2023.1に抗がん治療（VEC療法）を６回頑張り毛が丸っと抜け落ちました

まゆげ、まつげまで抜けてその期間は人相も変わってしまいました

つるつるではなく生え際や全体的にふわっとまばらに産毛は残ってる状態から半年かけて生え揃ってきた毛はまた追加の治療の１回目投薬後2週間でズバッとまるっと抜けました。

最終抗がん治療から1ヶ月ちょっとたった今少しずつ眉毛もまつげも毛も生えてきました。

VEC 6回の時より再生がはやい

このことを思うとどうか追加の抗がん剤がきちんと仕事して残りの癌の芽を枯らしていてくれるようにと祈っています。

義眼のこと

摘出から5ヶ月がたち義眼の調査でサイズアップの話が出ました。

日々の成長で義眼が小さくなっており、また目になじんできたことから瞼が常に閉じているようなことが増えたからです。

先生の光る技でもってもサイズアップすると0.4g重さが増えます。厚みも増え、まわりも1ミリずつ大きくなります。

はめてみるととても見栄えがよく本物の目と言われても気づかないほどなのですが

おこりうる可能性として

どんどんサイズアップすることによって義眼が大きく重くなっていき将来的に目周りにかなり負担がかかり下まぶたがさがってくぼんでしまうこともあると話されました。

先生はこのことも加味して重さを削れるところは削り調整してくれたのですがそんなこと聞いたら怖くてサイズアップを躊躇してしまう

義眼は下瞼で支えているためたとえ0.4gでも下瞼に負荷が増えると思うとまだ急いでサイズアップしなくてもいいかなぁということで今回は研磨のみで終わりました

余談になりますが今日のおかあさんといっしょ

スタジオに子供たちがもどってきておりきんらきらぽん！ではやころとルチータがつくったトンネルをみんながくぐっていました少し緊張してそうなまやおねえさんにパパのような貫禄がでていたゆういちろうおにいさん

からだんだだんだんではあずきお姉さんの周りにぎゅうぎゅうの子供たちが✨きゅうくつそうに踊るあずきお姉さん！そしてこどもたちのパワーでカチコチだったかずむおにいさんの表情が柔らかくなってたように思いました

コロナがなかったら当たり前の光景だったんだと思うと涙がでました

娘も病気がなければ、、、と思うことがしばしばあり、この先もあると思いますがそれに負けないように

また、今も病気で苦しんでる、闘ってるおともだち、仲間が絶対みんな勝ちますように🔥🔥

神様来年からは楽しいことばかりにしてください。お願い！🙇

初日に尿検査、心臓のエコー、採血、身長体重を測り、ルート確保。

2日目より初めて微熱（37.4）がでましたが抗生剤を使用するのは38度からだそうで熱も微熱のままあがらず、先生（ジジイの弟子）いわく血球が回復するときに発熱するパターンの子もいるとのことでした。

食欲はありモリモリ食べていたのでやはり治療中は食欲が落ちていたのだと痛感。

一年前は目の摘出なんて夢にも思わず、可愛い乳幼児期をほぼ病院と家の往復で過ごし治療の出口の見えない辛く怖く苦しい一年でした。しかしその中でも娘の成長や病気を通して知った世界、出会った人々、失うものばかりではなくまた強くたくましくなった一年でした。

入院中何人も見送った本退院ついに娘の番が来ました

しかしこの病気はしつこく恐ろしいことをこの一年で学んだのでまだ心の隅は不安がこびりついております。

退院後の病院からのフォローの話

フルコナゾールは無し。バクタはあと2ヶ月分処方あり

しばらくは毎週の血液検査

眼底検査は月一回の外来で

人ごみは2週間後くらいから徐々に（治療中はスーパーへの買い物も止められいた）

予防接種は血液検査の結果次第。当分まだ先のことと予想（一歳の予防接種が打ててない）

第二子は遺伝検査が陰性のため検査はしなくてもよい

これでもう何事もなければ病棟にお世話になることはないけれども抗がん治療でどこにも誰とも接せれなかった娘の唯一の外部の世界。成長を知ってくれている人たちと会えなくなるのは少し寂しいとバカなことを考えつつ。。。

