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<title>まめちゃんとママの成長日記</title>
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<description>まめちゃん、ダウン症の女の子。先天性の手欠損と軽度〜中度の難聴、肺高血圧がありますが、日々元気に成長中です。</description>
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<title>支援学校の見学</title>
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<![CDATA[ <p>初めて入った支援学校は、</p><p>とてもきれいで、生徒さんも楽しそうでした！</p><p><br></p><p>ふと驚いたことは、</p><p>先生の説明の中で、ふつう級…のことば。</p><p>ふつう級って…健常の小学校のこと⁉️</p><p>とばかり思ってましたが、支援学校ならクラスわけに、自閉・重複・普通…あるんですね。</p><p>気持ちは、知的の支援学校、普通級に入れたい！と思いましたが、うちの子重複でした💦</p><p>ダウンちゃんに、手もありませんでしたね😁</p><p>就学相談がはじまったら、支援学校でもいろいろ考えねばならないのか…と考えさせられました。</p><p><br></p><p>放課後デイや療育、塾？などなど…</p><p>ぼちぼち調べてこうと思います^ ^</p><p><br></p>
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<pubDate>Sat, 28 Jan 2023 20:59:45 +0900</pubDate>
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<title>あけましておめでとうございます。</title>
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<![CDATA[ <p>久しぶりに投稿します。</p><p>といっても、ほんの数回しか投稿していませんが😁</p><p><br></p><p>年末にリハビリへいき、鉄棒用の義手の手先をかりてきました！</p><p>装飾義手で代用しているため、鉄棒中に義手が抜けてしまわないか注意は必要ですが、側で付き添い前周りや豚の丸焼き練習できるようになりました。</p><p>とてもありがたい^ ^</p><p>本人はうれしすぎて、鉄棒を見つけるとやりたがります！この調子でできるようになるとうれしいな😁</p><p><br></p><p>鉄棒中に写真撮れなかったため、ブランコ時にも使ってみました。</p><p><br></p><p></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230107/21/mamemama21/e6/7c/j/o1080144015226883080.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230107/21/mamemama21/e6/7c/j/o1080144015226883080.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p><br></p><p>ちなみにいつも使っている手でも、たくさん遊べてます</p><p><br></p><p></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230107/21/mamemama21/4c/19/j/o1080148815226883096.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230107/21/mamemama21/4c/19/j/o1080148815226883096.jpg" border="0" width="400" height="551" alt=""></a></div><p><br></p><p>年末、リハビリ以外にも定期受診で</p><p>循環器、耳鼻科、整形、内分泌…へいき、</p><p>耳鼻科では鼓膜チューブが少し抜けかけているやら、内分泌では今後橋本病になるリスクは高いやら頭をすこしかかえたくなることも…</p><p>さすがダウンちゃん。一難去ってまた一難…。</p><p><br></p><p>でも、</p><p>一先ず元気に年を越すことでき、</p><p>今年は就学相談がはじまるので、</p><p>少し気合い入れつつも</p><p>ゆるくがんばろうと思います。</p>
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<pubDate>Sat, 07 Jan 2023 21:46:52 +0900</pubDate>
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<title>リハビリ</title>
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<![CDATA[ <p>今日は、療育でOTの後、義手のリハビリで病院へ。</p><p>OTは、初めての先生で緊張している様子だったけど最後にはママどけと💦</p><p>私は手で追いやられてしまうほど、楽しい時間だったようです😁</p><p>義手は、能動義手を使いハサミ練習をしました！</p><p>能動義手に紙を挟んで、使える方の手にハサミ持ちチョキチョキと。</p><p>いつも私が紙を押さえてハサミをしていたので、</p><p>これまた楽しく、義手の開閉操作は肩ではまだまだできず、お手伝いが必須ですが能動義手の装着はなんとかできそうで一安心^ ^</p><p>ちなみに、鉄棒用のおてても借りて鉄棒練習もしました！</p><p>先生と私の二人がかりで支え、本人は好き勝手でしたが豚の丸焼きやひと回りでき、満足気でした😁</p><p>おてては、借りるために何らかの会員にならないといけないそう。</p><p>また年会費とかかかるのかな⁉️っと少し頭をよぎりましたが、できることが増えるならしかたない！</p><p>まずは鉄棒おてて、借りれる手続き進めて</p><p>みます^ ^</p><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220426/19/mamemama21/e2/4a/j/o1078144015108698700.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220426/19/mamemama21/e2/4a/j/o1078144015108698700.jpg" border="0" width="400" height="534" alt=""></a></div><p><br></p><p>⬆️は、装飾義手です^ ^</p><p>黄色のお星⭐️さま柄。</p><p>まわりから好評ですが、少し派手で本人はあまり好きではないみたいです😓</p><p><br></p>
