血管奇形があってもいいじゃん♪のんびりマイペースに暮らしたいママの日記(^_^)

交流会in岡山

Sun, 18 Sep 2016 18:35:49 +0900

9月17日は、岡山にて血管奇形ネットワーク交流会でした☆

正直、私の住む地域から、こんな近くで交流会をしてくださるなんて…(←べつに私のためではないが)、こりゃ絶対に行かねばならん!!!と思って、参加を決意したのでした。

参加希望のメールを送り、そこから世話人の方(この時、私は知りませんでしたが、世話人の方とは、いつもブログで見ていたお方でした。。)と何度かメールでやりとり。。とても丁寧に対応してくださり感激しました!

ブログでメッセージをやりとりしていた方や、一方的にブログを見ていた方にもお会いできて嬉しかった～!!(分かる人には分かる？)

私を入れて９名の参加でしたが、事前に用意していた質問用のメモなど、ほとんど必要ないくらい話が弾んでしまい、、三時間あっても時間が足りない!

話し足りない!!もっと喋りたい!!!(←迷惑…)

そんな気持ちを残しつつ、解散いたしました。もちろん連絡先も交換しましたよ(^^)でも、お二人連絡先交換出来なかった方が居て…少し後悔。次回からはこのようなことがないよう気をつけよう!!

交流会が終わる頃、主人からのメールに気づき、娘(四歳)が熱がある上に、咳き込みすぎて嘔吐もしているとの内容…(￣▽￣;)

メールに気付くのが遅すぎて、連絡したらすでに小児科に行って薬も貰い飲ませたら眠っているとのこと。

帰りのJRは混み合っていましたが、何とか座れて無事帰りました。

交流会の感想は、、皆さんとにかく明るくて、話しやすい!患者さん当人だけでなく、患者さんを家族に持つ方の参加もあり、それぞれに、様々な悩みを皆さん持っておられることが分かりました。

そんな中、私と同じように顔に病巣があり、見た目に悩みを持たれている方が居て、日常に置ける悩みが私ととても似ていて話が弾んでしまいました。

私以外は、皆さん手術を経験(←ご自身やご家族が)されている方々でしたので、手術の話や病院や先生を選ぶ時のお話しも、かなり参考になり、自分の知らないことも多く勉強になりました。

この病気(血管奇形)は、まだまだ一般に知られていない病気ですし、そんな珍しい病気の自分を、ちょっぴり誇りにも思えたひとときでした。

何故って、この病気でなければ、皆さんと出会えなかったと思うから。。

本当に全国のどこかで、心細い気持ちで病気と闘っている患者さんやご家族が、まだまだいらっしゃるのかも知れない。。それは、血管奇形に限らずですが。

自分もそうでしたし、同じ病気の方にお会いしたのも初めてでしたから。。

しかし、本当に、何だか清々しい気持ちで帰宅をして、１日経った今も、ちょっぴり興奮状態。

なんだか、解りにくい表現で申し訳ないですが…

また交流会が近場であれば、行きたいな!!と思いました(^^)

でわまた☆

娘、発熱(￣□￣;)!!

Sun, 18 Sep 2016 09:48:07 +0900

昨日、岡山にて血管奇形ネットワーク交流会でしたが、自宅に戻ると娘(四歳)が発熱してました(しかも、嘔吐も…(￣▽￣;))

前日から少し鼻水は出てたのですが、いつものアレルギー性のものだと思っていたら、風邪でした。

今はやや熱も下がり、元気に部屋で遊んでいます。お薬も飲んでいます。←娘は薬飲むのが好きみたいです。

落ち着いたら、交流会のことも書いておきたいです(^^)

今日は!

Sat, 17 Sep 2016 11:48:23 +0900

血管奇形患者の交流会です!

ばぁばに子供達預けて、これから岡山に向かいます！

今朝は…

Mon, 09 May 2016 11:17:02 +0900

今朝は娘が、わりとすんなり幼稚園に行ってくれました(^-^)

GWもあったり、土日休みで、ゆうべから今朝起きてすぐくらいも『行きたくない…』と呟いてた娘でしたが、、

外は雨、先日、私の姪っ子のところからお下がりでやってきたレインコートを、今日着て行けると分かって、何故だか急に行く気が沸いてきたらしい(笑)

二歳の息子も、同じくお下がりで、しまじろうのレインコートがあるので、ハンガーに掛かったままクローゼットから持ってきてやると、『早く着た～い』と喜んでいました。

そして、毎朝悩むのが朝食ですが…

がっちり体形の息子は、体格どおり朝から何でもよく食べるのですが、肝心の娘は朝はあまり食欲がありません。

作ってもなかなか食べてくれないので、パンとご飯のどちらでもすぐ作れるように用意するのですが…

先日、グリーンコープで買ってみた、『どこでもちょこっとカレー』という、ちいさなレトルトカレーを、ご飯を茶碗に軽く一杯よそったところにかけてやりました。

すると、見事に完食!!

