今日は

4月から通う幼稚園の

プレ最終日でした。

園からの

ご好意で

急遽1月からの3ヶ月間

プレに参加させていただきました。

このプレは

昨年5月からスタートしていて

母子参加。

きっと

皆んな仲良くて

そんな輪に息子と私は

入っていけるのか。

初めての

健常児ワールド。

緊張しないはずがない。

そんな

不安いっぱい

プレスタートでした。

素直な感想は

短い間でしたが

参加できて本当に良かった。

ママ達は

とにかく

あたたかく見守ってくれました。

すぐに

名前を覚えてくれて

小さい事でも褒めてくれて

仲良くしてね

て

普通に声をかけてくれたり

ストレートに

障がいの事を聞かれたり

自分にびっくりしたけど

ストレートに障がいの事つっこまれて

話してもらえて

なんだかすごく嬉しかった。

本当に

ありがたい。

そして

気づいたことは

私が1番

息子の事を

障がい者扱いしてたということ。

何かの

本で読んだ。

まさに

その通り。

健常の子供達が

当たり前にする事でも

息子がやったら

嫌われるんじゃないか。

やっぱりね。って

思われるんじゃないか。

みんな

ちゃんと

ダウン症の子。

じゃなくて

息子は息子って

見てくれてるのに。

不安いっぱいで

スタートしたプレ。

大切な事を教わりました。

息子は息子。

だよねー。

息子は

とにかく楽しんでいて

仲良く遊ぶ友達もできて

不安で

ビクビクしてるのは

私だけなんだろーな。

なんて

思ったり。

きっと

これから

ツライことも悲しいこともたくさんあって

そんな思い息子にして欲しくない。

すべての事から

守ってあげたい。

って思ってたけど

ちゃんと見守って

時にはつきはなして

ダメな事は根気よく教えて

大好きなモノが

たくさん増えるように

応援して

嫌な事があって

帰ってきた日は

大好きだよって抱きしめて。

普通のママと

同じこと。

私も

していかなきゃと

できたら良いなと

勉強になりました。

それでもやっぱり

不安だけど

息子のママは

私だけだから

強くなりたいなー。

11月1日

ついに

来年度進路決まりました

幼稚園。

決まりました。

苦しかった。

久しぶりに感じた

真っ黒な感情。

苦しかったー。

たくさんの幼稚園の中で

今回の園に決めた理由は

息子が

楽しそうに夢中で

遊んでる姿を見たのも大きな理由ですが

唯一

他の園は見ましたか？

他の園は見ないんですか？

と

言われなかった園です。

なんとなく、

他の園は？

て言われた時点で

私的にその幼稚園は無し。

そんな事

他の人みんなに聞くんですか？

て

あともう少しで

心の声が何度も何度も出そうになるのを

必死にこらえた。

あらためて

普通はあてはまらい

普通ではない

と思い知らされる時間でした。

そんな事分かってるよー。

また少し

心が強くなれた気がします。

4月から通う幼稚園は

とにかく優しくて

園庭開放で

息子がお友達と遊んでる姿を見て

お母さん、

この子は大丈夫ですよ。

何も心配はいらないよ。

と

背中をおしてくれました。

それでも

心配な事や不安なことも

たくさんありますが

息子が

笑顔でいられるように。

全力で

サポートしようと決めました。

どこまで

理解しているかは

分からないけれど

息子に

この場所で

たくさんお友達つくろうね。

たくさん楽しもうね。

と

声をかけたら

とびきりの

笑顔で

うん。

と答えてくれました。

でもやっぱり

心配だけど笑

私も楽しもうと思います❤️

久しぶりすぎるブログです。

息子、

もうすぐ3歳になります。笑

弟も

産まれました。笑

もうすぐ1歳です。

兄弟は

とても仲良く

やっと2人で遊んでくれるようになりました♡ 

sakがひたすら弟に片思いでしたが

やっと両思いになってきました。笑

今は

来年度の進路の事で

バタバタと動きまわっています。

最近のsak

 

