https://ameblo.jp/marlion24/ 染色体異常21モノソミー(21q-症候群)の息子を育てる母のブログ。 ja アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/marlion24/amemberentry-12149538921.html Sat, 07 May 2016 16:19:38 +0900
久しぶりに来ました \( *´ω`* )/



今年一発めの記事に
抱負とか書きたいと思ってたら
もう２月後半なんですね Σ(' ε 'oﾉ)ﾉ






僕は元気です!!!!


と、言いたいところですが
昨年の下半期は半年で７回も入院してしまい


やっとこさ年を越したら
今度は嘔吐症で苦しみ続け


治ったと思ったら
今はゲッソリ痩せ細った体で
熱（風邪）と戦ってます、、、



ﾜｰｰｰﾝ .˚‧º·(´ฅωฅ｀)‧º·˚.
もうお母さん
苦しむしゅんちゃん見たくないよー！




今週末は、ダンナさんがくじ引きでGETした
ペア宿泊券で家族旅行を計画してましたが
たぶん無理そう｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡


でも旅行は治ってからでも行けるし
そもそも私は、
可愛いしゅんちゃんが隣に居てくれたら
それが幸せ だから旅行、行けなくてもいい。笑
（計画練ってるパパには申し訳ないけど。笑）



いろいろ話それたけど
今年の抱負は
続・しゅんちゃんの体づくり!!!!


もう発達うんぬんはどーでもいい。
今はただただ

丸々と太らせて
強い体にしたいぞ～!!!! ٩(ˊᗜˋ*)و ｴｲｴｲｵｰ

（…ちなみに今6.3キロ）






ではでは
長くなったので










]]> https://ameblo.jp/marlion24/entry-12130330046.html Fri, 19 Feb 2016 11:33:07 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/marlion24/amemberentry-12103276526.html Mon, 07 Dec 2015 21:30:44 +0900
金曜の朝、

まだ日も全然昇ってない時に
ふと目覚めると


んゴッ
んゴッ
んゴッ


って
家族の誰かが
豚バナ鳴らして寝てるな Σ(ﾟДﾟ)


と思ったら
しゅんがてんかん発作起こしてる息だった…




( ｐ_ｑ) 重積発作だったよ…




数日前に
ママ友の娘さんも重積で入院されてて

「夜中の発作に気づける(起きれる)かな」と
ママさんがブログで言ってて


お母さん、
危機意識高いなぁ
私はあまり考えたことなかったで～す (*´▽`*)ﾉ

てノホホンと思ってたら
即こんな事態に…




( ｐ_ｑ) なぜだょ…





多分、
発作が全身に回ってたし

長い時間
ひとりで戦ってたんだろうなぁ…


いったい何時から
苦しんでたんだろう




( ｐ_ｑ)




今までも急な体調変化に
都度対応してきて

しゅんのパターンを掴んでると
自負してたけど



やっぱり基本
「何があるか分からない子」に変わりないと
改めて気づかされました …




さらに気を引きしめて
おうち看護しないとな…


でも就寝中の発作とか
第六感に頼るしかない気もするし
一体どうしたらいいんでしょーね…？


ははは(〃'∇'〃)ゝ




しゅんは回復期にある様で
ひたすら眠り続けてます。



暇を持て余してるので
次記事に
久々リハビリ頑張ってるしゅんちゃんを
載せます








]]> https://ameblo.jp/marlion24/entry-12103252294.html Sun, 06 Dec 2015 09:57:20 +0900
世間はお盆休みです (o´罒`o)


我が家もしゅんちゃんが先週退院できたので

お盆は出かけようとか
夫がカレー作るとか
色々楽しみにしてました



が！
おとといから
またも入院しちゃいました～ (((´ﾟωﾟ｀)))



もうね、
最近のしゅんちゃんはオカシイです。


周りに風邪引きがいないのに
いきなり４０度近い熱を出すし、

やっと治っても
すぐまた次の熱が出るし。

この春から平熱で一週間過ごせたことが
ほとんど無かったと思います。


しゅんの場合、
発熱 → 嘔吐 → 脱水になるので
自力で治すのが難しく、
入院になりやすいです。
（ここ２ヶ月ですでに４回目！）


よく１～２歳の頃は
体調を崩しやすいと聞きますが
今がまさにその時でしょうか？ (๑ŏ _ ŏ๑)

お母さんは心配ですよ…










]]> https://ameblo.jp/marlion24/entry-12061359878.html Sat, 15 Aug 2015 17:25:24 +0900
こんにちは ٩(๑ˆOˆ๑)۶


しゅんちゃんは嘔吐が続いて脱水になり
先週からまた入院してます。


経管栄養にしてから一時は
すごく調子が良くて

２週間で０．８kgも増えて
お医者さんに｢太りすぎ！｣って
注意されるほどだったけど

一転して、またマーライオンの如く
吐いて吐いて吐きまくる様になってました… (´=ω=｀) ﾁｰﾝ


プラス、誤嚥性肺炎の高熱を出して
退院が延びてたけど

どちらの症状も改善してきたので
明日あたり退院できそうです (๑´ლ`๑)ﾌﾌ


しゅんちゃん、
９泊お疲れさまでした (*˘︶˘*).｡.:*



By the way

何か写真を貼りたくて
カメラのフォルダ見返してたけど
最近あんま写真撮ってない…


これは先月の





七夕の短冊。

｢たくさん あたまを なでてもらえますように｣って
きみはお地蔵様かい？ (๑⊙ლ⊙)
な、しゅんちゃんの短冊と





それを枕元に眠るしゅん…


短冊は発達センターの宿題で
パパが書きました φ(．． )


