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月曜日に分散１時間登校＆面談をして来た😊 やっと学校始まるけど６月２週目までは週２の分散登校😅 貴重な登校日なのに８日は朝から午後まで県リハの為、休みに😭 教科書も貰って来たけど３冊だけ？🙄とびっくり🤣 学校に行くリュックと学校用の椅子も準備万端✨ 早く学校行きたいね🤩 今年は家庭菜園に目覚めたのか旦那がゴーヤとヘチマを植えた🤣 ヘチマの苗が今年は、なくて出回ってないから毎年ヘチマくれる知り合いから２苗、貰ったけど出来るか不安で種購入🙄 ちゃんと芽が出るかな😅 のんのん４月に療育手帳の再判定があり、あまり伸びてなかったようで最重度の○Aになった🙄 出来る事もだいぶ増えてんだけどな～💧 次回、再判定は４年後になった🙄 #脳性麻痺#知的障害#てんかん#小１#魔法の椅子#家庭菜園#ゴーヤ#ヘチマ

のんのんママ(@nonnonmama5158)がシェアした投稿 - 2020年May月28日pm3時01分PDT

市の登録事業者じゃなかったので何故その椅子がイイのかを説明し

病院の先生にも凄い椅子だから、ぜひ作りたいから意見書お願いしますと頼み込み

見積もり見て妥当な金額なら書いてくれるとなったので採型の予約をするのに予約を取り月１ペースで南青山に行き３月下旬頃やっと完成～

業務さんは大阪だったから大阪まで行ってでも

作りたいと思ってたけど聞いたら南青山にも店舗があるから、そこでも採型、出来ると言われ

のんのんの場合は動画で見たような効果が期待、出来るのか確認して予約をした

そして出来上がったのがこちら↓

これは家用のパンダの上だけ修理と言う形で作った

こっちは学校用

学校用は成長に合わせて長く使えるように

と座る部分と背中の部分がネジで調整、出来るようにしてくれた

自分の体に合うからかパンダの時には、あまり座りたがらなかった椅子に自分から座るようになった

きちんとした姿勢が保てて言葉が出るように

なったらイイな

そして卒園式が、どうなるのか…と保育園で言われてたけど無事、卒園式が出来て良かった

加配で１年間お世話になった先生が

練習の時から涙が出ちゃってと。

凄くのんのんに寄り添ってくれた先生だから

そう言う話を聞いている私まで涙ぐんだりした

保育園、最後の日は先生にお礼のお手紙を書き

のんのんも書く？と聞いたら( ﾟｰﾟ)ｳ ( ｡_｡)ﾝと

言うからペンを持った手を持ち一緒に書いた

先生、我慢しきれず朝から読んでしまい

日中も何だか泣けましたと連絡帳に書いてあり

とても喜んでくれたみたい

いよいよ学校かぁと思ってたらコロナで延期に

放課後デイは、やってるから何とか仕事を

休まず済んでるけど早く終息して欲しい

と、ここまで書いて間があいてしまった

その後のんのんは知的障害の再判定がありテストした結果、前回の１歳前後から、あまり伸びていないらしい

出来る事や理解してる事は、だいぶ増えたように

思ってたけど、まだまだなんだな…と思った

なので今回、出る手帳の等級は最重度の〇Aになるとの事…

手帳と特別児童扶養手当の更新は４年に１回になるって言ってた

そうこうしてる内に、ついに旦那の仕事もコロナの影響で現場がストップに

住んでる市の中でも７人目の感染者も確認されたから仕事、行くのが怖いと理事長に泣きつき私もＦＡＸの確認だけしてくれれば自宅勤務でイイと言われたから月曜日からパソコンを持って来て自宅で仕事する事になった

買い物も極力、控えてるから何とか乗り切れますように

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１週間ぶりに家に帰って来た～☺️ けど、まだ痛みがあったから昨日、痛み止めを貰いに行ってエコー診て貰ったけど出血も感染症もないから大丈夫だった😊 帰って来て孫の顔も見れた～🤩 のんのんは最近、赤ちゃん人形をおんぶするのがマイブームらしい😍 初めて行ったキッザニアで新生児室の仕事をした時は勝手に２回も風呂、入れてみたり本人なりに一生懸命お世話してたけど一緒に行った誰もが、のんのんの様子を見て大爆笑だった🤣 ボールが転がりながら落ちるおもちゃの使い方も間違えてますよ～🤣 #多発性嚢胞腎#のんのん#脳性麻痺#知的障害#赤ちゃん人形#おんぶ#キッザニア

