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<title>mao202107のブログ</title>
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<title>全身性強皮症 35年</title>
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<![CDATA[ <p>2021年も後7時間程<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/601.png" alt="予防" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>コロナに何とか無事に通り過ごす事ができ新年を迎えようとしています<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/023.gif" alt="雪"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/023.gif" alt="雪"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/248.gif" alt="半月"></p><p><br></p><p>10月頃より新しい痛みが襲って来て 何時も見ていただいている予約の病院はまだ先なので、直ぐに見てくださるクリニックを探し &nbsp;結果 閉塞性動脈硬化症 ？<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/041.png" alt="ゲッソリ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/041.png" alt="ゲッソリ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p><br></p><p>調べると まさに<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/041.png" alt="ゲッソリ" width="24" height="24">&nbsp; &nbsp;足の先が痛く &nbsp;良い睡眠が</p><p>取れておらず &nbsp;ロキソニンも効かず &nbsp;年明けの大学病院の予約が早く来ないか &nbsp;とても恨めしい気持ちで一日を過ごしています<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png" alt="ニヤニヤ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png" alt="ニヤニヤ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>運動が良いらしいので &nbsp;少しだけアルバイトをしているので仕事があって良かったと &nbsp;これだけは喜んで良いことかな？</p><p><br></p><p><br></p><p>来年も皆さまにとって良い年でありますように<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></p>
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<link>https://ameblo.jp/mao202107/entry-12718646132.html</link>
<pubDate>Fri, 31 Dec 2021 17:00:23 +0900</pubDate>
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<title>この病をさずかって35年</title>
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<![CDATA[ <p>随分長い間留守をしていました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/013.png" alt="プンプン" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>また次の波が押し寄せてきている様です</p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp;&nbsp;</span><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/025.gif" alt="波"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/025.gif" alt="波"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/025.gif" alt="波"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/025.gif" alt="波"></p><p><br></p><p>ある日突然 &nbsp;右足の指に レイノウ症状が発症❗️</p><p>夜寝ると冷たくて！ &nbsp;冷たくて！</p><p>直ぐに ネットで 足温器を<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/184.gif" alt="パソコン"></p><p><br></p><p>でも 少しも温かくなるどころか 指の芯が痛くて</p><p>痛くて！ &nbsp;<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>辛抱できずにベットから起き 足を床につけ 腰掛け状態にすると痛みが止まります<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/011.png" alt="えー" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>勿論 お世話になり始めた大学病院へ駆け込んだのですが &nbsp;先生は勿論 &nbsp;経験した者以外にはこの痛み 辛さはわかるはずもなく<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>直ぐに薬局で 〔非接触性体温計〕 を</p><p><br></p><p>一週間 痛くなる度に指先の &nbsp;表 &nbsp;裏 &nbsp;の体温を記録</p><p><br></p><p>自分の事ながらビックリ⁉️</p><p><br></p><p>冷たくない足🦶は &nbsp;36.3 度位に対して冷たい方は</p><p>34.7 ~ &nbsp;35.5 度 &nbsp;どんなに足温器で温めても&nbsp;</p><p><br></p><p>病気がそうしているのだから &nbsp;覚悟しました。</p><p><br></p><p>色々変化をしながら落ち着くのに 一年‼︎</p><p>今後の為に記録はしっかり付けて しっかり向き合って見ようと 腹をくくりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/093.png" alt="！！" width="24" height="24"></p><p><br></p><p><br></p><p>良い対処方法がありましたら &nbsp;教えてください</p><p><br></p><p>それでも明日は来るので 楽しく過ごせる様</p><p>工夫して過ごすことにします<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/105.png" alt="zzz" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/105.png" alt="zzz" width="24" height="24"></p>
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<link>https://ameblo.jp/mao202107/entry-12711399502.html</link>
<pubDate>Sun, 21 Nov 2021 01:20:22 +0900</pubDate>
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<title>2021/08/06</title>
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<![CDATA[ <p>1ヶ月の間 コロナがドンドン浸透してきて 日々</p><p>自己防衛に徹して過ごす毎日</p><p><br></p><p>二ヶ月に渡り事情があって関東で過ごし 自宅の有る関西へ戻ってきました。</p><p>勿論 公共交通機関は怖いのでマイカーでの移動です。<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/047.png" alt="デレデレ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/047.png" alt="デレデレ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/125.gif" alt="車"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/125.gif" alt="車"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/125.gif" alt="車"></p><p><br></p><p>このコロナがいつ収束するのか見当もつかない状況ですが &nbsp;この間に世の中の色々なシステムが変わっていき、それに着いていける人 &nbsp;戸惑う人 &nbsp;陰にこもる人 &nbsp;等〃 &nbsp;私みたいなおばあちゃんでも心配になります。</p><p><br></p><p><br></p><p>ところで、私の全身性強皮症の一部症状として</p><p>私は大腸が強皮症により元気に動いてはおりません。</p><p>そんな事も知らず、ただ元気になりたくて 玉ねぎ</p><p>キャベツ にんにく 海藻 大豆製品 発酵食品 など毎日沢山食べていました。</p><p>当時 その結果 &nbsp;お腹が張って お腹を叩くとスイカの様な ポンポンと言う音がして ガス(オナラ)も全く排出できておらず その内 お腹も限界になり</p><p>物凄い腹痛が訪れ一晩中トイレにこもり最後には異常な下痢が<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" alt="滝汗" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" alt="滝汗" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>おかしいなと要約 胃腸科専門の病院に飛び込み</p><p>すぐそのまま入院</p><p>胃カメラ &nbsp; 大腸ファイバー &nbsp;その他腸に関するもの全て検査を受けて &nbsp;わかった事は</p><p><br></p><p>・ 食道壁が強皮症</p><p>・ 胃の入り口がヘルニア</p><p>・ 胃は大丈夫</p><p>・ 十二指腸も大丈夫</p><p>・ 大腸が強皮症</p><p>・ 直腸は大丈夫</p><p><br></p><p>そんなこんなで 丁度その頃腸を動かす新薬が出たところで、それに合わせてマグネシウム 他胃薬。</p><p>先生いわく &nbsp;緊張と緩和を上手に体に取り入れ</p><p>食生活に充分気をつけ 未だに試行錯誤の日々を過ごしています。</p><p><br></p><p>暑い毎日☀️😵 &nbsp; なんとか乗り越えましょうか！</p>
