最近は安定しているね。

バイパップをつけると酸素の量も平常値に近い数値を保てるね。

今日の声はかすれてたけど、でも地声に近い声がでている気がして、調子が良いのかなと思ったよ。

ママはかすれててやだねって言ってたけど。

やっぱりラ行は言いにくそうだね。

「らりるれろ」って言ってみてって言うと、ゆっくり発音するけど、息を吐き出す力もいるしちょっと大変そう。

最近は口周りのピクつきがあるって言ってたから、口周りの筋肉が使いにくくなっていくのかなって予想ができて、悲しい気持ちになります。

体のピクつきはおさまってきたよって言ってたね。

ピクつきがおさまった体はもうだいぶ細くなって筋肉がほぼなくて、、、思うように動かないね。

とにかく食事の時や水分を取る時にむせたりしないかどうかだけがとても心配です。

物を飲み込む時はゴックンっていう喉の音がして、1回飲み込むだけでも大変そうだね。

早くいろいろそろえて家でママの介助がしたいよ。

家でゆっくりしたいよね。

1人で介助できるように介助方法も勉強しないといけないね。

トイレのこととか、寝返りのこと、体を持ち上げる方法、勉強しないとな。

早く家に帰ってこれるように今週いろいろソーシャルワーカーの人に相談してくるよ。

明日はマンゴーを持ってくね。

後今日気に入ってたみかんもまた持ってくね。

参考：ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは

尿のカテーテルを抜いた

昼：

食事量はいつもと変わらない。

・おかず一品はほぼ全部食べて、その他はスプーンに3杯程度

・梨・洋ナシ・レモン・蜂蜜をすりおろして混ぜたもの

・みかん

・パイナップルをすりおろしたもの

みかんをおいしいと言って食べた

家庭用のバイパップが到着した

今日からトイレはポータブルと言われていたが、車椅子でトイレまで行った。

夜：

・鮭のトマトとたまねぎのソースをホイル焼きしたもの少量

・かぼちゃと卵をペースト状にしたものスプーン2,3杯

（食べると吐きそうになった）

・お豆腐＋醤油スプーン3,4杯

・お昼と同じくだもの

・エンシュア半分

全体：

今日は昨日よりも声はかすれていたが地声に近い声が出ていたように思う。

夕食は気持ち少なめで疲れてしまい終了した。

左の腰が引き続き痛いと訴えていた。

顎の下のピクつきが見られた。

最近は口周りのピクつきがあると本人は言っていた。

昼食時に汗をかいていた。

参考：バイパップとは
参考：エンシュアととは
参考：ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは

途中で道を間違えちゃったけどね。

着いたらもうお昼始まってたね。もうちょっと早く家を出れればよかった。

食事は家族がいない時は一人の力で食べてるんだね。

途中で疲れちゃうから、そうするとやっぱり小食になっちゃうね。

食べることが疲れるっていうより、上体を起こしてるのがつらいんだね。

思ってるより一口を口に運ぶペースは速いけど、本人的には無理をしてるわけじゃなさそうだね。

見てるとむせたりしないかどうかすごく心配だよ。

お豆腐はやっぱり口に入れると吐きそうになるね。

お豆腐もチーズもヨーグルトも、ママ大好きだったけど、最近はダメだね。食べられないね。

今日は腰が痛いって言うから揉んであげたら、気持ちよさそうだったね。

根本から解決してあげることはなかなか難しいけど、なるべく痛みがやわらぐように、毎日ほぐすようにするね。

家でワインを飲む人がいなくなっちゃったねって言ったら、まだあるワイン、運転しない時に二人で飲んだらって言ってたね。

ママが大好きなワインが後2本あるけど、妹と二人で飲もうかな。

1本は大事にとっておいたら、もっとおいしくなるのかな。

もうすぐクリスマスだけど、去年のクリスマスはちょうど検査入院から退院できるかどうかっていう時だったよね。

その時クリスマスはどう過ごしたんだっけ。

いつもはママが頼んでおいたクリスマスの料理を家族で食べるんだけど、去年どうしたか思い出せないよ。

