気が付けば１ヶ月経っていました

１０月２２日に気管切開の手術を終えて

約２ヶ月経ちました

私はほぼ毎日病院に通っております

パパは１２月に入り１年で１番忙しい繁忙期に突入したので

お仕事が休みの日にしか病院に行けないので

なかなか息子に会えない日々です

２ヶ月経ち、息子の吸引はもちろん、

カニューレバンド交換はなんとかこなしております

カニューレ交換は前に１回はじめてやったんだけど

半分記憶ない状態です怖かった～

カニューレ抜き差しするときって本人は痛みとかあるんだろうか

まだ会話できないから聞けないし

息子は絵本デビューしました

今お気に入りなのが

「じゃあじゃあびりびり」と「まるまるぽぽぽん」です

とあるページにはすごい食いついています

１１月３０日に１００日を迎えました

さすがに病院でお食い初めは出来ないので

袴着させてお写真だけにしました

袴は甥っ子からのおさがりですが

とっても似合っていて可愛かったです

１２月２２日で４ヶ月を迎える息子ですが、

最近寝返りしたいのか、自分で横向きになって

足をバタバタ動かして寝返ろうと頑張っています

でも、結局寝返ることが出来ず怒って泣き出します

首も８割ほどすわってきているので寝返るのも時間の問題かと

ドキドキするなぁ

でも、呼吸器とストーマあるから寝返るのがちょっと怖い

みなさん普通に寝返りとかさせてるんでしょうか

先日、ファイバーの検査をしてPEEPが８から６に下がりました

１０日間ぐらい様子みて、またファイバー検査をして大丈夫なら

在宅呼吸器にかえるみたいです

そして、退院

と予定していたのですが、、、、

１月中に肛門形成術が入る予定なので

１度退院してもすぐまた入院になり

入退院の手続きも面倒だからという理由で

退院しない方向で話が進んでいます

肛門形成術から２～３週間入院になるので

２月中～３月上旬には退院が出来るのではないかと思っています

肛門形成術は高位鎖肛なので開腹になるのかと思っていたんだけど、

小児外科の先生が内視鏡手術で出来ます

ということだったので、とても嬉しく思っています

早く息子を我が家に連れて帰りたいです

まずは１０日後のファイバー検査で在宅呼吸器になるのが１番の目標です

手術の日から何だかバタバタで

パソコンにゆっくり向かうことも出来ずで、

ブログも書けずにいました

報告として、

１０月２２日にした気管切開の手術ですが、

無事に成功しました

もちろん、手術後なので、もちろん声は出せなくなりました。

少し前にやっと「あー」とか「うー」って声を出せるようになってきたのにね

今、息子が泣いてる表情を見ている時とか

周りをきょろきょろしながらいろんなところを見てる時とか

声出したいだろうなぁ

とか

声出てない事に気づいているんだろうなぁ

とか

考えると胸が苦しくなって辛くなったりしてしまいます

息子はきっと、自分の声が聞こえないことに気づいて

なんでって不思議に思っているんですかね

母親として間違ってないと思ったけど・・・

息子にとっては声を奪われてしまって

母親を憎みたくなるんですかね

最近、病院に行って息子に声をかける時

「（息子の名前）、ママ来たよ♪おはよう～」

って言うんですが、

全くこっち見ないし、ピクリとも反応なし

目見えてなかったり、耳聞こえなかったりするのかな？

ってめっちゃ不安に思ってたんですが、

昨日旦那と一緒に病院に行った時

いつも通り声かけて、無反応だったのに

「パパ来たよ～」って私が言うと

キョロキョロってしてパパを探すの～

耳聞こえてるんだし、目見えるんじゃん

なんでママじゃダメなのぉー

もうママのメンタル崩壊しそうだよ

そんな姿を見て、パパはご機嫌だしさ・・・

ママは毎日息子の事考えて悩んでってしてるのに、

パパは「なるようにしかならんから！病院に任せよう～」って感じだし

やっぱり、ママの事を恨んでいるのかしら

そんなことはないと信じたい・・・

やっと、気管の吸引の仕方を教えてもらって

私も旦那も数回して練習してるって感じで順調??に進んでいます。

