毎年、MRIをして血管腫が大きくなってないかみてもらってます。

大学病院で、場所がじんわりと出血して視野がなくなると言われ

(;´Д⊂)

え？脳でも目？と聞かされ

脳外科もお世話になってます

コンタクトレンズも購入して、毎日点眼しているアゾルガも処方してもらって

軽く１万円越えました( ；∀；)

コンタクトレンズ2箱

アゾルガ４つで、2790円

高い

まわりの患者ｻﾝの目薬の値段を聞いていると、

300円とかで羨ましい…⤵️

午後からは、歯科で歯石とってもらいました。

右下の奥歯がｸﾞﾗｸﾞﾗしていると言われ、ショック

( ；∀；)

歯ぎしりが原因かな？歯の中の骨がとけているかもと言われ

この日から牛乳買って、カルシウムとるようにしてます

大学病院の眼科で１年は、今は某大学病院で准教授になった医師にガッツリと診察してもらいました。

声が大きくて怖かったけど、他の医師が診察しても必ず最後にきて診察してくれてました。

おやつ禁止が１番きつかった～( *´・ω)

あれから、約４年？

まだ、内科に通院必要かな？？？って思うけど…

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ服用していないので…

心配するよりいいのかな？

原田病とは、関係ないけど耳の話も聞いてくれました。

再発しないことを祈る(-人-;)

原田病になってから

眼科…目薬

緑内障になりやすくなっているらしく、目薬ないとダメらしい

内科…原田病になってから、大学病院から近所でかかりつけの病院いくようにいわれて、３ヶ月ごとに健康管理するようになった。

脳外科…原田病の検査で偶然に血管腫みつかった。何もしなくていいらしいけど、念のため毎年MRIして経過観察

頭痛外来…原田病になった頃に、市販の頭痛薬を服用し過ぎて薬物乱用頭痛になったらしく

頭痛の回数減らす治療してもらった。血管腫とは関係ないらしい。

歯科…定期的にみてもらって歯は大事にしている

会社の人に

珍しい病気になるよねって言われました

😵

これだけ病院通ってたら、長生きできるよって言われた😩

皮膚の細胞が袋を作ってたらしく、ガリガリと、とられました。麻酔を何回もされて死ぬかと思った(*´；ェ；｀*)

麻酔がとにかく痛いc(>_<。)シ*

ガリガリと、とられる音が恐怖でした。

22日に消毒してもらって、１週間後抜糸です。

原田病も説明大変だったけど、耳の穴がある人は100人に１人らしく…

なかなかいないよね

１年おきに検査してました

大学病院から近くの大きい病院に変えてもらって少しは楽かな？と安心してたら

脳の血管に珍しいところにこぶがあるよって

!!( ; ﾛ)ﾟ ﾟ

医師もﾓﾔﾓﾔするから

造影ＣＴしましょうとなりました

(^_^;)

造影剤一気に入れたら体あつくなるね

(oﾟДﾟﾉ)ﾉ

口の中が消毒の味したけど

こんな副作用ないらしい(^_^;)

結果はこわいけど( ω-、)

原田病になってから検査しまくりです

町の検診の骨粗鬆症いってきました

ステロイドと骨粗鬆症の薬ダメで、骨を心配してたけど大丈夫でしたヽ( ・∀・)ﾉ

牛乳と納豆がいいらしい

アゾルガ朝晩２回

このまま再発しないといいな～