タイルクラフト～日々の暮らし、重症筋無力症と共に～ https://ameblo.jp/marine-drops/ pieceful∗MOSAICとして町田市近郊でタイルクラフトのワークショップなどしています。（←お休み中）2026年５月、指定難病の重症筋無力症（МＧ）になりました。タイルクラフトや日々の暮らし、難病のことを綴ります（@^－^@） ja 重症筋無力症～退院～

５/26（火）退院
朝食後、荷造り。
🧑‍⚕️II が来たので、
👩先生に難病申請のことを聞いたら、こっちでもう動いてるからと言われたけど、そんなことないですよね？
まだ申請書貰ってきてないし…
🧑‍⚕️II うん、そんなはずはない。
確認する。

看護士さんにも、どこでやってくれるのか聞くも誰もわからず。
薬を貰い、支払いの請求書（15万～を想定してたけれど７万弱、良かった～ホッ(*´-`)）を貰ったところで看護士さんが、
わかったよ～書類センターのところだって。
それよ、その一言が知りたくて、ずっといろんな人に聞いてきたけど、誰も答えられずってとこが不思議…
わからないなら支払いの受付で聞けばいいかと思ったよ。
看護士さんに別れを告げ、会計に。
その後書類センターで申請の仕方を聞き、あとは帰るだけ。

行きのタクシーが4500円もかかったので、帰りはなんとしてでも🚌で帰りたい。
時計を見ると15分ほど待ってから病院出れば間に合う。🚏🚌へ。
いざ🚌に乗ろうにも荷物が重くて、やっとのことでの乗せる。
後ろの人が早くしろと言わんばかりに押し入ってくる。
焦りながらなんとか乗り込み、降りるときは終点なので最後に。
前の出入口が狭く、あんなに小さいキャリーケースが通らない💦
運転手が後ろのドア開けましょうか？と言ってくれたけれど、なんとかエイヤって通り抜けた～　汗だくだく💧
降りてしまえば、あとは
坂を下るだけ～　元気なときに歩くと15分くらいで家に着くけど、自分のテンポでゆっくりと歩いて、途中でコンビニに寄って昼食を買って。
家に帰ってきたら、すぐ洗濯に取り掛かり、合間に職場にTELして、退院したから金曜復帰する旨を再度伝える。
昼食を食べ、遅くならないうちに市役所へ。
難病申請の用紙を貰い、手続きの仕方を教えてもらう。
帰りにスーパーで買い出し。
どうせ木曜に金曜からのお弁当を買うので、１～２日分を購入。
家に帰ったらグッタリ…
もう夜なので休む間もなく🚿へ。
この日のこの行動がのちのち裏目に出る。
１週間ベッドでゴロゴロしてたのに、筋肉疲労の病気なのに、自覚しないで動き回った結果が…

さっぱりして夕食～
🍣スーパーのだけど、退院おめでとう🎉と食べ、早めの就寝。

]]> https://ameblo.jp/marine-drops/entry-12974561650.html Sun, 02 Aug 2026 20:06:24 +0900 重症筋無力症～１回目の入院⑧～

５/25（月）入院７日目
昨夜は21時に消灯になったとたんばあ様の叫びがなくなった＝寝た！
なので私も21時半には就寝。
連日の寝不足で、すんなりと寝れた～👍
そのかわり５時過ぎにはばあ様の叫びが始まり、７時間は寝れたのでそのまま起床。
人手不足らしく朝食がいつも6:45には来るけど、今日は７時半前。
朝食後は早起きしたこともあって、ウトウト。

10時前に栄養指導の先生がきて指導されるも、そんなに治すところがなく、　強いていえば酒は350mlに、マヨ少なく、肉より魚で～とのこと。
そもそも肉も食べとらんがな。
ん？じゃ私は何食べて生きてんだ？

11時過ぎに筋電図検査へ～
肩？鎖骨横あたりだったと思う　のと、こめかみに何度も電気を通すのが痛いのなんの💥
専門医だと思うんだけど、機械の使い方がわかってないのか何度もやり直す。
間違ったやり方をしてたみたいで、時間かかってスミマセンと。
私は苦笑いよ。
筋電図検査をやる人ってあまりいないのかな…

昼食もいつもの11:45じゃなく30分ほど遅い。
私は遅い方が嬉しい。夕食までいつもお腹グーグーだから😅
　
その後はウトウト、これじゃいかん！こんな自堕落な生活してたら、人間ダメになる！！
と起きて、漢字のナンクロ。

