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<title>mariのブログ</title>
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<description>36歳の夫、7歳の長男、4歳の次男、そして36歳の私の4人家族です！次男は7ヶ月のときにてんかんを発症し、ドラベ症候群の診断がつきました。発作になんか負けるもんかっ！と言っているように力強く病気と闘っています！きっとこの家族なら大丈夫!</description>
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<title>”お願いです！（ブコラムの治験や審査を進めて助かる命を助けたい！）”</title>
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<pubDate>Sat, 08 Dec 2018 08:21:50 +0900</pubDate>
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<title>”お願いがあります 【けいれん・てんかん発作をお持ちの方へ】”</title>
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<pubDate>Fri, 07 Dec 2018 10:53:18 +0900</pubDate>
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<title>”矛盾”</title>
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<pubDate>Sat, 24 Nov 2018 21:48:24 +0900</pubDate>
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<title>”子どもの命を守りたい”</title>
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<pubDate>Sat, 24 Nov 2018 18:41:04 +0900</pubDate>
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<title>シェア、リブログよろしくお願いします‼</title>
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<pubDate>Fri, 23 Nov 2018 14:17:46 +0900</pubDate>
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<title>#2017思い出フォトバトンリレー</title>
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<![CDATA[ <div>まめさんからバトンを受け取りました‼<br></div><div><div><br></div><div>機械音痴で、みなさんみたいにバトンリレーブログをどう貼り付けたらいいかわかりませんが…こうかな？</div><div>やってみます。</div><div>みれなかったらごめんなさい<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" width="24" height="24" alt="滝汗"></div><div>#2017思い出フォトバトンリレー|https://s.ameblo.jp/mkhjkt3939/entry-12354868519.html<br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>早速、3枚の思い出の写真行ってみます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ"></div><div><br></div><div><br></div><div>2017年</div><div>いっときブームだった顔</div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20180224/00/manbou0202/83/35/j/o0540096014137449387.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20180224/00/manbou0202/83/35/j/o0540096014137449387.jpg" width="540" height="960"></a><div><br></div></div><div>続きまして</div><div><br></div><div>こちらもいっときブームだった</div><div>こたつの上で寝たフリ<br></div><div><div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20180224/00/manbou0202/33/c8/j/o0720096014137449409.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20180224/00/manbou0202/33/c8/j/o0720096014137449409.jpg" width="720" height="960"></a></div></div></div></div><div><br></div><div><br></div><div>最後の一枚</div><div><br></div><div>園へ迎え行ったらずぼんがこんなことに（笑）（記念に自宅にて撮影）</div><div>ほじほじしてたらなったらしい‼</div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20180224/00/manbou0202/90/86/j/o0720096014137449424.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20180224/00/manbou0202/90/86/j/o0720096014137449424.jpg" width="720" height="960"></a></div><div><br></div><div>2017年のけんぽんはこんな感じでした。</div><div>2018年も、たくさんいい思い出と写真がとれますように…</div><div><br></div><div>バトンリレー、ゴールでごめんなさい‼</div><div><br></div><div><div><br></div></div><div><div><br></div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br><div><br></div><div><br><div><br></div></div></div></div>
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<pubDate>Fri, 23 Feb 2018 23:16:14 +0900</pubDate>
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<title>今年もよろしくお願いします。</title>
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<![CDATA[ こんばんは。<div>お久しぶりです。<br><div><br></div><div>年末年始は（12月30日〜1月4日）主人の実家でのんびり過ごしました。</div><div>けんぽんの調子が悪い時は、山中だし雪が降るし心配で帰省できなかったときもあったから、今だとばかりにたっぷりとお泊りさせていただきました。</div><div><br></div><div>しかし、私はダメ嫁で朝も早く起きれず、主人の義母さんにしてもらってばかりで…義母さんは本当に優しくて、アクティブで憧れます。</div><div>ついついそこに甘えてしまいましたm(_ _)m</div><div><br></div><div><br></div><div>31日は、みんなで一緒におせちを作ったり、夜中まで呑みながらみんなでたくさん話しをしたり、楽しい年越しでした。</div><div><br></div><div><br></div><div>長男くんやけんぽんも楽しんでいました。