4歳の時自閉症と診断が出て、4年経っていた。ブログを見返して気持ちを確認してみた。

本当に泣いたなあ

ドラマなんて薄っぺらすぎて見れなかった

恋愛ドラマ見て「いいやん、ちゃんと話せて恋愛できてんだから」と思ったり

ドラえもん見て、

「ロボットでさえ、あんな平和に暮らせるんだ」と思って

周りの歩いている子見て

「変わってくれないかな、いいなあんなに楽しそうに子供と過ごせて」

何回思った

上のお兄ちゃんの前でたくさん泣いた

お兄ちゃんは私の心配をして

困った顔して

それが続くと

上の兄ちゃんも一気に弱っていった

ダメだダメだと思いながら

それでも涙が出てきて

普通の子が欲しかったって夢にも出てきた

明日になれば

治ってくれないかな

何年後でもいい

いい薬出てくれないかな

って

本人以外の別の人になってほしいと

何回も思った

現実は

何でこんなことが理解できないのか分からなくて

本人を責めて

本人も毎日泣いた

仕事中も頭痛が続いて心療内科にも行った

この苦しいのはいつまで続くんだろう

何回か倒れた

それまでにあった沢山の、痛い言葉

思い出してもあんなに人生で傷ついたことはない

自分の事なら

自分がどうにかしてやる

ダメでも、また繰り返す。逃げるってことも出来る。

子どもの事になると何で母親は弱くなっちゃうんだろう。

学生時代はそういえば空手や剣道をして　いいところまで行った

受験だって合格した。とっても楽しくてキラキラしていた

なのに何でいつから私はこんなに打たれて打たれて涙する毎日になったんだろう。

そんな時に、言葉の力の大きさを知った

この子は、緘黙症で言葉を話さなかった

人前で、特定の場所で、

ピタッと言葉が出てこなくなって

その施設の玄関を出る時

言いたかった沢山の言葉が出てきた。

暴言も他害もあったから決して、聞いて心地のいいものではないけれど、

それでも、声を聴くと

こんな声してたよな、って安心した

不思議だな家族の前だけ喋るんだなって思ったら笑えた

ずっと聞いてて

思った事を思った通り言葉に出すのって

難しいんだなって思った

それを相手にどう伝えても

角度が違えばとらえ方も違って

それを意図してるつもりなくても

傷つけたり

怒らせたりしてしまって

喋らなくなってるんだろうな

遊びたいのに

相手の顔見たら本当に怒っていたり

仲間に入れてって言いたくても

砂をかけて、結局最後はいつも一人ぼっち

「僕は何で出来ないの？」

そんな事聞きたいのは私の方だよ・・・

言いたいけど多分言ってはいけない

でも言ってしまっていたかもしれない。

「悪い事だから怒らないと」

確かに悪い事で注意するんだけど

それが「分からない子」に

私は何を怒ってるんだろうって

涙が出てきた

分からないんですよって言っても

相手も分からない

「ダメな子」なんて言いたくないんだよ

でもみんなが言ってくるんだよ

毎日毎日

怒られる

毎日毎日

　　ダメな人間だと言われる

　　それでも毎日毎日

　　　友達に寄って行く

　　　毎日断られたり、笑われたり

毎日毎日

指さされる

それでも今なら言える

あんたは頑張っている

その分毎日毎日伝わる言葉を伝えたい

毎日毎日怒られる10倍は褒めてあげたい

毎日毎日落ち込むたびに100倍励ましてあげたい

自分はダメだという日には、

あんたのいいところを数百倍も見つけたい

「私はあんたのいいところを誰よりも知っている」

4年経ってだいぶ慣れた

本当に毎日頭痛がして

不安障害みたいになった。

世の中の『いい子』に当てはまらない子は『悪い子』なんだろうか

私が選んだ保育園という場所で

合わない子を

私は愛せないんだろうか

忘れてほしくないのは

すでに、きっとあんたの事を愛していて

だからふと、目的もなく走るドライブで涙が出て

何日かに一回の担任からの電話にも傷つき

メンタルクリニックの先生の薬の相談したり

実の両親とも喧嘩したり

本当にはたから見たら大丈夫か？って時あるけど

それでも、あんたを連れ出すんだろう

