かっている医師と相談しながら、一段階早く入院を考えた方がいいことがわかった。



ある程度体が大きくなるまでは、風邪もしんぱいだなぁ…
でも守ってあげすぎると、かえって免疫つかないうだし…

あくまで適度に！体が元気なときは体を動かしてしっかり食べて、遊んで丈夫な体づくりをしていきたいです！





まずはRSしっかり撃退させなければ！(￣ー￣)






ひとまずこれで、RSに関するブログシリーズ終わろうと思います。
次回のブログからは、時を戻してアクアク誕生の日から覚え書き活動していきますね。



]]> https://ameblo.jp/maiko-harada/entry-12226595024.html Wed, 07 Dec 2016 21:12:00 +0900


途中だった部分、熱についてはまだ少し高くてしんどそうですが、最高でも38度台になんとか収まりました。


元気さも前日よりさらに増しています。


せっかく食べられるようになったのに、夜寝入る時間が前倒しになった結果、夕飯が食べられず…
10時頃起きるも、熱がしんどくて何も食べられず…
酸素も今までと同様に使用。




うまくいかないこともありますが、前進してます。
ですが退院はやはり酸素がとれないとということなので、見送りです。




ここらへんまで書いて投稿するはずだった(￣▽￣;)
アメブロの訂正って、アプリでしかできないんですよね。
そういったお勉強もしている余裕もなく。。



とにかく眠い！そして基本的にRSが移ったか何かで体調を崩していて熱もあったりなかったり、喉の痛みや咳もあったりなかったり、寝不足も相まって頭痛も…
昼間に仮眠を取りましたが解消されず辛い。
これから退院延びていったら平日は私がメインで泊まることになる…
近くに他に頼れる肉親がいないので、何とか夫婦で乗りきります。
なので今日だけは今後のことを考えて何とか主人が頑張って泊まってもらえることに。



てなわけでHPが少なく回復に専念するため寝なければ。
前ブログ失礼しました。また勉強して直しますね。
投稿も滞るかもしれませんが、手抜きしながら少しずつ情報UPしたいと思います。

おやすみなさい(+.+)(-.-)(_ _)..zzZZ ]]> https://ameblo.jp/maiko-harada/entry-12226032627.html Mon, 05 Dec 2016 23:26:00 +0900


明け方まで結局1-2時間おきに起きてました。
そして起きるのも早い！
6時半！！！
熟睡できてないんだからもっと寝なよ(｀Δ´)



朝食来る前からスティックパンと柿を数切れ食べた上に、のりで巻いたご飯を5.6口、お味噌汁の汁を半分ほど。
これは入院中で一番の食べっぷり！！
食欲も戻ってきていますよ。



そのあと眠愚図りを1時間ぐらいやってようやく昼寝。2時間寝てから昼食。



熱の推移は、朝は7度台→昼


平日連日は辛いなぁ。 ]]> https://ameblo.jp/maiko-harada/entry-12225852571.html Mon, 05 Dec 2016 13:01:00 +0900

前回のブログ、7日目が入院3日目になっていましたね。。。
失礼しましたm(_ _)m
4日目が正しいです。




さて夜はどうでしょうか。
昼間2時間ほどまとまって寝られました。
昼寝は回復効率がいいといわれていますが、そのお陰か、夕方座薬が効いてきたのもあって、熱が37度台まで下がり、サチュや呼吸もととのっていつものアクアクさんが戻ってきた‼


ブンバボーンを5回躍りながら見て、ベッドの中をうろうろ歩く。ナースコール押そうとする。かけてあったガーゼで柵の掃除を始める。
立つ鳥跡を濁さずは1歳児は考えんでよし！
来たときよりも美しくは親の仕事！
お願いだから大人しく座ってできる玩具遊びか絵本読みにしてください。。。


と苦労していたらご飯が来てくれた。。。
ご飯の方に関心が移ってくれた‼
直前にスティックパン1本とかき5切れ食べていたので(入院中では一番の食べっぷり)、食べられるかな。
とここで主人とバトンタッチ。
家で風呂だけ入ったらまた交代です。
明日から仕事ですからね。



そういう意味でも明日退院でないと地獄です。
お風呂いつ入る？
ご飯いつ買いに行く？



ひぇーΣ(ﾟﾛﾟﾉ)ﾉ



病院にもどるとアクアクはすでに寝ていて。
90前後をシーソーしていたみたい。
熱が上がってきて39.2度！！
座薬が届くが、寝入っていたので、次起きたらにしてもらう。
主人にお願いされていた熱冷ましにおでこに貼るシートを貼ると…恐れていた事が…
予想通りのギャン泣き。
宥めて再び寝かせました。
ごめんよ。でも気持ちよく寝られるかもよ。