お美しい先生たちが
｢可愛い願い事～！ いっぱい頭なでちゃーうゞ(≧ε≦*) ｣
って、いっぱいナデナデしてくれました


普段まったく女心を
読めないパパが書いたと思えずビックリ… 笑

でもしゅんちゃんがすごく嬉しそうなので
良かったです


楽しかったな。
早くまた通園したいな





]]> https://ameblo.jp/marlion24/entry-12057748555.html Tue, 04 Aug 2015 12:24:19 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/marlion24/amemberentry-12038786742.html Mon, 15 Jun 2015 01:24:38 +0900
次男５ヶ月になりました。


あっという間に７kgを超え、丸々と太っています。

３月12日に寝返りをうつ様になり、
お気に入りみたいでコロンコロンひっくり返ってます





こんな狭いところに並べて置くのは……




危険じゃーー!(ﾟOﾟ)!


ということを写真撮りながら学ぶ母です
しゅんちゃん、ごめんね(｡-人-｡)


次男、しゅんちゃんの天パの髪がお気に入りで
掴んで引っ張ったり
象みたいな足でしゅんちゃんの顔をガシガシ蹴ったり
やりたい放題…。


我が家では
か弱いお兄ちゃんを守ることが課題になりそうです。(;°皿°)






]]> https://ameblo.jp/marlion24/entry-12005000633.html Mon, 23 Mar 2015 10:22:54 +0900 　
しゅんちゃんがお世話になる発達センターに
２歳児さんからの母子通園学級があります。

どんなことしてるか詳しく知らないけど
知的障碍の子と運動障碍の子の２クラスに分かれてて

しゅんちゃんはその運動障碍の子のクラスにどうですか？
と声を掛けて頂いていました。

前情報によると給食があったり遠足があったり
夏にはプールまであったりして、楽しそうなんですよね

うちも通わせたいな～！( •̀ᄇ• ́)ﻭ✧
と前々から思ってたけど
原則が母子通園＆兄弟児立ち入り禁止…。

次男あきちゃんの預け先が無いと通えないので
この冬に認可保育園への申請もしてました。
そして先日、市から内定通知が届きました

何気に次男の保育園が一番の懸念材料だったので
内定貰えてめちゃくちゃ嬉しいです(人´ｴ`*)

重度心身障害児を看ながらの育児に不安があることや
長男(しゅん)のリハビリに取り組む時間がもっと欲しい！
など、保育の希望理由に普段の想いを書きました

その辺を考慮して貰えたのかな？と思うと
感謝でいっぱいです…(｡-人-｡)


↑スヌーピーのボディスーツ、色違いでオソロ♪
　白がしゅんちゃん♡


来週はしゅんちゃんの母子通園の見学に行って来ます♪
春が楽しみだ… ✧








]]> https://ameblo.jp/marlion24/entry-11995571374.html Sat, 07 Mar 2015 00:20:03 +0900 　
こんにちは(*ﾟｰﾟ*)

我が家は火曜からしゅんちゃんがまた入院してました。



と言っても、ただのお熱です。

発熱は普通のことなんだけど

しゅんちゃんは発熱すると必ず嘔吐がセットになるので

入院率高めです。




今回も吐き過ぎてオシッコが全く出なくなったので

サクっと点滴だけ♪ のつもりで病院連れてくと、

「炎症の値が高いし脱水を起こしてるからこのまま入院しましょう」

と先生に言われてしまい…(´:ω:`)

そのまま入院になりました。




だけど、ここで問題が。

小児病棟は保護者付き添いが原則ですが

私は完母で下の子を育ててるから付き添えないし

夫は仕事があるし

誰もしゅんちゃんに付き添える人がいません…




そう言うと先生は

「本人だけ置いていってくれて構わないから」…と。



本人だけ…？

しゅんちゃんだけ置いてくの…((( ；ﾟДﾟ)))？

ナンテコッタイ、、、

シンジラレナーーーイ！！



いきなりの事態に脳内パニックで卒倒しそうになったけど

他に手立てもなく、、、



広いベッドで小さく丸まってねんねしてるしゅんちゃんの

頭をなでなでして帰って来ました(´:ω:`)




って言ってもやっぱりしゅんちゃんを

一人には出来ないし…

めっちゃ抱っこ星人だから可哀想…ヽ(;´ω｀)ノ




結局、夜は仕事帰りのパパが直で病院行って泊まりこみ。

日中は下の子を家の近所の保育園に預けて私が付き添い。

(兄弟は病棟に入れません(*_*))




３時間おきに保育園から

「あきちゃん(下の子)ミルク飲んでくれません、

　おっぱいあげに帰って来てください」と電話があるので

病院と保育園をタクシーで往復して付き添いました。

たたた高いよタクシー代～！ ヽ(;´ω｀)ノ




兄弟いると入院も一気に厄介になるなぁ。

今まで２ヶ月に１度ペースで入院してるけど

今後もそうなのかな～( p_q)




って言うか、

家に引きこもって完全無菌状態で育児してるのに

なんで風邪ひくのか…？

謎…(´・ω・`)



なんて色々考えちゃうけど

幸いなことに

しゅんちゃんは抗生物質がよく効いて熱がスルっと下がり

本日無事に帰りました( ๑ ´╰╯` ๑ )♬




どうかどうか

次は半年くらい入院しないで済みます様に…(｡-人-｡)




ではまた










]]> https://ameblo.jp/marlion24/entry-11992090750.html Fri, 20 Feb 2015 15:40:52 +0900