ひたすら

イヤイヤ、プンプン期で

本気でケンカしてます、私と。

あー生意気！！！

が

口癖かも、私、、

優しいママでいたいのに。

足のサイズ

16センチがサイズアウトしました、、

逃げ足が速くなりました。

鉄棒にぶら下がれる時間が長くなりました。

成長しました。

どんな

3歳になるのやら。

ドキドキ

わくわく。

お久しぶりです

早いもので

息子はあと1ヶ月で2歳になります。

最近の息子。

ベイスターズファンになりました。

お絵描きが大好きです。

デブ飯大好きです。

歩行も安定してきました。

大きくなったなぁ。

手に負えないくらい

ヤンチャで

元気いっぱいで。

好奇心旺盛で

私1人なら片道10分の道のりを

遊びながら

1時間かけて歩きます。

いや、ほっとけばもっとかかるな。

私事ですが

10月に出産を控えてます。

身体が重いし暑いし

私1人では

なかなかヤンチャ息子に

付き合いきれなくて

旦那の仕事が終わる時間に合わせて

駅まで迎えにいき

駅から家までひたすら歩く。

地味な遊びを繰り返しています。

保育園入れたいなー

手に負えないよー

ヤンチャで

乱暴で

昼寝しないし

すぐどっか行っちゃうし

でもメンタル弱くて泣き虫だし

10月から

どうなることやら。

ダメもとで

保育園申し込むつもりです。

無理だろうけど。

無理だろうな。

入れてくださいませ。。。

今日は

息子が産まれた大学病院で

定期健診でした。

その名も

新生児フォロー

もう

1歳半になったし

新生児じゃないし

長くお世話になったけど

そろそろ卒業かな。

今日が最後かな。

なんて。

少し寂しい気持ちで

病院に向かいました。

主治医の先生は

産まれてすぐ入った

NICUの先生。

すぐに

こども医療に転院になったから

産まれてからの3日間だけ

担当してくれた先生。

その先生が

ここまで診てくれるなんて。

ダウン症の告知も

この先生で

先生の重い雰囲気に耐えられなくて

笑ってしまった私達夫婦。

ハニカム先生。

看護師さんに

いつもいじられている先生。

私もつい

いじっちゃう先生。

思い出がいっぱい。

定期健診も

最近どお？

から始まって

息子とただ遊んで

世間話しして

健診時間は30分は必ずこえる。

最初は

この長い定期健診必要？て思ってたけど

今や

先生の定期健診＝疑問解決大会になって

ありとあらゆる事を聞きます。

最近口が臭いんだよね、息子。

とか

良い歯医者と摂食指導してくれるとこ

ありますか？

とか

舌がいつもでちゃう

とか

肌がすぐ荒れるけどどうしたら良い？

とか

とか

先生に関係ないことも

たくさん聞いて

先生も全力で答えてくれて

全力で悩んでくれて

手配もしてくれて

なんて言うか

こども達への

息子への

愛を感じます。

本当に本当に

良い先生なんだよね。

でも

ずっと、新生児フォローされるわけにも

いかないし。

今日で卒業、かな。

シナジスも今期最後だし。

最終日は

たくさん話して

笑顔でお礼言って帰ろう！！

先生。

私の顔見た瞬間。

お母さん～

血液検査するよ～！

ん？

結果は来月の健診の時で良いよね？

ん？ん？来月？

前置き長くなりましたが

まだまだ

新生児フォローしてもらえるみたいです♡

今日の健診は

先生とたくさんお話しして

息子もたくさん遊んでもらって

大学病院

たくさんの先生がいる中で

素敵な先生に出逢えて

息子、

本当に良かったね。

いつまで

フォローしてくれるんですか？

とは

聞けなかったけど笑

来期のシナジスの話もされたし

まだまだ

長いお付き合いになりそうです。

先生大好きだよねー♡

たくさん可愛いがってくれるもんねー♡

舌がすぐ出ちゃうけど笑

得意のポーズ♡

いつもの先生て

ありがたいですね。

感謝です。

先生、いつもありがとうございます！

お久しぶりになってしまいました

私は絶不調です笑

詳しくはまたの機会に書こうと思います

最近の息子。

オマルデビューしました♡

定期的に浣腸をしています。

そこで

浣腸のあと

すぐに

オマルに座らせてみました。

踏ん張る姿が

可愛いすぎる♡

浣腸の回数は

以前よりかなり減ってはいるんですが

まだまだ

お世話になりそう。

てことで

オマル♡

可愛いすぎるよー♡

Sak

1歳5ヶ月になりました

4月からは

ひよこ教室も決まりました

4月からは

いろんな場所の保育園、幼稚園の

園庭開放など

積極的に参加して

息子の世界を広げること。

親の会でよく聞く話。

しつけが大事。

IQは関係ない。

しつけが大事。

親として。

できる事はしてあげたい。

けど

しつけって。

私はどうしていけば

息子にとってのベストになるのか。

その答えを探すためにも

息子にもっと広い世界を見せてあげたい。

息子が

広い世界で何を見つけるのか。

できる限り側で見たいなぁ。

 

