ミトコンドリア病リー脳症と共に過ごす家族&趣味の世界 https://ameblo.jp/marky124/ 〜小さな気づきを大切にしよう〜 ja ☆ミトコンドリア病患者・家族の会 東京勉強会開催☆ 7月8日（土）

 

東京地区勉強会、無事終わりました(;´д｀)

関東人ってあったかいのかな？

関西人を受け入れてくれるのかな？

 

なんてしょうもない心配はよそに

 

13:00を10分ほど過ぎて

国立精神・神経医療研究センターの後藤先生の講演に始まり

質疑応答までで15:00と大幅に予定をオーバーするくらい

多くの質問を頂き

 

後半の患者・家族の交流会も16:30の終了時間どころか

会場を借りている17:00を過ぎても残って話し込む会員さんたちがいて

 

あぁ、開催できて良かったと

ほっと胸をなでおろして、帰路につきました！

 

次は関西地区勉強会です

準備頑張んなきゃ！

 

 

http://www.mitochon.net

]]> https://ameblo.jp/marky124/entry-12293861339.html Tue, 18 Jul 2017 23:11:57 +0900 ★ミトコンドリア病患者・家族の会の活動再開★
主な活動は
・HPによる情報発信（準備中）
・会員限定のメーリングリストによる交流（準備中）
・患者・家族勉強会（大阪地区、東京地区）
※医師、研究者による最新情報の講演、会員の交流会
・情報誌の発行

会員対象は
正 会 員：患者並びにご家族さま
賛助会員：会の趣旨に賛同いただける
年 会 費：正会員1家族¥3,000（ご家族にほかの患者さまがいらしても一律¥3,000です）、賛助会員も同額です

詳しくは日本ミトコンドリア学会のHPをご確認ください。
http://j-mit.org/index.html ]]> https://ameblo.jp/marky124/entry-12155797541.html Sun, 01 May 2016 13:46:20 +0900 ★ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラムの発表データ★ ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム
に参加しましたが、mo-bankのHPにスライドデータがアップされています。
ご確認ください。

http://mo-bank.com/info_g/info_g.html ]]> https://ameblo.jp/marky124/entry-12131532461.html Mon, 22 Feb 2016 12:09:14 +0900 ★ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム★
http://mo-bank.com/shinpho_1/shinpho_1.html

改めて、ミトコンドリア病の種類の多さ、一人一人個別の症状とそれぞれの対応など
ネットワークの必要性を感じました。
また、当初予定には無かったのですが、フーラムの最後に家族会を代表して
ご挨拶させていただきました。


ミトコンドリア病患者・家族の会（MCM家族の会）は
1998年に患者のご家族が集まって結成した会なんですが
私も2005年頃に入会しまして、その後MCM家族の会の世話人として
8年ほどお手伝いさせていただいておりました。

ところが昨年1年間は、従来のMCM家族の会の活動ができておらず
会員ご家族の皆さまを始め関係者の方々その他多くの皆さまに
大変ご迷惑をおかけしている状態です。

そんな中、代表に仕事を集中しすぎないように事務局で分担する形で
去年の9月に代表を引き継ぎました。
事務局は大阪に移りましたが、世話人の皆さんと、
出来るだけ以前と同じように会を再稼動させるべく準備を進めております！

全てのミトコンドリア病患者・家族が対象です。

ミトコンドリア病患者・家族の会は
日常生活や行政との関わり方などの情報交流をするネットワークです。
もちろん研究機関、医療機関とも連携してまいります。

どんな形でも結構です！
頑張れメッセージだけでも助かります。
会員の方には、継続していただき、未入会の方は是非入会していただいて
応援、ご参加、ご協力をお願いしたいと思います。

2月にHPの形は作れそうです！
ミトコンドリア学会のHPでも紹介していただく予定で、ここでもご案内いたします。 ]]> https://ameblo.jp/marky124/entry-12121670905.html Tue, 26 Jan 2016 12:20:52 +0900 ☆鳥取に向かいます☆
講演&祝賀会に出席して、明朝大阪へ戻ります！

ゆっくりしたいけど無理やろなぁ。。。

早朝温泉くらいは行こっかな。


鳥取の皆様、ご挨拶にも伺えず、すみませんしょぼん ]]> https://ameblo.jp/marky124/entry-11827272114.html Sat, 19 Apr 2014 13:21:23 +0900 ☆あと2日。。。
あと2日残された30代を味わっております


10代に大人だと思っていた30代も、十分に子供でした(^_^;)


20代で父親になり

30代で終の住処をもち…


40代には何をすべきか

何ができるのか


じっくり考えて扉を開くことにしよう ]]> https://ameblo.jp/marky124/entry-11821418687.html Sun, 13 Apr 2014 10:50:22 +0900 姫の近況。 8月に仮チューブも外れてボタン式になって。術後の経過は非常に良いです。
胃ろうにする前に、数ヶ月鼻注してたんやけど、それから以降体重がメキメキ増えて。。。
口からの栄養摂取が難しくなってたんやと気づかされました。