娘へ、本当によくがんばったね！！

2022.12に経過観察中に（2022.09から最大回数のVEC6回抗がん剤治療終了し、レーザー冷凍凝固治療へ移行期）播種が眼球内にたくさん発生。

2023.06に左眼球摘出。生検の結果脈絡膜の浸潤が見られたため追加抗がん剤治療の決定（追加治療は行わない病院もある）

2023.07より追加抗がん剤１回目

2023.09３回目終了

追加の抗がん剤は

1、2回目は同じもの

（オンコビン、イホマイド、ドキソルビシン）

オンコビンはうんちがカチカチになる作用あるそうでカチカチに。2日目からやはり食欲はなくなるものの熱も吐き気もなく過ごし、また月齢がすすんだことからかなり入院が赤ちゃん時代に比べて楽になりましたしかし口の中をしきりに痛がり副作用の口内炎ができており薬を処方されました。退院後の飲み薬はバクタに加えてフルコナゾールという抗かび剤も増えました（これは苦くなさそうでした）VECの時はなかった好球中がゼロも体験しこの治療から投与後の1週間後に再度管理入院という名の病室で1週間監禁という日々を過ごしました。

１回目の投与後に半年かけて生えてきた髪がまたごそっと抜けてしまいました

３回目はまた別のもの

（エトポシド、シスプラチン）

エトポシドはVECの時にも使っていたもの、シスプラチンはVECの時のカルボプラチンの親玉みたいなもので毒性がつよくその分強い薬だそうで副作用（吐き気、聴力低下、退院後もしばらく吐き気が続くので脱水）を注意されましたが娘の場合は、全くなくでんぐり返りや病棟をかまってもらいたくて徘徊しまくるという元気さに救われました（付き添いは疲れましたが）

どちらも利尿剤と大量輸液投与が行われるのでおむつ替えがつらく、夜中2時間おきに変えないと漏れてしまいます（他の付き添い親さんも大変だとおっしゃられてましたおむつ外れてトイレ行ける子は夜中に起きておしっこ行くためみんなめっちゃ頑張ったね✨）

また今回は同じ歳の同じ病気の子と同じタイミングで入院治療となり仲良くしていただき大変助けてもらいました

０歳から始めた治療で兄弟もおらず、免疫の関係から人との接触をさけて生活していた娘にとっては初めての友だちです✨

まだあと一回入院がありますがこれをもって治療は終わりそうです今度の入院の時に医師（ジジイはでてこなくなった）から今後のフォローについての説明があるのでまた共有させていただきます

余談

でてこなくなったジジイですが、眼底検査は娘がジジイをキックするからとまだ麻酔かけて見るので抗がん治療入院のときにやりますと言っていたのに入院中ジジイではないミニスカ白衣ギャルが外来の検査用のレンズを持ってきて麻酔なしで眼底検査をしました。（キックせず大人しくしていた）しかし白衣ギャルはじめ義眼の方の目を覗き「うんうん、綺麗ですね」と言っていた最後の最後まで大丈夫なんかなこの病院、、、

娘は右腕の内側から心臓まで約20cmほどのカテーテルが入り挿入部は防水テープが貼られています。週一外来での消毒以外は自宅で親が消毒と保護を行うのですがまぁ保護テープが剥がれる

夏ということもありずっと貼りっぱなしの部分は赤くかぶれてしまうしお風呂にも浸かれない。

でも毎回針を刺すこともしなくてもカテーテルから点滴をつないだり採血ができるのでそこは娘にとって最大のストレスフリーでした

そのカテーテルが

保護テープが剥がれてきたので張り替えようとした一瞬の隙をついてツゥーとひっぱってしまい

まるっと先っぽまで飛び出てしまい幸い出血はしなかったものの大慌てで病院に連絡先生からもうカテーテルはなしでと

今週と来週すぐに採血と最後の抗がん治療があったのでくやしい、、、

ちなみに３回目の抗がん剤は1、2回目とは別の抗がん剤を投与。VECの時のエトポシドとカルボプラチンよりも毒性の強いシスプラチンを3日にかけて投与吐き気が強く出るがその分対策もあり、3日間に分けての投与なので副作用も少なく。成人の場合は2時間投与で当日帰宅するパターンもあるそう

何事もなく終わりますように！

後少しだよ！がんばれ！

思い返せば治療から丸一年経ちました。

発覚した時はのりまきぺらぱり音頭がおかいつの月の歌でまだ娘はハイハイしてましたが今では公園で虫取り網を振り回しバッタ🦗を捕まえるくらい成長しました一年でこんなに成長するのですね