本人も全部食べれたと喜んでいました♪やった!

幼稚園に着いてからは、なかなか長靴を脱がず、若干もじもじしていましたが、先生に声をかけてもらいながら何とか荷物等をしまっていました。

幼稚園について来れるのが嬉しくてたまらない息子は、一緒に靴を脱いで、廊下をついて行ってましたが、娘は『来たら駄目！』とぴしゃり(;^_^A

幼稚園はお姉ちゃんが行くところで、弟がついて来るのは駄目、という感覚があるのかな？

『私の幼稚園なのに(怒)!』みたいな？(笑)

娘は弟にいつも勝っていたいようで、かなりライバル心があり、息子もお姉ちゃんに対して反発するようになりましたが、まだまだお姉ちゃんが強いです。

けれど、このライバル心が、幼稚園に行くことに関しては、やや良い傾向があるように感じます。

一緒に居ると、ケンカばかりなのに、幼稚園のお迎えで数時間ぶりに会うと、お互い名前を呼びあって、抱き合っていたり(笑)

この姿がなかなか可愛い(笑)親バカですが(^-^;

それにしても、今日は雨で、送迎時に駐車場になっている小学校のグランドがぐっちょぐちょだったので、歩くのにかなり苦労しました。

あまりに歩きづらかったので、自分用にもレインシューズ購入しなくてわ…と思いました。

今日、夕方お迎え時に間に合うように、午後から見に行ってみようと思います。。♪

肘内障

Wed, 04 May 2016 22:40:55 +0900

あんまり聞いたことがないかも知れないけれど、5才以下の子供に多い『肘内障』…肘が抜けるって言うのかな？

わが家の息子(もうすぐ二歳半)が、今年の初め頃、この、肘が抜ける症状になってしまい、近所の整形外科にお世話になったのですが、、

何と、今日のお昼頃、またまた肘が抜けてしまいました(>_<)！

まず、症状としては、腕がほとんど上がらず、だらんとしている。

そして、症状があるほうの腕(手)を全く使っていない。

さらに、腕を少しでも触ったり、動かそうとすると非常に痛がる。

こんな感じでしょうか…

今日は、お昼頃、やや眠くてグズってた息子でしたが、私の膝の上でゴロゴロしていた時に、自分(息子)の腹に腕が下敷きになった状態で、体の向きを変えたようで、その時に抜けてしまった様子。

『痛い』と言うので、『腕は上げれる？グーパー出来る？』と聞きながら、様子を見ていたのですが、異変を感じたので、休日診療を調べて病院へ行きました。

市内には、休日当番の整形外科が無く、隣の市の初めて行く整形外科まで行って来ました。

前回、肘が抜けたときの整形外科の先生に、また肘が抜けた時には、すぐ病院に連れて来るよう言われていたし、肘の関節が正常に戻るまで痛みが続くことを知っていたので、遠くても頑張って運転して行きました(>_<)

息子は眠かったので、痛いと泣きながらも、チャイルドシートで寝てしまいましたが、娘も長時間お利口にしていてくれました。(ちなみに主人はGW中もずっとお仕事なのです)

病院は、待ち時間もほとんど無く、すぐ診てもらえて、肘も元に戻り、息子も笑顔になりました。

次、また抜けたときのための、応急処置法を教わり、帰って来ました。

何だか、どっと疲れが出たけれど、息子も治って元気になったし、遠い道のりも事故もなく、無事帰ってこれて、本当に良かったです(^^)

肩や肘が抜けるのは癖になりやすいようなので、これからも気をつけて見てあげなくてわ…怪我の多いやんちゃな息子なので、心配は絶えませんが。。

元気にすくすく成長してもらいたいものです。

お読みいただきありがとうございました☆

遠足でした(^^)