夕方🧑‍⚕️が来て、
🧑‍⚕️退院どうする？お金もかかるから早い方がいいよね？
👩ハイ！可能なら明日！
🧑‍⚕️いけるか聞いてみるよ。
👩で、先生、私は難病だった？それとも間違いだった？
🧑‍⚕️病名は『重症筋無力症』で間違いないかな。
👩今日の検査結果は？
🧑‍⚕️何回か電流通した反応が、２回目３回目と落ちていってたから、間違いない。
で、胸腺腫なんだけど、呼吸器外科の先生は、手術できるよって。後から悪くなってからするよりも、今の段階でした方がいいと思うんだ。
👩じゃあ８月までにがいいんだけど。９月から年明けまで仕事がめっちゃ忙しくなるから。
🧑‍⚕️わかった、一度呼吸器外科外来で話してもらって。
その手術の前に入院して、５日間毎日点滴してもらうのね、免疫押さえる為の。
この点滴がえらい高額でね、体重によって使う量が決まるから体重が多ければ多いほど高額になっていくのよ。ま、そういった治療になるから、そしたらこっちで外来予約しちゃっていい？
👩はい、で、先生、私は軽症ですか？
🧑‍⚕️いや、中等症かな。
目の症状だけなら軽症なんだけど、左腕に症状出ちゃってるから。
👩（泣きながら聞く）
🧑‍⚕️でも今すぐどうってことはないと思うよ。万一クリーゼが現れたらアレだけど、それは誰にもわからないし、上手く付き合っていけばいい。こっちも長いお付き合いになるからね。
👩じゃあ一生よろしくお願いします🙏
🧑‍⚕️あっ僕、来年１年いないのよ、決まってて。
👩なんだ～　で、難病申請は？
🧑‍⚕️あ、もうこっちで動いてるはずだから。

のちに看護士さんが、明日退院🆗️とのこと。
職場に29日金曜から出勤するとTEL←水木で市役所行ったり書類の準備するため。

夕食後、簡単に荷造り。
これで明日は静寂な中で、ゆっくり眠れる～🎶

]]> https://ameblo.jp/marine-drops/entry-12974559656.html Sun, 02 Aug 2026 19:42:38 +0900 重症筋無力症～１回目の入院➆～

５/24（日）入院６日目
　朝のバイタルチェックで起こされる。細切れに寝てるから朝の電気が点いたのも気付かず。
でも今日もゆっくり、元気で入院って退屈プンプン

昼食後ゴロゴロ～
元同僚からLINE～相談してくれればよかったのにと。
経緯を話したら、身内（親戚）に連絡した方が…
ほらね、連絡して、相談して、頼りなさいって言うけど、結局身内に...でしょ。結局頼れないから連絡しないのよ。
私は親も兄弟もいない、天涯孤独なんです、病院にもそう言ってるからと言ったら、
ならいいんだけど…じゃあ頑張ってねと。
頑張るよ、自分しかいないんだから。
本当に大変な時に力になってくれる知人は私にはいない＝他人だから。今でもそう言ってくれる人はいるけど、心の中で（どうせ言ってるだけでしょ）と思ってる。
私って嫌なやつ😔

午後は🚿へ、サッパリ👍
溜めた日記を遡って📱入力。
それがこのアメブロ。
だから余計なことも含んでて文が長い～　備忘録だから😅
📱日記より厳選してるんだけどね。

その後、斜め向かいに認知症の声がデカいばあ様がやってきた。
　お兄さ～んお姉さ～ん
　誰かいませんか～トイレ
　に行きたいんです。
ってのをず～っと訴えてて、すべての人が、何度も　行けないよオシッコの管が入ってるから大丈夫よって言っても、またすぐ繰り返す。

夕食後、↑のばあ様、食べてる寝てる以外はずっと繰り返す。
向かいばあ様が、ちょっとアナタ黙ってくれる？うるさいのよ、眠れないじゃないと怒る。
いや、私からしたらどっちもどっちだけど😅
これが一晩中か…
買った耳栓は、ビックリするくらい役にたたない⤵️
ばあ様が寝たタイミングで寝なくては！と早めに眠剤を飲んで、久々に早くに就寝💤