遠くじゃなくても

スーパーとか

近くの山とか

夏は海とか

春は花見に行ったりとか

そんな簡単な事でものすごく喜んでくれるよね

思い返せば1人の時も、夫婦の時も

そんなことで

楽しいって思ったことなかったよ

あの時の自分を温かく包んであげたい

毎日毎日

逆にできているところを

気づかせてあげたい

もうちゃんと愛せていると思う。

療育を細かくやるのも効果はあるのかもしれない

そんな事では解決が出来なくても

心はちゃんとわかってる

何はともあれ　学校に慣れてきたりょー

「ねえまま、」

「なあに？」

「僕　とーだいに行きたいんだ」

「とーだい？何それ」

「あれよあれ　とうきょうだいがく！！！」

・・・・・思わず目が点になって

出てきた言葉が　頑張ってねだった

何処の灯台かと思ったら

東京大学ね(笑)

目指していればどこかの大学には

引っかかれるかもしれないねと言いそうになって

飲み込んだ＾＾：

保育園時代は全く字が書けなかったりょーが

療育手帳申請の際に行った田中ビネー式テストで

ひらがなも、カタカナも正解出来ていて

びっくりした

怖くて教えていなかった勉強

ブログにも書いた通り

私は勉強を通じて

この子と仲が悪くなることが怖かった。。

「何で勉強ができないの？」

「何でほかの子みたいにいい子に出来ないの？」

自閉症の診断が下り

自閉症を知るまで　私は　りょーに言い続けてしまった

もし自分が　発達障害について少しでも知っていたら

りょーを追い込まずに別の方法で　仲良くなれていただろう

6年のお兄ちゃんには、よく勉強しなさい勉強しなさいと言っていた

けれど　保育園時代に字が書けなかった　りょー

それで何度かお友達に馬鹿にされて

字を教えてくれと私に聞いてきたけど

このことで仲が悪くなることや　前みたいに責めてしまうのが怖くて

「学校で習えばいいよ、りょーの得意な事をやればいい」ってごまかし続け

反動で　学校の先生に、勉強を質問しまくっているらしい。

とーだい　とーだいって言うけれど

大学に行って

私と子供たちの仲が良くなるんだろうか

大学に行かなかったら

子供達は価値がなく認められないんだろうか

って　バカバカしく思うようになっていた。

まず　大変すぎて

一番大事な事が見えていなかった

療育手帳が貰えるIQで無かったことはうれしい事でも悲しい事でもなくて

りょーが　ひらがなが書けて

とーだいに憧れて

難しいよって言っても

「誰が何と言おうが行く」って前向いて頑張っている子に

溜息と一緒に　少し涙。。

本当に手がかかって

今でも　宇宙人なのかな❓って思う時がよくある

謝りすぎて

引きこもりのようになっている時期もあれば

繰り返しや拘りが、あまりに

しつこくて、手が出そうになることがある。。

物理的に悪く見えることの方が多いのかもしれない。

それに振り回されて

全部嫌になる事がある

そんな時に1，2歳の時の

可愛かった時の写真を見て（今とは違った）

このころの比べたら

あれもできる

これもできる

それでもきつかったら　行政に頼りながっら

大事に歩いていけたらいいな。

月一回の定期健診

療育センターに行った方がいいとは思うけど

待ちが長くて

近くのメンタルクリニックに変えた。

働きだすと融通が利くのと

療育にそこまで本気には正直なれなかったから。

それは　知らない人が療育やると全然伸びるよとか

色々言うけどさ

それにも時間も💰もかかるわけで

何時間も何時間も

私は一日の大半を　子供の療育に費やすのは精神的に気が滅入ってきていた

初めの方はABAや、統合感覚などのトレーニングを読んだけれど

うちの子は暴言も他害も衝動性もあって

それでもってとてもナイーブだったので

一日中一緒にいると

どうも自分の方が気持ちの波に上がったり下がったり振り回されて

気が滅入っていた

療育は要らないという方を読んでみたり

療育の本を読んでみたり

アンガーマネジメントの本読んだり

色々したら

精神世界の住民みたいな気持ちになってきて(笑)

