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<title>＋誰もが自由になれる場所＋　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　Place where everybody can be free</title>
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<description>非福山型先天性筋ジストロフィー症で、気管切開して24時間人工呼吸器をつけています。食べること、話すこと、ドリのライブなどが趣味です♪気管切開(TIPPV)、 在宅人工呼吸器療法(HMV)、在宅酸素療法(HOT)、胃ろう(PEG)、CVポート(HPN)もしています。</description>
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<title>生きてますよ</title>
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お久しぶりです。亡くなったのかな？、と思われるほど放置していましたこちらはもう更新しない、と決めていましたが…。アクセス解析を見たら、毎日たくさんの方が見てくれていました。こちらを更新しないのは、わたしがブログ巡りをする余裕がないのも一つなのですけど…。別では書いていましたが、2017年1月に誤嚥性肺炎とCVポートカテ感染で菌血症になりました。そこから、長期間ベッドで寝たきりとなり、つい最近の9月には再度CVポートカテ感染に今回は本当にヤバくて、『皮下に膿が溜まってるのが、目で見ても分かる。化膿
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<dc:date>2017-11-22T23:34:54+09:00</dc:date>
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<title>ブログを引っ越しします</title>
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ブログを引っ越しします今日で、このブログはおしまいです引っ越し先のURLは記載しませんが、今後も読んで下さるという方は、メッセージまたはコンタクトが取れるブログのURLなどを残してください今まで、見ていただきありがとうございました♡　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　まこちん
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<dc:date>2014-09-30T17:27:27+09:00</dc:date>
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<title>正しいアンビューバッグの延長方法と、マノメーターの使用方法</title>
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アンビューバッグを延長するのに、みなさんアンビューに呼吸器とカニューレを接続するカテーテルマウントをつけて、延長されてる方が多いと思いますでも、本当は良くない延長の仕方です※　あくまで、わたしが受けた指導です一般的に使われるアンビュー カテーテルマウント（言い方は色々あり、口元チューブ、フレックスチューブ、などと呼ばれています） 上の2つを繋げて延長されてると思いますが、この延長の方法は患者バルブからの延長になるので、死腔が出来てしまいます確かに、延長すれば移動やお風呂は、アンビュー押すのにかが
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<dc:date>2014-09-21T21:40:52+09:00</dc:date>
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<title>明けまして</title>
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新年明けましておめでとうございます今年もよろしくお願いします年越しは、とあることがあり気分を悪くし、テレビも見ずにモヤモヤとした気分で新年を迎えました昨年は特に何かが進展するでもなく、クリスマスもお正月も病院でしたあと少しで20歳最後の歳になりますが、誕生日も病院です！楽しかったと言えば、毎月の女子会と裏ワンですねそして、三女の挙式・披露宴に無事出れたことかなぁあと、呼吸器を六年間使っていたアイエムアイのレジェンドエアからコヴィディエンのPB560に機種変したことです今年の目標は、あえて持たない
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<dc:date>2013-01-03T02:44:18+09:00</dc:date>
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<title>その後…</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<title>裏ワンまで1day★いよいよ明日！</title>
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今日は、お風呂体調もまあまあで、明日行けると思います荷造りしながら、あれもこれもと抜かりばかり一昨日はチケットを入れ忘れ、今日はデジカメのSDカードをパソコンに入れたまま、カメラだけをバッグへわたし、大丈夫か事故もアクシデントもなく、無事行けますようになう的投稿になりますが、ブログは更新しますねなお、二日間はコメント欄を閉じますのでよろしくお願いします明日の予定いよいよ、裏ワン参戦
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<title>アクシデントの真相</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<dc:date>2012-12-06T23:46:40+09:00</dc:date>
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<title>裏ワンまで2day★長女DAY＆思わぬアクシデント</title>
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今日は、予定なしそして、長女DAYで荷物をまとめてくれましたありがとうお小遣いもくれたよこの絵わたしだって夜のことベッドへの移乗時、呼吸器を車いす用とベッドサイド用とつけ替えた後、しばらく呼吸をしてなかったこれは看護師さんの不注意によるアクシデントだけど、人間みんな間違いは起こすし、機械も所詮機械なワケでどんなアクシデントかと言うと、呼吸器が作動停止のままつけられていたんです責めても仕方ないので再発防止に努めてもらいたいですどのぐらい呼吸器が止まってたかは分からないけど、薄れゆく意識の中で『』『
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<title>体の準備、心の準備</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<title>裏ワンまで3day★体調戻ってきたかも？</title>
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今日は、眼科受診最近、予定にない受診が多いのはなぜだろまっ、眼科では土曜日に美和ちゃんが良く見えるように、ブチブチと逆まつげを抜いてもらったよこれ、めっちゃ痛いんですあと、体調は良くなってるかも悪かったけど、密かに体調戻ってきたかもやっぱり、わたしってやる時はやるよねだって、大好きな美和ちゃんに会えるんですもの気合いだ、気合い今日は、一瞬昼寝をした時に下がって、O2&#61;1L/m流したけど、『下がってる』と一気に目が覚めたいよいよ裏ワンまで、後3日病棟や友達が結構愛媛公演に行ってたみたいやけど、『メ
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