]]> https://ameblo.jp/marine-drops/entry-12974557137.html Sun, 02 Aug 2026 19:13:29 +0900 重症筋無力症～１回目の入院⑥～

５/23（土）入院５日目
土日は検査なし、朝のバイタルチェック後に看護士さんが、
なんか○○さんに合ういい薬があるんですって？
👩えっ？なにも言われてないです…
あらっじゃあまだ内緒だ！
う～ん気になったけど、また二転三転あってもね…
どうせ全ての検査が終わらないとね、🧑‍⚕️はなにも言わんだろ。

朝食後は連日の寝不足でゴロゴロ～うたた寝。

いろいろ調べることに疲れた。
誰も教えてくれないんだから調べなきゃなんだけど、まだまだ受け入れられない自分がいる。
体験記、ブログを読むと、聞いたことのない💊の名前、それが何なのか、どうなったら使われるのかまで調べられない。
退院したらもとの生活、仕事に戻れるのかな。
仕事の作業量がめっちゃ多いんだけど、１人で任されてるので←周りもそんな感じだから　その間は放置されている。復帰したら頑張ってやらないと💦

昼食は献立表見て楽しみにしてたロールパンとシチュー😋　
なのに…　ロールパン１つ…
シチューも少なっ❗
脂質が…なんだろうけど、それなら🍚や🍞の方がよかったよ～😭
お腹いっぱいにならないし、あっという間にグーグー⤵️
糖質も脂質も言われてるから、おやつは食べられない。
言われてないけど、聞いたら🆖️に決まってる😖

また昼寝してたら友人が突如現れた！５分くらいしか居られないとのこと、なのに水etc…を持ってきてくれた～　
気持ちが嬉しい♥️
　
その後もウトウト、夕食後はまた📱いじって就寝💤
向かいのばあ様が高熱で、看護師さんが何回か見回りにバタバタくるから、チョコチョコと目が醒める（しょうがないのに、昼寝してるくせに、私は余裕がないなぁ）

]]> https://ameblo.jp/marine-drops/entry-12974551903.html Sun, 02 Aug 2026 18:14:31 +0900 重症筋無力症～１回目の入院⑤～

５/22（金）入院４日目
朝のバイタルチェック時に看護師さんが眠れた？
眠りは浅くところどころ👀は覚めたけど、まぁまぁ。
寝不足だったしね。

朝食後に、難病申請の仕方がわからず市役所へTEL、教えてもらう。病院が書類を書かなきゃいけないそうで、ってことは緊急に動かなくても退院してからで大丈夫そうと一安心。

お昼前にMRI 検査に呼ばれ、午後って聞いてたけどすき間で呼ばれたのかな。
連日の寝不足で、最後の方は寝に入りそうで腕がダラリとしてしまい、慌てて動かないようにしました～💦

昼食がきつねそばで珍しい。
いつも魚が多く焼いただけの感じなので、汁気があるものは食べやすくて嬉しい🎶
美味しくてお腹いっぱい😋

午後はダラダラ～　やはり昼寝💤してしまう。
動いてもないのに、15時過ぎにはお腹グー…
そりゃ麺じゃねぇ、量も少ないし←あんなに喜んでたのにてへぺろ
昨日の🍞良かったなぁ。

夕方先生達が連れだってやってきた。
🧑‍⚕️胸腺腫があったよ。
🧑‍⚕️II あっ僕言いました←ニヤニヤ
🧑‍⚕️手術するかは外科の先生と話してから決めるから。
👩今日の頭のMRIはなに？
🧑‍⚕️脳が何ともないかの確認の為。肺活量は問題なかったよ。

で、行こうとしたから、
👩待って～難病助成金の申請の書類をお願いしたいんですけど。
🧑‍⚕️それはこっちがやることだよ？
👩だから、市役所に聞いたら、書類は病院に直接送ることも出来るってことなので…
🧑‍⚕️難病かどうかはまだ疑いの段階だから。まだ早いよ。
👩ん？この間断言したのは？
🧑‍⚕️そうなんだけど、全部の検査してないから、神経に電流流す検査とか。
👩じゃあ病名が変わることあるんだね？難病じゃないことも？
（このやりとりは前もしたような…）
🧑‍⚕️いや～う～ん…とりあえず検査しないとね。
👩月曜に退院って話は？
🧑‍⚕️ダメダメ、月曜も検査あるからさ。