その後はメーター見ては酸素マスクの角度とにらめっこ。
小さい子は顔にぴったり酸素マスクしたら嫌がっちゃうからゴムを緩ーくしてあり、すぐ口元からずれちゃう。
角度が完璧でも、痰が絡んでくると酸素ありでも90以下に下がっちゃう。
そこで！
出ました、昼間に習得した技、、、
後頭部まくら固め！


こう分析したのです。(説明するほど大したものではない。
呼吸が楽になるようベッドを傾けているため、重い頭は後ろへずり落ちて体勢が斜めになってしまう。
斜めになると水平に近くなってしまい苦しくなる。
これを、後頭部に枕を置くことで止めるのです。
このことで頭も多少固定され、マスクのずれも減ります。




文章能力のない説明で毎度毎度すみません。。。




これで今、30分ほど94あたりをキープしてるので、ブログに書き書き。



と言ってる間にひと泣き。
今日もお互いまとまって寝られないかな┐('～`;)┌




がんばろー。。！




退院は、座薬も酸素も使ってるし、明日は厳しいかな💦💦
]]> https://ameblo.jp/maiko-harada/entry-12225736776.html Mon, 05 Dec 2016 00:17:00 +0900

さ、目標の明日退院は叶うでしょうか。
今朝の先生の話だと、今日の熱と今晩のサチュレーションと呼吸の次第では明日退院して自宅療養です、と♪♪♪


熱とサチュレーション、呼吸の様子書いていきます。


深夜～明け方、サチュレーションが下がるので酸素を使用。座薬も入れたり吸入ももらったり、出来ることはしてもらいましたが、鼻水減ってるものの苦しいは苦しいみたいで30分-1時間おきに泣く(T∀T)


明け方は少しまとまって寝ましたが、夜の熟睡が足りなくて機嫌悪め。包帯の交換では、点滴の閉塞が解消されず20分近くかかり、ずっと泣き通し！泣くと鼻水&痰が増えて咳込み、サチュ落ち、ぐったりするから本当このトラブル早く解消されてほしかった…。しまいには泣き寝入り。。


その後サチュレーションは80後半まで落ち続け、寝ながら吸入もしたけれど上がらず。いよいよ80前半も記録するように。。。
寝てて可哀想だけど体勢変更を試みる。ベッドの高さやを微調整、枕や肩の高さをタオルで微調整。…しているうちに、調子の良い角度がつかめてきたよ母ちゃんは！！
すると咳払いで痰も上手いこと流れ、サチュ10近く
上がって寝ていても90前半をキープ！起きたら90半ばぐらい。

熱は午前中を通して37度台をキープ！
ですが昼頃から徐々に上がり、39.1になって座薬を投入。昨日の40度よりはましだし、ゼーゼーがだいぶ解消されているので、本人は日毎に楽になっていると思います。


7日目、日中のまとめ。
寝ても角度を保てばサチュが落ちないことと、熱が1度ほど下がっていること、呼吸音も完全ではないがゼーゼーしなくなってきたことから、快方にはむかっているといえますね！！



逆に言うと、退院後はサチュレーション計れないし傾き変えられるベッドないし、寝入った時は心配かも…
吸入器はレンタルできるのだろうか。。
サチュレーション図る機械も。。
サチュは安定してからの退院だから大丈夫か！
でも、今後も含め、あったらいざというとき安心ですよね。
どちらも買ったら結構なお値段でしょうし。。
そこらへんは退院時に相談ですね。




懸念は多少ありますが、これで夜間の熱とサチュの状況次第では、明日、ついに、退院となります！！！
やったー！！！

]]> https://ameblo.jp/maiko-harada/entry-12225571665.html Sun, 04 Dec 2016 15:26:00 +0900 RSは発症4-6日目がピークとされています。





5日目(入院2日目)夕方以降


サチュレーションが、前日の今頃より低い。
肩でゼーゼー呼吸してる。
17時に吸入をお願いし、予定より早めに開始。
そこから寝たり起きたりの繰返し。
2時間おきに起きてはお茶を少し飲み、30分弱でまた寝付くの繰返し。
こちらの睡眠も同じく…(|||´Д｀)
昨日泊まった主人曰く、昨日も同様だったそうです。



6日目(入院3日目)


午前中は朝から熱が38度台あったので、今日はピークかなぁと予感した。。

でも、前日よりも元気な時間帯が増えた！
お熱40近いので座薬を入れると…

アクアクの好きな車やアニメのDVDを、真剣に見たり(前日は流していてもぐったり)、
ブンバボーンを見たいと請求したり、
立ち上がって何やら柵から降りたそうにしたり、
玩具を落として看護師さんに拾わせたり、
窓の外を見て指差しながら、あれは○○だ、のような説明を始めたりと、、、



