ユルトミリス投与

(正確にはユルトミリスHI)

今回の血球たち

LDH 204

Hb11.1

Ht 35.1

RBC 3.51×10^

WBC 2.5×10^

PLT 9.4×10^

網状赤血球 4.1

ハプトグロビン 4.3

フェリチン 22

元気ですデーターも安定してます

今回、ユルトミリス投与後の頭痛は軽いけど、だるい…

折り鶴に参加しようと思うけど、持っていくの忘れるんだよね

Hb10.9 LDH 196 WBC2.7 PLT11.1

 T-Bil0.7

ユルトミリスを術前にしてたので溶血せずに経過できて良かった

血液内科の先生にも報告しときますね外科はこれで終わりです

ありがとうございました

強烈な腹痛に襲われました

血圧が下がり動けなくて…

夫に救急外来に連れて行ってもらいました

ＰＮＨの腹痛にも似てるんです

胆管炎をおこしていました

細菌が血液にのりショック状態になっていたようです

直に抗菌薬が開始され、また入院する事に　　衝撃すぎて落ち込みました

翌日、内視鏡で泥と胆石を除去する処置をしてもらい、4日後に退院しました

溶血するとビリルビンがあがり、胆嚢で泥や石になりやすく、胆管炎を繰り返すので胆嚢を切除しましょう

確かに繰り返してる…

今回はひどかった

2〜3ヶ月の順番待ちです

検査を進め、外科医、看護師や薬剤師、麻酔科医師からの説明を受け、歯科受診もしましたよ

もちろん血液内科の主治医もチェックいただきました

手術日が決まりました

ユルトミリス投与後7週目です

前倒しでユルトミリスを投与して溶血に対象しましょう

投与後1週間〜2週間だと安心です

ということで、早目のユルトミリス投与になりました

今日の血球たち

LDH 221

Hb10.6

Ht 34.4

RBC 3.47×10^

WBC 2.9×10^

PLT 8.6×10

網状赤血球 3.8

ハプトグロビン 0

ユルトミリス投与後半は溶血してます

完全には防げれないようです

これだから基幹病院でないと手術できないの理解できます

ＰＮＨ仲間さんたち、胆石には要注意です

38.4℃の発熱があったので、当日受診に行ってみた

髄膜炎疑いで検査したところ肺炎がみつかりました

インフルエンザとコロナは陰性

入院して、髄膜炎と両方に効く抗菌薬の点滴をしましょう

外来で、すぐに開始してくださったけど、シバリンクが始まり40℃まで上がりました

ユルトミリス投与後5週目でした

久々のヘモグロビン尿は真っ黒

溶血が進みHb10.6あったのがHb6.9まで減り、急激な下降にフラフラでした

自然に上がるのを待ちましたが、上がらず輸血して、ユルトミリスも1週間早く投与して退院しました

ユルトミリス投与後の後半に感染症に罹ると溶血する事を知りました

やっぱり感染には弱い疾患なんですね

孫ちゃんから風邪もらったから？

それにしても止まらない激痛…

歩けなくなったので、救急外来へ行ってみた

採血、CT撮っての評価

血液内科の当直医も出てきてくれた

胆管が拡張している

肝機能が上がってる

Hb8　LDH341夜間なので溶血が原因かどうか判断つかない

朝になったら血液内科を受診して

と言われた

痛みは朝に治まったけど、顔が黄色い

血液内科を受診

肝機能が数時間にしてすごく上がっている！

ハプトグロビンはそこまで下がってないので、溶血より消化器内科へすぐに行って！と紹介された

入院をして内視鏡エコーをする事にをなった

結果、胆石が胆管に落ちて通過

胆管炎をおこした

ということでした

胆石はまだある

症状がなければ放置しても良いが、症状が出たので繰り返す可能性は高い

PNHとの関係からもできれば取ったほうが良い

炎症が溶血のトリガーになる

確かに…

退院時のHb8

息切れする、怠い

久々の感じだ

ユルトミリスしてなかったらもっと酷い事になってたんだろうなぁ

これくらいで済んでよかったです

今日の昼過ぎから、くしゃみが連発、鼻水が滝のようです

PNHでステロイドを内服し始めて花粉症の症状が抑えられてた

うれしい事に1mgまで減量できたら

花粉症の症状が出てきたよ

明日は耳鼻科休みだ

連休もある

これはまずい

外来にフラリと行くと耳鼻科の先生に会ったので

「先生花粉飛んでる？」と聞くと

「まだでしょう　酷いなら薬飲んだら？杉かなぁ」って

「薬出してね」とお願いして

花粉症の薬を処方してもらったよ

効くといいなぁ

今年は花粉大量に飛ぶらしい

マスクはどっちにしても外せない

ヘトヘトですが先日ユルトミリスをしてるので乗り越えれました

1月4日からの仕事始めまで

少しゆっくりできたらいいな

12月23日が定期受診でした

ユルトミリス19回目

その日の血球たち

LDH 205

Hb9.5

Ht 31.4

RBC 3.20×10^

WBC 2.2×10^

PLT 11.1×10^

網状赤血球 3.6

ハプトグロビン 3.3

フェリチン 11

単位省略

溶血ぎみなので完全には防げてないようですが、ユルトミリスはよく効いてます

年末年始があるから、プレドニンは継続で！

12月はストレスの大きい仕事が続いたので血球が壊れたんだろうなぁ…

でも、LDは正常値でHbが9あれば動くのは楽です

風邪ひかないようにだけ注意です

手術OK ワクチン接種OK

ということで、

数年前から成長してるなぁ…と気になっていた口唇の血管腫を切除してもらった

インフルエンザワクチン接種も終了

発熱なし、ヘモグロビン尿もなかった

今日はちょっと胸がギューって時々なる程度

PNHは血栓リスクが高いけど、

ユルトミリス投与後2週間のうちなら

手術OKです

PNHの血栓は心筋梗塞や脳梗塞以外に肺塞栓や深部静脈血栓もおこしやすいようです

仕事中足がだるくなるので、時々動かしてます

ユルトミリス18回目

今日の血球たち

何年ぶりのHb10だろう

甲状腺機能低下の薬の効果もあるようです

コレステロールも見事に正常値になっていました