</div><div>30日→いとこたちと遊ぶ</div><div><br></div><div>31日→外でバトミントンやバスケやストライダー</div><div>1日→初詣</div><div><br></div><div>2日→AQUAS水族館</div><div><br></div><div>3日→広島へお年玉を持ってお買い物</div><div><br></div><div>4日→いとこたちと遊んだり大ばあばへ会いに行く</div><div><br></div><div>なかなかのハードスケジュールでしたが、昼寝もなく元気に過ごせました。</div><div><br></div><div>そして、初詣に行ったときのこと。</div><div>結構急な長い長い階段（私が息切れするくらい）があったのですが、けんぽんが頑張って自力で登りきりました。</div><div>こんなにも脚力が強くなっているんだなと、とても嬉しかったです。</div><div><br></div><div>たくさん、成長を見せてくれるけんぽん。</div><div>歌も歌えちゃうぞ！</div><div>星野源のSUN …時よ…ケロポンズのエビカニクス…おばけのバケちゃま…etc…</div><div><br></div><div>一日一日を大切に…今年もけんぽんのペースで成長してくれるとうれしいです。</div><div>　　</div><div><br></div><div>発作記録</div><div>1月10日→トイザらスにて9/28ぶりの発作。右偏視+少しねじれのみの複雑部分1分。チアノーゼなし。その後寝ることもなく遊んでいたので発作が軽かった。</div><div><br></div><div>1年前は、発作の多さにため息ばかりついていた私。</div><div>1年後のことはわからないですね。</div><div><br></div><div>皆様にとって、笑顔いっぱいの素敵な年でありますように…。</div><div><br></div><div><br></div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20180110/00/manbou0202/69/e0/j/o0640096014108920025.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20180110/00/manbou0202/69/e0/j/o0640096014108920025.jpg" width="640" height="960"></a><br></div><div><br></div><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20180110/01/manbou0202/d8/53/j/o0640096014108928368.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20180110/01/manbou0202/d8/53/j/o0640096014108928368.jpg" width="640" height="960"></a></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div></div>
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<pubDate>Tue, 09 Jan 2018 22:36:08 +0900</pubDate>
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<title>想い。</title>
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<![CDATA[ <div>ほんとに悔しくて悲しいです。</div><div><br></div><div>なんで…</div><div><br></div><div>近くで寄り添っていたい。</div><div><br></div><div>今日は、あゆみんさんご家族みなさんを想います。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ご冥福をお祈りします。<br></div>
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<pubDate>Wed, 01 Nov 2017 14:57:34 +0900</pubDate>
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<title>参観日</title>
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<![CDATA[ 昨日は参観日でした。<br><br>参観といっても、みんなの親が来るのではなく、それぞれ決まった日に20分間ほど参観するというものです。<br><br>けんぽんは、私がクラスの中に入っちゃうと、私のところに来ちゃって普段の感じじゃなくなっちゃうので、部屋の外から見つからないように覗いて参観しました。<br><br>最初の自由時間に、パズルをしていました。今、はまっているそうです。<br><br>アンパンマンのパズルは完成まで一人で出来ました。<br>次に渡されたトーマスのパズルはうまくできなくなって、ぐちゃぐちゃにしていました。<br><br>次は、みんなでお集まりして、手遊び歌！<br>何の手遊び歌かは聞こえなかったけど、笑いながらノリノリでちゃんと出来ていました。<br><br>次は、粘土遊び！と先生が言うと、自ら保護帽を脱ぎ自分のロッカーへ終いに行っていました。←感動<br>粘土の時は、エプロン(割烹着みたいなやつ)を着るのですが、まだうまく出来ないようで、頭から被ることは出来ていましたが腕を通すのがうまく通らなかったようでした。あと少し…。<br><br>粘土遊びでは、大きい丸い粘土を作って、向かいに座っているお友達と転がしあって遊んでいました。<br><br>去年はクラスに入って参観したので、初めて私がいない状態の園でのけんぽんを見たのですが、ちゃんと園の中でやってて、私の知らないけんぽんを見て、涙が出そうになりました。<br><br><br>とてもいい参観日でした。<br><br><br><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170629/14/manbou0202/af/78/j/o0539096013971254306.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170629/14/manbou0202/af/78/j/o0539096013971254306.jpg" width="539" height="960"></a><br><br><br><br><br><br><br><br>
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<pubDate>Thu, 29 Jun 2017 13:52:22 +0900</pubDate>
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<title>6月23日はドラベ症候群の日！</title>
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<![CDATA[ こんばんは。<br><br>あと2時間もありませんが、6月23日はドラベ症候群の日です。<br><br><br>ドラベ症候群という病気と闘っているみんな、家族が、笑顔で過ごせる日が多くありますように…。<br><br><br><br><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170623/22/manbou0202/53/fa/j/o0960063513967264098.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170623/22/manbou0202/53/fa/j/o0960063513967264098.jpg" width="100%"></a><br><br>↓<br><br><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170623/22/manbou0202/b8/48/j/o0960063513967264147.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170623/22/manbou0202/b8/48/j/o0960063513967264147.jpg" width="100%"></a><br><br>こんなに大きくなりました。<br><br><br>
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<pubDate>Fri, 23 Jun 2017 22:06:07 +0900</pubDate>
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