のんのんママ(@nonnonmama5158)がシェアした投稿 - 2020年Feb月5日pm8時02分PST

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１週間ぶりに家に帰って来た～☺️ けど、まだ痛みがあったから昨日、痛み止めを貰いに行ってエコー診て貰ったけど出血も感染症もないから大丈夫だった😊 帰って来て孫の顔も見れた～🤩 のんのんは最近、赤ちゃん人形をおんぶするのがマイブームらしい😍 初めて行ったキッザニアで新生児室の仕事をした時は勝手に２回も風呂、入れてみたり本人なりに一生懸命お世話してたけど一緒に行った誰もが、のんのんの様子を見て大爆笑だった🤣 ボールが転がりながら落ちるおもちゃの使い方も間違えてますよ～🤣 #多発性嚢胞腎#のんのん#脳性麻痺#知的障害#赤ちゃん人形#おんぶ#キッザニア

のんのんママ(@nonnonmama5158)がシェアした投稿 - 2020年Feb月5日pm3時46分PST

小児神経科、歯科、リハビリの予約が入っていたけど病院に問い合せた所まだ、わからないと言われ家から１時間近くかかるので朝イチの診察だったから、とりあえず向かう事に

半分近く来た時に病院より電話でＰＴの先生が病院も停電で今日のリハビリは出来ないとの事

外来の予約もあると伝えたら確認して再度、電話をくれたけど診察も出来ないと言われ帰って薬の確認をして翌日に、また予約の電話をする事になったけど薬の残り９日分

予約がいつ入れられるかにもよるけど２０日に補装具が出来上がってくるから予約が入ってたから、どうせなら、その日が良かったけど薬が足りないから、その日は無理か…と

昼前に病院に電話したら普段木曜日は担当の先生休みだけど１９日は昨日の代替えで診察するから、その日なら予約が出来ると言われたが２０日の予約が空いてるか一応、聞いてみたら９月は、もう、その日しかないと言われたので１９日に予約を入れた

２日連続で１時間近くかけて通院か…と少し憂鬱

歯科は今日やってないから、また明日にでも予約の電話をするように言われリハビリは１９日に予約いっぱいだったから次の診察の時に予約する事にした

保育園も停電で休園だし会社も、まだ停電中だから、のんのんも居るから会社の携帯に転送かけて自宅待機

でも明日は私が半年に１回のMRIの検査の日で保育園に行けないと病院に行けない

ダメ元で市の保育課に電話して他で受け入れして貰えないか聞いた

まぁ案の定ダメだったけど

のんのんが市の保育園に入るまで行ってた託児所で今は小規模保育事業で運営してるとこに電話したら停電には、なってなくて、やってるとの事で明日は預かってくれると言ってくれた

良かった～

長男の友達のとこは停電になってなくて泊まって大丈夫と言ってくれたから準備して行ったけど日付けが変わる前に復旧したから夜中過ぎに帰宅

居る間は、のんのんもウトウトしてたけど寝付けなかったのが帰って来たら、すぐ寝たから良かった

会社は造園関係だから倒木の木の処分の問い合せがあるけど市内の公園の管理や市と協定も結んでるから公園の倒木、道路の倒木が優先になってて、すぐには動けない事を伝えてるけど、それだけ被害が凄いって事だよね

