闘病代筆記　脳ガンと育児

眠れません

Mon, 15 Mar 2021 05:27:50 +0900

土日はママの荷物を整理しに

実家に帰ってました

整理してたらこんなものが出てきた!

ベビーリング！

作ってたなんて微塵も知らなかったよ😂

忘れちゃってたのかな〜(笑)

持って帰ってきました。

ご近所のおばちゃん達にも心配されて

大変だったね、大変だったねって

言われすぎて疲れました(笑)

娘ちゃんも疲れちゃったのか帰宅して

すぐに寝てくれたんだけど

3時ごろ起きてミルクあげて寝てから

今度は母が寝れなくなりました(笑)

ほんとからやんなっちゃうなー

復職近いのに、一回起きちゃうと寝れなくて

困った🥲

ママのもの相当整理して

本当に大事なものとか高いものとか

あとは写真ね、

そういうものだけが残っているので

しみじみと思い出してしまったりして

なんだかとっても寝れないです。

特に一度復活して

手伝いに来たり、孫を気にかけてた

8月から11月くらいまでの時期のママを思い出して

なんだか寂しくなってしまいます

大好きだった仕事復活したのも束の間

クレーム入っちゃったらうまくいかなくて

友達に相談したいのにうまく言えなかったり

何度も何度も同じこと書いて

数字がわからなくなって

じーっとスケジュール帳ずっと見てたり

請求書を何度も何度も書いては直して

これでいいのかなってパパに確認してた時期

韓国ドラマもずっと見てたけど

後々パパから聞いたらずっと同じ話を

理解できないから繰り返し見てたって

きっと悔しかっただろうなぁって

私はもっとできる生きれるって

気の強いママだから思ってたんだろうなぁなんて

何だかずっと考えてしまいます

夜だから特にそういうことあるんだよね

ゆうてももう朝なんだが

これからどんどん前に進まなきゃならないけど

きっとまだこうやってふと泣いちゃう時あるんだろうな〜

あっという間に三月

Sun, 07 Mar 2021 00:24:29 +0900

ママとお別れして

弔い旅行も終わり

無事我が家に帰ってきてから1週間

娘ちゃんが食いしん坊で良く泣くし

後追いすごくて(と言ってもはいはいできないから、

大声で泣き叫んで呼ばれる)

はいはいはい〜！ってひたすら

ご要望にお応えしてたら

1週間経ってました。

(笑)

4月には復職になるのだけれど

在宅中の同期と少し電話で話したら

環境変わりすぎてて震えております。

しかも、冗談半分に

多分お前の戻ってくるポジションないし

やることないよって言われたよ傷つく〜

1歳になるまでは時短だし

フレックスとはいえ激務だし

いったいわたしになんの仕事があるのだろう🥲

はぁ不安だなぁ🥲

広告業界なのもあり、まず営業に

ママが1人もいないし

みんな普通に帰るのは23時とか

わたしも妊娠するまではタクシーで深夜に帰ってた余裕で

だから復帰してからの想像もつかず

そもそもあまり定着率も良くない会社だから

一度戻って早々に転職になる未来が

少し見えてしまっております

あーんでも頑張りたいんだよなぁ。

今日は最近の娘ちゃんを

備忘録までにまとめようかと。

予防注射も1歳までのは無事全部終わって

6,7ヶ月検診も同時に受けたんだけど

身長が69センチまで伸びてた👀！

体重は最近娘ちゃん

1日に5〜6回うんちするから

なかなか増えなくて

痩せ型になってしまってた〜

まあ問題ないらしいので

いいのですが。。

毎度うんちご立派で

おしり赤くなっちゃって

おしりかぶれっぽくて、かわいそう🥺

6ヶ月前半までは

便秘で悩んでたのなんてどこへやら、、

湿疹用のロコイドもらってたから

赤い部分に塗り塗りしたけれど

おしりかぶれの対策ググったら

お尻を毎度保湿して、

しばらくおむつしない時間も作ると良し

って書いてあったんだけど、

無理じゃないですか？？？

風呂入る前と上がった後頑張ってみたけど

見事におしっこぴゃーってしとりました。

しばらくはこのお尻と格闘だな。

こんなにうんこでて

母ちゃん羨ましいわ。

我が家のひな祭り↓

ママが毎年ひな祭りにはちらし寿司作ってくれたから

娘も受け継ぎました。

お人形は苦手なのでスヌーピーで可愛く。

ちなみに値段はあまり可愛くなかった(笑)