近況報告

今週中に息子に使用しているカニューレを

金属入りのカニューレに交換することが決まっています

メリットは今入っているカニューレより、少し長くなるので

動いても抜けにくくなるのと、金属部分がバネ？のようになっているので

気管の中で柔軟に動くので首を動かしやすくなるみたいです

その為に、約５日間かけて金属アレルギーのパッチテストを行っている最中です

肌は強い方なので、きっとアレルギーではないと信じています

カニューレを交換したら、やっと抱っこが出来るようになります

もう２週間以上抱っこしてないんだよ

息子も、抱っこ大好きだったから今頃寂しがっているんだろうなぁ

ママはとても寂しいよ

口からミルクを飲ませることも出来るし

お風呂も再開するし

早くそうなってほしいなぁ

気管切開をした事、今になっても本当に間違ってなかったのか

とっても後悔することもあるんです。

声を奪って申し訳ないなって・・・

でも、泣いた時に前みたいに、顔や身体が赤黒くなることがなくなったんです

赤黒くなっている時は少し泣いたら、しんどくなるのか

泣くのを途中でやめることもありました

赤ちゃんなのに、泣きたいだろうに

途中で泣くのをやめるなんて、可哀想すぎる

今は声は泣き声は聞こえないけど、

一生懸命泣いてるんです

気管切開してから息子の成長を楽しもうと思うようにしようと思います

早く在宅ケアの事を覚えて

息子をお家に連れて帰りたいですね

今日朝息子に会いにＧＣＵに行ったのですが、

丁度看護師さんとばったり会って

『今ＮＩＣＵに移動しましたよ～』って

前聞いた時は、今日のお昼か夕方に移るって言ってたのに

ＮＩＣＵは静かで薄暗いからなんか落ち着く

移動して、すぐ寝たみたいで

息子の顔を覗いた時ぐっすり眠っていました

生後すぐＮＩＣＵにいたので、ＮＩＣＵに来るのは２回目

その時の担当看護師さんがそのまま引き継いでくれていました

久々に会うから『久しぶり～』って感じでした

看護師さんから

『手術に向けて、お母さんの気持ち大丈夫ですか？』って・・・

んー。そんな事聞かれても

大丈夫です！とは即答出来なかったけど、

息子が今の状態より楽になるなら、そうしたい。

この決断間違ってないと信じたいよ

『私の決断、間違ってないですよね』

って看護師さんに言っちゃった

言われた方は困っちゃうよね・・・

でも、『間違ってないよ』って言ってもらいたかっただけなんです

もちろん、看護師さんも

『息子君は手術で楽になると思うし

顔回りもスッキリするし、今よりもたくさんミルク飲めるようになるし

間違ってないと思いますよ』

と優しいお言葉を頂きました。

昨日の夜、旦那にも『間違ってないよね？』と聞いちゃったんです

やっぱり、手術ってなると不安だよ。

声も出なくなっちゃうし・・・

それが今でも引っかかってる

もう後戻りできないし、しないけど・・・

強くならないとなぁ

こんな弱い母親だと息子も可哀想だな

うん。

頑張って強くなる。

もう泣かない

明日朝一で手術です。

がんばれ息子！

三日坊主の私なのでご了承ください

前回、気管のファイバー検査をして

『気管切開』をすることを医師に提案されて

それから毎日、毎日悩んでいましたが

気管切開の手術をすることに決めました

もちろん、旦那ともいっぱい話し合ったし

情報収集の為、アメブロはもちろん

Twitterやインスタもフル活用させてもらいました

そして、病院の看護師さんが

同じように気管切開した子のママｻﾝに取り合ってくれて、

術後のケアのこととか、気持ちの変化とか話すことが出来ました

もちろん、その気管切開した子ともご対面

息子と同じ男の子だったんだけど、１歳の子でめっちゃ大きい

声はね、やっぱり出せないんだけど・・・

笑った顔とか、じぃ～っと見てくる表情とかを

見てるとめっちゃ可愛くって

それが１番心に響いたかもしれません

手術を決めた理由は他にもあります。

息子は今、１日３回ウトウトするお薬を使用しています

