お久しぶりです

お久しぶり過ぎてすみません

娘は元気です

2/7は4週間ぶりの外来でした。

外来の前日くらいから変にソワソワ…。

大丈夫かな？大丈夫かな？って思いながら病院行って採血して結構待って診察室呼ばれて何事も無くてすぐ終わる

楽しみな事が待ってる前の外来はなんか嫌な事言われそうな気がするから怖い

（二月下旬に親戚一同で和歌山旅行と三月に家族3人で九州旅行控えてます）

インフルエンザ大流行中みたいですね

インフルエンザや風邪大丈夫？って先生や看護師さんみんなに聞かれた

保育園とかにも行ってないし、兄弟もいないし、風邪やインフルエンザにビビってちょっとそこまでお買い物に行くぐらいしか外出してないから今の所大丈夫

娘には可哀想かなぁと思うけど、ずっと外に出て遊ぶって習慣が無くて、この寒い冬に公園デビューって言うのも気がひける…（親が寒い…）

室内遊具も人がいっぱい居てたらちょっと菌が怖い…

言い出したらキリないのも分かってるけど、もぅちょっと免疫力が回復してから…

せめて予防接種打ててからって思ってしまう

結局まだインフルエンザの予防接種しか打ててません

一応免疫の数値も2歳児の範囲内には入ってるらしいけど、もぅちょっと数値上がってから打っていきましょう。って言われたのでおそらく春くらいから開始になりそうです

ハチミツも納豆もオッケー出たし、食べれる物増えて嬉しいです

お刺身はまだ2歳やし食べさせる気も無いから聞いてない

節分はサラダ巻き！

レタスはこの後綺麗に抜いてました

食べ方もちょっと違うくないか…？

最近やっと食に興味が出てきたみたいで食べてくれるようになってきました！

ひと安心です

いっぱい食べて大きくなって欲しいなぁ

かなーーーーりお久しぶりです。。。

娘はめちゃんこ元気です

4月末に免疫抑制剤が終わってから

順調に他のお薬も終わって

全てのお薬が7月で終了しました

7月、8月は市民プールに行ったり

花火をしたり、アドベンチャーワールドに行ったり

9月の頭にはおかあさんといっしょのスペシャルステージにも行きました！！

凄い楽しんでくれて本当に行って良かった

（↑チョロミーの星握ってるのが娘ですw）

チョロミーの服も作ったらノリノリで着てくれて

ずっと「わくわくキューーン！」してました

毎回の採血で免疫機能も調べてて

順調に自力で回復してきてていい感じみたいです

10月からは予防接種が始まります！

採血はベテランの勢いらしく、さっさと座って手を出すみたい

泣くこともなくすぐ終わるらしい…。

（この前はてんどんマンでした❤️）

でも予防接種はまた別かなぁ？

血を抜くのと薬入れるのとではまた痛さ違うと思うし…

どんな反応するか気になります

9月10日で退院して1年になりました。

去年はパッと外界に放り出されて（←言い方悪いw）

汚くない？大丈夫？！ってめっちゃ思ってたけど

なんとか1年間再入院なしで来れました！

感染症でまた入院する子が多いよ！って言われてたけど先生から許可出るまでは引きこもりまくってたおかげで無事に1年経ちました！

ひとりっ子っていうのも大きいと思うけど

1年間で見た目もかなり変わりました！

髪の毛もくくれるまで伸びたし

身長もグンっと伸びました（それでもまだまだおチビです）

そして2歳っていうお年頃……

いやー！あかーん！だめー！もう知らーん！

が口癖です

よく喋るようになりました

無事に1年経って

まだまだ不安は消えないけど

毎日楽しく過ごしてます

かなりお久しぶりです…。

娘はヘモグロビン低値（11後半）ながらも安定しています。

GVHDも特に出ず、4月末の外来で免疫抑制剤のシクロスポリンが終了しました！

今は肝臓の数値が少し悪いのでウルソとダイフェンを服用しています。

3月に2歳になって、かなりお喋りになりました

人形遊びも上手になって結構1人で遊んでます

無事に2歳になれてホッとしました。

これからもいっぱい食べていっぱい大きくなってね♡

人混みオッケーって許可も出たので

5/2〜5/4は東京に行ってきました！

大阪から車で！！（笑）

人混みオッケーでも新幹線や飛行機はちょっと躊躇してしまいました

大人しくしてくれるかも不安やったんで、車で良かったです

2日は朝6時頃に東京到着！

コンビニで朝ごはんして8時前にディズニーランド着いて少し並んで8時に入場！

お天気も良くて凄い過ごしやすかったです

娘も楽しんでました

夕方まで遊んで、ホテルへ……。

3日は今回の旅行の一番のイベント！

おかあさんといっしょのファミリーコンサートに行ってきました！

だいすけお兄さん、ゲスト出演って事で見に行きたくて応募したら

奇跡的に当選して楽しんできました！

娘も知っている歌はノリノリで踊ってました

親もすっごい楽しかったです（笑）

地方公演も是非行きたい！！！

入院中にDVDまで買って見てたおかあさんといっしょ。

だいすけお兄さんとたくみお姉さんの歌で娘は体を揺らして踊ってました。

「しんどい」とか「気持ち悪い」とか言えない歳の子やけど、歌を聴いて体揺らしてたのを見ると

「今日も大丈夫そう。」って安心してたなぁ。

そのおかげか私はだいすけお兄さん、たくみお姉さんのコンビが一番好きです

娘はゆういちろうお兄さんとあつこお姉さんで大きくなって行くんですけどね

ゆういちろうお兄さんの事は「おにいさん」

あつこお姉さんの事は「おねえさん」って呼べるようになりました

だいすけお兄さんの事は「せんせぇー」って呼びます

なんで、先生なんやろうか………。

4日は昼前までホテルでゆっくりして

のんびり帰ってきました。

今回の旅行、本当に楽しかった

娘も体調崩す事なく、楽しめて良かったです

これからまた色んなところ行こうね

楽しい事いっぱいしよう！！

2/1は外来受診日でした。

WBC  4.07

HGB  11.5

PLT   30.3

AST  73

ALT   58

ヘモグロビンが下がってます…

ここ最近ずっと13台で安定してたのに

いきなりガクッと11まで…

白血球や血小板が普通の値やし

網赤血球数も正常値やし

ヘモグロビンもそこまで下がってる訳じゃないから

ちょっと様子見で。

って言われたけど、次の外来まで不安で仕方ない。

ほとんどの時間元気に遊んでるけど、

なんとなく唇の色も薄い気がするしゴロゴロしてる時も多い気がする。

ヘモグロビンが下がる原因とか

毎晩ネットで調べてしまう。

ネットで調べても良い事書いてないのに。

イヤイヤとかグズグズも激しくなってきて

しんどいからイヤイヤ言うてるんか

時期的なもので言うてるんか分からん…。

他に何か変化があった時に気付いてあげられるかな。

次の外来までの2週間。

不安でいっぱいです。

1/18は外来受診日でした！

WBC 4.89

HGB  13.1

PLT  26.8

肝臓の数値も落ち着いてて

プレドニゾロンの服薬が無くなりました！

GVHDも落ち着いたままでいけますように。

最近寒いしインフルエンザやノロウイルスが流行ってるのでほとんど外に出ません

この前久しぶりに晴れて暖かい平日にお出かけしました

家から車で20分程で着くハーベストの丘！

すっごいガラガラでした

真子的にはラッキー

ちょっとお散歩して帰って来ました

楽しかった

また暖かくなったら行きたいな〜〜

昨日で1歳10ヶ月。

移植して7ヶ月が経ちました。

今の所そこまで大きいGVHDもなく

熱出すこともなく来れてます。

髪の毛も伸びました

毎朝寝癖が凄いことになってます（笑）

あっという間の7ヶ月。

いつの間にか赤ちゃんから幼児になってた。

嬉しいような寂しいような。

病気にも晩期障害にも負けず大きく育って欲しいけど…寂しいなー

イヤイヤ期始まって来てて、拒否されてばっかりやけど

やっぱり可愛いです（笑）

これからもっと喋るようになったら楽しいやろうなぁ

未来を考えたら怖い事も考えちゃうけど、

やっぱり楽しい事を多く考えてたい！

絶対大丈夫って思って過ごしてます。

たまーにグラグラ来る時あるけど

この寝顔も笑顔も泣き顔もずっと見てたい😊

どんな風に成長してくれるのか楽しみです😊

次の外来は2月1日！

寒すぎませんように

2017年、1回目の受診でした！

混んでた……。

AST 46

ALT 37

肝機能の数値が下がってました！

こんな数値久しぶり！

γ-GTPも100以上下がってたからGVHDも落ち着いてきたかな

それでもまだ117ありますが…。（平常値9〜32）

入院中に仲良くなった子達も今同じペースで受診してるから毎回会える

毎回真子と遊んでくれるから待ち時間も楽しいです

まだまだ受診日前になると怖くなるけど

血液もだいぶ安定してて、本当にホッとする。

まだ移植して半年しか経ってないから全然安心出来る時期じゃないけど(T-T)

