我が子が我が家のひかりとなりますように https://ameblo.jp/makuru725/ 二分頭蓋脳瘤と水頭症で生まれてきた【ひかり】の成長ブログです。私自身、我が子がこの病気と分かった時、毎日のようにインターネットで情報を集めました。私のような気持ちの方が、このブログに辿り着き、お話が出来ればとおもいます。 ja お久しぶりです 娘も順調に成長しています。
水頭症の後遺症も今の所ありません。
言葉もだいぶ出てきました。
最近はパズルにハマっているようで50ピースのパズルは1人でできるようになりました。
おせっかいで優しいところはママにそっくりです。
体は私に似て大きいです。
10月からは保育園に通います。
このまますくすくそだってほしいものです。
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]]> https://ameblo.jp/makuru725/entry-12191309294.html Wed, 17 Aug 2016 23:14:16 +0900 娘の成長 この１年で娘もだいぶ大きくなりました。
１歳４ヶ月で歩けるようになりました。
シャントの不具合もなく順調に成長しています。
妻も私も最近は娘の病気の事で悩んだり悲しんだりしなくなったのが幸せです。
目を離すとどんどん成長していきます。
多くの人に支えられて生まれた命。
目をそらさず娘の成長を見守っていこうと思います。

]]> https://ameblo.jp/makuru725/entry-12076672127.html Thu, 24 Sep 2015 12:46:50 +0900 お久しぶりです！ 術後の経過も今のところは良く安心しています。
体もどんどん大きくなるし、顔を見てるときは、ほんとに病気なのかなって思ったりもします。
ミルクもたくさん飲むし良く寝るし、子どもの成長に驚かされる毎日です。

ブログを中々書けなかったんですが毎日皆さんのブログは読んでいました。読んでいると私も頑張らなきゃって思いますし、すごく励まされます。私自身もそういう存在に少しでもなれたらと思います。

これから夏本番、暑い日が続きますが共に子育て頑張っていきましょうね(^^)v


]]> https://ameblo.jp/makuru725/entry-11890755560.html Tue, 08 Jul 2014 10:05:01 +0900 退院です 手術後の経過も今のところ順調で何よりです。
やっと家族としてのスタートラインに立ったような気がします。
今日、嫁さんのおばあちゃんが娘と初対面したとのことです。


この写真を見て命が繋がっていくって尊いことだなって改めて感じました。
まだ分かりませんが娘はこの先、病気の事でたくさんの壁に当たり、悩み苦しむかもしれません。
でも生まれてきて良かったって思ってくれるように、お父さんとお母さんは一生懸命に愛を注ぐから、誰よりも幸せになってほしいと願うから、どんな事があっても守るから。
いつまでも我が家のひかりでいてください。
ひかりが命を繋いでくれる日を夢に見て(*^^*) ]]> https://ameblo.jp/makuru725/entry-11874789198.html Mon, 09 Jun 2014 21:26:59 +0900 暑いですね 体が少し人より大きい？ので堪えます。笑
今日のCTの結果次第でひかりの退院が今週になりそうです。
当初は何ヵ月くらい入院してるのか全く見当も付かなかったので、一ヶ月で退院できるのは正直驚きです。
毎日仕事帰りに病院に通っての生活も後少しだと思うと嬉しい反面、先生や看護師さんに良くして頂いたので寂しいなって感じるところもあります。
身長も生まれたときより５㎝伸びました。
手術で剃った髪の毛も少し伸びました。
知らない間にどんどん成長していく我が子。
私たち親も子ども共に成長していければと思います。
退院してから、頭の傷を隠してあげたいので、新生児にお勧めの帽子を探しています(*^^*)
良い情報をお持ちのかたは教えてください(^-^) ]]> https://ameblo.jp/makuru725/entry-11869441512.html Tue, 03 Jun 2014 13:15:27 +0900 もうすぐ退院できそうです 10代の頃の私は本当に無茶苦茶でした。
周りを巻き込んで、たくさんの方に迷惑もかけたし、親の気持ちなんてのは全然分からなかった。高校も退学になって、どんどん荒れていって世間にも見捨てられかけた。
薄っぺらいその場だけの友情に、その場だけの楽しければ、自分さえよければ何してもいいという浅はかな考え。
人を平気で傷つける。
こんな私でしたが、両親は私を見捨てなかった。何度も何度も頭を下げてくれた。
もうこんなことしたらダメだと笑って母は決まって車の中でそう言った。
そんな母を喜ばせてあげようと勉強して大検を取った。母は自分の事のように喜んだ。大学にも行かせてもらった。私は本当に両親に恵まれた。
今、私が親になって、少し両親の気持ちが分かった気がする。
愛しい我が子、どんな事があっても見捨てることはできない。大切にしたいと思う気持ち。
両親はどんな事があっても、私に一生懸命だった。
そんな両親から受けた愛を私は我が子に繋げる事ができる。
我が子は病気だけど、こうして愛を繋げていける自分は幸せなんだと思う。
いい年して、こんな事を言うのは恥ずかしいが私はおかんが好きだ。
こんな私でも気付けたのだから、大切に子育てをすれば気付いてくれる。
そう確信を持って言える。
親になってやっと少しだけど、両親の気持ちが分かった気がする。

