主人と長女の付き添いがあり、とても心強かったです。

これから先の不安はありますが、自分なりに考えていた最期の時の希望を先生にお話しする事ができました。

娘も必死で分からない事を先生に質問してメモしていました。しっかり者ですね。

あと、最近呂律が回りにくいです。先月は感じなかった事ですが私は進行が早いように思います。

診察が終わり、地域連携の看護師さんと話をして、私が車の運転も苦手で仕事以外は運転辞めて不便に思っていると娘が心配してくれて、移動支援を利用するのは障がい者福祉の方になるので、週あけて相談支援員さんに連絡して下さい、と紹介して頂きました。

一昨日、３月に申請した難病の受給者証がやっと届きました。早かったと先生に言われ、色んな手続きも月単位で時間かかるのでしょう。

来月の受診時にリハビリに関して聞いてみようと思います。

もうすぐ２１時ですね。ゆっくり寝る支度でもします。

皆様今日もありがとうございました。

私には結婚３５年目の主人が居ます。

あと長女は結婚しており、私の可愛い孫（１０歳、８歳）の母でもあります。

長男は独身ですが１年前に独立してまして、現在は私は主人と気楽な２人暮らしです。

同じ市内、車で２０分弱の所に実家があります。

私の母、兄がいます。

母はもう高齢です。

２年前に母の姉が亡くなり、寂しくなったとよく言うようになり同じ頃くらいから物忘れが気になるようになりました。

だんだん症状が進み、病院で認知症の診断を受けました。

実家の愛犬の豆しばのマロンの散歩は朝・夕と欠かしません。足腰は元気です。

今は仕事が忙しく、兄に任せっきりになっており、仕事を辞めたら母の介護をしよう、そんなことを思っていました。

まさか、定年前にこんな事になるなんて想像もしていませんでした。

母には病気の事は話していません。フラフラしながらも、なんとかごまかせています。

母の認知が進まないようショックを与えないように考えたつもりですが、私の症状がごまかせない程進行したら、話さない訳にはいかなくなりますね。その時、また考えようと思います。

約１か月後に最初に受診した病院へ診察に行き、そこで別の薬（タルチレリン）でお願いしました。

でも、飲んでも何も変わらず、、、時には酷くなったのでは？？と思う日もありながら過ごしています。

現在に追いつきました。

入院時に治験のお話も聞きレジストリーに登録したのですが、今回は残念ながら・・・受けることはできませんでした。

先生の話では、初期すぎたのかもしれませんねって言われ、こんな状態で初期すぎる？？これから先が怖いなーと思いました。

今の症状はフラツキが酷く、小刻みにしか歩けず、しかも捕まるとこがあるなら捕まりながら歩いています。

買って用意しておいた杖は、たまーに使うようになりました。

スーパーへお買い物は、カートを引いて体を支えてカゴへ入れていき、会計後は荷物を持つと体のバランスが崩れて危ないので、主人が休みの時に荷物持ちで付き添いしてくれてます。

後は頭を上下に動かすとクラクラという感じが酷くて、色んなとこを見れなくなりました。

１人で何も出来なくなってきたなーって思います。運転が元々得意ではなく、この病気になってもっと苦手に感じるようになりました。

でも、職場も２０分程、先生から仕事は辞める事ない、車の運転も良いですよと言われているので、パートですが現在も続けています。

今日もご覧いただきありがとうございます。

仕事を考慮して頂き、３泊４日で日程を組んでもらいました。入院中に検査を詰めて入れてもらったので、ベッドに横になれるのは夜くらい、忙しかったです。

入院日の夜、睡眠時無呼吸の検査の為、鼻にチューブ、指に挟む機械をつけました。初日からこんなのつけられて絶対寝れないなーと思い、睡眠薬、あと頓服で不安時に飲む薬を出してもらいました。寝る前に飲んですぐ記憶がなかったです。

核医学検査、肺機能検査、心電図検査、耳鼻科や歯科受診他にも色々検査したような気がします。

車いすを用意してくれるのですが、「まだまだ歩けます」とフラフラしながら歩いた記憶があります。

同じ部屋の方で病名は分かりませんが、先の事を考えて不安になり、よく泣いている方がいました。旦那さんが面会に来て優しくしてもらったり、看護師さんに慰めてもらったりしているように聞こえました。私もあんな風に可愛く泣けたら楽になれるのかなーと思った事を覚えています。

私はその頃は、家族や会社の人に何て説明しよう、心配はかけたくないなーという思いでいっぱいでした。

この先どうなるのか怖くて聞けなかったですし、調べる事すらしていませんでした。

この病名自体、口にすることはなかったです。

まだお仕事していて、今日は夜勤になります。

車の運転が元々苦手なのに・・・運転が苦痛です。

今から少しゆっくりして夜に備えます。

今日も頑張ります！お読み下さりありがとうございます。

問診でフラツキがあり歩行が難しいという事を書きました。すぐにMRIを撮り、その日のうちに多系統萎縮症と告知ありました。

MRIの説明で小脳が萎縮していました。

聞きなれない病名で？？？になりましたが、良くない予感はありました。

先生より、すぐ紹介状を書きますので、大学病院へ行ってみてください。との事。

予約を取ってもらい、３月になって行くことに。

なんだか大変なことになったなーと感じていましたが、どこか他人事のような感覚もあり、自分の事だという実感がなく涙もでませんでした。

最初の異変は一昨年の７月、ベランダで洗濯物を干してる途中、床に置いた服を取ろうとしたら頭から転倒。手をつかず顔から転倒して、右膝も強打しかなり痛かったので記憶しています。全く張れなかったので病院へは行かず様子みていました。痛みはしばらくありましたが、だんだん良くなるだろうと思っていました。

その後、普通に生活をしていました。

その冬頃から買い物中などに我慢できなうような尿意に困るようになりました。それも老化現象なのか、私も歳を取ったなーと思いながら病院へは行かず尿パットなどで様子を見ていました。

暖かくなるにつれ、そういう症状も和らぎました。春には叔父のお葬式にも参列、長距離でしたが新幹線での移動も高齢の母を連れ問題なくできました。

仕事も忙しく、疲れの蓄積も感じていました。その頃去年の冬くらいから、フラツキを感じていましたが、仕事が忙しいせいだろう、落ち着いたら体調も良くなってくるだろう、と思っていました。