今は少しでも味わう楽しみを持たせてあげたくて
大学病院の歯学部に通って、姫の飲み込み方のクセとかを調べてます。

それと、胃ろう手術の少し前から呼吸がしづらそうで
イビキも大きくなって、挙句には口から苦しそうに呼吸しててつらそうで。。。
主治医ではなく、普段よくかかっている徒歩5分にある総合病院で
『エアウェイ』を勧められ入れたんですが
それが姫には合っていたようで、今ではイビキ全く無し！
スースー鼻から気持良さそうに呼吸して熟睡できてると思います。
鼻注とエアウェイで両鼻ふさがってる時は、ちと可哀想でしたが(^_^;)

幾つか病院にかかっていますが、姫のためにいいとこ取りしてます。
介護する家族のためにもなると思います！
近々、市内の大学病院にもかかる予定です。


先日、お友達の娘さんに診断がついて、ご両親もホッとされていました！

私たち家族が大阪に帰ってきて、今の主治医に会ったときから伝えてることがあって
「治療につながるとかではなく、まずは戦っている相手が分からなければ、雲を掴むようで介護もつらい。せめて娘の体の中で何が原因で今の状態になっているのかを知りたい！」ってこと。

うちは乳酸・ピルビン酸値も高くないし、ミトコンドリアDNAか、核DNAのどちらが悪いのかも分かっていなくって（多くのミトコンドリア病患者がそうみたいやけど。。。）。
臨床結果とMRIの画像診断で病名がついてるんですが、何だか落ち着かない。
10月に定例の検査入院しますが、現状確認が主な目的なので。
先日の胃ろう手術の時に、皮膚生検と太ももから筋生検を取ったので
今、その検査結果待ちです。早く結果を知りたいです。

近況でした！
]]> https://ameblo.jp/marky124/entry-11367360523.html Sun, 30 Sep 2012 06:12:02 +0900 金環日食◯
太陽が欠け始めたとき

奥様呼んで息子と見て感動して…

奥様も朝忙しいから『もういいよ』って言ってたし

僕も出勤ギリギリやから家族みんなでリング見ずに

出掛けたけど…




やっぱり家に奥様と息子を呼びに戻って

みんなで観測しました

予想以上に感動したよ(#^.^#)
]]> https://ameblo.jp/marky124/entry-11256372162.html Mon, 21 May 2012 07:55:43 +0900 かりんとう饅頭って知ってる？

以前、職場の先輩が買ってきてくれた

『かりんとう饅頭！』

尼崎本店の彩花苑のが、メッチャ美味しい❤

http://www.saikaen.jp/

他の店のも食べてみたけど、イマイチ…



是非おためしを

別に店の回し者ではありません(#^.^#)

]]> https://ameblo.jp/marky124/entry-11247837231.html Fri, 11 May 2012 18:20:30 +0900 手術(:_;)



『胃ろう』の手術



お腹に穴を開けて

胃まで管を通して


今後、食事はもっぱらこの管から摂るようになる



手術の理由は口から食べた物が肺に流れ込んでいて

誤えん性肺炎が多くなったため


一年間、毎月高熱で入院してて
このままでは命に係わるような状態になる

早く手を打たなければ…



こういう症状の場合は
胃からの逆流物が肺に流れ込み
また誤えんを起こすことがあるから

鼻からは肺へ行くだけのルート
口からは胃へ行くだけのルートに
それぞれ別けて繋ぐ

『喉頭分離手術』と

口の代わりの呼吸口として喉に穴を空ける

『気管切開』も

同時に行う方がよいらしい



主治医からも強く勧められた


姫のためにも
喉頭分離すべきか？
気管切開すべきか？





でも声を失うという代償がある




笑ってても、泣いてても
音が出ない…




鼻と口が繋がらなくなるから
食べた物の薫りを感じることも無く


鼻づまりの時って、味がわかないって経験を誰もがしてると思うけど

喉頭分離したら味覚も無くなる？
少なくとも極めて感じにくくはなるはず






それは嫌や

でも、命と引き換え？






悩んで、悩んで、悩んだ結果


結局



喉頭分離も気管切開もしないと決めた


今でも

この決断が正しいのか
わからない



泣いたり笑ったり
周りに意思表示で気付かせる



一日数口でも
味わって食べる



いずれは、決断する日が来るかもしれないけれど



でもいましばらく

今のままなことも
少しだけでも残してあげたいと思う
細心の注意を払って
育てていくんだ
]]> https://ameblo.jp/marky124/entry-11236321192.html Sun, 29 Apr 2012 09:00:00 +0900