https://ameblo.jp/marimari-serasera/ 11歳の姉と3歳の妹。妹は、チャージ症候群と診断されました。現実と向き合いながら、毎日ありがとうの気持ちを忘れずに子育てしていこう！ 1歩ずつ前へ。 ja
長旅ごくろうさま。

先生から説明があった。

『心臓のほうはもう大丈夫です。手術のときに挿菅した気管の管ですが、抜いてしまうと空気の通り道が今よりさらに狭くなり呼吸困難になりますので、気管切開が必要です。お父さんとお母さんの承諾がいりますので…』

麻酔の副作用で、そうなるかも知れないとは聞いてたけど…

こんなに小さい体で大手術をクリアしたのに、またすぐに麻酔かけて手術するの？

自宅に戻って、パパとケンカしました。
パパは、女の子だし、これ以上体に傷をのこしたくないと。

でも、この状態で１番苦しいのは、やっぱり娘ではないのかとも考えた。意思を伝えれない娘に変わって決断しなければ…１番いい方法を。

先生にお願いすることにしました。
こうして、うちの娘せぃちゃんは、気切っ子になりました。

成長して、体が大きくなったら気管も広がるからそうしたら首に開けた気管の穴を閉鎖できる。

そうしたらせぃちゃんは、なんと、自分の口からミルクを飲みだした少しずつではあったけど、自分で吸って飲んでる。
ミルクを飲む赤ちゃんの姿って当たり前のように思ってたけど…

鼻のミルク用のチューブを卒業したせぃちゃんがたくましかった

私とパパは、気管切開の部分から出てくる痰の吸引の練習が始まった。

これをクリアしたらせぃちゃん、おうちに帰れるよ

せぃちゃん、ありがとう
パパとママも1日でも早く家に帰れるようにがんばるよ。
先生、看護師さんみんなにありがとう…✨
ゆっくりでいいから、せぃちゃんがいろんな経験ができますように ]]> https://ameblo.jp/marimari-serasera/entry-12202035800.html Wed, 21 Sep 2016 08:23:41 +0900
手術の日です。
前日に先生から説明を受けた。同意書にもサインした。

私もパパも入院すらしたことないのに、小さな生まれたてのわが子が手術なんて…

しかも、うちの子は、気管も細かったからか、違う病院でオペとの事。
新生児救急車で搬送して、術後はこちらへ戻ってきます。

経験したことのないことばかりバタバタとしました。

午前9時。抱っこでオペ室へ行きます。
こんな小さな体にメスが入る。でも、この子はまだまだクリアしないといけない事がある。

『よろしくお願いいたします。』

どうか、助けて下さい。そんな思いで見送った。


パパと二人で『大丈夫やんな？』と何回も
聞きあい、時計とにらめっこ。時間が過ぎるのが遅かった。

7時間30分後、点滴がいっぱいつながったうちの子が返ってきました。見るのもツライぐらい、機械がいっぱいついて…

『お疲れ様。よくがんばったね。』
パパと二人で頭をなぜた。

実はこの日、パパのお誕生日だったんです。大きな手術を無事にクリアしてくれたのが、プレゼント🎁だったのかな。
パパは、言います。
『これから、誕生日がくるたびに今日の事思い出すやろうな。』

ありがとう。がんばってくれて…✨
また、私たちのところへ戻ってきてくれて本当にありがとう ]]> https://ameblo.jp/marimari-serasera/entry-12201740517.html Tue, 20 Sep 2016 11:08:01 +0900
私を見るなり、主治医の先生がこっちにきました。
『お子さんは、動脈管といって、産まれてすぐに閉じないといけない血管があるんですが、それがまだ開いたままです。このままとじなければ、心不全の状態です。手術が必要です。』

難しい言葉ばかりで、理解するのに時間がかかかりましたが、心不全って…命にかかわる病気じゃない？って思った。さらに先生の説明は、続く

『あと、左の眼球が極端に小さい。視力検査をした結果、左目は視力がほとんどありません。耳も左右が非対称で、こちらも検査の結果、難聴がみとめられます。』

崖から、突き落とされたような気持ちになった私とパパ

よくもまぁ、淡々と話してくれたなぁ。と少し怒りも覚えた。

家に帰ってインターネットで調べて調べてたどり着いた病名が、チャージ症候群。
奇形が多発する病気らしい。でもこの病気は、遺伝子検査で、確定診断がつくので、今の段階では、断言できないと先生は、言う。

うちの子が…そんな…

『先生、この子は助かるんでしょうか？』

『命をおびやかすものから、1つ1つクリアしていきましょう。心臓の手術から。』

元気に産んであげれなくて、ごめんね…
抱っこしてあげるしかできない自分が無力だった。でも、力強く指をぎゅーっってしてくれた。

私も、一緒に病気と戦うよ！
早く元気になって、いっぱいいろんな事しようね。

こんなに小さいのに。自分も精一杯生きようとしてるのに。私を励ましてくれてありがとう…

]]> https://ameblo.jp/marimari-serasera/entry-12201576316.html Mon, 19 Sep 2016 21:03:41 +0900
小さくもなく大きくもなく、周りと赤ちゃんと何にも変わらないうちの赤ちゃん。

顔は泣いてる顔なのに鳴き声が聞こえない。

パパが赤ちゃんが搬送された病院へ行くと、先生。

『一過性多呼吸のようなので5日ぐらい入院すれば、退院できますよ。』

よかったぁ安心した。明日、面会しに行こう。ってパパに言われて、ゆっくり眠れた。

次の日面会へ。すると主治医の先生から、
『赤ちゃんなんですが、あれからいろいろ検査しまして、ミルクが飲めないんです。気管の空気の通り道がちょっと狭いみたいで、すぐにむせてしまって…』

で、うちの赤ちゃんは、鼻からチューブでミルクを注入してもらってた。

ちょっとショックでした。口からミルクを飲めない事が。

元気な子ではないのかな？って直感的に思いました。でも、産まれてすぐ、別々になったから、伝え忘れてたことをつたえました。

産まれてきてくれて、ありがとう



]]> https://ameblo.jp/marimari-serasera/entry-12201515676.html Mon, 19 Sep 2016 18:03:37 +0900 待望の第2子がわが家に誕生しました。

なぜ、待望かというと…


１番目のお姉ちゃんは、6歳小学1年生

その間に2度の流産と、妊娠5ヶ月での死産がありました。
待ちに待っていたお姉ちゃん


ところが、鳴き声が聞こえなくて、先生たちの処置が続く…

『ちょっと心配だから、赤ちゃんを大きな病院で見てもらったほうがいいかなー。』
と先生に言われて新生児救急車のお迎えが到着。産まれて数十分で搬送されて行きました。

その時は、まだ何にもわからなかった。


]]> https://ameblo.jp/marimari-serasera/entry-12201507956.html Mon, 19 Sep 2016 17:40:33 +0900