色々我慢したり、家族だけしかわからない悩み痛みは今もこれからも抱えていきますがそれ負けないくらい強くならなくては！！

まずは私もバッタ🦗を手で触れるくらいの強さは身につけないと

抗がん治療中はどこにもいけない。

保育園もうちは最初の治療の時から諦めてて予防接種も一歳からのものは打てていない。

感染すると治療の遅れ、命の危険につながる

せっかくの夏もおうちでゴロゴロ、、、とするはずもなくカテーテルを厳重に防水保護をし心ばかりの水遊び

しかし暑さで汗がでて保護テープの内側から汗で剥がれる、かぶれるで水遊びもあまりさせたくない（心臓までカテーテルが入っているため保護している挿入部から感染した場合かなり危険な状態になると説明されました）

ならばドライブと思いつきの弾丸で大井川鐵道へ！

娘がアンパンマンより先に興味を示していた機関車トーマス。毎日トーマスの映画のDVDを見る熱の入り用で治療が落ち着いたら静岡の大井川鐵道の蒸気で走る本物のトーマスに乗りたいなと密かにチェックしていました。

どこも遊びに連れていけない休日にまだ乗れなくても線路沿いの車道からトーマスが走っているところが見れたらいいやとお父さんが老体に鞭を打ちドライブへ。

本物のトーマスは大きく遠くからでも

シュポ！シュポ！シュポ！と迫力があります！

そして蒸気をモクモクあげ

ポッポー！と汽笛を鳴らしガタゴトガタゴトととても長い客車を音を鳴らして引っ張って走っていました！

娘以上に親が興奮してしまいましたが娘もトーマス〜♡ぽっぽー！！と手を振って喜んでくれました

終着の駅は流石に人が多く少し離れた人気のないところをお散歩へ🚶‍♀️

そうするとトーマス自ら終点のアナウンスが聞こえてきました！！

他にもトーマスではないですが蒸気機関車のけむりで服が汚れますので気になる方は気をつけてのアナウンスも

たしかに離れたところからでも機関車のブシュー！と吐いたけむりのもくもく臭がすごいです

そしてなんとプップップッ！と聞こえたと思ったら！！！娘の一番のお気に入り！バスのバーティーが！！

乗りたいー！と泣いてしまいました

治療絶対がんばって治して絶対乗ろうね

トーマス駅の近くには音で遊べる施設や乗馬や動物ふれあいができる宿泊施設、いろんな木のおもちゃをさわらせてもらえるごはん屋さんもあるみたいで今回のドライブが下見になりました

お店の詳細はフリーペーパーに載っていたので参考に載せておきます

熱が冷めやらぬままトンボ帰りでしたが国がん以外で家族での遠出はこれが初！！どうだったかな

抑制期も明け外来での血液検査。

次回の２回目の抗がん治療が可能な数値に戻っており入院予約をとる。

貧血もなく血球もあがってきていた。

カテーテルからの採血で針でブスッとされることはないため娘もご機嫌に受診。

先生にしぇんしぇー！ぺったん！アンパンマン！などコミュニケーションを彼女なりにとっていた

先生がおくちあーんしてと言うとしっかり大口があけれるようにも！これは入院中に他のお姉さんたちがやっていたのを真剣に見ていたのでどうやら習得したよう

しかし先生より

血球が回復していてもリンパ球は回復にかなり時間がいる。ウイルス性の感染にリンパ球が必要でいま減少している状況でなにかにかかると場合によっては救急車呼んでも遅いくらいの状態になる。と説明あり

予防接種のワクチンもリンパ球が免疫を覚えるため今打っても免疫がつかずただ痛いだけになるとのこと

お風呂とお水遊びが大大大好きな娘。

腕のカテーテルのせいで湯船も浸かれず、海プールもやれず

唯一お散歩の外出はいいよとのことだったけど連日の猛暑で３０分も外にいれない

色々なものに興味がでて、絵本で見ていたものが実際自分の世界に存在する発見や自分や家族以外の人との関わりを欲している娘にこの制限隔離生活がストレスになってないかちと心配

義眼のこと⭐︎

義眼が目の中で縦になっていたり外す時に180度まわっていたことがあり眼科医に相談したら義眼師さんに連絡してくださいとのことで義眼制作会社へ連絡。（眼科的には術後は良好と診察あり）