本から学ぶことは最小限

あとは実用本だけを読むようにした。

実際地元で精神科医の人が大麻吸って捕まったニュースを見たけれど

毎日そういう患者に触れてたら

ストレスたまるよなって思った自分もいた。

それが母親となると

何となく　責任も感じてしまうわけで

そんだけで追い詰められちゃいそうになると思う。

可愛い我が子だからこそ

してあげることは　ポイントを絞って

最低限でいいと思う

余計な知識と

無駄な脂肪に　さようなら

「雨の日苛々するわーっ」

長男のお友達がぼやいていたけど

そういえば学生時代や働いていた時

独身の時は雨が本当に嫌いだった。化粧は落ちるし、

髪型は崩れるし、

服は濡れるし、

朝頑張ったすべての努力が

雨で全部台無しになる気がしていたから

天パーだから雨になるとくせ毛も酷いし

アイロンで伸ばした髪の毛も

雨に濡れるとクルクルになってしまう。

そのたびに

トイレに入ってクシでといたり

本当にめんどうだった

「そうしなければいけない」と

思っていたから。

雨の日には何にも出来ないと言っていたので

小さなときに、させていた遊びを思い出した

「ねえ、せっかく☔降ってるから～雨にずぶぬれになってきていい？？

☔降るとワクワクしちゃうんだよね」

謎の質問に真面目に返す

「あーいいよ。たくさん濡れてきなよ。確かにワクワクするよね」

雨の日には庭に出て

めっちゃ走り回ってめっちゃ濡れる

ツルツルする葉っぱ触ったり

庭の小さな畑の泥触ったり

それはそれで楽しいんだろう

雨の日だって楽しく過ごせればいいだけで

うちは一軒家なので裏庭で、30分雨に打たれて走り回っていた兄弟

保育園では雨だから中にいようねえとなるけれど、

うちは雨の日でも外で遊び放題

雨の日は　滝修行並みの濡れ放題(笑)

