長女が生まれる前。

医療的ケア児と親御さんに接する機会は時々ありました。

でも、大した感想は抱いていませんでした。

子供ちゃん大変そうだな。パパママはいつもしっかりしている。強い人達だな。

そんな感じです

長女が生まれて、初めてわかりました。

パパママは最初から強い訳じゃない

愛する子供の病気がわかって、絶望と治療への希望、子供のその日の体調に一喜一憂して…常に感情のジェットコースターに乗せられている状況で、強くならざるを得ないのです。

心も体も子供と一緒にボロボロになるまで闘って、そして退院することができた。

だから、強く見える

退院できた時点で、すでにその家族は歴戦の戦士達だと思っています。

長女は生まれてから一度も退院することは叶いませんでした。

空の青さも、風が頬を撫でる感覚も、太陽の眩しさも知りません。

だから、街で医ケア児とパパママを見かけると、感動で胸がいっぱいになります

あなた達は本当に凄い

まだまだ、これから苦しいことも、悲しいこともあるかもしれません。忍び寄る病の気配に怯え、心配事は尽きることなく、投げ出したい日もあると思います。

このご時世だからできないけれど、本当なら直接手をとって、抱き締めたいです。

心から応援しています。

子供ちゃんも、パパも、ママも。

どうか健やかな日が一日でも長く続きますように。

引っ越し先で、新しい人間関係を築き始めた頃。町内会で子供向けのイベントがありました

そこで、子供一人一人に簡単なプレゼントがあったのですが…

なんと

町内会の会長さんが、２人分のプレゼントをくださったのです

すごくすごくすごく

嬉しかったです

家に帰って、早速長女のお仏壇に供えました

周囲の方にしていただいて、一番嬉しいこと…

それは、長女のことは悲しいこと、忘れて前向きに生きよう

という励ましではなく(お気遣いの気持ちは勿論嬉しいです)

長女の話をしてくださること

長女にと何かしていただけること

です

人は２回、死を迎えるといいます。

１回目は、肉体の死。

２回目は、記憶から消えて忘れられること。

長女は、まだ２回目の死は迎えていません。

いろいろな人の記憶に残って、生き続けて欲しい

このブログを読んでくださった方々。

私の望みはすでに果たされています

ありがとうございます

今日一日も、病気で闘うすべての子供達が少しでも健やかでありますように。

書きたいことから思い付くまま書いているので、時系列はバラバラです。ご容赦ください

今回は周囲との付き合い方について書きたいと思います

新しい土地、家、そして人間関係。

そこで初めて会う人との何気ない会話にどう返すべきなのか、迷うことになりました

子供さんは何人？いくつなの？

たったこれだけの質問も、

えっと…２人です。◯歳の男の子と、お姉ちゃんは◯歳で亡くなりました  or  お姉ちゃんは生きていれば◯歳です。

あらそうだったの………(沈黙)

と、初対面で気まずくなってしまう

会話を投げ掛けてくださる方に非はありません。かといって「一人です」なんて絶対に言いたくありません

他にも

「初めての育児は大変でしょう？」

とか

「一人目が男の子かぁ～いいわねぇ」

とかも

いや育児初めてではないし

一人目は女の子で長男は二人目です

…と訂正するのは憚られる…

でも訂正しなければ、長女の存在を否定しているのも同然なのでは？と思ってしまいます

困りました

これは今後一生関わっていく事です。

夫婦で話し合いをし、方針を決めました

そこで一番大切にしたのは

という気持ちです

長女は目に見えない存在です。

でも、確かに私達の家族。なかったことにするのは違います

ただ他人から見れば不幸の話。戸惑われるのは当然です。

そこで方針は、長女のことを積極的に話すことはしない。けれども、もし会話の流れで話す場合には雰囲気作りを意識するようにしました

長女のことは触れてはいけない話題ではない。悲しい過去の存在ではない。今も愛しい子供であり、ただの思い出話であるという雰囲気です

そう決めてからは、迷うことも困ることもありません自然と会話で気まずくなることも少なくなりました

次は、していただいて嬉しかったことについて書きたいと思います

続きます。

長女が亡くなって半年が過ぎた頃。

長女の主治医から連絡がありました。病理解剖の結果について、おおまかには以前伝えた通りだが、より詳細に説明をしたいという話でした。

主治医と会うのは、別れの日以来。

いつまでも心に残る姿。

亡くなった当日、休みだったのでしょう。パジャマ姿、髪もボサボサで長女の治療をしてくださっていた。そして長女を連れて帰る日、初めて見た涙…。

私は、毎日長女を偲ぶことで少しずつ自分を慰めてきました

でも、今も病院で子供達と一緒に病気と闘っている医師や看護師達は？

医師や看護師の闘いに終わりはありません。一人亡くなる度に心に傷を負って、それでも続けてくださっている…

説明当日。

久々の病院。長女にとっての家。主治医はかわりなく、お互いに笑顔で挨拶することができました

説明は、得られた情報から他の病院の医師達とも検討を重ね、結論付けたという詳細な内容でした

長女が亡くなった原因は主治医にも経験がなく予想が難しいものであったこと。今後は繰り返さないため、長女の情報を様々な場所で共有していくこと。心臓病児の未来に繋がっていくこと。

