まなたろのブログ https://ameblo.jp/manataro27/ ブログの説明を入力します。 ja 初めてのバンボ
今日は病院の日(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ

皮膚科
眼科
歯科
整形
リハビリ

昼いったのに帰ってきたの17時すぎ〜

そしてリハビリ今日もがんばってた⭐️
初めてのバンボ経験☺️
まだ首も安定せんはずなのに
バンボ座らせたらちゃんと座れてた🙈💭💓
ママ嬉しかったあ〜感動した‪w


うつ伏せの練習はあいかわらず
泣いて嫌がってた😭

足は順調順調🎵

リハビリおわったらご機嫌よくて
ニコニコしてた🥰


皮膚科は毎度保湿して
ケアちゃんとしてやった甲斐あって
めっちゃ綺麗になった⭐️

顔もあんま荒れんくなった☺️

眼科ももう通水せずにいいみたい❤
涙管閉鎖してなくてよかったー😭


歯は相変わらずまだまだ生えてこない‪w
まー赤ちゃん赤ちゃんが
人より長く味わえるけんいいんやけどね😍
むしろずっと小さくていいもん‪w


帰ってきたらミルク飲みながら
気持ちよさそーにおやすみなさい😴



長い時間おつかれさんまなくん🥺

明日バァバにバンボ買いに
連れて行ってもらおーね🙌🏻💕

]]> https://ameblo.jp/manataro27/entry-12491815460.html Mon, 08 Jul 2019 19:39:33 +0900 リハビリ
月曜日ゎリハビリ行ってきた🙃

足ゎ順調になってきてるらしい🙌🏻💗

ただ最近よく反り返るようなった気がして
相談したよ〜

うつ伏せやお座りの練習
泣きながらがんばってました😭
ギャン泣きまなくんꉂ(ˊᗜˋ*)ヶﾗヶﾗ
この体制すきなんやけど
いつも以上に長い時間したけん
嫌やったんかね🤣


そしてうつ伏せ〜

最初モゾモゾしてどーにか戻りたい感じやし
首持ち上げて上体起こしみたいな
体制ばっかしよったけど
次第に諦めついてきたみたいで〜


眠りについてました🤣🤣🤣🤣


なんか前までゎめちゃくちゃリハの時
泣きまくって酸素下がったりして
中断しながら繰り返しリハせな
進まんやったけど
今でゎそれゎほぼなくて
んーーーーって耐えて
がんばってしよるー😭

まだまだ小さい新生児ぐらいな
まなくんやけどかなり成長したなて
ママ感じました😳

そして遺伝子検査の詳しい説明も
話きいてきたよ〜

まなくんのヤングシンプソンの型
世界初らしくだれもいないらしい😅

世界初ってやばいね笑

この先どーなるかも症例ないけん
わからないから怖いのもあるけどさ
まなくんのこれからの
成長次第でこの病気の子がもし
産まれたら参考になってくるてことも
あるておもったらなんかすごいよね🤣

プラス思考すぎかな？‪w

でもママゎまなくん信じるよ🥰
どんなまなくんでも可愛い我が子👶🏻🍼💕
今までも絶望的なこといろいろあったけど
結果今のとこどんどんよくなってきたし
まなくんゎがんばってくれよるけん
ママも一緒にがんばる🤜⋆͛🤛

そしていつかまなくんに
こんなことあったよ〜てお話出来て
美味しいご飯たくさんお口から食べさせて
一緒に歩きながら散歩したりできたらなって
思いながら毎日過ごしていこっと☺︎❤︎

命あるだけでも幸せ💞と思うよほんと😭

さっ、まなくんやっと寝たし
ミルクおったら寝ましょーかね☝🏻️⁾⁾

おやすみなさーい(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ




]]> https://ameblo.jp/manataro27/entry-12489908542.html Thu, 04 Jul 2019 00:48:32 +0900 長い長い病院


