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<title>mako2222-2021のブログ</title>
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<title>近況</title>
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<![CDATA[ <p>最近の私の症状は良くなったり悪くなったりの繰り返しで悪くなる時の原因で考えられるのはNG食を連続して食べた時、身体が冷えた時、心配ごとがあったりストレスがたまったりした時です。でも心当たりのない時もあります。</p><p><br></p><p>調味料は無添加の物にすべて変えたりNGと言われる物はとらないようにすると症状が出始めた時よりとってもよくなって</p><p>一回の排尿量も平均200ml〜250ml位で350ml位の時もあり</p><p>夜中だけは以前からですがたまに500mlたまる時があります。</p><p><br></p><p>回数はある程度我慢して平均2〜3時間おきにトイレに行ってます。</p><p>なぜか午前中だけ5時間もつ事もあります。</p><p><br></p><p><br></p><p>調子が悪いと我慢して1時間で尿意がきて150ml位しか出なくてお腹が張って苦しい不快感が出ます。</p><p><br></p><p><br></p><p>先月の泌尿器科受診ではいつもの検尿と尿の勢いの検査と残尿検査がありましたがいずれも異常なしでした。</p><p><br></p><p>医師に私の今の症状を伝えると</p><p>「そんなのあり得ない」</p><p>「私はmakoさんは病気でもなんでもないと思ってる」と言われました。</p><p>最初は心因性膀胱だと言ってたくせに。</p><p><br></p><p>それでも私がネットで調べた症状が軽い間質性膀胱炎の方の症状とよく似てるし2月まではこんなんじゃなかったとしつこく訴えると</p><p><br></p><p>医師「それならもう薬増やすしかないですよ」</p><p><br></p><p>私「どんな薬ですか？」</p><p><br></p><p>医師「トビエースとかベタニスとかステープラか」</p><p><br></p><p>私「それ全部前のクリニックで出されて副反応が酷かったり効き目が全然なかったです」</p><p><br></p><p>医師「じゃあ他にやれる事としたら次来る時排尿日誌つけてきて」</p><p><br></p><p>と病院で出している日誌を渡されて今までと同じペオーバ錠を処方されました。</p><p>なんの進展もない診察でした。</p><p><br></p><p>先輩ブロガーさんでペオーバ錠を服用されてて効いてるのか効いてないのかわからないので勝手にやめてみたとおっしゃっていた方がいらしたので私も同じように感じていたので少し前から真似してやめてみてます。</p><p>今のところ変化なしでなるべく飲まなくて済む薬は飲みたくないのでこのまま続けてみようと思ってます。</p><p><br></p><p>となると次の診察では薬も出さなくてよくなるという事になるのでもう来なくていいって言われそうです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" alt="滝汗" width="24" height="24"></p>
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<link>https://ameblo.jp/mako2222-2021/entry-12705720530.html</link>
<pubDate>Sat, 23 Oct 2021 22:26:27 +0900</pubDate>
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<title>その後</title>
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<![CDATA[ <p>症状は無症状の日が何度かあって治ったんじゃないかと喜んでいた時もありましたが3.4日続いただけでまた元の残尿感、頻尿、お腹の張りが強い日があったり弱い日があったりの繰り返しです。<br><br>総合病院には月に一度のペースで通院してますが5月に受診した時は神経性因膀胱じゃないかと思うと言われべオーバ錠を処方されましたが効いてるような効いてないようなよくわからない感じで3ヶ月が経ちました。<br><br>先日受診した時は症状が全然よくならない事を伝えると病気じゃなく思い込みだと言われてしまいました。<br><br>医師「前に通院していた病院で膀胱鏡して異常な　　　しだったんでしょ？なら病気じゃないです　　　よ。食べ物で症状出るって言うけど医者か　　　ら間質かもしれないって言われるまで普通　　　に食べれてて言われたその日からいきなり　　　症状出るなんてあり得ない」<br><br>私「突然症状出てすぐに泌尿器科を受診して間質　　かもしれないって言われて食事を気をつける　　ようにしたけど症状がいきなり出たのはどう　　してかはわからないですけど…」<br><br>私「でも膀胱鏡だけじゃわからなくて水圧術しな　　いとわからないんですよね？」<br><br>医師「それは昔の話ね。今は膀胱鏡でわかるから　　　」<br><br>初めてこの医師に診察してもらった時に麻酔して水圧術しないと確定診断出来ないって確かに言ってたはずなのになんで話が変わってるの？って思ったけど突っ込めず…この人にこれ以上何を言っても聞いてもらえないと思いました。</p><p><br></p><p>私は夜中に起きるのが嫌なので夕方6時以降はなるべく水分摂らないようにしているのですが夜中1時頃に400cc 5時頃350cc位出るのが不思議で医師に水分摂取してからおしっこになるまでにこんなに時間がかかるものなのか聞いたら</p><p><br></p><p>医師「80才位になったらわかるけどそんなに時間　　　かかるなんて考えられない」「夜に水分摂　　　ってるとしか思えない」とまた否定されて　　　しまいました。</p><p><br></p><p>私「本当に6時以降水分摂ってないんです」</p><p><br></p><p>医師「じゃあ次来た時はおしっこの勢いの検査し　　　てみますか」と検査する事になりましたが</p><p><br></p><p>どうして私が嘘つかなきゃならないの！私の記憶がおかしいって言いたいの？って言いたかったけどもう何を言っても無駄なんだなって悟りました。</p><p>この病院の泌尿器科には5人先生がいるので他の先生に変えてもらいたいです。</p><p>よっぽどの理由がないと変えてくれないと聞いた事がありますが何かいい方法はないでしょうか。</p>