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<link>https://ameblo.jp/mao202107/entry-12690634482.html</link>
<pubDate>Fri, 06 Aug 2021 09:53:26 +0900</pubDate>
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<title>手の指には潰瘍が…</title>
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<![CDATA[ <p>まんじ &nbsp;です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png" alt="ウインク" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>昨日は8年振りに若かりし頃のママ友<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/047.png" alt="デレデレ" width="24" height="24">&nbsp; に会いに川崎へ行ってきました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/503.png" alt="新幹線後ろ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/504.png" alt="新幹線真ん中" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/505.png" alt="新幹線前" width="24" height="24"></p><p>交わす話は病気！ 老後！ の事ばかりでした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/031.gif" alt="ドキドキ"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/031.gif" alt="ドキドキ"></p><p><br></p><p><br></p><p>現在 私の指先には 潰瘍があり 一つは化膿しそうな口の開いたもの<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">、</span>&nbsp; 後一つは 硬めのゴツっとしたもの<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">、</span>&nbsp;後は 擦り傷の様な物が指のあちこちににできており ストッキングを履く時引っかかって伝線させてしまったり<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>先の二つは<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">、</span>&nbsp; 何かにすぐ当たってしまい 息を止める位痛みが走ります。</p><p><br></p><p>私の指は 御多分に洩れず レイノー症状で悩まされ、スパーの冷食コーナーは手袋が必要<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></p><p>うっかりすると身体中が冷えて低体温に…！</p><p>皮膚科のクリニックのDrが 大学病院を紹介してくださり、そこでレントゲンを撮った所 私の両手には沢山の石灰が白く写っていました。</p><p>私の身体は 何かしらのストレスを与えると</p><p>皮膚と筋肉・骨 の間に石灰ができるそうで、石灰が完全にできるまでは少々の痛みがあり 半年位すると 痛みは治り プニュプニュの物が存在する様になります。</p><p><br></p><p>いろんなものと仲良く共存しよと思っています。</p>
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<link>https://ameblo.jp/mao202107/entry-12685232543.html</link>
<pubDate>Thu, 08 Jul 2021 14:22:05 +0900</pubDate>
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<title>35年間の道</title>
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<![CDATA[ <p>ブログ初心者 &nbsp;まんじ卍 &nbsp;です。</p><p><br></p><p>今迄 この病気の事をあまり話す事なく歳を重ねましたが &nbsp;急にお友達が増えた様な気持ちで &nbsp;病気なのになんだかワクワクしています。<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png" alt="ウインク" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png" alt="ウインク" width="24" height="24"></p><p>まだ読みやすい文言は発信できませんがよろしくお願いします🤲</p><p><br></p><p><br></p><p>20代後半に風邪で病院にかかり 発症はしていないけど膠原病の強皮症 を持っています。 と告げられ &nbsp;その頃 膠原病と言う言葉すら知らず <font color="#ea3323"><span style="caret-color: rgb(234, 51, 35);">《とてつもない怖い病気》</span></font>と思ったのを記憶しています。</p><p><br></p><p>あれから35年❓ 次から次へと 経験することになりました。</p><p><br></p><p><br></p><p>沢山あり過ぎてまとまらなくなってしまいました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/047.png" alt="デレデレ" width="24" height="24">&nbsp; &nbsp;&nbsp;</p><p>見てくださる方がお疲れになるので &nbsp;色々ピックアップする様に勉強します。</p>
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<link>https://ameblo.jp/mao202107/entry-12684658293.html</link>
<pubDate>Mon, 05 Jul 2021 15:31:30 +0900</pubDate>
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<title>はじめまして！！</title>
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<![CDATA[ <span style="caret-color: rgb(205, 253, 144);">はじめまして！！まんじです。</span><div><span style="caret-color: rgb(205, 253, 144);"><br></span></div><div><span style="caret-color: rgb(205, 253, 144);">私は、膠原病、強皮症を患っています。</span></div><div><span style="caret-color: rgb(205, 253, 144);">これから、発症してからのことをあげていきます</span></div><div><span style="caret-color: rgb(205, 253, 144);"><br></span></div><div><span style="caret-color: rgb(205, 253, 144);">私と、同じ様な方がいらっしゃったら見ていただけると幸いです</span><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png" alt="おねがい" width="24" height="24"></div><div>よろしくお願いします<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/160.png" alt="犬" width="24" height="24"></div>
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<link>https://ameblo.jp/mao202107/entry-12684426049.html</link>
<pubDate>Sun, 04 Jul 2021 11:29:06 +0900</pubDate>
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