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娘ちゃん、無事に硬化療法できました



手術時間は予定通り1時間で終了！


麻酔も含めての時間だから、硬化療法自体は30分くらいだったみたい。




朝昼ご飯抜きだったので不機嫌だったけど、オペ室ら帰ってくるときは泣いたりしてませんでした。



左の腋下と頚部の複数箇所にエコーで画像を確認しながら注射したそうです。





手術というよりは治療て感じですね。



もちろん傷痕も残りません。針の穴はしばらく残るかな？




もっとリンパ管腫という病気があることが世の中に広まれば治療できる病院も増えそうなんだけどなぁ…



現在ではリンパ管腫や血管奇形の専門的な治療ができる病院は全国で十数ヶ所しかないらしい。



今入院してる病院にも、日本全国から患者さん来てるんだって



経済的にも時間的にも地元の病院で治療を受けれたらいいなぁと思います。




私は北海道の函館ですが、実際には函館では治療どころか診断もできず…



札幌まで来て治療してます



車で4時間の距離だからそこまでの距離ではないけれど。





私の回りの医療関係の人達もリンパ管腫てゆう病名すらみんな知らなかったしね。



もちろん私も娘がなるまでは全く知りませんでした。





私の場合は一応医療従事者なので少しは知識があるのと、色々な科をまわされたけど最終的にはここの病院を紹介してもらえて診断ついて治療もできた。



でももしかしたら症状や見た目の問題で苦しんでるのに専門医が少ないために診断すらされずに悩んでる人もいるのかなー？って思います。




]]> https://ameblo.jp/manamin620/entry-12017977839.html Thu, 23 Apr 2015 21:04:29 +0900

3月26日に紹介された札幌の病院を受診して、病名がハッキリしました!!


リンパ管腫でした。


良性のリンパの腫瘍なので、命には別状なし




昨日から入院してます！
昨日は採血やら心電図やら術前検査しましたよー！


今日は麻酔科の先生からお話聞きました


麻酔の時間も含め1時間くらいで明日は終わるらしい！



お昼食べたあとは娘ちゃんと一緒にシャワー浴びてきたよん

 

明日の治療、無事に成功しますように(>_<) ]]> https://ameblo.jp/manamin620/entry-12017000858.html Tue, 21 Apr 2015 13:17:21 +0900


娘も早く寝てくれたので、何時間も調べたw



先天性の奇形だけど生まれてすぐにはわからないこと。

時間帯によって腫れの大きさが違うこと。



触るとプニプニしてることとか、すべて娘に当てはまった。



当てはまらなかったのは痛み。



娘は今のところ特に痛がったりはしてない。
たけと成長すると痛くなることもあるらしい。




検索して検索しまくったけど、娘と同じように肩～脇にかけての人は見当たらなかった…



血管奇形は全身どこにでも発生する可能性があるらしいけど。






さて、眠くなっちやったので、ねます ]]> https://ameblo.jp/manamin620/entry-11990010149.html Sun, 15 Feb 2015 00:26:09 +0900

午前中は何もなく過ごしw


午後から形成外科受診。


先生から
これは血管の奇形であること、ここの病院では治療ができないことを伝えられました。


道南では治療ができないので、札幌の病院を紹介されました。



範囲が広すぎるので手術は無理で、硬化療法になるだろうとのことでした。





もうね、想定外すぎてビックリ。



ここの病院で治療できるんだろうなって思ってたから。



何度か札幌の病院に入院して治療しなければ行けないと聞いて、もう泣きそうだった。 ]]> https://ameblo.jp/manamin620/entry-11990004904.html Sun, 15 Feb 2015 00:13:35 +0900

小児は鎮静かけないと検査できないので座薬とシロップを使いました。


お昼寝してなかったのもあり、すぐにグッスリ寝ましたw



検査終わってからも爆睡で、4時間くらい寝てました



MRIは造影剤も使いました！

あらかじめ先生からは使うかも…と言われ、同意書も書きました。


入院初日はMRIだけで終了でした。



]]> https://ameblo.jp/manamin620/entry-11990001150.html Sun, 15 Feb 2015 00:04:34 +0900


またエコーやって、リンパが腫れてますと。


僕じゃ対応できないので上級医と相談しますと…



この時めっちゃ不安になりました…



そして小児科を紹介され受診。



ベテランの男の先生でした。




診察してすぐに、リンパではないから大丈夫ですよ、と。



えー？！外科の先生はリンパ腫れてるって言ってましたけどー？
って、言ったら困ってた。



とりあえずリンパではないし緊急性はないけど、脇のところ腫れてるのは確かだし、外来での検査だと小児は難しいので入院して調べててはどうか？
となり、即入院となりました… ]]> https://ameblo.jp/manamin620/entry-11988694083.html Wed, 11 Feb 2015 22:54:16 +0900

予約してたのでそれほど待ち時間もなくスムーズに診察室へ。



あ、ちなみに紹介された科は外科でした！



今思うとこれが厄介なことになるんだけどね



まず問診とってそのあと診察。



診察室でエコーしました。




結果は…





なんでもないですよ、と。




皮膚のたるみがそう見えるんでしょう！



と言われますた笑





絶対そんなはずない！！！


と思ったけど、また2週間後予約ということで大人しく帰りました。 ]]> https://ameblo.jp/manamin620/entry-11988691138.html Wed, 11 Feb 2015 22:48:08 +0900


娘の左脇は相変わらず腫れている。
ちょっと風邪気味だけれどその他は変わりなし。



診察を受けて、なんらかの嚢胞ができてそこに何かがたまってると思います。と。
もちろん開業医では対応できないので総合病院を紹介されました。


私自身も、総合病院紹介になるだろうなとは思ってましたが(^-^;



かかりつけの先生には、固くないからリンパではないね！と言われた。

私自身もネットで色とりどり調べて、リンパの腫れは固いらしいのでリンパではないんだろうなと思ってた。


大きい病院の予約をとってもらい、その日は終了しました。



]]> https://ameblo.jp/manamin620/entry-11988688018.html Wed, 11 Feb 2015 22:33:11 +0900
毎年恒例の義実家での年越し。


旦那が息子と娘をお風呂に入れてくれて、お風呂上がり娘の体を拭いていて異変に気付いた。



あれ？なんか左脇腫れてない？



旦那と義両親も見て、少し腫れてるなと。



でも赤みや痛みはなし。



年末年始は病院やってないし、救急にかかるようなものでもないよなぁと思い休み明けに病院連れていこうかなんて話してました。

]]> https://ameblo.jp/manamin620/entry-11988678856.html Wed, 11 Feb 2015 22:24:53 +0900

娘の血管奇形について記録しておきたくて、ここに書いてくことにします(*^^*) ]]> https://ameblo.jp/manamin620/entry-11988669398.html Wed, 11 Feb 2015 22:11:22 +0900