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<link>https://ameblo.jp/mako2222-2021/entry-12687960813.html</link>
<pubDate>Thu, 22 Jul 2021 21:44:55 +0900</pubDate>
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<title>総合病院へ</title>
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<![CDATA[ <p>今まで通院していた近くのクリニックは不信感と不快感しかなくなって先週他のクリニックを受診しました。</p><p><br>経緯を話したところ「うちでは間質性膀胱炎の診断はつけられないので大きな病院を紹介します」と紹介状書いてもらって地元では知らない人はいない総合病院へ今日行って来ました。<br><br>看護師さんが問診を取りに来て色々説明して「間質性膀胱炎に詳しい先生に診ていただきたいんです」って訴えて泌尿器科の前で待っていました。<br><br>数名の医師の名前が電光掲示板に並んでいて早速スマホで経験年数を調べて経験豊富な先生にあたりますように…と願っていましたが私の番号は1番経験のなさそうな医師の番号につきました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">診察室に入るとやっぱり若いお兄さんって感じででした。</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">医師「何が1番辛いの？」</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">私「頻尿とおしっこ我慢してるとお腹が張って苦しいんです。夜中も起きるし」</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">医師「極端に尿の回数多いわけじゃないし」</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">「まだ間質性膀胱炎と疑う段階でもないし水圧拡張術も考える段階でもない」「自分で間質性膀胱炎によって行く事ないでしょ」</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">私「水圧拡張術の前に膀胱鏡で判断はつかないんですか？」</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">医師「水圧拡張術やらないとわからないし治療にもなるから」</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">私「水圧拡張術して悪化する場合もあるんですよね？」</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">医師「間質性膀胱炎じゃなければ刺激するから調子悪くなるね」</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">「薬色々変えすぎでどれが効いてるのか効いてないのかわからないから全部一回やめましょう」「食事も普通にしてください」</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">私「普通食にして悪化したら困ります」</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">医師「食事制限して症状よくなったの？なってないなら関係ないって事じゃない？」「この病気で死ぬ事はないから」</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">「また3週間後にどんな感じか来て」と予約になりました。</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">この病院はガン治療に力を入れてを入れている病院だからこんな感じなのか</span><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></p><p>やっぱり間質性膀胱炎専門医のいる病院じゃないダメかな⤵︎</p><p>通院には車で片道3時間はかかるし…</p><p><br></p><p>このまま食事療法と水分摂取に気をつけてたら改善するでしょうか。</p><p><br></p><p>予想はしてたけどガッカリです。</p><p>これから私どうしよう<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24"></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/mako2222-2021/entry-12666161231.html</link>
<pubDate>Fri, 02 Apr 2021 17:29:04 +0900</pubDate>
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<title>教えていただきたいのですが</title>
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<![CDATA[ <p>NG食に保存料、人工食品、人工着色料、クエン酸があると思うのですがアミノ酸もNGなのでしょうか？<br><br>コンビニの鮭おにぎりなんかもNGに入りますか？<br><br>保存料や着色料といっても名前が全然わからないのですが見分け方などがあれば教えていただけませんか？<br></p>
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<link>https://ameblo.jp/mako2222-2021/entry-12664564906.html</link>
<pubDate>Thu, 25 Mar 2021 22:09:33 +0900</pubDate>
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<title>不調です</title>
