✳︎片側巨脳症の我が子の記録✳︎ https://ameblo.jp/mam25d/ 片側巨脳症と診断された我が子の記録 ja 2歳 2歳を迎えることができました{emoji:char3/001.png.爆笑}


お誕生日の朝いつものように起こしに行って、少し一緒に横になってたら...







涙腺爆発{emoji:char3/018.png.えーん}{emoji:char3/018.png.えーん}{emoji:char3/018.png.えーん}


ここまできたなあ。ありがとう、って。



「障害児」であるということを突きつけられる出来事もあり鬱々するときもあるけど、踏ん張ってます母笑い泣き



いまは


走ったり


ボールキックしたり


ベッドによじ登ったり


ジャンプできるようになりましたラブ


スプーンやフォークも使えるようにラブラブ



自己主張出まくってて2歳児らしくなってきたよー！



だがしかし。。


言葉はぜんぜん出てこない笑い泣き


同じ音を繰り返す言葉は出るけど、違う音を続けて出せない模様うずまき


例えば、ママはokでも、まめは言えない


そのうち話せると信じてる！！！キラキラグッ


頑張ろ息子グッグッ












]]> https://ameblo.jp/mam25d/entry-12688533962.html Sun, 25 Jul 2021 22:00:28 +0900 一歳 基本はインスタで鍵つけてだいたい毎月更新してるのですが、疾患が分かった当初ひたすらブログを読み漁って

将来どうなるんだろうか？

オペ後の再発は？

どんな生活になるの？

分からないことだらけだったので、ブログで公開することに意味があるかなと思い立ち、頻度はだいぶ低い&詳細は載せられませんが、少しずつ子どもの成長など載せられたらと思いますラブ

少しでもこれからの子たちのお役に立てれば。。流れ星


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半球離断術後約1年ということで病院で診てもらいましたニコニコ


☑︎短時間脳波
異常波なし
⇨火のないところに煙は立たない。短時間でも異常が見当たらないので、大丈夫でしょう。

☑︎MRI
年齢相応の髄鞘化がしっかり起きている
⇨病則の脳ちっさ&左右で明らかにコントラストが違う
⇨皮質形成異常は2歳までが勝負。だいたい1歳くらいまでには見つかるけど、見逃すこともあるから2歳が勝負。健側にも形成異常がある可能性はゼロじゃないけど、発達もここまで伸びてるし、発作の焦点もなさそうだし、可能性はかなり低い。

「発達も順調だね」と言ってもらえたラブ

まとめると、結果良好。。OKハート

毎日、時には泣きながらリハ頑張った甲斐があったねえーんえーん





半球離断の子のお母さんと話して（行くたびにいるし、知ってる子が今年だけでも数人いる笑）我が子見て「希望です！」って言っくれて　

たしかに去年自分も術後フォローで来てる子たち見て同じこと言ったなあってキョロキョロ

気付いたらここまで来てたけど、去年は1年後の子どもの姿なんて全然想像つかなくて、同じようになれたら良いなーってずっと背中追いかけてきたな。。

しみじみ。。照れ照れ




まだまだ心配なこともあるし、発達も順調と言えども遅れはある


でも、去年を思えば、本人が毎日泣いたり笑ったり、元気に動き回ったりしてるだけで本当に本当に幸せ。。！！！！


最近活気が凄い！！！

リハの報告書にも
「本児はかなり活気があるため。。」
と書かれてた笑い泣き

いままで先生のカルテちらっと見ると「おとなしい」と書かれてたから嬉しいな。。



成長#1歳3ヶ月
①運動面
基本:ズリバイ&つかまり立ちからのそのまま左右移動
→からの勝手に机からはみ出してひとりで歩こうとする（親がいることを確認してから行く）
たまに2,3歩歩ける（勢いで）
お座りで手使って移動
数秒ひとりで立てる
いつの間にか歩行器で左右の足使えるように

②精神面（分野によりけりで1,2ヶ月遅れ）
絵本によっては上下分かる
音楽鳴るとニコニコ&腰振り
絵本好きなところ指差し
『わんわんどこ？』でわんわん指差す
特定のページでリアクションとる
ドアの開閉
歯磨き（ど下手）
真似っこ大好き
]]> https://ameblo.jp/mam25d/entry-12627503995.html Fri, 25 Sep 2020 22:48:52 +0900 自己紹介 ブログお引越ししましたアセアセアセアセ

片側巨脳症という珍しい先天疾患を持って生まれてきた我が子ニコについて書いていきたいと思います流れ星

診断名:片側巨脳症（皮質形成異常が広範囲にわたり、画像上右側が大きい）による部分発作
→オペをした病院に行くまでは皮質形成異常と診断されてました。


いままでの経緯:
west症候群のような動きと手足がビクビクする動きを始め、緊急性はないからしばし様子を見るよう医師より指示を受ける
↓
医師に我が子の変な動きの動画を見せる
→先天的に異常があるのかもと言われ、『人生終わった。』そう思いながらとぼどぼ帰宅。ひたすら泣いた泣いた。
↓
大きい病院で脳波
↓
脳波の結果を聞き、そのまま入院
→ここからの一週間地獄以外なにものでもなかった。面会に行くとひとり真顔で寝ている我が子...一生忘れられないあの寂しそうな顔。母が行くと手足バタバタさせて、心拍が上がって...ごめんねって毎日言って。笑顔も減ったな。


以上までの経過は数日でバタバタと過ぎていきましたチーンチーン


静岡てんかんセンター転院
→転院早々、大学病院でついていたモニター,点滴全て取れすっきり！！しかも24時間付き添い！！しかも主治医,看護師が神レベルに優しい！もう愛してる静岡ラブ発作ゼロに。ただ、副作用が出てしまい効いていた薬を中断。

外科検討のため、転院
→看護師,主治医がこれまた良い！発作は頻回。1日ひたすら発作。頑張ってるお母さんたちと繋がれたり、新しい出会いに感謝ラブラブ

生後4ヶ月で半球離断術施行

生後4ヶ月の発達
#固視 右側だけ？（たぶんほとんど見えてない）
#追視 たぶんできてない
#首すわり 95%らしい
→ここからしっかり座るまで長かった〜！
#寝返り 左側だけ

]]> https://ameblo.jp/mam25d/entry-12626067712.html Sat, 19 Sep 2020 16:28:58 +0900