福山型筋ジストロフィー　まかなママのブログ https://ameblo.jp/makana0626/ ブログの説明を入力します。 ja 胃ろう造りました。 まかな小学４年生になりました✨


今まで特に大きな問題なく学校生活を送れていたのですが、７月にコロナに感染から肺炎になり、一時はPICUに入るほどでした🏥

１か月ほどの入院でだいぶ良くなったのですが、嚥下機能が戻らず、この機会に胃ろうを造ることになりました！！


嚥下機能は戻るでしょうとの主治医の言葉もあることから、今後は経口と胃ろうを併用しながら食事できるようになるといいなぁ！と思っています。


９月中はパパが付添、10月からは私が付添で入院中。経過は良好で今胃ろうからご飯真っ最中です🍚

よく頑張ったな〜と思います。あと少し、がんばろー！



]]> https://ameblo.jp/makana0626/entry-12767104291.html Sat, 01 Oct 2022 07:43:07 +0900 お出掛け


チューリップがきれいでしたラブ

お外が好きなまかなはとてもご機嫌。お外でのランチもパクパク進みましたおにぎり
春っていいなぁキラキラ
]]> https://ameblo.jp/makana0626/entry-12452869351.html Mon, 08 Apr 2019 16:13:45 +0900 初デイサービス 我が家は共働きのため、放課後に預かってもらう場所が必須。毎日同じところに通えるのが一番だったのですが、なかなか空きがないのが現状もやもや
３ヶ所申込み手続きをし、月金はAデイサービス、火水はBデイサービス、木はCデイサービスをそれぞれ利用するこになりました。

今日はBデイサービス。春休み期間中はばあばを呼んで助けてもらっているので、とりあえず今日お試しで１日行かせてみます。

ペースト食対応していないとのことで、お昼ご飯は持参お弁当知らないところでちゃんと食べれるかな～、、そこだけ不安ですタラー
]]> https://ameblo.jp/makana0626/entry-12451326488.html Tue, 02 Apr 2019 06:57:07 +0900 トーマスランド

むちゃくちゃ寒くて。雨降ってきちゃって。
さくっとトーマス乗ってランチ食べて帰りましたアセアセ

入園料タダだから、躊躇なく帰れる。
また暖かいときにいこーっと！
]]> https://ameblo.jp/makana0626/entry-12450983718.html Sun, 31 Mar 2019 21:27:10 +0900 保育園生活おしまい 先日の卒園式では、お友達みんながまかなの代わりに将来の夢や保育園の思い出を発表してくれました。
まかなの将来の夢は、アイドルになることだそうです笑
これもみんなが一生懸命考えてくれたそう。
みんなにチヤホヤされると喜ぶからかな爆笑


これは保育園の献立表。
退院後はこのようにまかな専用メニューで、ペースト対応してくれました。
先生方、本当に何から何までお世話になりましたキラキラ
まかながいることで色々大変な事も多かったと思います、しかし先生方は「まかちゃんがいたお陰で、みんなが優しい気持ちを持つきっかけができた」とおっしゃってくれました。
その通り、保育園のお友達はみんな普通に接してくれて、まかなのお世話するのも当たり前、といった感じ。泣いてたら、しょうがないなぁとみんなおもちゃ持ってきてくれたりあやしてくれる笑
素敵な環境でした。

寂しいですが、新しい環境もきっと素敵なところに違いない！
小学校生活も、頑張れまかなウインク
]]> https://ameblo.jp/makana0626/entry-12450715532.html Sat, 30 Mar 2019 19:56:01 +0900 退院しました！

お家でもご飯よく食べます。
ペースト食が食べやすいみたいで。昔はペースト嫌がって全く食べなかったのに！
こちらも食べてくれるのでノンストレスです✨

退院時、病棟から出た途端に咳き込み、駐車場までの移動中にやたら痰の絡む音がし出したまかなさん。
おいおい、、、と思いながらも連れて帰ってきました。
家では全く咳もなく、嬉しそうに声を出しています！

無事に年越しを家で過ごせそうです。よかったニコニコ
]]> https://ameblo.jp/makana0626/entry-12428935731.html Fri, 28 Dec 2018 10:45:51 +0900 ごはん順調

朝は看護士さんが奮闘してくださったようですが、、、見事惨敗。1～2割しか食べてないとのこと。でもヨーグルトは完食！美味しければ食べるんじゃん？！
これはもう嚥下の問題ではない！

昼はママが与えました。結果は、、、お粥以外完食！
お粥、キライなんだよね～。それは昔から。

お昼のメニュー↓

渋いメニューだったけど、ちゃんと食べた！

さーて、夜ご飯もがんばります！
]]> https://ameblo.jp/makana0626/entry-12427635903.html Sat, 22 Dec 2018 17:17:45 +0900 サンタが来たみたい


一足早くサンタさん来たみたい。
よかったねー！

先ほど、ヨーグルト試しに与えてみましょうとのことだったので、あげてみたら
１つペロリでした爆笑
退院の日、近いかも！
]]> https://ameblo.jp/makana0626/entry-12427194602.html Thu, 20 Dec 2018 16:45:09 +0900 まだ治らない
まだ治りません。


身体はもう元通りなのに、飲み込みが出来ません。
ご飯食べられませんおにぎり

困ったなぁもやもや
]]> https://ameblo.jp/makana0626/entry-12424554545.html Sat, 08 Dec 2018 14:10:40 +0900 ハロウィン
看護師さんが仮装してくれて、お菓子くれたみたい。
ハロウィン気分味わえてよかったねー♪
]]> https://ameblo.jp/makana0626/entry-12416007146.html Thu, 01 Nov 2018 17:19:11 +0900