アレルギーは出なかった。この前のはなんだったんだろう。。。

5月26日

今日はパパ。

朝から元気が無く、朝食も食べず、お昼まで寝ていたらしい。

熱はなし。

血糖値測ったら、平均80～100のところ、45で、低血糖になってたらしい！

前日の夕食のご飯あまり食べなかったらしいから、（この日もパパ）それで？？

昼食の天丼とゼリーをモリモリ食べたら元気になりました！

普段から、ご飯…あまりたべてくれません。

こっちは体のためにも栄養を摂らせたいし、野菜はしっかり食べて欲しい！！

という思いがあって、ご飯の時は毎回かなりイライラしながら食べさせていました。

まだ説明しても分かってくれないしね！！

本当イライラ。

食事内容も子供向けではなく、味も薄め。

野菜モロ！です。。。

でも食べて欲しい！！

本にもバランスいい食事が大事と書いてあるし。

食事は憂鬱な時間でした…

今日、ゆゆの頬っぺが真っ赤に！手足にも湿疹ができてきて、りんご病か輸血のアレルギーか？採血しました。

本当真っ赤で、可哀想(>_<)

輸血しても今まで出たことなかったのに。

5月13日、痒いらしい。食欲もあまりない。

採血の結果、りんご病ではなかった！

原因不明。

5月14日

髄注。メソトレキセート、キロサイド、プレドニン

赤みも引いてきた！

5月15日16日

キロサイド後、外泊！

好中球500ギリないけど、これからしばらく外泊できなくなるからとオッケーが出た！

すごく大きな病院でビックリ。

新しくなった病棟で、キレイ。大部屋に四人いて、みんなゆゆより小さい男の子。

部屋と言うか、1人分のスペースが狭い…

部屋では遊べない感じ。

他にも違うところが…

こども病院では好中球250切ると隔離

大学病院では500切ると隔離！

ハードル高っ！

早速隔離です。ここでは隔離という言い方はしないらしい。

ミルトンもやらない。

ご飯に飲み物、お箸類ががつかないので、自分で用意。

バクタのことダイフェンと言う。

冷凍庫がない。

隔離中はなんとか予防の吸入。

ほかにもあったかな？

今日は採血、心電図、レントゲンを撮りました。

予約とかはなく、好きな時間に行ってやるらしい。

そして、色々血球も下がり、ヘモグロビンの輸血。

これからここでがんばるぞー！

お昼に点滴が外れて、そのまま退院になります。

ちょうど大好きな看護師さんがいて、先生にも、お手紙やビーズで作ったブレスレットを渡し、以前撮っておいた写真を渡しました。

お友達にもお手紙やら渡しました。

こんな大変な病気になり、初めての入院で

不安だらけの私たちに、とてもよくしてくださり、本当に感謝の気持ちでいっぱいですm(_ _)m

両家じじばばも来てくれて、アパートも引越しの片付けをしてくれていました。

アパート暮らしも楽しかったです！

ばーばたちは大変だったと思うけど。

本当みんなに協力してもらい、ここまでやってこれました！

ってこれからがまだまだ大変なんだけどね。

片付けも終わり、自宅へ帰ります！

今日は自宅で1泊して、明日大学病院入院です！！

ゆゆとるるの再会は、久しぶりでもやっぱり姉妹♡

玄関でご対面したらすぐ、るるがゆゆの手をとって引っ張って行きました♡

かわい♡

そして、転院が11日に決まりました。

４日間キロサイドをやり、3日間内服薬のみを繰り返すので、その3日間のうちに転院という流れになりました。

せっかく慣れた病院なのに、また新しい病院に行って、不安もありますが

通えます！るるもやっと落ち着ける！

るるは保育園に行かせることになります。

これもまた不安ですが、あっちこっちに連れまわすより、居場所がちゃんとあるほうがいいしね！

来年は幼稚園だし、その練習と思い行かせることにしました。