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<pubDate>Tue, 26 Apr 2022 19:30:49 +0900</pubDate>
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<title>能動義手開始！</title>
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<![CDATA[ <p>明日から、能動義手の練習が始まります^ ^</p><p>きっと初めは全拒否なのかな⁉️っとは思いますが、果たしてどうなるやら…</p><p>ちなみに、最近鉄棒が大好きで、</p><p>義手を鉄棒につけてあげたあと、からだをよいしょっと持ち上げて…</p><p>ぶたのまるやき！</p><p>にハマってます。</p><p>明日は、能動義手に加えて、鉄棒用のおててもつけてもらい鉄棒もやる予定^ ^</p><p>どうなるか楽しみ❤️</p>
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<pubDate>Mon, 25 Apr 2022 15:55:39 +0900</pubDate>
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<title>義手のありがたさ。</title>
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<![CDATA[ <p>最近のまめちゃんを見てると右手がない⁈ってこと忘れてしまうぐらいなのですが…</p><p>生まれたときは、どうなることか本当に心配でした💦</p><p><br></p><p>だから、手の欠損について</p><p>整形の先生から＂なくても上手になんでもできるようになるんだよ"って言われたときは、</p><p>本当⁉️っとその頃は思ってました！</p><p>でも、本当なんですね。これが。</p><p>服の着脱、おもちゃ遊び、…まあできないときは人へお願いしつつですが、ちゃんと生活してます^ ^。</p><p>でも、そんな生活の幅を広げてくれる義手はとってもありがたい。</p><p><br></p><p>実は、1歳半ごろ義手を作ることになった時は</p><p>使えるようになるのか、いらないこと増やして本人混乱しないのかな⁈…とネガティブでした。</p><p>本人も嫌がってたし。</p><p>でも、せっかく機会を頂けた訳で、カラダのバランスを整えるためにも、今後必要な時にあると便利なこともあるかも…っと使用していたとこ、</p><p>本人が手がないことが気になるのか、お出かけ時は付けたがるようになり、義手があることでブランコもキックスケーターも乗れるようになり、鉄棒にぶら下がったりと、今では義手様様です^ ^</p><div><br></div><p>今後、能動義手をはじめる予定です。</p><p>ハサミの時に紙を掴んだり、人に頼まずブランコなどの鎖を掴んだりができるようになるといいな〜…なんて、少し期待しています^ ^</p>
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<pubDate>Thu, 25 Nov 2021 20:32:09 +0900</pubDate>
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<title>保育園になれたかな…</title>
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<![CDATA[ <p></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20211108/08/mamemama21/90/6e/j/o1024136215028191008.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20211108/08/mamemama21/90/6e/j/o1024136215028191008.jpg" border="0" width="400" height="532" alt=""></a></div>保育園、転園して1か月ちょい。<br>先週までは保育園へ連れて行き泣きじゃくるなんてこともあったのに、<br>今日は自分からお部屋へ入っていきました！<br>まだまだ笑顔ではなく、真顔で戦いにいくかのような険しい顔ですが…🙁<br>でも、楽しい人〜っと聞くと"はい"っと手を上げるので、今日も楽しく過ごせてこれたらうれしいです🎵<br><br>いってらっしゃい〜<p></p>
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<pubDate>Mon, 08 Nov 2021 08:53:29 +0900</pubDate>
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<title>久しぶりの投稿</title>
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<![CDATA[ <p></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20211104/20/mamemama21/ea/e8/j/o1024136515026388294.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20211104/20/mamemama21/ea/e8/j/o1024136515026388294.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div>久しぶりに…といってもまだ数回しか書けていませんが、前回から早1年以上の間にいろいろありました^ ^<br><br>筋電義手はなかなか上手く使えず、返却。今度、能動義手を作成してもらう予定です。<br>今は装飾義手を活用し、ブランコにのったり、最近はキックボードや車みたいなのにも乗れるようになってきました^ ^<br><br>今年度はまめちゃん年少の年で、昨年幼稚園を探しましたが入れるとこなく4月から週3日で保育園へ通ってます。<br>先生方やクラスの子に良くしてもらい、楽しく通ってました。ただ、そこの保育園…年少クラスまでしかなく、10月より就学前まで通える保育園へ転園しました^ ^<br>本人は環境がコロコロ変わり大変そうでしたが、そちらの保育園も先生やお友だちがとても温かく楽しそうに通ってます。<br>人に恵まれ、幸せですよね^ ^<br><br>本人のペースでゆっくり成長し<br>少しずつお姉さんになり嬉しい反面、<br>今まで病気などもあったため、甘やかしてしまいわがまま三昧…<br>いろいろなら先生から、今からが教育！<br>しつけも今！と💦<br>教育…しつけ、がんばります(~_~;)<p></p>
