sherbetのブログ https://ameblo.jp/mango-sherbet/ 2022.8　成人スティル病で入院中。入院前から日々の症状について綴っていきます。 ja 9/8　入院25日目 9/8 入院25日目


今日から、免疫抑制剤が追加されました。

CPRの値は下がってきているのですが、フィリチン値がまだ下がらないようです。


入院時   CPR 4.49→現在 0.76

　　　   フィリチン 2889→ 1474　



子どもたちの様子

入院してからそろそろ1ヶ月…

毎日LINE電話をして元気な子ども達の姿を見ているけど、下の子が夜になると寂しくなるみたいで

「トントンしてー」

「足が痛いー」←不安定になると、足が痛くなりがち

と訴えてくるようになってて😭


主人が上手くやってくれていて、安心はしてるのですがやっぱり母親には変えられないものがありますよね…


焦りは禁物ですが、早く減薬できて退院したい！！


現在のお薬

💊プレドリン40mg

　 タケキャブ10mg　　　1日1錠

     酸化マグネシウム　　   毎食1錠

     アレンドロン35mg 　　週1錠

　メトトレキサート        　週に何回かに分けて

　




]]> https://ameblo.jp/mango-sherbet/entry-12763534630.html Sat, 10 Sep 2022 09:01:00 +0900 9/1　入院18日目 9/1　入院18日目


まだまだ減薬には至ってません…


💊プレドニン40mg

　タケキャブ（胃を守る薬）1日1錠

　アレンドロン（骨粗鬆症を予防する薬）週1錠


新たな湿疹、関節痛などはなく、体調はいいのですが、血液検査の結果がまだ万全ではないのかな🤔先生は、炎症反応は下がってきているとおっしゃっていました。


最近は、プレドニンの副作用で、寝入りに2時間くらいかかります。

「気になるようだったらお薬出します」と言ってくれたので、辛くなったらもらおうかなー。


あとは、食欲！

病院で出された食事以外は食べないようにしているのですが、熱で食べられなくなったときのために冷蔵庫にはゼリーやヨーグルトを入れてて。それを食べてしまいそう…えー


入院中の暇問題


私は、Amazonのプライム会員なので無料で見れる本読んだり、プライムビデオを見たりしてるのですが、飽きちゃって。

みなさん、どうやって暇つぶししているんだろう？



今日この時間がもったいないなーと考えてて。


今、自分の健康、家族の健康を守るために栄養の事、食事に興味があって、

「食生活アドバイザー」の資格を取ろうかと思っています。

知識として入れておきたいだけなので、資格じゃなくてもいいのですが、自己肯定感、達成感を味わえる気がして！


時間がたくさんある今、少しでも今後の生活が元気に楽しく過ごせるようにニコニコ

早速、テキスト購入したので、休みの日に持ってきてもらいます！


]]> https://ameblo.jp/mango-sherbet/entry-12761964846.html Thu, 01 Sep 2022 19:45:40 +0900 8/25　入院11日目 8/25　入院11日目日


今日は、血糖値測定から。

月、木は朝、昼、夕、夜4回も測ります。

指先に←痛みの感じない針なのか？カッチャンと押したら、少量の血液が出てきて、それを測定器に当てるだけですぐ数値が出てきます。


✔️朝67

✔️昼105

✔️夕137

✔️夜130


今朝も、朝ヨガやって本を読みました。

なかなか、本を読む機会がないの色々なジャンル読んでいきたいな爆笑


今日はこの本。


栄養価があがる調理法
ロスしない野菜の食べ方
組み合わせたい食材
興味のあることばかりおねがい✨
]]> https://ameblo.jp/mango-sherbet/entry-12760808827.html Thu, 25 Aug 2022 08:45:00 +0900 8/24　入院10日目 8/24　入院10日目


今朝は、採血からスタート！

夕方先生が来てくださり、血液検査の結果を教えてくれました。ざっくりですがフィリチンの値10000→5000に下がっている事。

炎症やらも下がっているが、なぜか肝臓の数値だけは上がっているようです🤔


これも経過観察として、今後のお薬と血液検査で様子を見ていきましょうとのことでした。

気になるー🤔


あと、また便が昨日から出てません…


]]> https://ameblo.jp/mango-sherbet/entry-12760543858.html Wed, 24 Aug 2022 18:02:06 +0900 8/23　入院9日目 8/23　入院9日目


体調よし！熱も関節痛もありません。


ただ夜は、寝付きが悪いです。これも副作用の1つなんですかね。入院してから、あまり歩かないのでそれも原因ですよね。

今朝から、ベットの上でできる「朝ヨガ」をしています。呼吸が意識されて、体も伸ばせて気持ちがいいですニコニコ


https://youtu.be/DODZzcgKfSE 


毎日続けようと思います照れ

]]> https://ameblo.jp/mango-sherbet/entry-12760541846.html Wed, 24 Aug 2022 17:48:29 +0900 8/22　入院8日目 8/22　入院8日目


