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<title>ネフローゼ（糸球体硬化症）の記録-プレドニン、ネオーラル-</title>
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<description>ネフローゼ（糸球体硬化症）に突然なってしまった子どもの記録</description>
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<title>強い体を作るためにR-1継続してますが～(^-^;</title>
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<![CDATA[ 朝からだるそう<div>検温40度…</div><div>見たことない！体温計のそんな数値～！</div><div>休日診療に連れていき、インフル検査</div><div><br></div><div>結果インフルではなかったけど‥</div><div>抗生剤と座薬の処方</div><div><br></div><div>毎日気休めだけど</div><div>R-1飲ませてるのに‥</div><div><br></div><div><br></div><div>やっぱ気休めかな～</div><div>毎日飲ませるのも高いんだよね</div><div>こども二人分</div><div><br></div><div>次女だけ飲ませると長女がひがむし(^-^;</div><div>毎日二本は出費がなぁ～</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 24 Dec 2017 15:10:37 +0900</pubDate>
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<title>とうとう</title>
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<![CDATA[ 風邪をひいたー！<div>咳</div><div>喉痛</div><div><br></div><div>あーぁ</div><div>病院連れていかなければ</div><div><br></div><div>近くの小児科でいいのかなぁ</div><div>それとも入院していたかかりつけの県外病院のほうがいいのかなぁ</div><div><br></div><div>毎日R-1飲ませてるんだけどなー(^-^;</div>
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<pubDate>Thu, 16 Nov 2017 10:26:31 +0900</pubDate>
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<title>よくはなっているが</title>
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<![CDATA[ プレドニンが2錠から<div>1.5錠になった</div><div><br></div><div>7.5mg</div><div>尿タンパク0.8～1ぐらい</div><div><br></div><div>4+に比べたら</div><div>ずいぶんよくなった</div><div><br></div><div>薬をどこまで減らしていけるだろうか</div><div>まんまるの体型、顔</div><div>いつになったら‥‥</div><div><br></div><div>七五三の写真も</div><div>まんまる</div><div><br></div>
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<pubDate>Sat, 11 Nov 2017 18:53:08 +0900</pubDate>
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<title>ネオーラル飲んでたら</title>
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<![CDATA[ 緑の鼻水がチロリ～(^-^;<div>ヤバいなぁ</div><div>風邪ひいたかなぁ</div><div><br></div><div>近くの小児科に行った方がいいのか</div><div>主治医（県外）のところに行くのがいいのか</div><div><br></div><div>先日インフルエンザ接種に近くの小児科に行った</div><div>もちろん主治医からOKをもらって。</div><div>だけど小児科の先生は</div><div><br></div><div>うーん</div><div>ネオーラルのんでるんだよね？</div><div>いいのかなぁ</div><div>僕はネオーラルとの兼ね合いがわからないから</div><div>主治医の先生はいいって言ってるんですね？</div><div>本当にいいって言ってるんですね？</div><div><br></div><div>と(^-^;</div><div><br></div><div>なんか恐くなったんだけど(^-^;</div><div><br></div><div>風邪でもやっぱり‥‥薬出すの躊躇するのかなぁ</div><div>あの小児科やめとこうかなぁ</div><div><br></div><div>わざわざ遠い小児科に行くのもなぁ(^-^;</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 01 Nov 2017 15:24:56 +0900</pubDate>
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<title>小児慢性特定疾病</title>
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<![CDATA[ 小児慢性特定疾病医療受給者証が届いたので<div>8月下旬からの病院の支払いに（申請中で、請求されていなかった）行ってきた</div><div><br></div><div>ら</div><div><br></div><div>受診科に行ってくださいと言われ</div><div>二階小児科へ</div><div>小児科では一階の会計へ行ってくださいと言われ‥‥</div><div><br></div><div>会計では申請中で請求が止まっていた期間と、小慢の利用開始期間が違うので少しお待ちくださいと</div><div><br></div><div>待つこと45分‥‥</div><div>長い‥‥</div><div><br></div><div>病院に小児慢性の手続きをするための書類を書いたのが8月中旬</div><div><br></div><div>8月下旬に診察（ここから請求が止まる）</div><div><br></div><div>9月上旬に病院から書類が出来たので役所に持っていくよう言われ、すぐに役所で小児慢性の手続きをする（この日から利用開始期間になっている）</div><div><br></div><div>で、8月下旬の診察代はいただきますと。</div><div><br></div><div>ややこしいなぁ</div><div><br></div><div>とりあえず小児慢性使える分以外の入院費も支払い、薬局に。</div><div><br></div><div>薬局でも9000円くらい支払ってるから（ネオーラル高い！！）還付してもらえるはずだった。</div><div><br></div><div>のに</div><div><br></div><div>ネオーラル</div><div>プレドニン</div><div>カンデサルタン</div><div><br></div><div>このうちのどの薬が小児慢性に当てはまるのかFAXで主治医に問い合わせするのでお日にちいただきます～</div><div><br></div><div><br></div><div>あーそうですか</div><div><br></div><div>どの薬って‥‥全部です～</div><div>と言いたいが、しょうが無いよね。</div><div><br></div><div>なんせ時間と日にちがかかるもんだよね</div><div>こういう手続き系は</div><div><br></div><div>県内の薬局なら乳児医療つかえるだろうと思っていたら</div><div>小児慢性特定疾病医療受給者証が先らしく</div><div>県内であろうが乳児医療は後になるので支払いが生じてきた！</div><div><br></div><div>なんでー！</div><div>まあわからんでもない‥‥こともないけど</div><div>国からお金が出るから先にそっちでってことでしよ？</div><div>自治体からは負担少なくしたいってことでしょ？</div><div><br></div><div>小児慢性特定疾病医療受給者証</div><div>持つ意味あるの～？</div><div>負担が減るって聞いたけど</div><div>小児慢性つかって限度額は支払って、乳児医療の還付があるから最終的には0円だけど</div><div><br></div><div>還付までに書類は出す</div><div>日にちはかかる</div><div><br></div><div>なんか意味ないなー</div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 27 Oct 2017 14:18:00 +0900</pubDate>