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<link>https://ameblo.jp/mamemama21/entry-12708179461.html</link>
<pubDate>Thu, 04 Nov 2021 20:32:27 +0900</pubDate>
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<title>筋電義手</title>
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<![CDATA[ <p></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200804/21/mamemama21/89/ee/j/o1024136514799174034.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200804/21/mamemama21/89/ee/j/o1024136514799174034.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div>唐突ですが…<br>先月から筋電義手をはじめました！<br><br>1歳半ごろから何も動かない義手をつけはじめ、最近では外へ行くときはつける習慣がついてきたところでしたが…<br>筋電義手は水に弱いのと、ぶつけて壊れる危険もありお家での使用のためなかなかつけてくれない💦<br>慣れるためにも回数多く使用したいのだけど…<br>最近、我が強くなり四苦八苦だわ💦<br><br>本人は、手が開く、閉じるとこの認識はしてそうなので練習あるのみだけど。<br><br>先生からは『パイオニア』に…て。<br>通っている欠損外来でダウンちゃんは初みたい。<br><br>本人のためが一番だけど、<br>同じような子のためにも使えるようになるようがんばろ！！<p></p>
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<pubDate>Tue, 04 Aug 2020 21:06:14 +0900</pubDate>
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<title>初噛み⁉️</title>
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<![CDATA[ まめちゃんのごはんは、<div>まだ離乳食の6.7か月にみたないんです。</div><div><br></div><div>産まれたときから、</div><div>嚥下の力く、(…またダウンちゃんだから仕方ないけど、)</div><div>動脈管開存で大動脈ほどの太い動脈管と．心房中隔欠損で7mmほどの大きな穴が開いていたため心不全あり酸素を常時使用し、ミルクは100mlを1時間ぐらいかけて飲んでは吐いてを繰り返していたので、離乳食自体始めたのが１歳手前。</div><div>食事をはじめれば、ちょっとした舌触りやタイミングで吐くため食形態が上がらない毎日。</div><div>最近では、週1.２回吐いていたため、耳鼻科で咽頭を診てもらったとの、逆流性食道炎に❗️❗️</div><div><br></div><div>これはダメだと内服開始されました^_^</div><div>その甲斐あって⁉️</div><div>突然私が食べていたミカンをパクリ！</div><div>今までなりそれが刺激でマーライオン発動。</div><div>胃の中空っぽになるほど吐いていたのに…</div><div>今日はその気配もなく、またパクリ！！</div><div>噛んでる！！</div><div><br></div><div>噛むこと…覚えてほしくても、吐いてしまうから、赤ちゃん煎餅も噛む用の芋も何にも進まなかったのに。</div><div><br></div><div>ミカン様々です❗️❗️</div><div>ありがとう😊</div><div><br></div>
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<pubDate>Tue, 17 Mar 2020 22:10:25 +0900</pubDate>
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<title>投げキッス⁈</title>
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<![CDATA[ 先日病院で処方箋を頂いたので、いつもお世話になっている薬局へいってきました。<div><br></div><div>まめちゃんは、男の人に少し警戒するとこがあり、よく対応してくださる方にも無表情なことが多いのですが…</div><div>今日は帰り際に手振ったと思いきや</div><div>なんと！</div><div>口元に手を持っていき、投げキッス❤️</div><div>⁉️今までそんな仕草したこともないし、みたことないと思うのだけど❗️</div><div>どこで覚えたの⁈</div><div><br></div><div>薬局の方もびっくり❗️</div><div>でも、うれしそうにされていたからよかった^_^</div><div><br></div><div>今度は、パパ.ママにもやってね❤️</div>
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<pubDate>Sun, 15 Mar 2020 14:02:24 +0900</pubDate>
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