緊急入院になって

入院生活を送っています。

かかりつけ医から

シェーグレン症候群と診断されて

ちゃんと指定難病の手続きもしたのに

大学病院に4/6かかってみたところ

シェーグレン症候群と診断するには

まだ早い。材料が足りないと…

で、飲んでいたステロイドを

中止して

ステロイドをやめないことには

検査ができないと言われた…

うちの頭はパニック🫨🫨

ステロイドも5錠から出されてて

3錠に減らされて

それでももう体調崩して

しんどかった。

さらに4/7から2錠に…

案の定4/7夜激しい腹痛、寒気に襲われた。

暖かい上着きてエアコンも27度に設定して

みんな、汗かくくらいのことしたら

やっと、ねつけた。

4/8寝起きから体がだるい。寒い。

暑い。体温調節できない。

熱計ったら38.4度。

夕方くらいに大学病院に

状況説明。受付の人と何度かやり取りした。

そしたら、先生の方から

入院してほしいんだけど明日とか

病院これる？って。。。

で、急遽入院になった。

入院期間は検査、治療、精査含め

2週間以上はみててって。

まぁまぁ長い入院生活…

子供たちも心配だな。

旦那も心配だし…

あと、家の中カビだらけになんないか

それも心配🤣🤣🤣🤣🤣

長男にお風呂の黒ずみあったら

カビハイターシュッシュして

30分経ったら流してねとは

言っといたんだけど😂

できるかどうかは別😂

とりあえず、少しでも良くなって

子供たちに会うこと😌

それが今うちにできること。

検査、痛そうだけどね〜

生検が特に😶‍🌫️😶‍🌫️😶‍🌫️

弱音もでるわ〜

あ、大部屋だけど

結構広くて

夜景が凄く綺麗なとこ🥰

できたら、ベッド

窓際に移りたいなぁ〜

今日退院する人いるみたいだから

きいてみよかな！そうしよ！

あと、フォローして下さった方

ありがとうございます！

ちゃんと見てますよ🥰

これからもよろしくお願いいたします🙏

私は、ADHD、知的障害、うつ病を抱える

５人息子の母（３０代）です。

体調不良が続いて子供たちと公園に行くことが

少なくなったり

家事が段々できなくなって、きれい好きなはずなのに

どんどん部屋が汚くなっていったり

してもらうことが多くて何もできないことが

とてつもなく申し訳ないのと同時に感謝でいっぱい。

いまは、ヘルパーさんや訪問看護さんに入ってもらって

生活が成り立ってる。

もちろん、夫にもお世話になりっぱなし。

上記でも辛いのに

これに加えて、私はシェーグレン症候群と今年（2026年）１月に診断された。

まだ、大きな病院にかかったことはないけど

唾液がでにくく、ドライアイ、熱の変動が凄くて

1日の中でも朝と昼と夜で３６度～３８度と熱が出たり下がったり

なんなんだろう？って。。。

頭痛、逆流性食道炎もなったり治ったり。

体のいたるところがカサカサで乾燥して、保湿剤塗ってもすぐに

手は白い粉が出るくらいカサカサ。

シェーグレン症候群のステロイドの薬はかかりつけ医でもらって飲んでいる。

紹介状はかかりつけ医から書いてもらってるから近々

少し遠いけど、大学病院にいくつもりでいます。

やっぱり、専門医に診てもらって早く安心したい。

あと、趣味から始めたけど

最近レジンの資格を取って本格的に

レジンで作ったものは、Creemaやメルカリで

出品させてもらっています。

他にも市役所などで販売したりもあります。

買ってくれる人がいてくれることが嬉しくてやめられない。

こんな自分でも認めてくれると思える瞬間で

かけがえのないひと時。

目の前でどれにしようか悩んでくれてるのを思い出すと

またつくろう！っておもえる。ぜひ気になった方はコメントくださいね。

今回は、この辺で終わります。読んでくれたかたありがとうございました。