小さい子はよくあるそうでやはり顔、目まわりを触るので動いてしまうそう。

まだ装着して１ヶ月なのでこれから安定していくので気長に様子見と黒目が少し大きく感じることも相談したら0.2ミリだけ小さく調整してくださることに！先生の光る技でとてもイケてる目になりました！マシンガントーク先生ありがとう！！今回の調整は出費なしでした

先生は大人になった時を想定して義眼を調整してくださってるそうでまだ義眼歴一ヶ月の我が家の質問や要望にも丁寧に答えてくださりありがたいです

前回は大暴れだった娘、今回は泣いたものの大人しく義眼をつけ外しさせてくれ先生も成長を喜んでくれましたえらかったね

介護用品のものをドラストで購入。

お尻拭きより厚手で、食事の食べこぼしやお昼寝の寝汗やお風呂入らない時の頭拭きにも代用できた。すぐ手が洗えない時も助かった。

○ベビームヒ、ワセリン

暑いのもあり、免疫が下がってかぶれやあせもがすぐできたので軽度ならば体拭きでこまめに拭いてからベビムヒワセリンのコンボでしのげました

○おくすりのめたね（いちご味）

抗がん治療でバクタが復活！それプラス今回はもう一種類粉薬が🥲

今までは粉薬に少量の水を混ぜネチネチにしてお団子状にして口の裏に貼り付けて赤ちゃん時代は飲み込ませていたがもう自我が芽生えたいまはその手が使えず🥲

おくすりのめたねは大人が食べてもめちゃ美味しい😂 苦い薬にはアイス！とSNSなどで流れているけどアイス毎日あけるのも管理も大変だからチューブぶちゅっとしぼってネチネチにした薬団子🍡を乗せてゼリーを被せてスプーンで口にいれるとつるん！とはいってくれるこちらは大変助かった！苦い！ってなっても追加で新しいゼリーを口にいれればご機嫌戻ります今では薬＝いちごゼリーになって自分から口開けます

○パンパースおやすみおむつ

抗がん治療中の夜通しの点滴でおしっこの量がはんぱない！！

2時間おきに替えても間に合わないくらい

パンパースのおやすみおむつは結構耐えてくれた！！✨

○ねんど、おりがみ、塗り絵、セリアのチェーンビーズ、シールブック

娘の暇つぶしに😩どれも秒で飽きられたけど😔

○イス付きキャリーケース

こどもが座れる椅子が付いており（流行りのまたがれるものとは違い、簡易のイスがついている）こどもがすわったままケースを転がして運べるイスとケースは分けて使えてイスにもコロコロがついているため臨時の簡易ベビーカー単体として使えるAmazonで購入病院でこれで移動してたら他の親の方3組にどこで買ったか聞かれたベビーカー持ってきたいけどかさばるもんね

今まで

抗がん治療は4回で済む→計6回プラス今回の3回

温存できる→できなかった

摘出だけで済む→浸潤ありで追加抗がん治療

と予想の裏を行ってきた娘。

今回は追加の抗がん治療に使う薬は新しいもので副作用がきついから血球の下りもきつい。いつも血の値はいい娘さんも今回は覚悟してください。特に吐き気と発熱してぐったりしてしまうのでと医者から言われました、、、