あらいけない

ひなあられ食べてない。

初七日終えて

Mon, 01 Mar 2021 17:24:13 +0900

23日に無事葬儀終えました。

凄く良くしてくださって

ママが好きだった福山の曲かけて

なんと焼肉も用意してくれて

ハワイグアムをイメージした

レイを飾って、花でいっぱいの

綺麗な式でした。

パパも相当疲れたのか、

なんと霊柩車で寝てたwww

おいおい笑

葬儀自体はなんか緊張してたのかあまり涙は出ず

(というかパパ側のばあちゃんの介護と

話し相手で疲れ切ってました(笑)

火葬場でいよいよお別れになって、

ものすごく一気に実感湧いて泣きました。

58歳、まだまだこれからだったろうななんて思うと

私はママの分まで生きようと強く思います。

そして周りの友達ももっとママと話してあげると

きっといいと思います。

天国でやっとハナに会えてるだろうな。

その後親戚もかえって初七日も終えて

弔い旅行として熱海に

パパと私と旦那と娘で出かけてきました。

パパもリラックスできたみたいでよかった。

実家にはとてもじゃないけど

寂しくて暮らせなさそうだから

近々まじで近隣に引っ越してきそう(笑)

そうなったらパパに

保育園お迎えして欲しいな〜(笑)

これから段々と日常に戻っていきます。

時々ママを思い出して

みんなで話してあげたいな思います。

娘のあんよ攻撃で起きてます。

ご報告

Sat, 20 Feb 2021 05:35:19 +0900

2月20日午前2時16分

ママ旅立ちました

このブログせっかく始めたのに

この数日であまりに弱っていって

私自身書く気力もあまりありませんでした

後悔がないって言ったら嘘になるけど

ママが6月に一度完全復活してくれたおかげで

孫を抱っこさせることもできたし

旅行は無理だったけど一緒に買い物したり

ご飯食べたらできて、良かった。

神様がくれた親孝行の時間でした。

髪も肌もすごく綺麗で整ってたし

何だかまだ生きてる感じしかしません

私の服とか何で整理してんのやめて！とか怒って

戻ってくる気がしてなりません

準備してるつもりだったけど

あまりにも早すぎました

とりあえずママは安置所にお引っ越し。

ベビたんいるから、昼過ぎにもう一回会いに行くことにしました。

ベビたんは寝てるけど、流石に私もパパは

ちょっと寝付けない、、。

明日は旦那も来てくれる。

後もう一仕事かな。がんばるね、ママ。

ありがとう。ほんとに頑張ったね。

生意気で手のかかる娘でごめんね。

これからも見守っててね。

しんどい

Tue, 16 Feb 2021 14:55:17 +0900

昨日面会の際先生とお話ししました

左半身に麻痺が始まっていて、付随運動がある

口が極度に乾燥しているし、呼吸が止まってしまう可能性が高い、と

加えてお気に入りだった洋服を持ってきてください

刻々とお別れの時間が迫っていて

ほんとにしんどい

今日は旦那とお義母さんと弟くんがきてくれる

パパは仕事で今日は夜にもっかい面会

1人の静かな時間、

私親不孝だったよなぁとか

もっとお話ししたかったなぁとか

色々込み上げてきて

ほんとにしんどいです

でもそんなのを加速させるかのように

自らママの手帳読んじゃったり。

初めて見た時は衝撃的だった。

ぐちゃぐちゃな文字の中に、帰りたい、早く良くなりたいってたくさん。

ママは言葉では大丈夫って、抱え込むタイプだったから。

苦しい。

今日は少しでもママが寂しくないように

家族の写真持っていって飾る。

ちょっとまた過去振り返って更新していこうと思います

ママと面会

Sun, 14 Feb 2021 23:35:03 +0900

うちのだいじな先代犬は

ママが大大大好きだったな。

ママの容体の急変の可能性もあるとのことで

パパに都内まで車で迎えに来てもらい

娘と叔母と4人で今日はママに会ってきました

行きすがら、ママのお姉ちゃんが

私にあてて言ってくれた言葉で泣いてしまった。

「ママは、私を産んで育てて

結婚もして孫の面倒も少しだけど見れて

すごく幸せだったから、自分を責めないで。

ママは人生を一度引退して、責任とか苦しさを感じなくなって、赤ちゃんに戻るんだよ。」

と。

神経質すぎるくらい人の気持ちを気にして

子離れしきれてなかったママだからこそ

こういう形で、ママを楽にしてくれるのだろうか。って

自分いま娘を育ててる身として

いろんな気持ちが入り混じってめっちゃ泣いた

とにかく打ってる今も泣いてるくらい

今日はとにかく涙が止まらない。

まだ、生きてるのに(；ω；)