という会話で、ぬか喜びさせおって😠
この病気になったから？
この病院だから？
この主治医🧑‍⚕️だから？
なんか言うことが二転三転してるよね、説明も少ないし。
私も何を聞けばいいのかわからなくて（調べてる途中だから）検査も言われるがままだけど、難病を確定するのにこういう検査をするんだよとか、こうだから今後はこうしていこうかとか、もっと言ってもらいたい、教えてもらいたい😩　すべてネット社会だから🧑‍⚕️コミュニケーション取らなくなってるの？

なんだかモヤモヤしながら夕食、今日はTVでベイクオフとララLIFE。ララLIFEは、杏が作善堂でタイルを使って洗面台作るっていう、知らずでタイマー録画をしなかったので、絶対に観たい！
タイルをやる人は観なくちゃアカン！　良かった～👍

私はまたタイル出来るようになるのかなぁ？

]]> https://ameblo.jp/marine-drops/entry-12974550892.html Sun, 02 Aug 2026 18:03:20 +0900 重症筋無力症～１回目の入院➃～

５/21（木）入院３日目
朝のバイタルチェックで看護師さんが、
部屋変わって眠れましたか～？と聞かれ、
いや、こうこうこうで…　病院というのはそういう所だと思ってはいるんですけど…　と言ったら、
この科は、○○さんみたいに自分で出来る人が入院してくるのは、ほぼないので珍しいです。なので○○さんは手がかからないので、楽です　　だって。
今夜から眠剤もらうことに😅
朝食、💊飲んだら、またウトウト😪

📱見すぎてるので、漢字のナンクロに励む。

午前に肺活量の検査。


午後に造影剤CT検査をするってことで、昼食は簡易食とのこと。
生🍞６枚切２枚、ノンオイルシーチキン缶まるまる１つ、マヨとイチゴジャム、リンゴジュースと最高😋
普段ジャムもリンゴジュースも飲まないので、ウン十年振りで美味しくて幸せな献立でした♥️

造影剤CTを撮りに行き、昼過ぎだと外来の待合ベンチがまだまだ混んでいたので、一旦病棟に戻ってから売店へ。
だいたい１日置きに売店へお茶と水を買いに行く。耳栓も。
ずっとベッドの上だから少しは歩かないとねと。
病棟から遠い端っこに売店があるので、この季節は往復だけで汗ばむ💧
なので🚿の前に用事は済ませないとね。
15時に🚿して、その後はそうだ日記を書いておこう～と思い、症状が出始めた頃からの記録を📱に記す。
　
夕方に🧑‍⚕️II 先生が来て、
🧑‍⚕️II ２ミリの胸腺腫があったよ。50歳以下なら手術なんだけど…
👩56歳だから手術しなくていいってことですか？
🧑‍⚕️II これまた微妙な年齢で70歳とかならやらないけど、50寄りだからねぇ。皆で話し合って決めるから。
で、その手術をする前に５日間入院して免疫下げる点滴するから。これがすっごく高いんだよね、体重が多ければ多いほど使う量が増えるから高くなるんだよね～　100万とかするから。
👩はぁそうですか、そんなお金ないですけど…
🧑‍⚕️II いや、払ってもらうよ。
明日はMRI が午後にあるから。
と言ってパッと去っていった…

なんかモヤモヤする。
私はずっとパートで仕事をしてきた（間５年弱は正社員だったこともあるけど）
ボーナスは気持ちくらいで、もちろん退職金はない。
今で言う最低賃金くらいの時給で働いてきた。
いつもお金がなくて、仕事を２つ掛け持ちしながら親の世話をしてきた。貯金はたかが知れてる。

金は払ってもらうという当たり前のことを言われただけだけど、今まで払わなかったり逃げたことは１度もない。
払えないほどの金額だったら、どこかでお金を借りて払えばいいんでしょ！！（マイナンバー作ってなく、緊急入院だったので、限度額申請もしておらず）
即この病院のHPみて、払えない人は病院と提携してる金融機関からお金を借りれるらしい。

涙が溢れる。まっとうに生きてきたつもり、病気になったら治療費も出せない自分に絶望するえーん

これからのことを考えると不安でいっぱいなのに。

一生続く治療費、悪化したら仕事はどうなるの？どうやって生活する？すべてお金、お金、お金…えーん


夕食後は漢字のナンクロ。

漢字のナンクロは、母が75歳くらいから暇つぶしボケ防止としてずっとしてきた趣味で、ボケ防止なのに辞書をつかって調べる。

意味ないじゃんといいながら、合間に一緒にあ～でもないこ～でもないと言いながら２人で解いてた。入院となったら必ず持っていった。私も見習おう←辞書は使わないけど📱は使う😂