今日は36.2℃。

熱も下がって、関節痛もなく調子いいです😄


難病申請

難病申請ができるみたいで、少し調べました。各都道府県の保健所のホームペシージから、各書類をダウンロードして、先生に書いてもらう書類を皮膚科の受付に持ってくるとのこと。


家族みんな載った住民票、市町村、県民税課税（非課税）証明書を歩いて5分の出張所で取ってきてもらいました。


早めに申請したいけど、きっとここからが長いんだよなあ。旦那が病院に来れる日も限られるし、申請して受理されるまでに3-4ヶ月かかると書いていました。

無理もさせたくないので、出来るときで構わないよと伝えてます。本当、仕事から育児から家事から感謝の日々です😌


血糖値

プレドニンを飲んでいると、血糖値があがるようです。毎週月、木の夜測ることになりました。

今夜は、156。

初めて測るので、高いのかどうなのか正直分かりません🤔看護師さんは、ちょっと高いとおっしゃっていましたが、どうしても夜は高くなりがちだとフォローも頂きました😄


]]> https://ameblo.jp/mango-sherbet/entry-12760537057.html Wed, 24 Aug 2022 17:18:05 +0900 8/21　入院7日目 8/21　入院7日目

朝食終えたあと熱をはかったら、

37.6℃。

顔、両腕、両太ももにも湿疹が出てしまいました😭

先生は、これが経過なので様子を見ていきましょうとの事。

お昼寝して、37.0に下がり、夕方には36.7に下がりました。そのときには、もう湿疹は薄くなっていました。


これが、スムーズにはいかないって言うことか🤔

]]> https://ameblo.jp/mango-sherbet/entry-12760533070.html Wed, 24 Aug 2022 16:54:08 +0900 8/20　入院6日目 8/20　入院6日目日


プレドニンが効いて、36.3℃。

食欲もでてきて、関節痛もなくなりました。

昨日までと全然違う。入院して、初めて何かしたいと思うようになりました。


入院する前に先生が言ってた、

「最初は大変だけど、後は暇になるよ」とはこのことだったんだ爆笑


父母に入院報告

体調が良くなったら、すぐしようと思ってたこと。父母への入院報告です。

もう、顔見た瞬間涙が止まらなく言葉も発せない状態になってしまいました笑い泣き

むこうも「どうした？どうした？」という感じでシュールな時間を過ごし、少し落ち着いてから、病名がわかったこと、今入院していることを伝えることができました😌


父は、「大丈夫、大丈夫」と安心させてくれ←上半身裸で笑えた🤣

母は、「今から出かけるから、あとで連絡するね」とあっさりした態度で、しんみりしないでかえって良かったなと思いました🥰

]]> https://ameblo.jp/mango-sherbet/entry-12760531525.html Wed, 24 Aug 2022 16:44:34 +0900 8/19　入院5日目 8/19　入院5日目日


CTの結果が出ました！

他に炎症はなく、どっかに少し水が溜まってる、リンパが腫れてるとか早口で言われた←聞きもれなかった…どれも、スティル病の症状らしく、もう決定！ってことで

やっーーーと、夜からプレドニン40mgが始まりました！

そこから、汗をかき2回くらい着替えたかな？朝には熱が36.3まで下がりました！

そして、関節痛もなくなりました。

プレドニン様々です照れ

]]> https://ameblo.jp/mango-sherbet/entry-12760528503.html Wed, 24 Aug 2022 16:25:56 +0900 8/18　入院4日目 8/18　入院三日目


熱が引き続き続いてます。

熱が出ると、食欲もないし、スマホ見るのも辛いのでずっと寝ていました。

フルーツとか、さっぱりしたものは食べれるのですがほとんど食べられない旨を話したら、毎食ヨーグルトをつけてくれるようにしてくれました照れ


コンビニで、ゼリーやヨーグルト、私の好きなジャスミンティーなどお買い物も代行してくれ、至れり尽くせりです昇天


便秘

月曜から便が出ません…今日で4日目。

看護師さんから「酸化マグネシウム」を処方してもらい、2錠目でやっと出ました！

あんなに力んでも出てこなかったのに、痛みもなしに、柔らかい便がキョロキョロ痛みもなしにってところが、スゴイ！と思いました。

しかし、このあとも便には悩まされます…

]]> https://ameblo.jp/mango-sherbet/entry-12760527008.html Wed, 24 Aug 2022 16:16:07 +0900