GVHDが少しだけ出てるとちょっとホッとしてたりもしたけど、早くお薬終わって欲しい気もするし複雑な感じ…。

お薬終わったら出来ることも増えるし

旅行に行きたいなぁ〜

めっちゃ行きたいのはディズニーランドやけど

最初は車で行ける、淡路島か伊勢かなぁ〜（笑）

でも一番行きたいのは

アンパンマンミュージアム！！

一年前はこんな事一切考えれんかったけど、

今は楽しみな事めっちゃ考えてる！

あれやってあげたい！これやってあげたい！

あそこ連れてってあげたい！

でも、まだもぅちょっと我慢ーー！！ってなってるけど、そんな事考えれるのも嬉しい事です。

いつか絶対行けるからね

冬はインフルとかノロが怖いから外出控えてます。

早く春がきて欲しいなぁ〜

次の外来は2週間後！

シナジスの筋注です

頑張ってもらいます

12/21は外来受診日でした！

8:30から肝臓のエコー。

ギリギリ8:25に着きました

すぐ呼ばれてエコー室へ。

お腹にゼリー塗られて気持ち悪かったんか泣いちゃって

家から持って行ったアンパンマンのぬいぐるみであやしてなんとかスムーズに検査できました

9時前に小児科着いたら誰もいなくてガッラガラ

数十分違うだけでこんなにも違うんか！

次からちょっと早めに来ようかな（笑）

採血もすぐして貰って、1時間ほど待ったら先生の診察！

         12/7   12/14  12/21

AST   139    104      58

ALT   144     242     133

変に上がってた肝臓の数値も下がってたし

エコー検査の結果も特に異常なしでした！

良かった

お薬もプレドニゾロンだけ減量して貰いました。

次は2週間後！！

もぅ1月ですね

去年の12/24に入院して、病気が分かって一年が経ちました。

あっという間やったけど、かなり濃い一年でした。

真子は病気の事も入院中の事も

この先ずっと覚えてる事はないと思うけど、

あんなに頑張った事、ママはずっと忘れないよ。

辛かった事もいっぱいあったけど、真子が頑張ったから楽しい今がある。

頑張ってくれてありがとうね。

一緒にお家でクリスマス迎えられてママは幸せです

どこ行く訳でもないけど、サンタ服着せる（笑）

ケーキも食パンと短時間で出来る水切りヨーグルトで作りました

チョコペンでアンパンマン書いた（笑）

自分が不器用過ぎて嫌になる

フルーツは中に缶詰のみかん挟んでます

イチゴはめっちゃ洗ってパストリーゼで除菌しました

美味しかったのかいっぱい食べてくれました

ただただ家族で家にいるだけのクリスマスやったけど、

本当に幸せな日でした

今日はパパさんお仕事なので、我が家はそろそろ年末モードに突入です！！

とりあえず家の外の掃除がしたい

窓をケルヒャーでブシャーっとしたい

めんどくさいけど綺麗にしないと！！

頑張ります！！！

長い間更新せずですみません

娘は熱も出る事なく元気に過ごしています

1ヶ月ほど前から肝臓の数値が悪くなっていって

GVHDの可能性が高いって事で

先週の外来日からステロイド薬追加で様子見てたのに

今週の外来で肝臓の数値がまた上がってた…。

GVHDじゃない。って事でステロイド減薬。

来週肝臓のエコー検査です。

8:30から……………。

いつもめっちゃ頑張って8:40に家出てるのに

来週は8:30には病院着いとかなあかん。

大丈夫かな？

7:40に出たら間に合うから

娘叩き起こして行かないと。

朝ご飯抜きやから寝かせたまま行こうかな

ステロイドのおかげで食欲爆発中です。

減薬したから落ち着いてくれるかな？？

肝臓以外は特に何も無いのに。

白血球もヘモグロビンも血小板も平均値まできました！

血液型も完璧に変わったからカードもいただきました！

元気に遊ぶ姿見てると普通の子と何も変わらんと思うけど、やっぱり大変な病気して体の中はまだまだ完璧じゃ無いんやなって思います。

まだ移植して半年も経ってないから当たり前って言われたらそうなんですけど

まだまだ冬はこれからで注意しないとあかん感染症がいっぱいです！！

極力外出控えてウイルス等貰わないようにしないと！！