今日は、ジョギングしてる時と、車を運転して病院から帰る時、泣いちゃったよ。

急に込み上げてきて。

最近は毎日泣いてるから、なんか普通になってきちゃったよ。

なんで急に込み上げてきちゃうんだろうね。

毎日ママの写真撮ってるから、同じ写真が何枚もまたってきちゃった。

ちょっとつまらないかな。明日から撮る角度を変えてみるよｗ

明日も果物持って行くからね。

明日は洋ナシと柿を刻んで持ってくよ。

ママ両方とも好きだもんね。

参考：ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは

・梨とりんごをすりおろしたもの

・キウイとトマトを細かく刻んだもの

・病院食のなすの惣菜・おかゆ・お豆腐・オレンジとニンジンのゼリーを少量食べた。

最初は自分でスプーンを持って食べていたが、しばらくすると疲れて私が介助した。

物を飲み込むのが大変そうで、飲み込む際にはゴックンという音がいちいちする。

お豆腐を食べるとやっぱり吐きそうになる。

少量づつ口に運ぶと食べることができる。

歯磨きをしたがむせなかった。

今日は首と肩はそうでもないが腰が痛いと訴えた。

首の呼吸補助筋と呼ばれる部分がたまにピクっとなるのを2回見た。

本人曰く、しばらく前からあったと言う。

少し休憩したのちお通じがあるということで車椅子でトイレに行ったら、お通じはでなかった。

代わりに尿に血液が混じっているのを発見し、尿の管を体拭きの際取り替えた。

体力がかなり低下しているため、体重測定の際、立つのがやっとだった。

上体を起こしていると息切れがし、すぐに疲れてしまう。

今日も声はかぼそいが、おしゃべりはまだできる。

二酸化炭素の濃度は濃いらしいが、本人の意識は明瞭で、ボーっとする感じもないと言っていた。

参考：ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは

ママが食事の時間に来てほしいって言ったのがなんとなくわかったよ。

自分の力だけじゃ全部はできなくて、ほとんどを誰かに手伝ってもらわなきゃいけない時に、やっぱりできれば家族が側にいてほしいね。

他人だと、やっぱり気使うね。

これからは朝は難しいけど、お昼と夜は行くからね。

少しの間だけでも、バイパップでおうちに帰れるといいよね。

家族でゆっくり過ごしたいね。

ママは梨が好きみたいだから、明日は梨をすりおろしてみるよ。りんごもね。

誤嚥が心配だから、もうちょっとしたらすりおろしたものにもとろみをつけてみようかな。

今日は口をゆすいだ時にむせてすごく怖かった。

先生からもらったパンフレット見たら、誤嚥による窒息があるって書いてあって、本当に怖いよ。

おうちでそうなった時にちゃんと対処できるように、今から勉強するよ。

寝たきりで首から肩にかけて痛いみたいだから、少しでも痛みをやわらげられたらいいな。

明日も、ママとの時間を大切に平和に過ごしたいよ。

また明日病院行くからね。

参考：ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは

細かく刻んだ果物を少し食べた。誤嚥はしなかった。

おかゆやヨーグルト、じゃがいもなど炭水化物・たんぱく質・デンプンを含んだものは食べなかった。

栄養ドリンク（インシュア）はすべて飲んだ。

歯磨きをして口をゆすいだ際、誤嚥によってむせた。

（入院してから7日目、初めてむせたと思われる）

夜：

おかゆ・豆腐・ゼリー・果物を少しづつ食べた。

豆腐を食べた際、嗚咽がありむせた。

スプーンで少量づつすくって食べる分には問題がなさそうだった。

上体を起こして食事をすると疲労感があるようだった。

昼より夜の方がつらそうだった。

全体：

寝たきりなので首・肩・腰・尾てい骨の痛みを訴える。

手足のむくみはほとんどない。

参考：ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは

参考：ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは