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<title>抗セントロメア抗体ってなに？？？？？</title>
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<description>抗セントロメア抗体陽性患者です。今のところ、膠原病の症状はなく、ごく普通に生活できています。不妊治療は苦戦中。採卵と移植を繰り返していますが、出産に至っていません。</description>
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<title>次の手は…</title>
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<![CDATA[ <div>成育医療センターも打つ手なし。<br></div><p><br><br>やっぱり抗セントロメアって難しいー💦💦💦<br><br><br>漢方を飲みながら、採卵を繰り返すしかないのかなぁ😅<br><br><br>2月はHOMA-R(糖代謝・インスリン抵抗性)の検査を受ける予定。<br><br>ここで何か異常が出てくれないか…と少し考えてしまう。<br>治療できる可能性が見えてくるから😅<br><br><br><br>最近在庫管理のアプリを使って、食料の在庫を把握しているの😊</p><p></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200127/19/mapohipo12/a2/36/j/o1080192014703257998.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200127/19/mapohipo12/a2/36/j/o1080192014703257998.jpg" border="0" width="400" height="711" alt=""></a></div><br><br><br>グルテンフリーで体質改善を目指している方とお話する機会があり、私も自分の食生活を見直したいと思った👍<br><br><br>グルテンを完全にカットするのは難しいけど、小麦粉→米粉に変えたり、パンやお菓子を控える等ちょっとずつがんばります‼️‼️‼️‼️<p></p>
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<pubDate>Mon, 27 Jan 2020 19:53:24 +0900</pubDate>
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<title>通院結果</title>
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<![CDATA[ 金曜日成育医療センターに受診してきた。<div><br></div><div><br></div><div>結果、</div><div><font color="#ff7f00" size="5"><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">抗セントロメアについてはよく分かっていない</span></font></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">そうです。</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);"><br></span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);"><br></span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">それ知ってるー！！！</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">色んな病院で言われてるー！！！</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);"><br></span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);"><br></span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">「抗セントロメアについての知識は他の病院と同じ位(つまり基本知識しかない)」</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">「抗セントロメアと不妊の関係がよく分かっていないから薬は出せない」</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">「これまで不妊治療の専門機関を色々受診して検査をしている。検査は網羅しているから、これ以上調べる事はないと思う」←New！？</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">「これまで通っている不妊治療の病院の方がやっていることは最先端。そっちに行った方がいい」←New！？</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);"><br></span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">というかんじの事を言われたよ😂</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);"><br></span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);"><br></span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">抗セントロメアについて言われることは大体予想ついていたけど、検査なしで帰るとは思わなかった。</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">ザ無駄足！！</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">870円払って帰ってきた😅</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);"><br></span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);"><br></span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">[今回学んだ事とこれまでのまとめ]</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">・抗セントロメア患者と分かっていても、他の不妊原因がないか調べた方が良い(子宮、卵巣、甲状腺など)</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">・不妊治療で有名なクリニックは日々研究をしており、最先端の知識、技術を持っていると思われる。</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">・医者に他の病院を紹介してもらう時は、事前に調べておくべき。病院に問い合わせた上で受診するかどうか決める。</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);"><br></span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">[抗セントロメア陽性患者の為の病院選び]</span><br></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">杉山産婦人科</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">・甲状腺の専門の先生はいるが、抗セントロメアについての知識はあまり持っていない。</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">・希望すると投薬してもらえる。</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);"><br></span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">オーク銀座レディースクリニック</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">・抗セントロメア患者向けの治療を一応してくれる。