有難うございます

なかなか

更新出来ていなかったのに・・・

その間にも

このブログにお越しくださった

かたがた

「いいね」をくださった

かたがた

皆様、

有難うございます

まだブログを始めたばかりで

まだ記事が少ないにもかかわらず

こうして訪れてくださった

あなた

ご縁に

感謝を申し上げます

まず今回からは、

息子・グラのご紹介の前に

このブログを始めようと

思ったキッカケを

何回かに分けて

綴らせて頂きますね。

グラは人工呼吸器をつけた

医療的ケア児です。

医療的ケア児と

ひとことにいっても

お子様によって

障害の程度や症状

そして

必要なケアが

ひとりひとり

異なります。

という訳で、

まずは

医療的ケア児

について

ご説明させて頂きますね。

医療的ケアとは

『経腸栄養（経鼻、胃瘻、腸瘻）』

『人工呼吸器』の装着

『気管切開』

『痰などの吸引』

『酸素療法』

『導尿』

など

生きていくためには

欠かせない

ケアのことです。

そして

これらのケアが必要な

子供たちのことを

医療的ケア児

と

呼ばれています。

さきほど書いたの通り

医療的ケア児たちによって

症状やケアの度合いは

様々です。

例えば

呼吸がし辛い場合には

人工呼吸器が着けられます。

しかし、

体調が安定していたら

一時的に呼吸器を外して

過ごされるお子様も

いらっしゃいます。

それに対し、重度の場合は

かたときも呼吸器を

外せないばかりか

呼吸器に酸素を繋いで

血中酸素濃度を維持しないと

いけない

お子様もいらっしゃいます。

そして

人工呼吸器をつけている場合

喉に穴を開け

この穴から

呼吸器と気管を繋げるための

カニューレを挿入した

気管切開をすることもあります。

気管切開をしている場合に

問題になるのが痰です。

普段、私達の気管は

気管支に入ってきた異物を、

分泌される粘液が

キャッチします。

すると繊毛が働き（繊毛運動）、

粘液と異物（痰）を上へと

喉の方へ押し出すように

なっています。

しかし

カニューレの素材は

プラスチック等なので

挿入されている部分は

繊毛運動ができません。

なので

カニューレ部分にあがって来た

痰を吸引する必要があるのです。

これが痰吸引です。

また、

口からの食事が困難な

お子様もいらっしゃいます。

その場合は

鼻から管を入れ

胃や十二指腸まで

直接食べ物をを届ける方法

（経鼻）と、

お腹に穴を開け

この穴に胃瘻カテーテルという

チューブをつけ

これを通して胃に直接

食べ物を届ける方法

（胃瘻）が有ります。

（腸の場合は腸瘻です。）

その場合の食べ物は

普段、私達が食べている

固形物ではなく

食べ物をミキサーなどに掛け

ドロドロな状態にした

ミキサー食。

様々な栄養がバランスよく

含まれた

イノラスやラコールなどの

液体の栄養剤などが

あります。

　　