力いっぱい泣いちゃうと気管にも負担になるし、

鎖肛の為、人工肛門を作っているのですが、

力いっぱい泣いた時に腸が飛び出して来てしまって

また、腸が飛び出して来ないようにという理由でお薬を使っています

手術しないと、気管が落ち着くまで

ずーっとウトウトするお薬を使うことになっちゃうので、

お薬を常用するのは身体にもよくないので

泣いた時に、息がつまるというか・・・

ケホケホと咳というか

息を止めたあと苦しくなってゲホゲホするやん？

それみたいなやつをするんです

そういう苦しそうな症状があるので

ミルクを飲んでる時に

ゼーゼーするのが酷くなってきちゃったんです。

ミルクが大好きな息子にとってはつらいだろうね

こんな感じで気管切開の手術を決めました。

苦しそうな表情見てるのは本当に辛いから

手術しないにこしたことはないけど・・・

SNSで情報収集した時に

たくさんの子達が気管切開をしてて、

息子だけじゃないんだなって

不思議と心強いなぁって

気管切開の手術が良い方向へ進みますように

以上報告でした

成長するにつれて治るものだと思っていました。

実際、「治らない」と言われたわけじゃないし、

治すために"気管切開"をする治療法を提案されているんだけど

正直、気管切開するのは嫌だしやりたくない

息子の意思を尊重したいけど

まだ生後１ヶ月ちょっとだから

病気の事理解しているわけもなく

意思あっても理解してあげれないから

親が決めるしかないもんね

今日先生から聞いた提案内容は

"気管切開"をしてそこに"カニューレ"という器具を装着する治療法。

どれぐらいの期間付けてるかもわからず

数ヶ月後に外せるようになるのか

何年もかかってしまうのかも個人差があるから

何とも言えませんとのことでした。

"個人差ある"って言われたら

もう何も言えない

気管切開したら声が出せなくなるのが１番引っかかるところ。

声を出すということを忘れてしまったらどうするんだ

もう息子の声を聞くことが出来なくなるんじゃないかと思うと

気管切開なんてしたくない

先生は、赤ちゃんにとって

パパとママを２４時間一緒にいることが１番良い事だし

お家の方がたくさん刺激になるものがあるから

気管切開の手術をして、退院するのが１番だよ～

とは言ってたけど・・・

早く退院させたいだけじゃないのとも思ってしまった・・・

でも２４時間機械に繋がれたままなんて可哀想だよね

まぁ、手術してもしなくてもそれは変わらないか・・・

呼吸器外すなんてできないし

知り合いに同じような境遇の人もいないから

何も情報がないから、不安だし

退院したとして、家で生活できるのかも不安。。。

呼吸器がいるって酸素ボンベ持ち歩くの？

その酸素ボンベって購入なの？いくら？実費？助成されるの？

何もわからずに家に帰ってきちゃいました・・・

１つ、また１つと心配な事や不安な事が増えていく。

胃管を入れられる時に泣いちゃう姿とか

点滴されて痛々しい姿とか

呼吸器しててもゼーゼー苦しそうな姿とか

呼吸器がズレて、直そうとすると嫌がる姿とか

見てると、

病気にさせてしまって申し訳ないって思うし、

ごめんねって何度も思うし、

私のせいかなって思う・・・

これって間違ってるんですかね。

同じように病気の子を持つお母さんのSNSでみかけたのですが、

生きて産まれてくれれば何でも良いと思う。

普通じゃない赤ちゃんって何？

日常が送れていれば普通。

って書いてあるのを見て色々と考えさせられました。

でも、正直ハンデを背負わせてしまっている以上

"普通"じゃないのは確かで・・・

息子の場合は、

・鎖肛

・食道閉鎖

・気管軟化

がある。

それぞれ普通に生活は出来ないですよね・・・

保育園や幼稚園に通う頃に１つのハードルがありますよね。

人工肛門を閉じれてなかったら、パウチの処理は園で先生がやってくれません。

食道閉鎖も、３歳や４歳になる頃、健康な子だったら何でも食べれるかもしれないけど

もしかしたら、その頃になってもおかゆとか柔らかい、小さなものしか食べれないかもしれない。