いつものアクアクさんが戻ってきたー！！
サチュレーションも99-100を示し続けるときもある！


昼間は鼻水や痰がずいぶん減ったので、少し熱をコントロールしてやれば、不快な症状がほぼなくなって元気になるよね。


しかしやはり夕方になるとサチュレーション低下、40度近い高熱再び。。
座薬も時間を空けないと入れられず、再びぐったり。
もう、休んでるしかない。。
横になると楽なのか、だっこよりも横になりたいと指差すような時は、よっぽどだるいんだなと分かる…。


吸入をもらうと、サチュレーションは少し上がりましたが時々痰がたまって咳で起きてしまう。
からの寝かしつける。のループがまた始まる。
座薬を入れられる時間になって、座薬追加。
さぁこれでループのスパンが延びることを願って寝よう。
今日は主人の当直、私は家のベッドから応援です。






…といったところです。
でも6日目はお熱も未だに40度を越えており、まだ症状のピークですが、4.5日目と比べて呼吸が楽そうに見受けられました。
今夜を通り越せば熱も下がり、快方に向かうのではないかと予想。。。というか期待♪
そう、あとは熱なのです。




熱は体がウィルスと戦っているのだといいますよね。
アクアクマンが、まだまだMr.RSと激しく交戦しているのですね。。。
がんばれ！倒せ！アクアクマン！！！
Mr.RSはしつこいから、体力戦ですが、、、




明日は一般的なピークと言われる4-6日目から脱します。
熱下がれー！！！ ]]> https://ameblo.jp/maiko-harada/entry-12225418605.html Sat, 03 Dec 2016 23:47:00 +0900



1日目…鼻水と咳のみで元気。

2日目…夕方から高熱、ゼーゼー。

3日目…高熱と痰がらみの咳、吸入器持ち出し。

4日目…大学病院へ入院。夜間、吸入と酸素

クリニックでは気管支まで炎症はないと言われて帰されたが、夕方ぐったりした様子から自己判断で大学病院へ。そのまま入院。
横隔膜ヘルニアの手術後退院した段階でカルテや画像が渡してあったのでスムーズでした。

(以上過去ブログ参照)



5日目…入院2日目←本日

朝は37度台で酸素も問題なし。
ご飯は通常の2割量で、パンとフルーツのみ。
多呼吸+酸素低いときは吸入。少し軟便。


40.2度あって看護師さんに座薬をお願いしたら、
「一時間様子診てからにしましょう」と。
朝から様子見ていて、かなりの高熱の今がしんどそうから頼んでいるのに！
結局一時間後ぴったりに計ってやはり39.8度だったのですぐ座薬入れてもらい、ぐっすり寝始めました。
ほーらね。一安心♪
サチュレーションも今は100もたまに出るほど落ち着いているし、午後来てくれた昨日の先生も呼吸音が昨日より良いと言ってくれたし、夜間サチュレーション下がらずに酸素不使用なら、順調かなと。。。！





ちなみに午前の回診(？)の先生は、産後退院時と昨日のレントゲンを比べて少し白っぽいところがあって、気管支炎だと仰ってました。
先生たち、ちゃんと産院からの情報診てくれている♪
って当たり前か。


クリニックでの診断や経緯を話すと、クリニックで鼻吸いや吸入等、出来ることをして様子を診つつ、ピークとなる4-6日目が心配なので入院、というタイミングとしてはよかったのでは、とのことでした。結果的には、功を奏したのだと思います。判断は良かったんだ…。ちょっと安心。
肺低形成なので、余力が少なく辛くなってしまうので、この子の場合は入院が良いという形だと説明してくれた。





やっぱり思った通り。。
街の小児科さん、横隔膜ヘルニア等の肺疾患児のRS感染を軽く見ないで！
お願いしますよ、そこんとこ！
そして親御さん、重症化する前に何とか大きな病院に掛かって！！！




アクアクさんは、滑り込みセーっフ。
昨日の段階でここに掛かるのに迷いはなかったけど、その前のクリニックに掛かってたとき、セカンドオピニオンすればよかったかなぁ。





まぁでもこれでアクアクさんが快方に向かってくれたら、、、と思います♪





退院は、呼吸が落ち着いて食欲が戻った頃、
来週の月曜日(発症8日目)が目標だそうです！ ]]> https://ameblo.jp/maiko-harada/entry-12224979591.html Fri, 02 Dec 2016 15:37:00 +0900 大学病院にダメもとで直接電話したら、診察券あるし来てもいいと言ってくれました！

午後ついに40度を突破し、しんどさも増してきたっぽかったので、間一髪といったところ…



クリニックの先生に任せきりにせず、

私がもっと早くセカンドオピニオンしてればよかったのかなぁ…





…




色々凹むところもありますが、今は点滴の栄養が入ってすこし呼吸も楽になったようで、、環境の変化に疲れて寝ています。今夜はよく眠れるといいな…！





ひとまずご報告でした。

経緯やその後についても、また落ち着いたら書きます。。！





本当にご心配をおかけしましたm(_ _)mm(_ _)mm(_ _)m
]]> https://ameblo.jp/maiko-harada/entry-12224718437.html Thu, 01 Dec 2016 18:54:00 +0900



いつチアノーゼや陥没呼吸があるかと思うと目が離せません。






昨日借りてきた吸入を辛いときには使いながら、併発している中耳炎と副鼻腔炎のための抗生剤と、痰の排出、鼻水の薬を飲ませ、様子を見ています。




今日も鼻水吸引と吸入をしてもらいつつ診察を受けにクリニックに行ってきました。
今日の先生の方が、気管支まで炎症は起こしていないし、熱は3.4日、治るまで1週間は薬と吸入で様子をみるようにと、、、昨日の先生よりも軽く見られているように感じました。


昨日の先生は、喘息性気管支炎って言ってたのにー！！(その場で突っ込めない私…)






昨日のブログのコメントでも教えていただいたり、自分で調べたり聞いたりして、やはりセカンドオピニオンを。と思い。





家で何かあってからでは遅いので、心配なので大学病院に紹介状を書いてもらうようにお願いをしてみようかなと。







実は今日は、私も39.5度熱があり、夫が休んでくれています。私も先程内科に行ってきました。インフル陰性、RSではないだろう、とのことで安心。。



ですが、その内科さんでもちらっとアクアクさんの状態とクリニックの対応を話したら、





「横隔膜ヘルニアで心配だから入院したいって言えばいいじゃん。連れてきたら紹介状書いてあげるよ。重症患者をいつまでも引き留めて頑張ろうとしているのはだめだよ。」




のようなことを言っていました。






夫がいて心強いところですし、午後のクリニックの診察へ行って大学病院で診てもらいたい件を相談してきます。。




少しでも状態が改善し、早く良くなりますように…！！ ]]> https://ameblo.jp/maiko-harada/entry-12224642121.html Thu, 01 Dec 2016 14:03:00 +0900

とおもったのですが、すっとばして現在のこと書きます。





タイトルの通り、いきなりトリプルアタックです。
しかもどれも初！

チアノーゼと陥没呼吸出たら夜中でも救急へ！
と言われ、吸入器を持ち帰って様子を見ていますが、、、。


どちらも見たことないから判断できるかなぁ！(￣▽￣;)




すぐに病院へ連れていくレベルのチアノーゼは唇が青く、陥没呼吸は胸がペコペコ。







経過は…


一昨日から鼻水と咳が出るので小児科で風邪薬もらって飲んでました。
その日から夜はおそらく苦しくて泣いて起きちゃう。。


昨日、お昼寝から目覚めしばらくした夕方、熱が39.4度に！



掛かり付けはギリギリ間に合ったけど、元気は元気だし座薬の解熱剤あるから翌日の診療時間に掛かろうと判断。






去年はシナジス適応だったから、今年は掛かるだろうとは思っていたけれど…


RSは慢性的肺疾患のある人は重症化しやすいようだし、念のため症状の出た日から通院したのにたなぁ…





熱がないと先生も疑わなかったのか、その日検査はせずで。


結局2日後の今日、合併症つきで重症化してるじゃんね(T-T)
病院ではサチュレーション91のときもあったし。。





今まで産後2ヶ月で退院してから、いちども高熱の風邪を引いたことがなかった。



今年もシナジス適応ならよかったのに。・゜゜(ノД`)







チアノーゼと陥没呼吸が出ないか、めっちゃ見張りながら、ようやく一息つき。





振り替えると昼前ごろ病院を出るぐらいから顔色が少しよくなかったかな…(|| ゜Д゜)

ほんの若干、浅黒いような感じで、

先程おむつがえで完全に体をフラットにしたとき、唇が青いような、手も白く冷たいような…

すぐに抱き上げたら戻りました。。！
フラットはそんなに苦しいんか！！





相当眠かったようで、抱いてたらすぐ寝てしまい、大人用の枕などで高さをつくって体がフラットにならないように寝かせて、顔色も戻ったので、せっかくねたのに下手にバタバタするよりはと思い、様子を見ているところです。



少し寝てたら、かなり顔色もピンクになってきた…(。>д<)






もしまたさっきの唇の青いのが出たら、すぐ病院に電話して行けるようにしておこうかな。。








普通の風邪の対応にプラス、横隔膜ヘルニアによる肺低形成の息子のように慢性的肺疾患のある子への対応アドバイスあればくださいm(__)m！！　


何せ重症な状況は初めてで…混乱中です ]]> https://ameblo.jp/maiko-harada/entry-12224305522.html Wed, 30 Nov 2016 13:55:00 +0900