消灯後は📱いじって、貰った眠剤を22時に飲んで、寝不足もあって23時頃にはウトウト💤


]]> https://ameblo.jp/marine-drops/entry-12974532979.html Sun, 02 Aug 2026 14:48:51 +0900 重症筋無力症～１回目の入院➂～

20日（水）入院２日目
　～今日から投薬～
起床６時、電気がつく。
この蛍光灯がすっごく眩しい✨
横たわってるから👀に入って眩しいってのもあるだろうけど、この１～２年はどうも眩しさを感じる。職場の休憩室の蛍光灯も眩しいとよく周りに言っていて、お年頃だからかな…⤵️

バイタルチェックにきた看護師さんに昨夜の出来事を報告、なんとかして欲しいと伝える。


朝食は６:45、早いね…
看護師さんが💊を持ってきた。

「プレドニン5mg」（ステロイド）×１、
「ロスバスタチンOD2.5mg」
×１（コレステロール押さえる）

その後は寝不足もあってウトウト😪
看護師さんが様子を見に来た時に、脳神経内科はどうしても介護度の高い方が入院してることが多いから、眠れないんだったら眠剤飲む？と。
そうかそうか、昨日から感じてました、看護師さんが介護と看護の両面で看てて、ま～忙しそう。
自分が福祉の方や行政の方と手を組んでチームとなって親の介護をしてたので、ここの看護師さん達の大変さを思うと頭が下がります、尊敬します。
となると、ばあ様達の雄叫びなどは致し方ないか～　
と思っても本音は夜は寝たい😅
けど💊に頼って寝るのは、抵抗があって断る←翌日即下さいとお願いしたけど🤣


昼食は11:45　ホント早いね…

昼過ぎに左目が開き👀、複視も治まるけど、近視？乱視？が強くなったのか、ぼやけた後に５秒ほどしてから焦点が合うので、慣れない。
これって正解なの？

午後に部屋移動、さっきまでは窓側だったけど、今回は入り口側。
窓側は日1650円かかるらしく、１日目は入り口側が空いてないってことで無料で窓側。
移動後はどっちがいい？と聞かれたので、窓側はカーテン開けると明るすぎて眩しいし、無料の入り口側でOK👍
これで夜寝られるかな…😪💤
↑そんな甘くなかった…


あとは特にやることもないので、ウトウト😪するか、ひたすら重症筋無力症を調べる。
体験談、体験記、ブログと検索して、順番にを読んでいく。
重症化して障がい者手帳をお持ちの方、そこまでじゃなくても疲労が多く急に力が入らなくなったりして、通勤や外出時で困らないようにヘルプマークを持っている方、発症時は↑の症状だったが、薬と生活の見直しで寛解に近い状態を保ってる方などなど。

本当に千差万別で、私はどのタイプになるんだろう？
今の私と同じような症状の人は？
軽症の方（私のような目の症状ぐらい（この時は））の体験談＝ブログはまだ見つからないので、軽症の方が少ないのか、軽症だと体験談記すほどでもないのか…
📱見すぎて目はショボショボ(∋_∈)に…

そうこうしてるうちに夕食。
夕食後は「タクロリムスカプセル１mg」×３
その後は漢字のナンクロしたり、水曜は観たいTVが多く19時から観ていて、21時消灯。

昨夜眠れなかったから、暗くなってウトウトと気がついたら23時半！ドラマ、見逃した～😭　


そこから眠れず、１時過ぎまでまたググって読んでたので、またもや目がショボショボ(∋_∈)に…　そもそもなんでもやりすぎはいけないんだけれども、重症筋無力症ならば寝不足も👀を酷使するのも良くないと、書いてあります💦

キリがないから寝ることに。

２時過ぎに隣のばあ様の叫びで
飛び起きる！　ビックリした😱　その後は向かいのばあ様の苦しむ独り言が気になって、眠れずウトウト…

普段１人で静かに暮らし、寝る時も静寂なので、慣れずに辛い⤵️

]]> https://ameblo.jp/marine-drops/entry-12974525394.html Sun, 02 Aug 2026 13:19:56 +0900 重症筋無力症～１回目の入院②～