そうなったら園で預かってもらえません。

気管軟化も治ってなかったら、呼吸器が外せません。

機械を持ったままじゃ園では預かってもらえません。

これで何が"普通"と言えるんだろうって思ったのが率直な意見。

例えば、同じ鎖肛のママ同士だったら

人工肛門のケアとかパウチの交換とか処理は"普通"だろうけど

健康な子のママからしたら"普通"の事じゃないよね

そう思うと、健康な子に産んであげれなかったから

やっぱり「ごめんね」って気持ちが１番先に来ちゃう。

私の考えだし、それぞれ考え方があると思うから

否定も肯定もしないけど・・・

色々と考えさせられることでした。

とりあえず、気管軟化症については

命に関わる病気なので、安易に「じゃ手術お願いしまーす」って言えない。

メリットもデメリットもあるし

頭の中がグチャグチャです。

気管切開した方に直接話を聞けたらいいんだけど、、、

知り合いにいないから情報がありません。

誰か色々教えてくれるって人いないかなぁ。。。

１０時に着くように病院に行ったら主治医の先生から

「あ、今終わったとこです」ってｗｗｗ

早い。。。。１０時に来たのに

まぁ、そんなことだろうと思ったよ

<<検査の結果>>

１ヶ月前にした検査から比べると

悪くなっていました

前の検査から約１ヶ月間

鼻にマスクを当てて気管に圧をかけ

気管が潰れないようにしてきました。

鼻からだと圧がかかってるといっても

弱いみたいで

気管が悪くなる＝息子の力が付いてきた

ということみたいなんですが、良し悪しですよね

気管も良くなってもらいたいけど、

そうすると息子の力が付かないし、、、

力が付けば気管が悪くなるしどうしたら良いのか・・・

そして、主治医の先生から今後の治療について

１つ提案がありました。

それは１番聞きたくなかった

気管切開

でした。

気管を切開して"カニューレ"というものを付けるみたいなんですが

詳しい話を聞いていないから、どんなものなのか

どういうケアが必要になっていくのか、さっぱりわかりません

とにかく、気管切開だけはしたくないなって思ってたから・・・

まず、何が嫌かって

①声が出せなくなること。

やっと最近、泣き声じゃない声を発するようになって

可愛い声が聞けるようになったのに

②切開の傷跡が残ること。

男の子だけど、やっぱり首に傷跡が残るのは嫌だ

でも、これって私のエゴなのかな

息子は今鼻から空気の圧をかけているけど、

ミルクを飲んでる時とか「ゼーゼー」言ってて苦しい感じがするし、

少し動くだけで呼吸器がずれるし、それを直そうとすると

すごく嫌がるし・・・

そう思うと気管切開してカニューレ付けたら

動いてもずれることはないし、

顔まわりもスッキリするし、

嫌いな帽子は被らなくていいし、

ミルクを飲んでもゼーゼーならないし、

その方が息子にとっては楽なのかもって。

でも、カニューレを付けても

「何ヶ月後に取れるよ」とも言えないし、

取れるとしても〇ヶ月後かもしれないし、１年、２年先かもしれないし

もっと先かもしれないし、一生外せないかもしれないし・・・

とも言われて頭がパニックになりました

個人差があるから一概には言えないみたいで・・・

ミルクも飲める子が大半だけど

中には、飲めない子もいるって言われたし。

ミルクだけじゃなく、これから先離乳食も始まるから

離乳食は食べれるの？っていう不安もある

もし、ミルクも無理ってなったら息子はどうやって食していくの？

って話にもなる

先生から話を聞いている時は

突然言われたことだったから頭が真っ白になって考えられなかったけど

家に帰って来てから色々と考えられるようになったら、

いろんな疑問が出てきた

メリットもデメリットもあるからどうしたら良いんだろう。

明日、旦那が仕事休みだからとりあえず２人で詳しい話が聞きたいと

先生に話をしたら時間とってくれたから、明日詳しい話を聞いてこようと思います。

看護師さんから

「昨日の夜、泣いたときに

腸が５cm程出て来て・・・」

と話しが