一応というのは先生達は結局「抗セントロメアってよく分かっていないけど、一定の効果がある事はやるよ」というスタンス。投薬や専用の培養液を使ってくれる。</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);"><br></span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">田園都市レディースクリニック</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">・甲状腺専門の先生がいるが、抗セントロメアは専門外。「異常が抗セントロメアのみなら投薬はできない」と言われた。</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);"><br></span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">杉ウィメンズクリニック</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">・こちらは不育症の専門機関。不妊治療は行なっていない。</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">・かなり詳しく不育症検査をしてくれる。流産を繰り返している人は他の原因があるか調べるために受診をしても良いと思う。</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);"><br></span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);"><br></span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">最後に、もう二度と行かないかもしれない成育医療センターのレストランから見えた景色。</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);">綺麗だった。</span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);"><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20200125/18/mapohipo12/40/e0/j/o1080144014702013173.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20200125/18/mapohipo12/40/e0/j/o1080144014702013173.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><br><br></span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);"><br></span></div><div><span style="caret-color: rgb(255, 127, 0);"><br></span></div>
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<pubDate>Sat, 25 Jan 2020 18:28:55 +0900</pubDate>
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<title>悼む気持ち</title>
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<![CDATA[ 昨日、12月29日に水子供養に行ってきた。<div><br></div><div>心拍を聞くこともなく消えてしまった命だったから、本当に魂がそこに存在したのかは分からない。</div><div><br></div><div>ネットで調べたら、初期流産の供養をする派としない派がいて、それぞれの意見があった。</div><div><br></div><div>やっぱり私は一つの区切りをつけたくて、供養をする事にした。</div><div><br></div><div><br></div><div>受付にて、</div><div>夫婦の名前や住所、流産の日を記入する。</div><div><br></div><div>お堂に入り、約20分間僧侶の方に読経していただく。</div><div><br></div><div>お堂の中はたくさんの水子が供養されていた。</div><div>中には、ポケモンのぬいぐるみや新品のランドセルが供えてあって、父母の愛情が詰まった場所だった。</div><div><br></div><div>供養後は思い出した時や気になった時はお堂に入り、お参りしても良いって。<br></div><div><br></div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">我が子の法名は「浄慧(じょうえ)」。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">短い命だったけど、たしかにこの世に存在した証拠だね。</span></div></div>
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<pubDate>Mon, 30 Dec 2019 23:28:40 +0900</pubDate>
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<title>叔母にならなくても良いですか？</title>
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<![CDATA[ 来年の春、妹に子どもが生まれる。<div><br></div><div>初めての体外受精で妊娠し、経過順調。</div><div><br></div><div>嬉しい気持ちがないわけじゃない。</div><div><br></div><div>だけど、初孫が嬉しいだろう母の何気ない態度。</div><div><br></div><div>旦那にも家族が増えるのはめでたいと言われ。</div><div><br></div><div>なんで姉妹でここまで差がついてしまったんだろう？</div><div><br></div><div>毎年子宝を祈願しているのに、今年も私は授かれなかった、と辛い気持ちが溢れてくる。</div><div><br></div><div>無理しておめでとう、って言わなくてもいいよね？</div>
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<pubDate>Mon, 30 Dec 2019 23:21:31 +0900</pubDate>
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<title>新たな</title>
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<![CDATA[ 膠原病クリニックの看護師さんから連絡が来た👌<div><br></div><div><br></div><div>他の不妊に詳しい先生に話を聞いてくれたんだって。</div><div>「抗セントロメアが不妊の直接の原因と分かればタクロリムスを出せる」</div><div>つまり「診断名がつかない今の状態では出せない」ということ。</div><div><br></div><div><br></div><div>また同じことを言われるのか…と諦めそうになったけど、「国立成育医療センターなら診てもらえるかも」という情報をくれた。</div><div><br></div><div>電話を終わってすぐ、成育医療センターで初診の予約をとった。</div><div><br></div><div><br></div><div>どうなるか分からないけど、、、私のやらねば心に火がついた！</div><div><br></div><div><br></div><div>抗セントロメアの治療法が分かったらいいな。</div><div>抗セントロメア以外の原因があるなら知りたい。</div><div><br></div><div><br></div><div>初診の結果はまた書きます‼️</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 27 Dec 2019 21:03:34 +0900</pubDate>
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<title>メリークリスマスイブ！</title>
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<![CDATA[ <div>クリスマスイブorクリスマスは</div><div><br></div>毎年旦那とプレゼント交換🎵<div><br></div><div>ディナーは餃子！ビールで一杯が最高に幸せだ😊</div><div><br></div><div>子どもがいないから仲良いねー</div><div>とよく言われるけど、</div><div><br></div><div>子どもがいてもいなくても旦那とは仲良いぞ！きっと！</div><div><br></div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20191224/22/mapohipo12/ed/c4/j/o1080144014684394479.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20191224/22/mapohipo12/ed/c4/j/o1080144014684394479.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><br>(中身は水筒だった！)</div><div>(嬉しい😆)</div>
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<pubDate>Tue, 24 Dec 2019 22:45:30 +0900</pubDate>
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<title>ざわわ</title>
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<![CDATA[ 私にはムリだー💦<div>大黒摩季さんみたいにはなれない😥</div><div><br></div><div><br></div><div>たとえ離婚後だったとしても。</div><div>日を空けず元旦那が再婚して子どもを授かったとしたら、地の果てまで追いかけて、後ろからブスリ、頭をトンカチでドン、股間をカーン！</div><div>あれやらこれやらして復讐しちゃう。</div><div><br></div><div><br></div><div>今はただただ子どもが欲しいだけ。</div><div>もし授からなかったら…私の気持ちもいつか変わるのかな😥</div><div><br></div><div><br></div><div>大黒摩季さんのニュースはとっても心がざわざわする。</div><div>きっと、私と同じように感じている人もいるよね。</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 23 Dec 2019 22:55:56 +0900</pubDate>
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<title>一つずつ可能性をつぶして</title>
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<![CDATA[ 他に異常が見つからないから、抗セントロメアが不妊の原因だと思うけど、<div><br></div><div>本当にそうなのかなー<div>と疑う気持ち、信じたくない気持ちが時々湧き上がってくる😥</div></div><div><br></div><div>今日も「不妊　原因」でポチッと検索👍</div><div><br></div><div>今まで色々な不妊&amp;不育症検査をやってきたけど、インスリン抵抗性(HOMA-IR)っていうのを初めて聞いた‼️</div><div><br></div><div>亡くなった父が糖尿病だったから、もしかしてもしかしてと思った😥</div><div><br></div><div>健診のオプションでつけられるみたいだから、念のため調べてみよう👌</div><div><br></div><div>なんでもやってみよう！(お金はなるべく節約)</div>
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<pubDate>Sun, 22 Dec 2019 20:28:56 +0900</pubDate>
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<title>結果</title>
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<![CDATA[ <p>膠原病クリニックの後、杉山産婦人科に採卵結果を聞きに行ってきた。<br><br><br>10個採卵でき、うち5個が成熟卵、5個が未成熟卵と聞いていた。<br><br>最終結果は、</p><p>正常受精2個→うち、1個は成長が止まる<br>3PN3個<br>多核2個<br><br>凍結できたのは1個。3日目で5分割のグレード3だから、移植をしても途中で成長が止まる可能性が高いのかなーと思った。<br><br><br>異常分裂が多くて、正常分裂1/10個は今までとあまり変わらない成績💦💦<br>タクロリムス飲んでもダメ？<br>それとも飲む期間の問題なのかな？</p><p><br></p><p><br></p><p>ずっと親子連れ&amp;妊婦は苦手だけど、昨日今日とさらに辛い😅</p><p><br></p><p>2人3人と子どもを連れるお母さんを見て、</p><p>ギャハハと盛り上がる妊婦グループを見て、</p><p>私もあっち側の人生を送りたかったな💦と改めて思った。</p><p><br></p><p>今年度中にもう一度採卵をしようと思う。</p><p><br></p><p>タクロリムス＋(できれば)プレドニンを服用しての採卵を目指したい！<br><br></p>
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<pubDate>Sun, 22 Dec 2019 13:13:21 +0900</pubDate>
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<title>またまた悲しい</title>
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<![CDATA[ 膠原病のクリニックに結果を聞きに行った👍<div><br></div><div>やはり、抗セントロメア抗体陽性105😅</div><div><br></div><div>それ以外は血液検査上は問題なし。</div><div><br></div><div>医者が言うには、</div><div><br></div><div>抗セントロメア抗体以外異常が出ていない←そう思っていた</div><div><br></div><div>検査では炎症が出ていないから、ここでは治療できない←色々な所で言われている</div><div><br></div><div>抗セントロメアを見てくれる大学病院に行って←調べてもそんなところはない</div><div><br></div><div>抗セントロメアが妊娠にどのように影響しているのか未解明←知っている、多分私の方が抗セントロメアの事について詳しい</div><div><br></div><div><br></div><div>不妊治療クリニックでは積極的な抗セントロメアをしてもらえないし、不妊治療クリニックで処方されるタクロリムスの用法、容量に不安があるから、膠原病クリニックで処方してもらいたいんだけどな。</div><div><br></div><div><br></div><div>先生の言う事も分かる。</div><div><br></div><div><br></div><div>だけど、わざわざ有給取って大学病院を受診するイメージができなかった。</div><div><br></div><div>抗セントロメア患者として、診てもらえるかも分からない。</div><div><br></div><div><br></div><div>また一から問診票を書いて、検査をして、医者に説明をしてって辛いよ。</div><div><br></div><div><br></div><div>ということで、医者との押し問答を何度か繰り返し、私の涙腺は崩壊したのでした。</div><div><br></div><div>抗セントロメアってよく分からんって言われる事が一番辛いし悲しい💦</div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/mapohipo12/entry-12561246512.html</link>
<pubDate>Sat, 21 Dec 2019 11:39:39 +0900</pubDate>
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