中には自宅の１５ｍ位の高さのある木が倒木したって言う連絡も

その木が敷地内で済んでるって言うのも、どんだけの土地だよ！とビックリ笑笑

早く復旧してくれないかな

保育園からのメールで復旧してなくて休園してる保育園の連絡がきて、のんのんの保育園も休園のままだけど復旧後も、しばらくは給食提供困難の為お弁当持ちと書いてある

お弁当でも、ちゃんと食べてくれるかな

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こんなサプライズ初めてかも😍 こっそりケーキ買って来てくれてた✨ のんのんのご飯、終わってキッチンでゴソゴソとロウソクつけたケーキを持って来てくれた🤩 ディズニーシーで先に車に行ったの帳消しにするしかないじゃん😭 のんのんはロウソクまだ吹き消せないけどフーってするんだよ😊ってロウソクを消した☺️ でもロウソク５本しかなくね？って聞いたら無料の分が５本までで私の年齢まで、どうせ足りないから、それでイイか🙄って思ったって言ってた🤣 そこが、また旦那らしい😊 #脳性麻痺#知的障害#てんかん#お誕生日#ケーキ#ありがとう

のんのんママさん(@nonnonmama5158)がシェアした投稿 - 2019年Aug月5日am7時20分PDT

なので３日スターライトパスポートで

のんのん初ディズニーシーに行って来た

お誕生日シールの事を知って

連れて行きたいとは思っていたけど

自分から進んで水分とらないし

飲ませようとしても、ほとんど飲みたがらないけど、この猛暑だからなと思い

問い合わせて水分補給用のゼリーを

持ち込んでも大丈夫と言われたのでゼリーを持って行きました

乗り物に乗ったら

どんな反応をするのか

キャラクターに会ったら

泣くのかな？と

色々、想像して、とりあえず

入って、しばらく歩くまで忘れてた

誕生日シールを貰って

(何の為に来たんだか)

タワーオブテラー前に

キャストに声をかけて

ディスアビリティアクセスサービスを

登録して貰い登録に使った時間や

もしかしたら、すぐに案内、出来ないかもしれない時間を引いてくれて

４５分後に戻って来るように言われたから飲み物を飲んだり

水の出てくる所で少し涼んだりして

時間に戻って案内して貰った

グズグズ泣いたりするかな？と

心配だったけど

周りを見たりして、いつも通り

先生

「何か変わった事ありますか？」

私

「そう言えば少し前に仕事中、全然、動けない位、胃が痛くなって２時間位したら段々、痛みが下腹の方に移動してきて次の日、下腹が痛くて、その後は治った事がありました。脂汗が初めて出ました」

と言ったら症状をカルテに書き込みMRIの結果を見る事に…

先生

「腎臓の嚢胞が出血した形跡があるね…

でも痛みの場所が…肝臓も見てみよう…

あ～肝臓の嚢胞も出血した形跡あるね

痛みの場所的に肝臓の方かな」

と言われビックリ

そうだったの～

かなりの痛みだったけどジッとしてれば治るかな？と思って机に突っ伏して耐える事２時間…

早退して横になりたかったけどピクリとも動きたくない位、痛い

私、今、死んでも誰にも気付かれないな…と思ってたら嫁ちゃんより電話があり

今なら近くに居るから迎えに行こうか？

と言われたけど、その時には下腹の方に移動してきてる時で痛みも、だいぶ収まってきたから

もう大丈夫だよ

と言って仕事終了後、帰宅

先生には

「そう言う時は連絡して下さいって言っても、この程度だと痛み止め出す位しか出来ないんだけど…www酷い時は造影剤入れて止血しないと、いけないから」

と言われ

「全然、動けなくてってか、その内、収まるかな…と思ってwww」

と言ったら

「そう言う時は救急車、呼んでイイから」

と言われ大変な事なのか…と、やっと自覚した

一緒に行っていた娘にも

「何で電話しなかったの？電話くれれば良かったのに」

と言われたから

「だってアンタ何かあったから、そん時、電話しなかったんだよ」

と言ったら

「変な時は鬼電してくるんだから電話しなよ！」

と怒られた

へいへいわかりました

と心の中で思ったwww

それ以外は特に変わった事もなく終了

難病指定の受給者証、貰ってから初めての病院

負担額が少し減って懐にも少し優しかった

次は３ヶ月後に血液尿検査

このまま何事もなく、いられればイイな

昨日は、のんのん娘のとこにお泊まりさせて貰った

あまり泣かなかったみたい

少しづつ、お家以外で泊まるのも慣れてくれるとイイな

かと思ったら先週こんな事があり薬増量

この１回で終わって欲しい

３月になっちゃいましたが見てくれている方

今年も、よろしくお願いします