今日ゎ病院の日🏥

今日の受診ゎ
採血して
体重はかって
新生児科
外科
内分泌科
リハビリ
予防接種




見事に毎度のこと夕方6時😂

いっきにまとめて行くとこーなるし
かといってちょいちょい行くとなると
それもそれで疲れるし
どっちがいいもんかなー😅？

体重もやっと5000近くなってきた😍
4.990キロ
身長も92.3センチ

少しずつゆっくりやけど成長しよるね💕

逆に言えばいつまでも新生児感あって
レアで可愛い😍❤️笑

帰ってきたら爆睡のまなくん🤱

予防接種もハンコ注射でギャン泣き😭
痛かったね😫

なんか予防接種で
ギャン泣きのまなくんみたら
術前・術後本当たまらんよねておもった😭
手術中なんて外で出てくるのを
待つことしか出来んのが本当悲しい。

でも後少しいろんな手術落ち着いたら
次ゎ、リハビリに力いれて
いっぱいいろいろできるよう
まなくんがんばろーね😊

まなくんの側には、たくさん
支えてくれて愛情くれる人いるけんね🥰

一緒にママとがんばろーね❤️

今日も長い長い病院と注射
お疲れ様でした🐥

おやすみなさい⭐

]]> https://ameblo.jp/manataro27/entry-12483887735.html Thu, 20 Jun 2019 23:39:02 +0900 お出かけいっぱい やっとなくなってきたー😭💕

週に何回もお出かけして
みんなでお買い物いって
まなくんたくさんお外の世界みよるね😊⭐️

お出かけ中もほんとお利口さん🥰

抱っこ紐もだいぶフィットしてきたが
まなくん元が体温高いので
めちゃくちゃ暑い🥵笑
汗びっしょりならんごと
いつもアイスノンたくさんと
手持扇風機ゎ必須😂

おはなし聞きよるのかニタニタする
まなくんも可愛すぎ🥺


寝とるときぐ本当に可愛くて
起こしたくなる😭💕


最近の悩みゎミルクが足りてるか
多すぎてないか心配やー。。。
EDチューブやけんミルクの計算が
わからんけんいつも先生の指示の元
しよるけど多すぎるかなーとも思うし
逆に少なすぎなんかなーて思うときもある。

明後日の検診で体重増えてたらいいなー😭


今日もまなくん元気いっぱい
あそびましたあ❤️
10時就寝笑

おやすみなさい😴
]]> https://ameblo.jp/manataro27/entry-12482335528.html Mon, 17 Jun 2019 22:49:48 +0900 最近の様子〜画像〜
うつ伏せ練習〜
首を自分で持ち上げてすごい❤️



足もいいかんじ🦵
後ゎ左足の膝の手術だね😭


大好きな指しゃぶりでおやすみ💤


参った〜なポーズ笑

]]> https://ameblo.jp/manataro27/entry-12479950651.html Fri, 14 Jun 2019 01:02:13 +0900 0614 忘れてました。笑
こーやって同じ病気の子とブログ上で
やっと出会えたことに
すごいビックリと嬉しさがたまりません😂❤️
返信おそくなりました😭


現在のまなくんは〜8ヶ月になりました❗️
成長ゎかなり遅いながらでも
しっかり首も座るようなってきて
腰も少しずつつよくなったね😊
成長的にゎまだ2ヶ月ぐらいかなー？

内反足の腱の手術もして
右足は装具もうつけなくてよくて
左は装具も夜だけ⭐️

指しゃぶりはかなり好きで吸うのに
ミルクは全く飲めない。飲めて2CC。

食道裂孔ヘルニアが結構悪さしてて
嘔吐が🤮止まらなくなったから
もう片っぽの鼻に胃に逆流するのを
定期的に引くためにSTチューブが入って
吸引器で吸ってやることになった👍
手術も夏ぐらいにする予定。