この冬も何処にも行けやんけど、お家で一緒に居れるだけで幸せです

昨日は真子を近所の総合病院の整形外科に連れて行きました。

一昨日のお昼過ぎ、ちょっと目を離した隙にソファーから転落。

いつもはほとんど泣きもせんし、泣いてもすぐ泣き止むのに30分ほど泣き止まず…

ちょうどおやつの時間やったから

「おやつ食べる？」って聞いたら

「うん(；ω；)」って言うたからおやつ食べさす。

機嫌良くなってパクパク食べてたけど

抱っこするのに脇に手を入れると泣く。

「いたい〜(´；Д；`)」って言うから

ちょっとヤバイかなぁ〜と思って

近所の病院に行っても大丈夫か大学病院に電話。

先生曰く

「ずっと泣いてる訳違うし、機嫌良く遊んでるならちょっと様子見ても大丈夫やと思います！

腫れてきたり、今以上に痛がるようなら近所の整形外科に行って下さい！」

って言われたから一晩様子見。

夜中も特に起きる事なかったから大丈夫かな？

と思ってたら、朝起きてすぐに「いたい〜(´；Д；`)」って泣く。

採血でさえほとんど泣かん子がこんなに痛がるのはただ事じゃないと思って朝一で整形外科へ。

結果

右鎖骨がポッキリ折れてました(T_T)

やっぱりかぁ〜〜

抱っこ痛がる時点でおかしいなと思ってた(T_T)

治療っていうかただ固定するしかないみたいやけど

この年齢の子は2〜3週間ほどで骨出来てきてくっつくし

変にくっついても小学校上がる頃には真っ直ぐになるから！って言われました(T_T)

これでお風呂の時以外は固定です。

特に不自由はなさそう。

手ついたり、寝返りする時は痛そうやけど

普通に右手使って遊ぶし、ご飯食べるし、普段はそこまで痛くないんかな…？

「最近寒くなってきたし、せっかく退院したのに風邪なんか引いたら大変やから湯船にしっかり入って温めてあげて下さい。鎖骨の骨折は綺麗に治るから病気の事優先で考えてあげて！」って言ってもらえて、なんか凄い優しい先生で安心した(T_T)

初めての先生にかかるのってなんか緊張する(T_T)

でも良い先生で良かった

真子にはまた痛い思いさせてしまった…。

自分でソファーに登り降りするし、

いつもソファー降りる時はちゃんと足から降りるから

落ちる事無いやろって思ってた(T_T)

そんな事無いよな。

ごめんね。

なんでまた「痛いー」って言いながら登るかな…

すぐ降ろしました

「骨折れてんねんからそんな事しない！」って何回言うたかな…

あかん言うても走り回るし

んで得意のニヤニヤ顔

痛く無さそうでいっぱい遊んでくれるのは嬉しいけど、骨くっつくまでは大人しくしてて欲しいよ

カルシウムいっぱいとって早く骨くっつけよう！！

2週間ぶりの外来行ってきました！

WBC  3.41

HGB  11.3

PLT   25.9

ヘモグロビン回復してきてました！

嬉しい〜〜

最近唇の色良いなと思ってた

肝臓の数値も横ばいでした

特に異常なし！！

毎回思うけど、診察終わるのほんまにめっちゃ早い（笑）

その後のお薬待ちがめっちゃ長いけど

「なんか気になる事あったらすぐ電話してね！」

って言われるけど、毎回気付いたら外来の日きてる

嬉しい事ですね

次はまた2週間後！！

シナジスの注射の日です！

1ヶ月早い〜〜

10/31に市の保健師さんが家に来て

10月中旬に行けなかった一歳半検診をしてもらいました

家に来てくれたから、真子もいつも通りお喋りしたり、遊んだりして検査はバッチリでした！

「ボールどれ〜？」って聞かれて

「ぼーりゅ！」って言って指差したのにはびっくり！！

ボールって言えるんやぁ〜〜

最近どんどん言葉増えてて、よくお喋りしてくれます

ほとんど何言ってるか分からんけど可愛い（笑）

お世話も様になってきました

色んなお人形の体温測ったり、注射したり

ご飯食べさせたりしていつも忙しそうです（笑）

最近めっきり寒くなってきましたね

冬は好きやけど、今年の冬は怖いなぁ

友達の子も熱出したりしてるから余計ビビってます

全然会ってはないけど、スーパーとかには行くから

何処から貰うか分からんし

昨日はニット帽被らせてみた

お風邪ひかないようにしないとね！！！

皆様もお気をつけ下さい