🧑‍⚕️明日からステロイドの投薬を始めるからね。コレステロールの薬もね。
胸腺腫があるか、あったら手術するか…　造影剤CTが予約いっぱいで、入院中になんとかすき間に入れてもらえればいいんだけど。
👩手術は入院中にするんですか❓
🧑‍⚕️いや、一度退院して日を改めてかな～　なので、ステロイドがうまく合えば、退院してもらって外来でいいかなと思って。
👩えっ　それは水曜とか木曜に退院ってこと❓
🧑‍⚕️いや、月曜くらいかな。
僕は水、木曜日お休みなので金曜に診てからだね～。


先生が去ったあとに、テレビカードとお茶、珈琲用の水（１回目の入院では、売店で定価で買っていた）を買いに売店へ。
相変わらず高っ！戻って水出し珈琲作成。飲むのが楽しみ～🎶
これで入院中も過ごしやすくする準備は🆗️👍


夕食までの間、重症筋無力症とはを検索。
大学病院や難病情報センター、患者会（友の会）などが説明してるけど、聞いたことのない名称やカタカナ（英単語）が多くて(-ω- ?)
筋肉が疲れる、休むとまた元気になる、朝より夕方以降に疲れる、日によって時間によって変わる。

罹患した方がYouTubeで発信されてるけど、この病院がWi-Fiがなくレンタルもしなかったので、退院してから観よう。

読んでいくうちに怖くなったのが、

全身型（四肢筋力低下，嚥下障害，構音障害，咀嚼疲労，頸部筋力低下，呼吸筋麻痺など）になります．

⬆️この漢字の羅列が重い病気なんだなと😨


特に「飲み込みにくい」という嚥下障害には注意が必要です．最も重篤な症状は人工呼吸器が必要となるクリーゼという状態です．

呼吸困難のある人は入院するか、症状が悪化したときにすぐ救急車を呼べるようにしておく必要があります。ひとりぐらしの人は特に気をつけて下さい。
⬆️まさに私一人暮らしや～ん💦

えっ、私、歩けなくなるの？
働けなくなったら、どうやって生活していけばいいの？
完治はなく、ずっと治療をするって…だから指定難病ってこと？
と、怖くなって泣きました😭

そうこうしてるうちに看護師さんが来てバイタルチェック、17:45には夕食がきたっ　早っ！
よく噛んで食べて、食後の珈琲はミルクなし。
明日の朝食に付いてくる牛乳を今後は珈琲用ミルクに☕
（今までショックなことがあっても、ご飯が喉を通らないってことはあまりなく、ひとまず食べる。食べられなかった時は胃潰瘍の時と、２年前の婦人科の病気になった時）

その後も調べる～体験談、ブログと検索してヒットした順番に読んでいく。
あっという間の消灯時間21時、早っ！
前日の寝不足もあってか22時過ぎには就寝。

そして丑三つ時…　最悪の時間…

隣のばあ様が呻くうめく呻く…
処置されて、寝に入ったら大イビキ！　
うるさくて眠れない！
そのうち向かいのばあ様が、叫ぶさけぶ叫ぶ…　
苦しいのか？ナースコール押せないのか？
扉が開いてるから、すぐ斜め前のナースステーションに聞こえてるはず…
うるさくて眠れない！！！
耐えられず←30分は耐えた　
３時半頃にナースステーションに行き、緊急なのか、いつものことなのかわからないですけど、ずっと叫んでますけど！！と言ったら来てくれて…　
来てくれたからって雄叫びはやまず、こっちは眠れず夜が明けた…😔⤵️

]]> https://ameblo.jp/marine-drops/entry-12974515719.html Sun, 02 Aug 2026 11:22:07 +0900 重症筋無力症～１回目の入院①～ ５/19（火）