Wed, 04 May 2016 22:09:18 +0900

5月2日は、親子遠足でした(^^)☆

その後、登園は出来るものの、お昼頃には決まって涙ぐんでいた様子の娘でしたが、

三連休明けの遠足は、お決まりの『行きたくない…』を少々、連発していたけれど、何とか元気に行って来れました！

朝は、娘の登園から一緒に過ごし、同じクラスのお友達に誘ってもらって、仲良く滑り台で遊ぶ様子が見れたりもしました。

そして、遠足は、親子が手を繋いで列になって園を出発！

暑い陽射しの中、50分くらいかけて歩き、目的地の大きな池のある公園まで行きました。

途中、自然の花や虫、鳥の鳴き声などを見つけては、先生が用意してくれたカードにシールを貼っていく、という作業をして、普段なかなか出来ない自然とのふれあいを満喫しながら歩きました。

あまりに暑かったので、子供達も汗だくで、娘も暑い、しんどいと言うので、その都度、水筒のお茶を飲ませていましたが、後から塩飴などを持参すれば良かったなぁと思いました。

それくらい、暑くて、大人でもしんどかったです。

公園では、広場で、親子でリズム遊びやゲームをして、お弁当タイム♪

初めてキャラ弁を作りましたが、意外と食べてくれなくて、残ったご飯とおかずは、私と、息子の付き添いで来てくれていた私の弟(←25歳)で食べました。

娘のは、プリキュアに出てくるクマ『モフルン』息子のは、ちょっと古くて分かる人が少ないですが、『シンケンジャー』のキャラ弁当。

二人とも、眺めてばかりで、なかなか食べてくれませんでした…次回からはキャラ弁辞めるかも。

朝５時から起きて、身支度やお弁当作り、子供達の準備をしてたので、遠足から帰ってくると、眠くて、だるくて、普段より早く就寝しましたｏ(＿＿*)Ｚｚｚ

だるさを引きずりつつも、幼稚園に行き始めてからは、娘&息子は早寝早起きが習慣づいてきたので、なかなか良い影響♪

まだまだ娘の嫌々は続くかも知れないけれど、母はのんびり構えて行こうと思います(^^)

お読みいただきありがとうございました☆

その後…

Sun, 24 Apr 2016 22:46:35 +0900

先週月曜日に、アレルギーの症状が重くて休み、水曜日の参観日には元気に出かけた娘でしたが、その後…

参観日当日、役員決めのため保護者達はお昼前まで幼稚園に残ってたのですが、その間、子供達は遊戯室へ移動して、おやつを食べたり遊んだりして過ごし、役員にならなかった保護者は一旦帰宅。

そして、この度役員は免れた私は、帰宅して、再び息子と二人で車に乗って、14時頃いつものように娘のお迎えに行きました。

娘の通う幼稚園は降園時、保護者の駐車場となっている小学校グランドまで、園児達が先生に引率されて帰ってくるのですが、その日も娘は年長さんと嬉しそうに手を繋いで帰ってきました。

私の姿を見つけると、『母ちゃ～ん』と嬉しそうに走ってきたのですが、ぎゅっと抱っこしたあと、娘の顔を見たら、何と目の周りが真っ赤！

前より酷くなっとるが(￣▽￣;)！

とりあえず、家には小児科で貰った薬がまだあるので、病院には行かなかったんだけど、、

『今日も泣いたんだな』と、私は察しました。

帰ってくるときには、いつも、とびきりの笑顔なのは、幼稚園から帰れるからなのか…

給食、食べれなかったのかな…

前日までの悲しい気持ちを思い出したら、また泣いてしまったのかな…

色々考えてたら聞けなくて、とりあえず、幼稚園頑張って行けたね、と声をかけてやりました。

その日の晩から、咳が酷くなり、風邪も引きかけてるかも知れないけど、熱はなく元気で、

でも、幼稚園に居る時間、涙と鼻水を拭いすぎて、目や鼻、何故か口の周りまで皮膚がボロボロになってる娘を、行きたくない幼稚園に無理に行かせることが出来なくて、翌日は休ませました。

『母ちゃんと一緒に居られるから嬉しい』と言って、喜ぶ娘でしたが、時々思い出しては、『明日は幼稚園行くの？』と聞いてきます。

『体が元気だったら行かないといけないよ。でも、お鼻がムズムズして、しんどかったらお休みだよ』と、言いましたが、娘は『行きたくない』と言います。

でも、しばらく部屋で遊んでいると、同じクラスのお友達の名前を言ったり、幼稚園で習った歌を唄ってみたりして。。

私が、『幼稚園のお友達の名前、覚えたの？』と聞くと、まさかのほぼ全員、名前が言える状態に…!