分泌物も最初の頃より全然へったけど
まだまだ頻繁に吸引。

ミルク注入は1時間注入で問題なし🤗
甲状腺低下症も薬のおかげで順調に💕

耳は聞こえてないて言われてたけど
細く検査するとばっちし聞こえてて
今では人の声にすごい反応してくれる🤗

目ゎ涙管閉鎖あるといわれたが
それも検査の針を通すと膜が破けて
水が通るようなって
ポロポロ涙前まででてたけど
かなり減った🙄
ただまだまだ目が小さい。笑

視力ゎ多分あんまないのかなー
追視しないけど光にゎよく反応する❗️


酸素も必要なくなったし
なんかどんどんいい方に進むから
処置していけばなおるんやないかて
希望すら出てきた😂笑


指もにぎにぎして
笑ってもくれて
たまに声もだしてくれるよーになった😊
そしてよく寝てくれるから
手がかかるようでかからないおりこーさん🤣

もーすんごい癒しで可愛くて
愛おしすぎだよ〜まなさん🤤❤️


]]> https://ameblo.jp/manataro27/entry-12479945448.html Fri, 14 Jun 2019 00:41:58 +0900 外来 大変だったけど2人で外いけて
歩いていけただけで幸せな気持ち。
普通だったら当たり前にできてて
こんなことすら当たり前やったけん
そんな小さな幸せも気づけなかったんやなと。
まなくんからたくさんのこと
日々教えてもらえてる😊


まなくんはミルクを1時間半かけて
チューブでミルクをいれてる。

哺乳の力がないのもだし
食道ヘルニアがあるので
逆流しやすいので直接飲めない。

どーやってみんなEDチューブで
外出のときいれてるのやろーと
いろんな方のブログみてみた！

いろいろ試行錯誤して
でも結果ベビーカーにつけれて
なんも問題なく注入できた❤️



みんなの視線が気にしなくても
まだ現実を受け入れてないからか
すごく気になる。

なのでできるだけ周りにみえないように
カバーをつけたら
外出するときも気にならなくなったよ‼️

外来は
新生児科
内分泌科
小児外科
整形
リハビリ
歯科
耳鼻科

これだけ１日でするから
丸一日かかり帰るときは
いつも日が暮れてる😅 ]]> https://ameblo.jp/manataro27/entry-12442826754.html Tue, 26 Feb 2019 01:02:11 +0900 ギブスから装具へ 左右ともしてたから
足がカサカサなってた😭

がんばった証やね⭐️
これからお風呂毎日はいって
綺麗にしていこーね💕

装具もかっこよくできあがりました👌

]]> https://ameblo.jp/manataro27/entry-12442825759.html Tue, 26 Feb 2019 00:56:44 +0900 やっと退院❤️ 不安もあるけどただただ一緒の家におるだけで
一緒に生活できるだけで感じたことのない幸せやった😊

この日はなんか緊張も不安もあり
ほぼ寝れんやったなぁ🤣


]]> https://ameblo.jp/manataro27/entry-12442825180.html Tue, 26 Feb 2019 00:51:18 +0900 GCUへ
そしたらGCU回復治療室に移動したよとの事💕
まさかのまさかでこんなにも回復力がすごい
まなくん。

先生に聞くと帰れるのも
お母さんの練習次第とまなくんの
状態が悪化せんかだけですて言われた‼️

そー言われたらめちゃくちゃ面会きて
早く覚えて１日でも早く家に帰りたい
帰してあげたいとおもった⭐️

でもなかなか練習はじめてくれない。
毎日朝11時から6時までまなくんと
一緒におるのに、、、
していいですか？て言っても
看護師が手薄だから〜とのことで
なかなかさせてくれない。

日に日にどんどん苛立ちなってきた。

やっと1ヶ月経ってから練習がはじまった！
目標はクリスマス🎄までには帰りたい‼️
早く帰れるなら１日でも早く帰してあげたいと
ドクターと看護師に気持ちを伝えた！

でも看護師の一人一人言いよることが
バラバラ、、、。
不安なこと聞いても
どーなんですかねー？て
質問の答えを返してくれない。
1人はこーしてくださいていわれたから
言われたまましたら次の担当の人から違いますよと。

もーどんどん苛立ちなってきた。

退院カンファレンスのときに
婦長さんからお母さんの練習が未熟なため
やっぱり退院はクリスマスですかね〜と
みんなの前でいわれた。

私は悔しくてたまらなく涙がでた。

毎日毎日休まず朝から夕方まで病院にきて
早く帰してあげたいから
言われたまま練習も積極的にしてた。
でも言われてることがバラバラで
質問しても答えてくれない看護師だからこそ
練習不足というより
そんなでは上達するはずがないと伝えた。

それを伝えるとやっと私の言葉が通じたみたいで
その後スムーズに練習がはじまった👍


ちゃんと伝えてよかったとおもった！
この気持ちわかるお母さん達いるんやないかなー？ ]]> https://ameblo.jp/manataro27/entry-12442728265.html Mon, 25 Feb 2019 17:37:13 +0900