入院の為、朝から準備に追われます。

そもそも何で入院なのか…

病名告知されてパニックで泣いてたから、説明されたか覚えてない。←たぶんされてない💦

11日にも入院のワードがあったから、入院しないと治療できないもんかと。


小っさいソフトキャリーケースとボストンバッグ、書類など入れたトートバッグなど細々なバッグ類が多くて、コレ全部もってあの坂を上る気になれず←無理だろ！

朝タクシー呼んだら、運ちゃんが、国立病院を知らなかった…

TELした時にオペレーターに行き先言ったけど？

ナビは使ったものの遠回りになり、4000円＋迎車分で4500円という思いもよらぬ出費😱

２年前の退院の時は3400円だったから、600円分の遠回り！？

痛い出費…頑張って節約してるのにぃ😩


病院到着し、入院手続きをして病棟へ。脳神経内科の病室は間仕切りカーテンが開いてて、お年寄りばかり。

２年前の婦人科の時に初めての入院だったから、お向かいの方が椅子に座ってベッドメイキングを待っていたので、

○○です、よろしくお願いします…と挨拶したら、めっちゃ不機嫌な顔で、ご丁寧にど～も　と言ってカーテン閉められた…

ので、向かいとお隣のお年寄りには軽く会釈して自分のベッドのカーテンを閉めました。


汗をかいてて気持ち悪いので、ボディシートで身体拭いてＴシャツに着替えようとしたら、先生がやってきた。

まだ荷物も片付けてないよ～💦


🧑‍⚕️ちょっとベッドに横たわって、首を持ち上げられるか見たいから、やってみて。

👩は～い。できてますよね？

🧑‍⚕️じゃあ膝曲げないで足を上に持ち上げて。１分できるかどうか見るから。

👩えっ　そもそも腹筋ないのに。ど～ですか？

（15秒くらいでダウン）

🧑‍⚕️ちょ、ホントに？もう１回やってみて。

👩（10秒くらいで）もう無理無理無理～

🧑‍⚕️まだまだ頑張って！

👩ココはライザップなの～！？

（20秒しないでダウン）

🧑‍⚕️う～ん…　そもそも出来ないのか、症状が出でて出来ないのか、わからないなぁ。じゃあ握力ね。

👩右が13、左が12！

🧑‍⚕️喜ぶ数字じゃないけどね。


そうこうしてるうちにお昼ご飯が配膳されたので、

🧑‍⚕️食べてから少し検査をするからね。

👩（やっぱり検査なんだ）

やっぱり重症筋無力症っていうのは間違いじゃないの？

🧑‍⚕️それを検査して…

👩じゃあまだ決まったわけじゃないの？入院診療計画書には、病名に重症筋無力症って書いてあるけど、違うこともあるってこと？

🧑‍⚕️まぁひとまず食べてください。


３度の食事前に血糖値を測ります、バイタルチェックもしますよ～と看護師さん。
食べ終わったら、採血、肺活量の検査に行ってきてね。
お昼ご飯どうぞ～
安定の脂質異常症用ご飯。
これ、２年前の入院でトレーにこの紙が置いてあってビックリした。初めての言葉にすぐググったら、コレステロールや中性脂肪が多いってことだった。
あ～ビックリした！こういう言い方もあるのね。

２年前の入院時は味覚障害だった。忘れもしない2024年１月26日にコロナに罹患してから味覚障害に陥り、漢方飲んでも治らず。
きっと神様が、オマエは一生分のスイーツ、油ものを食べ尽くしたから味覚わからないようにしてやる！ってことなんだと思って、大好きだったコロッケをやめ、スイーツをやめました←味しないからやめれました！
今年にはいって味覚によってはわかるように。でも薄味の出汁とか甘味は全然わからず。
あんこが好きだったけど、お正月にお汁粉食べられなくなって淋しかった。


食べてから着替えて、荷物も片付けたら先生がやってきた。

もう１人🧑‍⚕️II 連れてきて、今後は２人で診ていきますと。

まずテンシロンテスト。

左目がパッカーンと開いたら、🧑‍⚕️２人でおぉ～！綺麗に開きましたねぇ。

👩この重症筋無力症っていうのはどれくらいで治るの？

🧑‍⚕️II　は？いろいろ調べてるでしょ？

👩え？何も調べてないからわからないんですけど…

🧑‍⚕️II　またまた～

👩（なんか嫌な感じ😒）忙しくて調べる時間なかったんですよ

（説明する気ねぇな😠）

]]> https://ameblo.jp/marine-drops/entry-12974377295.html Fri, 31 Jul 2026 23:45:51 +0900 入院準備～持ち物～ ５/19（火）

