こんにちは。

昨日は退院計画の面談でした。

午後の時間を指定されていて、旦那さんも同席と言われていたので午後休にしてもらい病院で待ち合わせをしました。

私は朝から沐浴の練習もしたかったので9時には病院に到着しました。

化粧をして着替えて7時過ぎには家を出て、久々に気持ちがシャキッとしました。

朝早くからで出社気分。

電車は一番混んでる時間だったかも。

でも、もうそんなことは言ってられないので吊革にしがみつきながら乗り越えました。

沐浴は一人でも出来るように、昨日は看護師さんの手伝いはなしでやりました。

大人しくしてくれるので、入れやすい。

少しずつ私も自信がついてきました。

授乳練習もマイペースながらも20ml飲めて少し前進。

縦抱きというのを試してみました。

そして、お昼の休憩をして午後の面談に備えました。

13時半過ぎくらいに旦那さんが病院へ到着をしてNICUの面談室へ案内されました。

新生児科の先生と助手の人と看護師さんと3人との面談でした。

その際に染色体検査の結果も出てますので、そのお話もしますね。

と伝えられました。

急だったので、心の準備が…と思ったんですがちゃんと受け止めてきました。

妊娠中から覚悟はしていたんです。

妊娠7ヶ月ぐらいの頃に心臓病と言われて、ダウン症の可能性が高いことも先生からは伝えられていました。

生まれた時も帝王切開で取り上げられて、顔の横に運ばれてきた我が子を見た時もダウンちゃんだと分かりました。

それから面会へ行って、手相や耳もダウン症の特徴がばっちりでした。

でも親バカというか我が子は可愛いし違うのかも、、なんて思う時もありました。

分かってはいたんです。

でも、妊娠中に羊水検査もしてないし染色体検査の結果を言われるまでは、なんとなくまだ受け入れたくないような気がしていました。

そして、面談時に染色体の配置が書かれた結果を渡されました。

ネットで見たことのある配置図だなと思いました。

我が子の染色体の配置も21番目が3本ありました。

その時はダウン症なんだって確定され、少し悲しくなってしまいました。

その中でも一番多い21トリソミーでした。

こんなに可愛いのに。

大きくなっていくにつれて普通の子と差が出てきてしまうのかな。

しゃべったり、遊んだり少し成長も遅いというし、なんだか目の前の我が子とそれが普通の子みたいに出来ないのかもと思うと、とても寂しい気持ちになってしまいました。

また合併症の話もされて不安でした。

体も弱いんだな。

しっかり管理してあげないと。

定期検診や眼科や耳鼻科の検査に特別な注射やリハビリや療育や、退院してからもとても忙しそうでした。

仕事の復帰は大丈夫かな。

昨日の夜は不安が大きくて疲れていたし、帝王切開の傷の上のお腹に炎症があって赤くなってるし、なんかとてもネガティブな気持ちになってしまいました。

これからは、私が大変なんだ。

私がお母さんなんだからと、一人で抱え込んでしまって苦しくなってしまいました。

ずーっと我が子のことを考え調べ、不安や心配になり母や義母にも結果のことを伝えて話しをしていたけど、当事者ではないから気持ちなんか分からないよねってイライラしてしまいました。

旦那さんは帰ってからも変わらず携帯のゲームばかりで、他人事なの？

とまたイライラ。

せっかく退院へ向けての面談だったのに、泣きそうになってしまいました。

やっぱり、どこかで前向きにしている自分とそうでない自分がいて。

負けないようにって強く思っていたんですが、ふと気持ちが崩れてしまいました。

退院日は4月27日に決まりました。

それは、とても嬉しいことなんです。

一緒に生活出来るなんて、なんだかいまだに不思議な気持ちもあって。

それまでは、訪問看護や循環器の先生との面談やリハビリの先生との打ち合わせなどもお願いしたので、しっかり話を聞いておきたいと思っています。

ゴールデンウィークに帰宅出来るのも嬉しい。

初節句も家で過ごせて、お祝いも出来るしね。

でも生後1ヶ月の日は病院で過ごすことになるんだなとか。

新生児期はあっという間なのにずっと一緒に過ごせなかったなとか。

なんだか今日はネガティブです。