が、、、、

血球はガクッとさがったものの発熱なしやったー！なのですが血球が下がってしまっているため感染予防のための隔離入院という名の病室での監禁生活がはじまりました。

我儘放題！自制のきかない絶賛イヤイヤ期の体力ありあまっている1歳児と4日間ベッドで過ごします。。。。

無理です。。。

ベッドで過ごすため体力使わずに全然寝付かず宥めようにも抱っこでお散歩もいけない

看護師さんにこの歳の子はどう過ごしていますか？と聞くと

ほとんどの子がお熱でてぐったりして過ごしてるので、、、と

ここでも裏をいく女！

お熱がでない！！！

いい事なんだけどね元気なのは

皆さん本当ベッドでどうやって過ごしてますか！？

あと副作用の口内炎ができてしまいご飯が食べれずゼリーばかり食べてます（大好きな赤ちゃんえびせんはぼりぼり食べる）

隔離生活のせいで人との触れ合いに飢えた娘は敵視していたジジイにまでハイタッチ🤚を強要するようになりました

娘の網膜芽細胞腫はいまのところ片眼性の可能性であるが両眼の可能性も否定できないので引き続き残った右目の眼底検査を行うと言われたのですが、、、、

今までは入院での温存治療時の麻酔で行っていた眼底検査を外来で試みだ今回、、

また散瞳が悪いと言われ、

目薬を追加でさし待つこと（待たされた）2時間。ゴーストバスターズのような器具をつけたジジイに呼ばれて言われた言葉が

いやー、あのね！チャンピオン！今までの患者さんの中で最上級！！！！！目を見せてくれません！！！次回から入院にてみます！（今回は娘が暴れに暴れみれなかったということ）

💢💢💢💢

ジジイ曰く2歳の壁があるそうで2歳を超えるとジジイのことを蹴飛ばして暴れてジジイが見れないとこがあるそうなのですが娘は一歳にしてその状態だそうで成長曲線もMAXのパワー系の娘キックに心が折れたジジイ でも今まで酷いことされた分蹴飛ばされても当たり前だし

入院か外来かでどうやったらちゃんと見れるかそれでも悩んで悩みまくって私たちの前で舌打ちまででてました

そしてGWの脱水症状事件になった目薬（アトロピン）をまた使うと言われ今から不安でたまらないですでもこれで眼底が見れずに取り逃がすなんてこと絶対できないとジジイも悩みあぐねいて決断してました

次回会う時はチャンピオンベルト用意しといてねジジイ

またピアサポートの会様からフォローアップ手帳とあたたかい一筆をいただきました

娘の治療記録としてこのブログを立ち上げたのですがほぼ愚痴に、、

フォローアップ手帳は簡単に重要なことが記録でき見返す際もわかりやすく大人になってどんな治療、薬を使ったかなど必要な情報がすぐわかるようになっていて無料でいただけて本当にサポートの会の方の日々の素晴らしいご活動、ご尽力に感謝と敬意を✨

娘の治療はまだ続くので私と娘の青春と言っても過言ではない闘病記録。大切に記録していきます。

https://rbpeer.jimdofree.com/rb長期フォローアップ手帳/

行ったその日に受け取り可能

娘は大泣き大暴れなので最低回数の調整で先生は少し悔しそうでした（調整すればもっと見栄え良くなるよと）

確かに目が入ったのはありがたいのですが人相が少し変わってしまいました（黒目の位置のせい？）

次の調整で相談してみようかな

そして有無を言わさずにスポイトを渡されスポイトでやるようご指導いただきました

そして義眼作成時に収納ケースをもらうのですがそのケースが結婚指輪をいれるような青色のパカっ！とやるやつでテンションがあがりました

しかしお会計で即テンションさがり、１５万キャッシュです娘の場合は保険と行政の2カ所申請で約半額ほど戻ってくる予定ですありがたい

義眼ライフは思った以上に以前の生活と大差なく、大泣きしていた娘は義眼洗浄の準備をしだすと「目！ぺったん！😭」と言って泣きだしますが「頑張ろうね！お膝におちゃんこしてね😭」と言うと泣きながらも自ら膝に座ってくれます！なんて偉い子

外を歩けばどこでもなんでか必ずご老人（孫が遠くにいて会えない）のターゲットになる娘

義眼になってからも相変わらず街でつかまりますが目のことは指摘されずかわいい！べっぴんさん！（男の子と間違えたくせに）と声をかけられ（今のところは）平和ですただ一人地下鉄で声をかけてくださったマダムは目に気付き、「目大変だったわね、頑張ってね」と一言声をかけて去っていきましたかっこいい！多くを語らずしかし察してマダムの身近な方に同じような人がいるのかな？

義眼は調子がいいとなじんでいるのですが多くの日はひっかかる？のかまぶたが思いっきりふたえになってまばたきもひっかかってしまっています

主治医のジジイにはこまめにクリーンコットンで拭うよう言われましたが摘出の時の目尻の切開傷がまだ痛そうで

そして切開時の縫合糸がなんと

とれました

義眼洗浄時に紫の糸がぼこっとでてきました

ジジイに報告したら今のタイミングでとれることは普通なので大丈夫ですとのことだが

溶ける糸で縫った意味ないじゃん

どこまでも毎度毎度対応がうさんくさい主治医ジジイです