もちろん先生にも聞いたところ、やはりできるなら会わない方がいい。

とのことで、会わないようにしたのですが、

ふと気付きました。

こんな事してたら、他にも兄弟がいる人なんていっぱいいる。通ってるママさんなんかは、家に帰れば必ず兄弟に会うよね…

そもそも先生こそ、いろんな病気の子を診ている。風邪よりもっとすごい菌を持った子を診ているかもしれないし！

と思い、また先生に確認。

兄弟が風邪を引いていても、私が風邪の症状が無ければ大丈夫だろう。

と言っていました。

まぁ潜伏期間とかもあるけど…

でも、会わないわけにはいかないよね！！

となりました。

隔離中は、持参の食器、歯ブラシなどは、ミルトンに入れておきます。

床に落ちたものは拾わない。

落ちたものは、消毒シートで拭く。

飲み物はコップに移して飲む。 

封を開けたら24時間経ったら食べない、飲まない。

手洗いうがいはもちろんしっかり。

点滴からで、午前中に15分くらいで終わります。

午後点滴を外して、自由になります。

数値もあるので、外泊許可出ました！

書き忘れましたが、ここの病院は好中球が250あれば、部屋から出られ、プレイルームも行けるし、外泊許可も出ます！

ゆゆは今までずーっと250なく、一番下がった時には4でした。

なのでずーっと隔離。部屋から出られません。

隔離中は納豆やヨーグルト、アイス、生物、生クリーム、ビスコなど、

乳酸菌、納豆菌など、菌が入ってるものは食べれません。

ご飯も加熱食になります。

それだけ、抵抗力がないってことなんですね。

外泊中はマスク着用。人混み禁止。公園では人がいない時に、ジメジメした所は行かないなど、約束があります。

で、ゆゆは最近やっと隔離解除になり、プレイルームも行けるようになりました！

そこで出来たお友達（ママさんも）居ましたが、ゆゆはもうすぐ転院です。

ちょっと寂しいです。

そして今日！午後から外泊！

アパートに帰ります。るると会うのは、入院以来ですごく久しぶりです！！

容姿が変わってしまったネーネ…

るるはどんな反応するかな？

とりあえず、ここまでマルクの結果も良くて、無事に寛解になりました。

寛解とは、骨髄内にも白血病細胞が5%以下になることです。

ゆゆは0です。

順調に進んできて、本当に本当に安心しました。

点滴からです。気持ち悪いとかもなく、いつも通り元気です。

眠前の薬のロイケリンも始まります。

ロイケリンは退院後も飲み続ける薬だそうです。

夕方～牛乳禁止と、食後2時間後に飲ませます。胃が空っぽの時に飲む薬だそうです。

食欲は落ち着いてきました。こうなると、食事の時間がかかるかかる。

早く食べ終わらないとロイケリンもその分遅くなる＝帰れない。

このロイケリン。

夕飯が6時に来て食べ終わるのが大体7時。その2時間後は9時。

となると、もう寝かせている。と言うか寝ている。

ロイケリン飲んでから寝かせてたら私の帰る時間も遅くなり、帰ってからるるを寝かせるので、遅くなれないので、

ゆゆを寝かせてから、ロイケリンを飲ませることにしました。

そうすれば、寝ぼけて飲んでまたそのまま寝てくれると思ったからです。

作戦通り行けました！

2クール目も順調に進みますように。

やる治療がないので、外泊許可が出ましたー！

と言っても、るるはまだ風邪が治っていないので、パパとゆゆ2人で自宅へ帰ることになりました！

私とるるはアパートでお留守番。

ママが居なくても、お家に帰りたいとゆゆが言ったのでこうなりました！

夜ご飯は私の実家で食べました。

久しぶりのばーばんち、キョロキョロ見回したり、大人しくしていたようです。笑

食べたら自宅へ！

一ヶ月以上ぶりの我が家。パパと楽しく楽しく遊んだようで良かったです♡

髪の毛は4分の1くらいにまで減りました。地肌も見えています…