今の私に

できるのは。

広い世界に

連れていってあげる事だけかもしれない

今は

後追いが

激しくて

ヤンチャで元気いっぱいなくせに

すぐ泣くし。

一緒に

成長していこうね。

あー

最近さらに

可愛いすぎるー

今日、

無事退院しました♡

 

息子は

多指症です。

生まれつき

左手の指が6本ありました。

正直、

とてもショックがでかくて。

手術すれば

指は5本になる。

珍しいことではない。

難しい手術ではない。

と、

言われていたけれど

できるだけ早く

手術をして欲しいと

強く願っていました。

外出すると

無意識に息子の

左手を隠したり

ダウン症ってことよりも

気にして

気にして

いたかもしれない。

姪っ子に

sakくん、

指が6本あるね。

どして？

と

聞かれた時。

言葉を

失った事を覚えています。

素直な子どもは

時に残酷。

なんて。

その日から

無意識に

sakの手を隠してきたな。

すかさず姉が

昔から

頭が良い人は

指が6本あったんだよ♡

豊臣秀吉とかね。←絶対姪っ子知らないけど笑

て

フォローしてくれた。

私は

何も言えなかった。

うまく

笑えてなかったかもな。

産まれたばかりの時、

病院の保育士さんに

sakちゃんは

幸せの1本を持って

産まれてきたんだね♡

て

言われたけど。

幸せの1本は

染色体だけで充分だよー

なんて

心の中で思ってた。

でも

いつしか

sakの幸せの1本は

sakの一部になってて

気にはなるけど

隠したりはしなくなった。

時間はかかりましたが。

旦那は

すごい魔球が投げれるかもしれない。

できれば

手術したくない！！！！

sakの一部じゃん。

と。

私は

断固反対したし。

冗談はやめてくれー！！

って

思ったけど

そんな

ポジティブ旦那に

救われたのかな。

待ちに待った

手術の日。

そんな

昔の気持ちを

思い出して

 

少し

センチメンタル。

1年ぶりの病棟は

知ってる看護婦さんが

多くて

居心地がすごく良い♡

でも

ぼく、じっとしてられません。

だしてー。

新生児の頃は

ただただ寝てるだけだったから

平和な日々だった。。

起きてる間は

ずっとプレイルーム。

歩行器での徘徊。

クタクタだよ、私が。。

術前に

以前からお世話になっている

保育士さんのご好意で

手形。

記念に♡

術後は

ギプス♡

このギプス

2日でとりましたが笑

とにかく

無事終わって良かったです。

 