GW　みんなで秋吉台家族村へキャンプに行った

とっても自然が一杯で、　大きなブランコもあった。

まだテントを持ってないので、ケビンに泊った。

りょーとお兄ちゃんはロフトベットをとても楽しんでいて

テンションが爆上がりだった。

夕方について、

バーベキューをして

火をおこす係を　りょーと兄ちゃんは頑張っていた

親は手を貸さず　

あれ？どうやったらつくの？どうやったら出来るの？

って何度もやるのはすごくためになったと思う

家が狭いしやる事が多いキャンプでは心なしか

家族全員で協力が出来ていた

普段夜に帰ってくる旦那がいて

みんなで料理を作ったり

魚をとったり

緑一杯の野原で遊んだり　歩いたり

とってもいい経験だったと思う。

素敵な経験がまた一つ増えた

秋吉台家族村のキャンプへ行く前は

　　　　　　　　　　　　山鳥の森オートキャンプ場

入学式を終えもうすぐ一か月

学校にもすっかりなじみ、お友達も少ないが出来てきた。

まだ教室まで連れて行っているが

いつかは車から教室までは一人で行ってくれたらいいな（校区外のため）

急にひらがなを読みだしたりょー

たっている看板にかいてある文字を読みだしたり

アンドロイドのような読み方を微笑ましく眺めている時

ぼくは大学に行きたいんだと言い出したなんでいきなり❓

字も読めない事でばかにされていた年長の時

最近は字が読めるようになって褒められるようになった

あー喋れない字も読めないんじゃ先は辛いなと思っていたけれど

いきなり話だし　いきなり読みだしたので

びっくりした

何が何か分からないまま不思議な成長をしていく　りょーに

日々驚いてしまう毎日

学校？ん～楽しいよ～？

って言って帰ってきた

大体　知的障害や情緒障害を持ってるお子さんを持ってたら

1番心配なのは小学校入学なんだろうけど

りょーに限ってはとても、心配してしまった

書いてきた絵はとっても明るい絵で

カラフルな色を使っていたので、

何となくテンションはいい方向に向いているんだろうと思う

何より選択緘黙症が少しずつ治ってきているのっぽい事がうれしい

保育園だけしか話せなかったりょーだったけど

昨日　おばーちゃんの誕生日で、急に喋りだした

「おばーちゃん来たよー！！！」といきなり喋ったので　みんな、びっくりした

ここ3年は、保育園しか話せなかったので

おばーちゃんの家と、学校と学童で話せるようになっていて驚いてしまった。

一区切りついて

傷ついたメンタルが少しずつ癒され

りょーが楽しそうに通う姿を見て、こっちもだいぶん振り回されていた

急に夫が何秒か、ぎゅーっと抱きしめてきた

それどころではなく、

本当にここ最近喧嘩が多く

仕事も忙しく

お互いに当たり散らすか

揉めないように喋らないかの二択だった

驚いてしまったと同時に

涙がポロポロ出てしまった。

担任と合わなかったり

りょーがあまりに症状が激しくて病院に通い　そのせいか

上の子の不登校も一時あり、

とりあえず　ここで　負けてたまるか精神で、

英語だけは勉強も学校より上に行くようしっかり教えてきた

そのためか英語だけは、何か月かで3級合格できでいた。

それが１つの自信にもなっているようだ

小学校卒業までに準二級をその先はTOEICを目指そうと二人で約束したりした。

コロナが終わったら英語圏に連れていきたいと思う。

そんな中で英検の勉強１つ　りょーに邪魔されたり

毎日制限のある生活で　いつ起こるか分からないりょーの癇癪に　

疲れが麻痺して頭が割れそうになっていた

とにかく一個一個何に癇癪を起すか分からない

まだまだ毎日続いているが、

休日の落ち着いた時の夫からのハグに

涙がポロポロ出てしまったんだと思う

驚いた夫

が慌てて

「え？？なに？ごめん！」ってオロオロしていたけど

私も何で泣いたのか分からなかった

ただただ　お互いに頑張っていると思うと

涙が出てきた

子育てはただでさえ大変だ

独身の時に好きかってやって好きな時に旅行行って

働けて

友達と会えて

全部自分のために使える時間を

自分のためだけに操れるんだから

そんな生活に戻れたら

どれだけ幸せなんだろう

あの時間に戻れて思うとおりに生活をして

好きな場所に旅行に行けて

嫌な人とは付き合わずに

一人でいろんな人と会って

選べたらどんだけ楽だろうって思う時があるｗ

あー仕事辞めよう、

あーこの人と付き合うのやめよう

あー何か新しい事にしよう

これが出来るって本当に、ラッキーな事だったんだなあと思うｗ

そんな時はいずれやってくると思うけれど

子育てをしていると

「時間」をとても貴重に感じる

あの時はあの一瞬だけだったんだ

あの時にああ言っておけば　こんな人生にはなっていなかったかもしれない

りょーやお兄ちゃんを見ていると

いかに自分が　目の前の事を　ちゃらんぽらんで生きていたのか