気づけば涙が溢れていました

そう。そうだったの…。

病理解剖しても、わからないまま終わることもあるでしょう。結果が出ても、役に立つのは何十年も先の話かもしれません。

それを覚悟していただけに、予想を超える答えに辿り着いた驚き、長女の闘った短い人生への感動、いろいろな感情が駆け巡りました。

こんな答えが、結末が、待っているなんて。

長女ちゃん、本当によく頑張ったね

そして亡くなった今も、これからもずっとずーっと、貴女は仲間を救い続ける。

なんて子なんだ

長女ちゃん、貴女を誇りに思うよ。

いつまでも愛してる

私は、病理解剖を推奨している訳ではありません。するもしないも、全ての選択に間違いはないと思っています

あくまで私の例ですが、して良かったな、と思った話をさせていただきました

長女が亡くなり、葬儀を一通り終えて、淡々と日々が過ぎていきました

寂しくて寂しくて、泣いて。

骨壷を抱っこして、ゆらゆらと揺らしては泣いて。

写真を見返しては泣いて。

気晴らしにと散歩に出ても、

本当なら今頃退院して一緒に暮らしていたのに…と、歩きながら泣いてしまう。

まだ悲しみの底にいました

そんなある日。

病院から病理解剖を受けた人達を弔う行事の案内が届き、参列することにしました。

当日向かった場所は、大きなお寺

まず病院長から「悲しみの中、我々に提供してくださりありがとうございます。必ず今後の治療の発展、医療技術の向上に繋げていきます。」とお話がありました。

その後、お坊様10人以上が楽器を奏で、お経を読んでくださいました。御堂も広く、荘厳

そして…なぜか、ふと。

長女の気配を感じたのです。

長女ちゃん…来たの？

笛、太鼓、すごいね

お坊様のお経、こんな大人数だとまるで合唱のようだね。聞けて良かったね

気のせいかなと思いながらも、心の中で会話をして聞いていました。

お経が終わり、説法。

亡くなった人は二度と会えないと思いがちだが、その人を想う時、感じる時、野に咲く花や一陣の風となって現れる。先に浄土へ行っているだけで、私達もいつか浄土へ行くのだ… 

と、そのような内容でした

宗派によっても様々な解釈があるのは承知していますが、その時には自分の中にストンと落ちるものがありました

あぁ…こんな丁寧な弔をしていただいた。

長女も、きっといた。

いつか、長女に会いに行ける。

その時まで、お土産話をたくさん持って行けるように、生きねば。

病理解剖に同意して良かった。

改めて感じた出来事でした。

続きます。

病理解剖に同意した私達。

早くも、やっぱりやめようか…と思うことが起きます

寂しい。

こんな場所に置いていけない。

でも、さっき決めた気持ちを忘れちゃいけない。

葛藤の末、病理解剖が行われる当日に迎えに行くことになりました。

この時、看護師さんが「棺で着せたい服があったら病理解剖前に持ってきた方がいい」と言わて家に戻り持って行きました。

そのアドバイスをいただけたことを、今も心から感謝していますおかげで、お気に入りの服で旅立つことができました。

続きます。

アメトピに掲載していただいたようで…

アクセス数がすごいことに

沢山の方に読んでいただけて、嬉しいです。ありがとうございます

暗い内容の時は、意識して絵文字を使ったり、少し工夫しています

悲しいことも、絶望も、全部長女との日常であり思い出です。それを、あってはいけない事のようには書きたくないという気持ちです。

いつか誰かの役に立ちますように。

少しの救いになりますように。

次から元の話題に戻ります。

長女が亡くなったのは突然のことでした。手術は成功、退院を目前に控え、自宅での生活に向けて慌ただしく過ごしていた時だったのです

退院して一緒に過ごすはずだったのに。

昨日だって、あんなに笑顔で過ごしていたのに。

どうして？

もう、あの可愛いパッチリおめめと笑顔に会えないの？

生まれてからずっとずっと痛くて苦しい治療を毎日頑張っていたのに？

そんな混乱と悲しみの中、主治医から病理解剖を提案されました。

どうしよう？どうしたらいいの？

長女ちゃんは、何を望んでいるだろう？

知りたかった。

なぜ、長女が命を落とさなければならなかったのか…

そして、それよりも強い想いがありました。

こんな悲しい想いをするのは、私達が最後がいい。

長女が命を落とした原因を突き止めて、同じ原因で命を落とすかもしれない、未来の子達を救いたい。

重度先天性心疾患の子達は、40年程前はとても短い命だったそうです。

その後、手術の方法や治療法が見つけられ、医療機器も進化し、現在では成人した子達も沢山います

その間にどれだけの子供達と、ご家族が涙していったのでしょう。

長女の命は、先に生まれて頑張った子達と支えた家族、医療に携わる人達の熱意によって生かされてきました。

先天性心疾患がなくなることはありません。

今日も世界のどこかで病気と闘う命は生まれ、亡くなっています。

一人でも多く、一日でも長く、生きていけますように。

医療の進化を願うしかありません。

今度は、自分が生かす側になりたい。

長女は、きっとそれを望んでいる。

いつも隣のベッドの子を気にしていた。

医師や看護師の手の動きをよく見て、いつもいつも笑顔だった。

そうして、病理解剖に同意しました。

続きます。

題名通り、今回は病理解剖についてです。

自分の大切な人が亡くなって、病理解剖の選択を迫られた時。

今まで十分苦しんだ、これ以上傷つけたくないからしない

そう考える人は多いと思います。

私も病理解剖のことを聞かれ、同意したと答えると「病気で頑張っていたのに？更に切り刻んだの？可哀想に…」と言われたこともありました

病理解剖に同意したけど、罪悪感で苦しんでいるパパママ

病理解剖＝体を切り刻む可哀想なことだと思っている方々

同意するか迷っているパパママ

病理解剖して良かった

そう思っている話を聞いていただければ嬉しいです。

続きます。