こども達のなかには

寝たきりだったり

自力で排泄し辛い

お子様もいらっしゃいます。

その場合には

定期的な導尿や

浣腸などの

介助が必要です。

また、

寝たきりの場合には

床ずれにならないよう

数時間ごとに

身体の向きを変える

体位変換が必要です。

病院に入院中には

医師や看護師さんたちが

やってくださるような

これらのケアですが、

こども達が

お家で過ごしていくには

殆どの場合

これらのケアを

ご家族のかたがたが

していかなければ

なりません。

因みに

我が家の場合は

気管切開をして

人工呼吸器を着けています。

１日１回、

気管切開部のチェックと

気切ガーゼと

気切バンドの交換が

必要です。

在宅酸素療法をしているので

パルスオキシメーターをつけて

常時酸素濃度をチェック。

約１．５～２時間ごとに

痰吸引。

（夜中もします）

１日４回

胃瘻からの

経腸栄養剤の注入。

約２時間ごとに

体位変換。

（もちろん、夜中も）

１日４回の

導尿。

（最終時間は

夜中の１時にします）

１日１回の

浣腸。

などなど。

つまり問題なのは

家族の負担が大きいこと

なのです。

続きます

☆　最後までご覧いただき

　　　有難うございました　☆

　☆　皆様に笑顔輝く

　☆　幸せの輪が広がりますように☆

☆　ありがとうございました　☆

医療的ケア児支援法案

早く実現すると嬉しいです♪

医療的ケア児支援法 

あなたの声がチカラになります日本中どこでもどんな子でも自分らしく生きたい！医療的ケア児支援法を成立させよう！www.change.org

有難うございます

なかなか更新できず、

すみません

マイペース（過ぎる）更新ですが・・・

まずは、息子・グラについて

何回かに分けて

ご紹介をさせて頂きますね。

実は

グラが生まれてから今までの事を

書き進めていくには、

私自身の中にある

大きな壁を乗り越える必要があり、

もう一つのブログや

Instagramのほうでも

なかなか書けずにおりました。

怒りや後悔、悔しさや悲しみ・・・

マイナスな感情がどんどんと

湧いて来てしまい、

そんな自分の嫌で嫌で。

でも、いま、

こうして書くことにより、

全てを許し、昇華させていく時が

来たのだと想い、

綴らせて頂きます。

どうぞお付き合いくださいませ。

グラは現在６歳。

４月に小学校に入学いたしました

妹のグリとは双子の兄妹。

小学校までは、何と歩いて約５分という

めちゃめちゃ近い距離

今日も二人仲良く手を繋いで

「行ってきま～す」と

元気に登校していきました。

今日はサツマイモの苗を植えるそうで、

長袖・長ズボン・軍手を持って

行きました。

ふたりが学校で

どんな様子だったのか

帰ってからの、お楽しみ

・・・と思っていたら

パタパタパタパタ・・・・

足音が近づいてきます。

えっ

と思ったらグリでした。

「名札名札名札

　名札、付けて行くのわすれたっ」

そそっかしいのは、

妹・グリのほうです。

（いや～、ゴメンゴメン

　母も忘れていたよ）

名札を胸に付けてやると、

バッと走って出て行きました。

すると・・・

またドタドタドタ・・・と

また何やら走って来ましたよ

「水筒、持って行くの忘れてた―――っ」

はい。

またまたグリでした。

何でこんなに大きい物、忘れるかなぁ

少し離れたところで

「まだぁ？

 遅れるやんか―――――」と

グラが呆れ顔で待ちぼうけ。

しっかり者のグラは慎重派なので

滅多に忘れ物をしないタイプ。

双子でも二卵性なので

性別も性格も

全く異なるふたり。

見ていて本当に飽きません

・・・という

どこの家庭でも繰り広げられる日常が

ここに

ある筈でした。

こんな

なんでもない日常が、

約束されていた筈なのに。

運命のあの日を境に、

息子・グラの人生も、

グリや私達の人生も

大きく大きく狂わされ、

先の見えないトンネルの中に

放り込まれてしまいました。

『妹のグリと手を繋いで

小学校に通うこと』

これは

それまでの辛く苦しい苦難に耐え、

頑張って乗り越えてきた

グラへの

何よりのご褒美となるはずでした。

グラはいま、

何を想い、

　何を感じ、

　　何を求めているのか。

そしてグラの見ている景色や

耳にする音は、一体どのように

彼の中に広がっているのでしょうか。

・・・グラの住んでいる世界は

一体どんなものかしら。

少しでもその中に広がる世界を

覗いてみたい。

そんなふうに

いつも心から願う、母なのでした。

☆　最後までご覧いただき

　　　有難うございました　☆

　☆　皆様に笑顔輝く

　☆　幸せの輪が広がりますように☆

☆　ありがとうございました　☆

追伸：

朝の様子はノン・フィクションです。

何で二つも忘れるかなぁ

あっ。

今日は夫の誕生日や。

そして子供達の誕生日まで

あと１ヶ月です

グラの世界にお越し頂き、

有り難うございます

更新がすっかり空いてしまいました

いかがお過ごしでしょうか

昨日はGW最後の日であり、

『こどもの日🎏』でしたね。

我が家の子供たちは、

小学１年生になったばかりの

双子の兄妹です。

お兄ちゃんのグラ。

そして妹のグリ。

そして、

今年の『こどもの日』は

こんな感じでしたよ

https://ameblo.jp/maple-leaf-art/entry-12672812758.html 

『昨日は『こどもの日』でしたね❗』 この投稿をInstagramで見る 陶子(@maple_leaf_art)がシェアした投稿ameblo.jp

チマキって、本当にいい香りですよね。

私、いつまでも

クンカクンカ・・・と

嗅いでいられます

皆様はどんな『こどもの日』でしたか

そして、どんなGWを過ごされましたか

私はグリと、

とても実りある時間を過ごして来ました

これについては

また追々書かせて頂きますね✨

☆グラの世界にお越しの皆様に☆

☆あたたかな幸せの輪が

広がりますように☆

☆感謝の気持ちをこめて

ありがとう☆

有難うございます！

私は今年小学１年生になった、

男女の双子の母です。

普段はもうひとつのアカウントで

主に日常を綴っておりましたが・・・

やはり【医療的ケア児】に特化した

内容を書きたいと想い

このたび新たにこのブログを

立ち上げました。

まずは【医療的ケア児】って何？と

ご興味を持たれたかと存じます。

【医療的ケア児】とは、

『人工呼吸器』の装着や

『たんの吸引』。

口からの食事が困難なため、

鼻や胃ろうからチューブを使って

直接胃へ『栄養剤』や、

食べ物をミキサーに掛けて

トロトロにした

『ミキサー食』を入れるなどの

文字通り【医療的ケア】が

必要な子供達のことです。

ですが、

子供たちの障害の程度は個々に違い、

必要なケアも異なります。

また、医療的ケアが必要になった

経緯も様々です。

しかし・・・

共通している事は、

生きていく為には誰かの助け（ケア）が必要である、

ということ。

そしてそのケアは、

主にご家族さまがなさっているのが

現状です。

子供の障害が重い場合には、

家から出ることも困難です。

寝たきりの場合には

自分で寝返りがうてないため、

褥瘡（床ずれ）防止のために、

約１．５時間から２時間ごとの

体位の変換が必要です。

そのため夜中であっても

約２時間ごとに起きて、

身体の向きを変えてやります。

などなど。

そんな【医療的ケア児】と

その家族の日常を、

このブログでご紹介させて頂きますね。

拙い文章ですが、

誰かの知るキッカケや、

同じ悩みを持つご家族のかたがたと

交流が出来ればと想っております。

皆様、どうぞ宜しくお願い致します

☆最後までお読み頂いたあなたに、

　幸せの輪が広がりますように☆

☆そして感謝の気持ちを込めて☆

☆私の大好きな言葉【ありがとう】☆