話を聞いてきました

Wed, 19 May 2021 20:18:57 +0900

今日、きちんと遺伝子科の先生から説明を受けました。
やっぱり、嚢胞性線維症という病気で間違いなさそうです。

さかのぼると、お腹の中にいる時にエコーで見える限り赤ちゃんのお腹が腫れている。
腸が便で詰まっているかもしれないと言われ、子供が産まれたあと直ぐに治療していただける病院へ転院。
2020年1月に出産した後、数分胸の上に乗せたあと直ぐに治療を開始してもらうために連れていかれました。
小腸に便が詰まっていたみたいで、絶食した後、浣腸し、詰まっていた便を出してもらいました。
そのまま、少し私の退院と遅れて退院。
しばらくは元気でした。
そして、4、5ヶ月位でと湿疹が手や足にチラホラではじめました。
2020年の6月に自宅のちかくの皮膚科へ行きました。乳児湿疹かな？と言われ保湿剤を貰い、1ヶ月ほど通いました。
少し良くなり始めていたので通わなくていいと先生へ言われて通うのをやめました。
少しするとまた湿疹が少しずつ増えている感じがしました。
定期的に腸をみてもらいっている病院へ。小腸は異常なしでしたが、湿疹が気になるので同じ病院のアレルギー科を紹介してもらいました。
先生は直ぐに入院してくださいと湿疹をみておっしゃられたのですが、完母だったので断念して、毎週通うことに。
ずっと通っているうちに体重が急激に落ちてきてしまい、9月に入院になりました。
鼻からチューブをつないでミルクをお腹へ送るという形での入院でした。
そして、入院中に肝臓が脂肪感で、かなり膨らんでいると言われました。
治療を進めていくうちに、呼吸もしずらそうということで鼻から呼吸を助ける機械をつけたり、たんが詰まってしまっているので、それを取りやすいように色々やってもらました。
途中栄養状態がよくないので、カテーテルを体にいれて直接大きい血管へ栄養をおくるという手術もしました。
途中、病状が落ち着いている時にカテーテルに菌が入ってしまい抜いています。
ただ、抜いた状態でも大丈夫ということで入れ直しはないままです。
そして2021年の1月に退院しました。

色んなことがありましたが、簡単にかくとこういう形での入院でした。
今は鼻チューブからエレンタール(ミルク)と薬を通している形になります。

定期的に検査入院もしています。

今の現状はこういう形で、入院中に何個も検査をして遺伝子検査は2020年の10月頃にしました。
私と主人も一緒に受けました。

そして、やっと結果がでて今日5月に説明を受けました。

正直、不安です。
かなり不安です。
合併症で亡くなるリスクもあります。
将来子供は出来るのだろうか、長生きまでとは言わないけれど人生を、真っ当して生きれるのか、色々心配になりました。
生きていくのにリスクが多い身体。
本当にごめんねって思うことでいっぱいです。

今私にベッタリで可愛くて可愛くて仕方ない次女。

見た目は元気で、最近はお話もするし、声を上げて笑ってくれるし、抱っこ大好きで。

こんなにも可愛い可愛い子です。

医学の進歩を願うばかりです。

子供たち2人の毎日をもっともっと大切なものにしていかなければと改めて考えさせられました。

嚢胞性線維症 (のうほうせいせんいしょう)

Tue, 18 May 2021 17:49:58 +0900

初めまして。
2児の母をさせてもらっています。
次女がずっと原因不明の病気というか体質かな？と担当医に言われていたものが今日、嚢胞性線維症(のうほうせいせんいしょう)かもしれないと言われました。
担当医は消化器科なので、明日遺伝子科の先生にお話を聞く予定です。
正直、まだ実感がありません。
情報もありません。

同じ病気の親御様、なにか情報や、うちはこうだったなどのお話が聞ければ、そしてお役に立てればと思いブログをはじめました。

幸い、今娘は元気で鼻からチューブでエレンタールを入れています。
現在は夕方18時半〜朝の10時頃までつないで、ご飯を食べているので他の時間はつないでいません。

難病指定されているみたいなので申請もしようと思います。

これからのことどうなるんだろう。
寿命が長くないなど、ネットをみると悲しいことばかりで見るのが怖くなりました。

どうしよう。
大丈夫かな。

マナティーぶろぐ

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嚢胞性線維症 (のうほうせいせんいしょう)