え？腸って飛び出してくるのって感じで

ビックリしたけど、小児外科の先生が詳しい話を

してくれて、とりあえず問題はありませんでした

でも、これから何度も出てくるようであれば

その時に処置をしないといけなくなる。。。

とも言われました

まぁ、とりあえず大丈夫そうでよかった

その時に、あまりにも泣くから

眠たくなるシロップを胃管から通して眠ってもらいました～

ってことで、朝行った時にはスヤスヤと眠っていました

起きてる時間が長いと、愚図って泣いてってするから

今日は大人しくしてもらう為に１日３回そのシロップを入れることに

まぁ、また泣いて腸が飛び出して来たら大変だから仕方ない仕方ない

「３時間程眠ってると思います」

と看護師さんに言われたんだけど、息子に

「ママ来たよ～おはよう～」って声をかけたら

目覚ましちゃった

看護師さんも苦笑いで・・・・申し訳ありませんって感じでした

でも、眠くなる薬を使ってるから

ウトウトとしてて、眠いんやわ、起きてたいんやわで

本人めっちゃご機嫌斜め

めっちゃ愚図って泣くから抱っこしてあやしたりしてたけど、

なかなか落ち着かず

そりゃそうだよねぇ～

口からミルクの飲める量も減ってるから満足いかないもんね

頑張ってあやしてると、看護師さんが横から

「ちょっと息子君借りていいですか？」

って・・・

物じゃないんやけど

と思いながら交代

看護師さんもあやすけど落ち着かず・・・

強制的にベッドに寝かしてタオルでくるんで背中トントン

それでも愚図って落ち着かない息子

「いつもはこれで落ち着いてくれるんですけどねぇ～」

って看護師さん・・・

いつもと状況が違うだろ。。。アホかよって思いました

てか、GCUって退院に向けてのところでしょ。

愚図ったりしてるのあやして落ち着かせるのも出来ないと

退院しても大変なんだから、

母親がいる時は母親にやらせてよ←

なんでお前がやるねん

って思ってたらイライラしちゃって、

看護師さんがそうやって見てくれるなら

私いらないですから帰ります～

って言って帰ろうかと思ったぐらい腹立った

「抱っこしちゃダメなんですか？」

って聞いたら

「抱っこにしますか～」

だって。

挙句の果てに「なんでこんなに愚図るんだろう」だって。

眠い

起きたい

動きたい

腹減った

これだけ揃えば泣くでしょ

母親になるの初めてだけどわかる。

看護師さん新人じゃないし、いろんな子見て来てるのに

そんなんもわからんの？？

この仕事向いてないからやめたら？

なんてブラックなことを考えながら息子を抱っこ

抱っこしてゆ～らゆ～ら揺れながら

背中を早めのトントン

少しウトウトしてきたから

背中をゆっくりトントン

そしたらすぐ寝てくれました

寝てる表情まじで天使

看護師さん

「やっぱりママがいいのね～

すぐ寝ましたね！」

だって。

あたしこの担当看護師さん苦手だわ笑

最近、泣き声じゃない声を出すようになったし

手や足もバタバタと動かすようになって

活発になってきました

おっぱいもあげれるようになり

良い方向へ進んでいました

私も旦那も息子が元気だから

一時退院でいいから

早くお家に連れて帰りたいね

という話をしていたのですが。。。

５日の日に息子に会いに行くと

看護師さんから

「昨日の夕方からゼーゼーが酷くなって

また、胃管を入れることになりました」

と伝えられました

泣いてもすぐに看護師さん来てくれない事もあったし、

私か旦那がいたらあやして泣き止ませることも出来るけど

看護師さんすぐ来ないから酷くなったんじゃないの

って正直思うんですが・・・

息子の為だから拒否することも出来ず

胃管が復活しちゃいました

もちろん、おっぱいをあげることも出来なくなりました

４～５回しか直接おっぱい吸わせることが出来なかったよ

もっと吸わせたかったなぁ

この日から約９０mlのミルクを

胃管から６０ml

哺乳瓶で３０mlって感じです！

１０月９日に気管の検査をすることになりました。

前回から１ヶ月経ってからの経過を見る為の検査です