もうそろそろ、ひかりが退院できそうです。
手術の経過も今のところ順調です。
今の私が、ひかりにしてあげられること、精一杯の愛を注ぐこと。
未来は明るいと信じて。   ]]> https://ameblo.jp/makuru725/entry-11865282323.html Thu, 29 May 2014 20:58:50 +0900 父親として 毎日遅くまで働いて、今は病院に毎日通って。
父親として私が娘にしてあげれることは少なすぎる。悲しいけどこれも現実。
嫁さんへの申し訳なさ、子どもの将来を考えて自分なりの決心をしました。
仕事を変える。
今の仕事では、金銭面と時間を両方いいバランスでとることは難しい。
お金があれば幸せか、時間があれば幸せか。
これは人間が生きていく上で尽きることのない悩みだと思う。無論、お金と時間両方得ることが出来れば、こんな悩みはないのだが。
嫁さんの我が子への愛を見て、一生懸命生きようとする娘の姿を見て、１分１秒でも近くにいてあげたいと感じた。
こんな愛しい２人の為に父親としてできること、こんなことしかない。
先のことは分からないから、今を大切にしたいと思います。
我が子が無事に成長していっても、この決断は正しかったと思えると信じて。 ]]> https://ameblo.jp/makuru725/entry-11862506246.html Tue, 27 May 2014 07:30:21 +0900 シャント ７時間を越える手術ですが、よく頑張りました。
脳瘤はコブの部分が幸いにもほとんど水で小脳の一部がはみ出している状態でした。首の少し上辺りで摘出しなければということでした。 水頭症は進行は少ないもののこれからの事を考えると早めの決断をとのでした。
我が子が生きていく為には通らなければいけない道。これからも水頭症とは共に生きてゆかねばなりません。
まだまだ不安で不安で仕方ないですが、我が子の可能性を信じて。
]]> https://ameblo.jp/makuru725/entry-11860450064.html Sun, 25 May 2014 10:09:55 +0900 はじめまして。 5月12日にパパになりました。
我が子は生まれてくる３ヶ月前に二分頭蓋と診断されました。
初めは生まれてくるのも難しいと言われましたが、帝王切開で無事生まれました。
病気を知ってからの３ヶ月間は、本当に辛く、ママといつも泣いていました。
でも生まれてきたあの日から、３人で頑張っていこうって、我が子に誓いました。
同じような病気で生まれてきた子を持つママやパパと少しでも気持ちを共有できたら、少ない情報かもしれませんが、我が子の成長を綴っていきたいと思います。
そして、我が子から大きな輪が広がればと思います。
宜しくお願いします。
]]> https://ameblo.jp/makuru725/entry-11858316629.html Thu, 22 May 2014 22:44:12 +0900