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<![CDATA[ <p>膀胱鏡検査で異常なし、薬も必要ないと言われたけどこの頻尿と残尿感とおしっこが溜まってくるとお腹まわりが張ってきて苦しくなるのにおしっこは100ccも出ないこの症状はなんなのでしょう。<br>症状があるのに異常なしってヤブ医者としか思えません。<br>やっぱり間質性膀胱炎ですよね😭<br><br>今まで飲んでたIPDがなくて心細いです。<br>IPDはどういう効果があるのでしょうか。<br>膀胱の痛みにって説明書に書いてありましたが膀胱におしっこを溜める作用はないのでしょうか。<br>飲まなくなってからおしっこが溜まる量が減ったような気がするんですが…<br>過活動膀胱の薬も飲んでたからそれも関係あるのかなぁ？</p><p>食べ物のせいかな？<br><br>水圧拡張術はみなさんどのタイミングでしようと決心してるんでしょうか。<br>症状が我慢できる範囲であれば水分多く摂るのと食事療法で頑張って行くのでしょうか。<br>水分と食事さえ頑張れば手術しないで状態はキープできるものなのでしょうか。</p><p>逆に食事に気をつかわなければどんどん悪化して行くという事なのでしょうか。</p><p><br></p><p><br>出来ることなら手術はしたくないです。<br>それはみなさんも同じですよね。<br><br>なんとか前向きに考えようとしてますが眠れなくて毎日眠剤飲んでしまいます。</p><p>眠剤飲んでもおしっこで夜中起きてしまいますが、、<br><br>読んで下さった方はいつも悲観的で気分悪くなりますよね。すみません。</p>
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<link>https://ameblo.jp/mako2222-2021/entry-12664382965.html</link>
<pubDate>Wed, 24 Mar 2021 23:06:44 +0900</pubDate>
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<title>はじての膀胱鏡検査</title>
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<![CDATA[ <p>昨日膀胱鏡検査を受けて来ました。<br>結果は膀胱の中はきれいで欠陥も切れてるところもなにも異常なしという事でした。<br><br>先生は私が膀胱鏡やって欲しいって希望言った時瞬間に「おしっこが500ccも溜まるなら絶対に間質じゃない」って言うので自分なりに調べたら溜めれる人もいるようで不安なので…って言うと不機嫌そうになって結局最後はネットで色々調べてるようだけど実際診てる医師にはかなわないんだからって言い放って「もう出す薬はないから何かあったらまた来て」って。<br><br>ショックで今もどうしたらいいのかわからずにいます。<br>近くの他の個人の泌尿器科に行ってみようか思い切って間質性膀胱炎研究会のリストに入ってる遠くの病院に行ってみようか。<br>でも今はコロナで紹介状じゃないと大学病院は診てくれないし…<br>今通院してるあの医師じゃ紹介状書いてくれない気がします。<br><br>私はどうしたらいいでしょうか。<br><br>薬も出してくれなかったせいか膀胱鏡したせいかいつもより頻尿が酷くて辛いです。<br>膀胱鏡の後は頻尿になるのかなぁ？<br><br>尿道が硬くてカメラが入らなくて尿道傷つけられてちょっといきむと今も出血するし最悪です。<br><br>とにかく次どうするべきか、精神的にもキツいです。</p>
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<link>https://ameblo.jp/mako2222-2021/entry-12664184154.html</link>
<pubDate>Tue, 23 Mar 2021 22:56:11 +0900</pubDate>
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<title>間質性膀胱炎の可能性が高いと診断されました</title>
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<![CDATA[ <p>はじめまして。makoです。<br>2/26の朝突然膀胱が痛くて目が覚めて歩いてるだけでも膀胱に響いて痛くて普通じゃないと思い3/1近所の泌尿器科を受診しました。<br><br>間質性膀胱炎っぽいな〜との事でIPDとべオーパ錠100を処方され膀胱の痛みはなくなったのですが頻尿と残尿感がひどくなってきて1週間後にまた受診するとベオーバをやめてIPDとトビエースとベタニスが処方されましたがトビエースの副作用がつらくてトビエース→ステープラODに変更になり今に至ってます。<br><br>おしっこの回数は1日10回→7.8回になりましたが我慢して減ってるのと水分摂取量にもよるでしょうし薬が効いてるかはわかりません。<br>たまに陰部がチクっと痛む時もあります。おしっこを我慢しても膀胱は痛くはないですがお腹がパンパンに張って苦しいような感覚があります。<br><br>1日中おしっこしたくて我慢してる感覚でこれが一生続くのかと思うと辛くてうつになりそうです。<br><br>我慢しておしっこしても80ccの時もあるし夜中に目が覚めた時だけ500cc以上出たりします。<br>泌尿器科では「間質性膀胱炎なら500ccも溜まったら痛いはずだしそんなに溜まらない」とか「水分は普通でいい」とか「食べ物も香辛料や辛い物、アルコール、カフェイン以外はそんなに気にしなくていい」とおっしゃってたのですが皆さんのブログを拝見するとそんな事もなさそうですし信用していいのでしょうか？<br><br>私は北海道で近くに間質性膀胱炎専門医のいる病院もなくて診てもらえる所がないのもとても不安です。<br>本当は京都に通いたい！<br>関西にお住まいの方が羨ましいです。<br><br>北海道で信頼できる病院ご存知の方いらしたらぜひ教えていただけませんか？<br><br>きっと私は間質性膀胱炎だと思うので同じ病気の方と情報を共有してこれから生きて行く励みにさせていただきたいのです。<br>よろしくお願いします。</p>
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<link>https://ameblo.jp/mako2222-2021/entry-12663493883.html</link>
<pubDate>Sat, 20 Mar 2021 14:25:13 +0900</pubDate>
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