実感することがある

目標が１つもないまま、目の前の事だけをなんとなく行っていた人生に

どことなく不満を持っていて

子供を産んでから

昔の事を思い出してしまう事がよくある

あんなことあったな

嫌だったな

あれは頑張ったよな

もう少し頑張っとけばよかったな

あれは楽しかったな

嫌なあいつにはやり返せばよかったｗとか色々

決まって、思う事は

挑戦してみて

全力で自分と向き合えばよかったと

良く思う　後悔しないように今を全力で生きる事が

結局は、満足した人生になるんだろうと

子育てをしながら深い事を学ぶことが出来た

子育ては多くの事を子供のために学ばなければいけない大きなミッションだと思う

今日初めて定期健診で薬の相談をした

何となく薬という考えは漠然とあったものの

実際にお医者さんに聞いてみるととても怖い感じがした

コンサータという薬をしょうかいされたが

何やら本当に深刻な顔で取り扱いに気をつけてくれとのこと。

麻薬扱いの指定医薬品だと聞いて　そういわれた親の気持ちは

どんなに心配だろう。

「これ麻薬ですよ」

「お子さんに飲ませてください」って言われているようで

悲しくなってしまった

もちろん必要な人はそれで生活が助かっているのだろうが

言い方一言一言に傷ついていては身が持たない

分かっているのに、

そんな時は、何でこんなもの飲ませなくてはいけない体に産んでしまったのだろうと

何のきっかけで　周りと違う身体に産まれてしまったのか

こんなに彼の人生をハードモードにしてしまった自分を

責めたりもする

かといって　ハイサプリメントですよって

軽く言えないような薬なんだろうけれども

親が強くなるしかないんだなあと毎回定期受診でメンタルを鍛えられている気がする

あと紹介されたのは　インチュニブというお薬

落ち着きや衝動性を抑えるけれども

効果が現れるのは絶対にコンサータだと　おすすめされて帰ってきた

発達障害があると分かってから

心無い言葉に何度か傷ついてきたけれど

一番辛いのは私ではない事も分かっているし

りょー自身が一番理由のない辛さに悩んでいると思う

でも

りょーの日々の成長だけが

私を元気づけてくれている気がする

保育園の時に　よく遊ぶお友達が　型入れパズルで　「３」の場所に

見事「３」を入れただけで、

落ち込んでしまった。

こんなに仲良く遊んでる子でも

数字は分かってるんだなあ。。と毎回授業参観は嫌な行事になっていた

例えば自然の中でこの子と家族と、たまに会う人達だけで暮らしているなら

彼の少しの違いや、理解の遅さや不器用さは

気にならないかもしれない

この先も「自立して暮らしていく」という前提で育てていかなければ

私の生きている間は仲良く暮らしていけるかもしれない

そのあと

この子は一人で生きていけるんだろうかって考えると

ふいに涙が出ることがある

障害ありなしにかかわらず

子供のその後をまともに考えると

親は心配だよなあと

どうでもいい事を思いふけったりする

昨日初めておしゃべりができて

ニコニコして帰ってきた

あー機嫌よくてよかった

機嫌悪いときは大抵上手くいっていない事がある

放課後デイでこの子は喋らなくなりますよとか、

支援学校が楽でいいですよとか色々　施設に入れようとしてか、簡単に言われたけど

そのたびにショックを受けてしまっていた

右も左も分からないのに

いきなり将来をワクワクして子育てしている親に

グループホームに入ればいいんですよなんて

軽々しく言ってほしくない。

でも、この人たちはこれで生計を立てていて

少なからず、社会の役に立っているのだから

怒る事もない

今日のできるを増やそう

って言われて、初めて緘黙症っていう病名を聞いた

私も旦那もお喋りな方ではないけれど

1日喋らないってこともない

りょーは見事に1日喋らないらしい

言いたいことや伝えたいことは身振り素振りで伝えるが

一言もしゃべらない

喋ったほうがいいのだろうが・・・

りょーの場合喋らないと上手くいくことも多い。

エコラリアがあるため気になる事をおうむ返しで聞き返すことがある

それが相手は馬鹿にされているように思う

あとは言わなければいい事を何度も繰り返されると親の私もお手上げ状態にになるときもある

しかしそれは一種の人間世界に適応しているんだろうと思う

喋らなければ失敗もない

喋らなければ傷つけることもない

怒られることもないから

喋らないでおこうと

自分で決めているんだと思う

初めてのお友達が出来た

放課後デイで一緒の、R君

二人でいやーまふを付けて何やらコソコソお話をしている

ジャスちゃーで話しているだけかと思い

先日R君のお母さんとお話した時に

「りょー喋ってるらしいよ」と聞き

ビックリ

喋っただけでも驚く私も私だが

「え　喋ったって本当ですか？」って思わず聞き返してしまったｗ