私が、苗字を言うと、娘が下の名前を答える方式で、発音が似てる苗字の子が少しこんがらがってましたが、、28人中25人は正確に答えてました。

入園してから登園したのは7日間…子供の脳ミソはスゴイ(@_@)!

ディズニーの英語の教材とかやれば、ぐんぐん吸収するんだろうな…

そして、結局、肌の赤みはやや縮少したものの咳と鼻水は治らず、金曜日もお休みし、体調を整えるのに専念しました。

娘の場合、幼稚園で泣かなければ、これほどまでに酷くはならないはずなのですが。。やっぱり、慣らし保育の期間が無く、いきなり長い時間、幼稚園に居るという、環境の変化が、負担になってるのかなぁ…と思いました。

しかし、幼稚園をお休みしたことで、娘から、幼稚園での様子を沢山聞くことが出来ました。

私は、自身が、幼稚園の頃(4～5歳の時)、自分から友達を作ることが苦手だったので、勝手に娘のことも心配していたのですが、聞いてみると娘は結構、積極的にお友達に話しかけている様子…。

『○○ちゃんに遊ぼうって言ったら、××ちゃんも来て三人で遊んだ～』とか言ってて、、別の日には、同じクラスの男の子や、また別の日には年長クラスのお姉ちゃんとも遊んだ様子。

『なんや、アンタ、それだけ出来るんなら、全然心配いらんやないの(￣▽￣;)』と、思いました。

ネックは、やはり給食か…

それか、同じクラスのお友達からの、もらい泣きか…

泣くと、これでもか!!ってくらい、顔全体を擦りまくる娘なので、その癖を辞めさせられれば良いのですが、難しそうなので、ちょっと諦めモードです。

ちなみに、昨日の晩、また『明日は幼稚園行くの？』と娘は聞いてきたので、『明日は日曜日だからお休みだよ、月曜日に元気だったら行くよ』と、答えたら、

『くしゃみ出てるから行かないほうが良いんじゃな～い？』と、娘は言ってました。が、『行きたくない』とは言わなかったし、半泣きや泣いたりもしてなかったので、少しは気持ちが変わってきたのかな。。

幼稚園に居る間、また泣くかも知れないけど、泣いてもいいや…と思うことにしました。

肌の赤みやアレルギーが悪化したら、無理をさせず、また休ませよう!と思ったら、私の気持ちも少し楽になりました。

とりあえず、この土日でだいぶリフレッシュ出来たと思うので、明日からまた頑張って登園出来たら良いと思います!!

今日は参観日

Wed, 20 Apr 2016 06:40:05 +0900

ちょっぴりお久しぶりのブログです。

娘の幼稚園入園から、約二週間！今日は、初めての保育参観の日です。

幼稚園初日～数日は、泣くこともなく行ってくれてたのですが、一昨日アレルギー&花粉症の症状が悪化したため、お休みして、、

昨日、幼稚園行きたくないと半泣きだったものの、体調は悪くなかったので、ややぐずりながらも娘を幼稚園に連れて行ったのですが。。

夕方、担任の先生から連絡があり、お昼くらいからしくしく泣き始め、給食の時間もずっと先生の膝に抱っこしてもらいながら、ちょびっとしか給食を食べなかったらしく…

ゆうべ、家で娘と話し合いました。

娘も４歳とは言え、賢くなってきているので、

『幼稚園行くより、母ちゃんと一緒に居たい…』とか

『くしゃみが出るから、お休みしたほうがいい』とか

『くしゃみしてるのに幼稚園行ったら、お友達から、あの子風邪なのに幼稚園に来てるよ…って言われるよ』とか

しまいには『あーちゃんね、ばら組のお友達みんなから嫌われてるの…』とか言い出す始末…。

あの手この手を使って、何とか幼稚園に行かなくて済む方法を探す娘…

大泣きする訳ではないものの、本当に幼稚園に行きたくなさそうな娘の態度に、心が折れそうになりつつも、母(私)は心を鬼にして言いました。

『母ちゃんは、あーちゃん(娘)を幼稚園に連れて行くのが仕事やから、明日も明後日も毎日ずっと、体調が悪くなければあーちゃんを幼稚園に連れて行く。

あーちゃんのお仕事は、幼稚園に行くこと。

嫌がっても泣いても絶対に連れて行くけんね』

すると、娘は

『うん、分かったよ』と、あっさりした返事。

何じゃそりゃ～～～～～～

それからは気持ちを切り替えて、幼稚園で習った手遊び唄や、色んな歌を唄ってくれて、おやつや給食の話、友達の話などをしてくれました。

夜寝る前も、自分から明日着ていく服を探して決めて、用意していました。

(切り替え早!!!)