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<title>生ワクチンうてないって</title>
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<![CDATA[ どうすっかなぁ<div>予防接種</div><div><br></div><div>主治医からインフルエンザはうけていいと</div><div>不活化ワクチンもいいと</div><div><br></div><div>生ワクチンは駄目</div><div><br></div><div>日本脳炎はいけるだろうけど</div><div>風疹麻疹は駄目だろう</div><div><br></div><div>こんなときどうすんのー！！</div>
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<pubDate>Tue, 24 Oct 2017 08:58:13 +0900</pubDate>
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<title>小児慢性特定疾病医療受給者証</title>
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<![CDATA[ 小児慢性特定疾病医療受給者証がやっと届いた<div><br></div><div>乳児医療との兼ね合い？</div><div>県をまたいで使っているので</div><div>使い方聞きに行かなきゃなぁ</div>
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<pubDate>Sun, 22 Oct 2017 19:25:18 +0900</pubDate>
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<title>うがい手洗い風邪予防</title>
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<![CDATA[ そろそろどこに出かけても<div>ゴホゴホ</div><div>ゴホゴホ</div><div>マスクの人が増えたような</div><div><br></div><div>もちろんこどもは家を一歩出るときは常にマスク</div><div>今日は上の子の入学準備品を買いにショッピングモールに。</div><div><br></div><div>これからの季節</div><div>風邪が恐いなぁ‥</div><div>幼稚園も恐い</div><div><br></div><div>手洗いは声をかければきちんとする</div><div>うがいが‥できん</div><div>ぐちゅぐちゅぺっ！になるんだわなぁ</div><div>こうだよ！って上向いてやって見せたら</div><div>ゴクン！</div><div><br></div><div>あちゃー(TOT)</div><div><br></div><div>もし風邪をひいたら</div><div>やっぱりネフローゼを見てもらってる県外の病院に連れていくべきなんだろうか？</div><div>近くの小児科でいいのかなぁ</div><div><br></div><div>次の受診できいてみよう</div><div><br></div><div>そしてうがいがきちんと出来るように練習しよう</div>
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<pubDate>Sat, 14 Oct 2017 20:21:41 +0900</pubDate>
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<title>2017/10/10</title>
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<![CDATA[ 変わりない毎日<div>幼稚園にいき</div><div>楽しく遊んで</div><div>沢山食べて</div><div>よく寝る</div><div><br></div><div>もう顔と背中が野人みたいに毛だらけ</div><div>だけど顔そりは嫌がって怖がって出来ない</div><div>マスクで外出するから顔半分隠れてるけど‥</div><div><br></div><div>プレドニン減らないかなぁ</div>
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<pubDate>Tue, 10 Oct 2017 11:27:01 +0900</pubDate>
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<title>幼子に眼圧測定は</title>
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<![CDATA[ 次の受診までに眼科に行ってくださいと言われていたので、近くの眼科に。<div><br></div><div>この眼科は私もかかりつけで、大変居心地がいい上に優しい院長先生。</div><div><br></div><div>だけど今月からかな？新しい先生が増えて院長ではない先生が見てくれた。</div><div>眼圧はかれるかな？と看護師さんとヒソヒソ</div><div><br></div><div>目薬をしてしばらくしたら三人がかりで押さえつけ始めた！！</div><div>え？なに？</div><div>「おかあさん。足押さえてください！」</div><div>え？なに？</div><div><br></div><div>泣き叫ぶこどもの目をステンレスっぽい器具でこじ開けて何かで眼球を突いているー！！！</div><div>いたいー！</div><div>やめてー！</div><div>ママ～！</div><div><br></div><div>もう見ていられないアタシ恐怖！</div><div>結局計測できなかったらしく</div><div>泣きじゃくるこどもを抱っこしてなだめていたら看護師さんが</div><div><br></div><div>「こわくないのよ？</div><div>痛くないのよ？麻酔の目薬をしたし、黒目を触らないと計れないのに目を閉じたり動かすから余計に時間もかかるし何回も痛い思いしなくちゃいけないのよ」</div><div><br></div><div>と</div><div><br></div><div>そりゃ目に何か近寄ってきたら恐いでしょ！！</div><div>麻酔してるからって、目を触られたら（突かれたら）恐くて目を閉じたくなるでしょ！！</div><div><br></div><div>あーよく耐えたわ我が子</div><div><br></div><div>しばらくして別の看護師さんが</div><div><br></div><div>こっちの機械でできるかなー？</div><div>どうかなー？頑張ってみようか！</div><div>と、こども慣れした感じで優しく機械の前に案内してくれた。</div><div><br></div><div>これ‥空気がぷっ！とでてくるやつ！</div><div>いや、いや、いや、絶対こっちの方ができるやつやん！</div><div>目つつかれるよりコレの方がいいやん！</div><div><br></div><div>案の定1回ですっと計測できたし</div><div><br></div><div>なんなん！</div><div>なんであんな恐い目させたん！</div><div><br></div><div>だけど眼圧が高く‥</div><div>先生いわく</div><div>今日は興奮したのもあるから‥許容範囲かな。と。</div><div><br></div><div>ほんまか！！</div><div><br></div><div>次から院長先生指名しよかな</div>
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<pubDate>Tue, 03 Oct 2017 13:44:39 +0900</pubDate>
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