本当に良かった　6年間ずっと誰ともおしゃべりしないのは辛すぎるよね

初めての場所で初めての人

知り合いは1人2人だけで、

本当に心配だらけの入学式

マスクは出来ないし、感覚過敏でスーつを着る事を嫌がる始末

まあ、最悪入学式出れなくてもいいやと諦めていた

実際　情緒学級が5人いたことに少し安心してしまった。

隣のお母さんと少し話して、

ああ、同じ状況の人がいるって、ちょっと不思議な感じ

情緒の学級はプレ入学式と言って、

前日に集まって、入学式をやるのですが

この時は先生たちと5人だけだから緊張は少ないものの

ほかの保護者が入ると　大丈夫かな？と思っていた

実際入学式

なんと　普通に先生たちの誘導についていって、

さっと私の手を離れた

そこにびっくり

今日会ったばかりの先生に付いていったのだけでもびっくりした

選択性緘黙と言われるうちの子は

保育園では話していたけれど、

学校や、そのほかでは話さない状況が続いていた

本当に1日中話さないので困ったもの

やりとりは　手話みたいにジェスチャーで全部のやりとりを済ませている

発達支援授業や保育園では、何でも話しかけてくれるし

分かってくれていたが

小学校ではどうだろう

話さないことで

「何で話さないの？」

「無視してるの？」

と言われていじめられたりしないだろうか

お友達は出来るんだろうか

色々心配だったけれど

普通に教室に行って

普通に先生たちとジェスチャーで話していた

家に帰ったら爆発的に話すので

「楽しかったよ、学校探検したんだ！先生と追いかけっこしたよ」(笑)

と報告があり

情緒学級に行ってよかったと思った。

とても温かい目で見てくれているみたいだった。

音楽とともに

りょーが入場して

きょろきょろ

ここどこ？

って顔しながらずっと着席できていた。

保育園で練習したもんね

最後までちゃんと座って挨拶出来ていた

それでなぜかな卒園式にはでなかった涙が出てきた

就学相談では

結構きつい事言われた

就学相談のペーパーテストで

「あーこれじゃ小学校いけないよ？？？？」

「みんなできているよ！！！」

と言われ

さすがに怒り心頭と同時に凹んでしまった。

何で運動会の練習も

全部頑張っているのに

こんなことを平気で言われてしまうのか。

ここで負けてはならないと　役所に猛抗議した

みんなできている事が出来ないことが

そんなに悪いのだろうか

皆と違う事が

怒られることになるのだろうか

この子が何を頑張っても

報われないのだろうか

この子の劣等感を

どうにかして

いい方向に変えてあげることは

出来ないのだろうか

色々考えながら

当時歩いていた事を思い出した

入学式では

一気に

涙がぽろぽろ出てきた

ほかの子と

そんなに違っては見えないじゃない

って自分で自分を励ました

思えば本当に　7年大変だった

先生にはずっと怒られて

お友達には嫌われて

療育に行ってトレーニングして

それでも頑張っていた　りょーに

親として何か　変な感じになった

たまに思う

朝起きたら

良くなってないだろうか

近未来、

自閉症の治療薬が出来ないだろうか

そしたら

と色々考えていたがもう

目の前のりょーを見て

胸がいっぱいになった

この子の今を見てあげないと

別の誰かを願って

どうするんだって

思うようになった

この子は素直で

とても頑張り屋さん

ほかの子より出来ないけど

その分簡単に出来る子より

頑張ってるじゃないか

字だって

勉強だって

毎日頑張ってる

そんな　りょーが目の前で

入学出来て

クラスに行って

着席できたのは

本当にうれしかった

先生たちがみんな

「りょー君こっちこっち」

「りょー君おはよ」と話しかけてくれたり

何より嬉しかったのは

くだらないかもしれないけれど

6年生のお兄ちゃんが

教室まで連れて行ってくれた事

話しかけても無視したと思われるから初めに

「この子は　初めてはお話が出来なくて、」と伝えると

「あ、そうですが大丈夫ですよ。緊張しているの？

僕がいるから大丈夫だよ」と言ってくれた事

そのあとも教室に行くまで

「僕はね、こんなことをしてるよ」とか色々関係ない話題を振ってくれていた

りょーも安心してついていっていた

普段ならそんなに何とも思わないけれど

思ったよりスムーズに

私の手を離れて

すーっと教室に行ったことに

驚いてしまった

え、こんなに簡単に　行っちゃったｗ

ってちょっとビックリした

先生たちが色々配慮してくれていたんだろう

本当にありがたかった。

情緒学級でやっぱり変わった眼で見られることもあると思うけど

こんなに優しいお兄ちゃんたちもいるんだなって

少し

安心

そんなに過保護に心配する必要はないと思っても

ついつい手が出しそうになってしまう

どんどん手がいらなくなってくるだなあ。