朝、面会に行くと

いつも

泣いてて

夜も

なかなか寝てくれなくて

早く

お家に連れて帰りたくて

胸が痛かった。

旦那の言う通り、

親のエゴで

sakの一部をなくす事は

間違っているのかもしれない。

て

落ち込んだり。

病院は

なぜか疲れます。

心も体も。

とにかく、

無事終わって良かった。

今は

絆創膏をしています。

昨日までギブスしてたのに。

今は

絆創膏だけ。

医療てすごい。

大好きな

指しゃぶり親友を失ったsakの

寝かしつけは

大変ですが

家族3人

ご飯食べて

お風呂入って

同じ布団に入る。

幸せ。

sakがいなかった夜。

3日間。

2日間も

旦那と呑みになんて行ってません。

ビールなんて呑んでません。

日本酒なんて呑んでません。

義理両親と

美味しいイタリアンなんて

食べに行ってません。

食後にコーヒーまで飲んでません。

とにかく

無事終わって良かった♡

おかえりー♡

今さらながら

明けましておめでとうございます♡

今年も

よろしくお願い致します♡

デストロイヤー

息子に

新しいあだ名がつきました。

破壊者。

我が家は

デストロイヤーのおかげ？で

お家が

とてもキレイになりました

投げる。

壊す。

投げる。

食べる。

投げる。

床も傷だらけだよー

新築なのにー

自然と断捨離できてるよー

ティッシュは

テーブルの上にあっても

大好物。

すぐ感覚遊びする。

積み木は投げるもの。

マグは投げるもの。

フィルムケースは投げるもの。

ママのカバンはあさるもの。

カバンあさって

バナナをパクリ♡

皮、器用にむいてる♡

って。

ますます

目が離せません。

静か＝悪さ

この方程式は

間違いありませんよね。

あとは

相変わらずの

髪をつかむ       ←かなり痛い

容赦なく噛み付く       ←相当痛い

オムツ換え中すぐ座る     ←ヤバいストレス

ますます

行動範囲が広くなるし。

デストロイヤー。

旦那も

昔はデストロイヤーだったみたい。

お義母さんは

やっぱり似てるよね。

ダウン症関係なく

親に似てるよね。

床に引くマット

買いに行かなきゃ。。

デストロイヤー

1歳3カ月記録

体重9700

身長74

胃腸風邪ダイエット成功

歯が4本

離乳食は

なるべく大人と同じモノを

食べさせる練習中。

味薄め。柔らかめ。

フォローアップミルクを

やめるべく

牛乳も飲み始める。

コップ飲みは気分次第。

そして何より

息子の

心の成長をすごく感じます。

パチパチ

あわわ

頭ぽんぽん

バイバイ

ハーイ

ちょうだいちょうだい

ないない

いただきます もどき

ごちそうさま もどき

できる事が

増えてきました。

コミュニケーションが

できてくると

愛が増すと言うか。

可愛くて

可愛くて

離れたくない。。

来週から

入院＋手術ですが

離れたくない。。。

なんて。

頑張る息子を

応援しないとー！！！

12月。

もうすぐ

仕事納めです♡

私の仕事は

秋が

とってもとっても忙しくて

冬は

閑散期になります。

仕事が忙しい時は

心のバランスが

うまく取れなくて

息子とも自分とも

向き合う時間が

とても

少なかった。

ただ

時間が流れてく。

それでも

仕事は頑張りたくて

今思えば

自分の立ち位置を守りたくて

必要とされてる自分を

守りたくて

 

ひたすらに

駆け抜けた

繁忙期でした。

そして

仕事が落ちついた今。

忙しく生きてると

人間らしく生きられない。

独身時代は

そんな事をフワフワ思って

生きてたけど

今、

なぜ今になって、

忙しく生きてるのか。

1番大切な人を

大切にできてない。

って。

気づけた12月でした。

すぐさま行動し、

思いきって

勤務時間を減らしました。

と言うより

1日の時間を長くして

勤務日数を減らしました。

 

理解ある上司に心から感謝します。

今、

息子と向き合う時間が

しっかりとれるから

たくさん

刺激的な時間を

息子と過ごせてます。

バランス

って大事ですねー

あいりさんの

BABY教室に参加できて

とても

勉強になりました。

つかまり立ちが

激しくなった息子に

ドンピシャな

良い話をたくさん聞けて。

本当に

良い時間でした♡

偶然

あーちゃんと同じ日に参加できて

まさかの再会に

ドキドキ。

可愛いあーちゃん抱っこできて

嬉しかったー♡

そして

同じ合併症で

家もかなりかなり

近所の方に出会えました。

ブログでは

同じ合併症の方と交流はありますが

初めて

直接出会えました！

その子は

息子より先輩なので

息子の未来が少し見えた気がして。

長く付き合う事になる

合併症なので

すごく心強い♡

出会いに感謝です

年末にむけて

忘年会ラッシュ♡

わくわく♡♡

クリスマス会もたくさん参加できました♡

初めて靴もはきました♡

プレイルームも貸し切りで遊びました♡

楽しいなー

息子

早いなぁ。

あっと言う間に

2歳になりそう

最近は

パチパチ拍手をしたり

なんとなく

バイバイしたり

手遊びが

少しできるようになったり。

今までは

手遊びも拍手も

全然興味なくて。

興味無かったテレビも

最近は

見るようになりました。

ゆっくりゆっくり

息子の成長を感じています。

月に2回のPTでは

お座りを

もっと安定させるために

お家でお座りして遊ぶ時間を増やす

と言う

宿題がでました。

自力でお座りしたり

私的には

満足していたけど。

お座りが

今の課題だそうです。

つかまり立ちも

時々

し始めましたが

今は

つかまり膝立ちで

体の体幹と腹筋を

鍛えるべく

なるべく

立たせず。

いつか、

近い未来。

息子が

歩いたり

話したり

する姿を想像すると

胸があつくなる。

ドキドキ。

そしてそして

産まれて初めて

前髪切りました♡

でも。

やはり

父親譲りのくせ毛で。

パッツン前髪は

夢のまた夢。

写真の前髪を

キープできるのは

ほんの数分。

時間がたつと

前髪は

クルンと

全部上にあがります。

せっかく買った

クシも意味なし。

ドライヤーも

意味なし。

父の遺伝子強し。