入院の為、朝から準備に追われます。


２年前、婦人科の病気で５/20に入院、翌手術で子宮と卵巣を全摘しました。初めての入院、初めての手術でめちゃめちゃ不安でした。

母がとんでもないほど入退院を繰り返していて、世話という介護をしていた私は病院のアレコレも全てやっていたけれど、自分がいざ病気になったら頼る人が誰もいない…事務手続きはともかく（保証人系はいないけどね、そもそも友達がいない⤵️）、とにかく心細かったです。


そんなこんなでちょうど２年経った同時期に入院。

前回は５日間だったので荷物は少なかったんですけど、今回は１週間と言われていて。

手術がない分７日間の寝巻き（パジャマ）を用意すると大荷物…　かといってレンタルだと、使っても使わなくてもタオル含むセットで日550円←高くね？


これからどういう生活になるのか、仕事は出来るのか、すでに半月分の医療費（検査）が５万はいってるのに、この入院代はどうなるの！？（重症筋無力症のこと、治療のことはまだ調べてない）


とにかくお金をかけずにと入院中の🚿は１日おきの３日として、Ｔシャツは１枚多くの４枚、夏トレパン２枚、下着は５枚（おりものシート多め←被災の時もお勧め）

などなどいかにお金をかけずに、荷物をコンパクトにするかに命をかけてる感が凄い💦

そしてお茶とコーヒーのペットボトル500mlを計６本持ち込む←売店定価で自販機も定価で高い💦　飲みきったら空ボトルは捨てるので、帰りは荷物が少なくなる計算👍

１泊用のソフトキャリーケースにムリムリ詰めて、１泊用のボストンバッグにペットボトルを入れて、退屈しのぎの漢字のナンクロも入れて、要は旅支度と一緒ですね。



～持ち物～（夏）

半袖Ｔシャツ、トレパン、（ブラトップ）、ショーツ、おりものシート、靴下、病棟向け靴、羽織るカーディガン（シャツ）、折りたたみハンガー、ファブリーズ、デオドラントスプレー、ボディシート、ドライシャンプーシート、シャンプー＆コンディショナー、ボディシャンプー、ボディタオル、歯ブラシ、歯磨き粉、洗顔フォーム、基礎化粧品、化粧品、リップクリーム、ハンドクリーム、日焼け止めクリーム、折りたたみミラー、シュシュ、ヘアクリップ、ヘアブラシ、ヘアウォーター、ヘアオイル、ドライヤー、バスタオル、タオル、ティッシュ、ウェットティッシュ、ビニール袋、コップ、マスク、綿棒、爪切り、時計、耳栓、TV用イヤホン、スマホ用充電器、ハンディファン（充電ケーブル）、Ｓ字フック、筆記用具、メモ、クリアファイル、漢字のナンクロ、暇つぶしグッズ、飲料。


と、こんなもんでしょうか。

季節と日数で衣類の数が若干変わってきますよね。

書き出してみると凄い数だけど、100均の詰め替えボトルに詰め替えたりして小さくまとめました。

ドライヤーは病棟で借りてたんだけど、乾けばいいって感じの単なる熱風だけのもので髪がバッサバサになり、オイルつけてもバッサバサ😱

ひどい癖毛なので（タイミングなくて美容院に行けてなかった）退院したら次の入院までに縮毛矯正して、次の入院には必ずドライヤー持参！


２回目の入院も緊急で３週間予定（実際は２週間）、暇つぶしに家にあった刺繍のキットを持ち込む←結果難しすぎて撃沈⤵️

ちょうど新ドラマが始まり、TV観すぎてTVカードの消費が💦

その後に手術入院も控えていて２～３週間予定だったので、事前に８インチのタブレットを買って、TVerやYouTubeを観てました。


飲料は、ペットボトルの持参はやはり重いので、水出しのお茶やコーヒーを100均のドリンクボトルで作って、空のペットボトルに入れて（次の分を作っておける）飲む方法に変えました（水は病棟の飲料水）。

ソフトキャリーケースは30年近く前の物で１週間の入院では入らず、ボストンBAGやエコBAGなど駆使して結構大変💦

プロフィールにもあるタイルクラフトのワークショップ用に大きめのキャリーケースを買っておいたので、２回目の入院からはそのキャリーを使うようになりました。１～２週間ならそのキャリー１つで🆗️です👍

３週間予定だと、そこにボストンバッグが加わりますが…

]]> https://ameblo.jp/marine-drops/entry-12974263997.html Thu, 30 Jul 2026 22:49:39 +0900