施設について、みんなでお部屋に入って

ママを呼んだ。

振り返ってくれたけど、ちょっとびっくりした。

一言で言うと、ママはほんとに赤ちゃんのようだった

失語症、に近いのかな

あー、うー、などしかもう言葉も出なくて

頭が痛いのか、首が痛いのかすごく、苦しそうだった

バタバタして、手を伸ばしたりして

私たちのこと、わかってくれてたのかな？

少し、涙ぐんでた気もする。

症状としては、3日前くらいから

食べ物を見ても食べようという意思が感じられず

口も動かないよう。

なので点滴と投薬。

暴れてしまう時はちゃんと出来てないようで

それが進行を早めてしまう原因ともなってしまってるよう。

本当に認知機能障害は恐ろしい。

ただ食べ物の栄養から点滴に変わることで

体力は落ちてしまうのだけど、暴れられなくなったことで

また適切に治療ができるのならば

まだ、少しは楽になってくれるかも。とのこと。

今回駆けつけてくれたおばちゃんと私が

会ったのは3年ぶり

その時はママもとっても元気で

みんなで鎌倉にお出かけしたっけな

そんな記憶だったからおばちゃんも涙止まらなくて

中部の方にいるママのお姉ちゃんとも電話繋いで

一気に悪化してしまったママを見て

悔しくて、どうしようもなくて、悲しくて

めっちゃ泣いた、私も耐えてたものが全部出た

おばちゃんは頑張れ、負けるな、生きるんだよって

言っていたけど

私はもうママにこれ以上痛い思いしてほしくないし

頑張れって言葉は酷だなと思ってしまった。

もちろん、できるだけ一緒にいたいし

またできるならランチしたり、一緒に映画見たり

他愛もない話したかった、

こないだみたいに辛うじてだけど

意思疎通してたかった

パパは数日ごとに面会行ってるけど

日に日に見ていられなくなってしまうのか

面会時間も短くなってしまってる。

そんなパパを見てると、

私も辛い。とりあえず1週間はこちらにいようと思う。

58歳って若さゆえに、進行が恐ろしく早い。

脳の病気、癌はとっても恐ろしい。

4年前ママが肺せんがんになったとき

5年生存率なんて言葉知らなかったけど

ホントなんだな、、、

ああ、もっともっと

ママが私をどう思って育ててくれたのか

知りたかった。

つい3ヶ月前は元気に一緒にお買い物してた

尊い命を蝕んでく

ヘアメイクとして活躍していつもキチンとしてて

バリバリ働いて運転もうまくて口も達者で

友達付き合いも多いママはどこへ行ってしまったんだろう

病院の先生も悪くないし

施設も悪くないし

もちろんママだって悪くない

誰も悪くないからより辛い

何も出来ない自分も悔しい

明日もまた会いに行こうと思います。

突然の容体急変の可能性

Sun, 14 Feb 2021 09:56:42 +0900

昨晩は地震怖かったですね

パパから今朝電話

ママが昨晩から全く食事が取れなくなって

容体急変の可能性もあるので家族を呼んでくれとのこと

は？

先週まで失語症ではあるけど話してたし歩いてたよ？

進行早すぎませんか？

追いつかない頭が

横で娘ギャン泣きしてる

抱っこできる気力もない

とにかく急いで実家戻る

頭追いつかないマジで

最近の症状① はてなから移行

Tue, 09 Feb 2021 22:43:33 +0900

1月、施設にお願いして

面会した時の写真。

パパは私がかなりショック受けると思ってためらったらしいけど

私はどんなママでも大丈夫。

だし、実際会って娘抱っこさせたら

ちゃんと抱っこできるしニコニコしてたし

私のウルフヘアー可愛いねって褒めたり

ニット褒めてくれたり、

なんだ、ママ全然元気じゃん？って思った。。

ただものすごく痩せてたし

ちっちゃくなってたし

何言ってるかマジで聞き取れないくらい

呂律回らないのは気がかりだったけどね。

ママはママだよね。

娘の保育園が受かりました〜！

結構パートのお母さんが多い地域なようで

両親どちらもフルタイムの我が家は

結構点数的にもマックスだったから、

不安ではなかったんだけど、まあソワソワはしてたので

一安心！

もう面接済んで、健康診断クリアしたら

入園までトントンだけど、寂しいなぁ。

周りのママさんも、内定通知届いて

泣いた！！って人多かったから、

正常な気持ちだよね(笑)

あああんな激務な会社で朝から夜まで

時には朝から朝まで働いてたから、

不安だなぁどんな業務で復活して行くのか、、

こないだ人事は体調悪くて

まじ意味のない面談だったし

不安すぎて既に転職サイト登録してる私。(笑)

さてさて娘はすくすく元気に育ってますが

1番心配なのはお母さん😕

がん性髄膜炎と診断されてから

はや2ヶ月…

去年の5月に入院した時の症状は酷くて

頭痛に嘔吐に、ボケからくる薬物過剰摂取

立ちくらみで階段から落ちて救急搬送で

背骨も骨折して、ほんとにほんとに見てるだけでも辛そうで、死んじゃうんじゃないかって

ずっと不安だったけど、

ものすごい回復力で1.5ヶ月で完全復活して

退院してきた(笑)

その時使ってた先進抗がん剤のタグリッソに

対抗力ができてしまって、再発

タルセバっていう新しい薬投薬してるけど

なかなかここまで良くならず、、、

面会も行ったけど

痩せ細って、言葉はモゴモゴ、何言ってるか分からなくて

でも私のことは分かってるみたいだった

私より割とパパがショックで

なんだか私は、今まで知ってるお母さんは

既に死んでしまっている、、、みたいな感情になってしまってる😕…

病気って怖いよね。

ヘアメイクだったママは、いい美容液とか美顔器使ってエイジングケアしてたからとても若く見えてたのに

一気に老け込んで、髪もボサボサで

なんだかすごく見てて苦しい。

たまに昔一緒に旅行行ってた写真とか

元気な時の動画見ると泣けてくるから

見ないようにしてる。

コロナもあってさ、

娘もいるからしょっちゅう行けるわけじゃないし

なんか考えるほど辛いから

やんなっちゃうよね。どうしたらいいんだろうね。

4ヶ月いろんな薬トライアルして

どうか良くなってほしいな、

ママの生命力ならきっと大丈夫って

パパと信じて願ってるけど

ほんとに脳の病気って怖いね。

むん。

とりあえず今の気持ち簡単に吐き出しときました。

また。　

ログ　認知症かな？と思った時期

Tue, 09 Feb 2021 22:34:21 +0900

私が妊娠中の時2〜3月ごろから

母が認知症みたいな症状と頭痛がすごくて、

頭痛がひどくて抑えるための過剰な頭痛薬摂取

(マジで目を離したら20錠とか飲んでた号泣)

食事が取れず栄養失調

メールもLINEもできてたのに操作方法わからず

挙句階段から落ちてしまって救急車

その後検査の結果脳の髄液に細胞変異があって

入院

5月1ヶ月闘病して

7月前には超ピンピンして退院した(異常な速さ)

そこから8月に娘出産

8月はうちで家事手伝ってもらって

あーもう元気になったなって矢先に

おそらく11月に再発して

今や自宅もパパ(旦那)もわからないまでに

ボケボケになってしまった。

自分はおかしくないって今回はめっちゃ否定して

病院行って検査するのも一苦労だった…。

なんとか検査、やはり最初からの入院決定。

この1ヶ月は毎日携帯の操作がわからないだの

仕事がしたいのに伝票が書けないだの

福山のファンクラブに継続で入りたいのに

会員のカードが見つからないパスワードがわからないだの

毎日毎日電話がかかってきた

症状は認知症とおんなじようなものなんだけど

まさかこの年齢で来ると思わないし

ほんとに毎度毎度ゾッとしてイライラして

疲れたなぁあああ〜

私の旦那にもコロナだから電車は避けるために

車で往復3時間以上ある実家送迎してもらったり

迷惑かけてんなぁ〜

でも1番頑張るのはこれから

また別の抗がん剤投与する母だから

私もできることしなくちゃね

とりあえずそんな頑固母入院してくれてよかた。

認知症ではないけど

脳のがんによって起こるボケは

恐ろしいけどたまに面白かったかも(笑)

毎日電話くるからたまに記録しとこっかな。

今のところ1番やばかった事は

復活退院時、自分が骨折ってたこと知らなかったことと

入院中パパが自宅大掃除してママの仕事関係のチップ(数十万あったらしい)と通帳全部捨てたことかなww

今ママが言ってる事は何がほんとで

何がボケてんのかわかんないけど

ママの中ではパパはずっと帰ってこない人で

パパに対してパパいつ帰ってくんの？って聞いてるし

ほんとに恐ろしいわい

実家のわんこ預かってて

ベイビーもいて

旦那もいると

もう私はほんと1人になれる時間ないわ泣

とりあえず明日は実家のわんこ、2ヶ月くらいトリミングも連れてってなくてゲキクサだから

連れてくわい。

さあいつまで入院になるのかな

頑張らねばな

深夜のぼやきでした、おやすみ

闘病代筆記 脳ガンと育児