娘は、いつもキレまくっている私を見ているせいか、とても冷静です。(￣▽￣;)

内心、『母ちゃん、しっかりしてくれよ』と思っているかも知れません。

些細なことでキレまくって、荒れている私を見て娘は、『母ちゃんは頭が賢くないね』と言ってきます。←４歳児にこんなことを言われる40歳…

しかし、昨日は、『給食全部食べれた～』と言う娘。(私は先生から、ほとんど食べなかったことを聞いていたので、嘘だと分かっているのですが)娘はバレていないと思って嘘を言っているので、私も『どうして嘘つくの!!』とは言わず、

『そうか、全部食べれたんだね!すごいね』と言ってやります。

すると、大体、後から(数日経ってからというパターンが多い)『じつはね、あーちゃん給食、食べれなかった…』と、自ら告白してきます。

幼いながらも、嘘を言ってしまったことへの罪悪感を感じているのか、本当は食べれなかったことを知って欲しいのかは分かりませんが…

こんな感じで、娘も私も、少しずつですが、日々成長しております。

本当は、親の私が娘の成長に、一番寂しさを感じているのかも知れませんが。。

娘は、私の寂しさを感じ取り、幼稚園に行きたくない娘を演じてくれていたのかな、なんて思ったりします(笑)

けど、今日からは、しっかり幼稚園に向かってくれると思います！!

母(私)も肚くくりました。

親(母)子って、やっぱり繋がってるんですね。

とりあえず、今日は参観日。元気に行ってまいりたいと思います。

お読みいただきありがとうございました☆

幼稚園三日目！

Wed, 13 Apr 2016 11:23:19 +0900

皆さまこんにちは☆またまた、お久しぶりなブログになってしまいました。

さてさて、娘の幼稚園入園式も無事終わり、月曜日から登園が始まって、今日が三日目です。

気になっていた入園式当日の桜の花は、前日が雨だったわりにはそれほど散っていなくて、満開は過ぎていたけれど、沢山咲いていました。

そして娘は、幼稚園初日から泣くこともなく、今日も元気に登園しましたよ。

初日は、麻婆豆腐、娘の苦手な野菜のたっぷり入った中華風サラダ、が給食だったのですが、麻婆豆腐も沢山食べて、サラダは完食できたようです。

帰ってきて、スゴイね！と褒めてやりました。

昨日は、黒糖パン、ナポリタンスパゲッティ、ツナフレークサラダだったのですが、全部食べれたと喜んでいました。

心配していた花粉症は、、目の痒みからか、瞼をかなり擦っていて、昨日、ここ最近で最悪に酷く赤くなっていたので、約１ヶ月ぶりに小児科へ行ってきました。

アレルギーの飲み薬、点眼薬、目の周りに塗る薬、首の後ろのがさがさに塗る薬、口元にかさぶたが出来てるので、がさがさとヒリヒリを治す塗り薬、を貰って帰りました。

娘は、アトピーがあるものの、普段はつるりとした綺麗な肌をしているのですが、毎年この時期になると、花粉症で目も鼻もぐずぐずで、肌も荒れてきて、かなり可哀想な状態になります…

花粉症の症状は、５月頃までは続くので、布団や洗濯物を干すときは、かなり気をつかいますが、、

梅雨が近づくと、今度は、異常に増えてくるダニ対策に追われます。母は大忙しです。

とりあえず今日は、小児科で貰ってきた点眼薬を幼稚園カバンに入れて持って行かせて、先生に、幼稚園に居る間に１～２度点眼をしてもらえるようお願いして帰ってきました。

点眼するとき、いつも目をぎゅうっと固くつむったまま、全然開けてくれない娘なので、大勢の園児さんを抱えた、忙しい先生にお願いするのは大変心苦しかったのですが、、先生も快く引き受けてくれて安心しました。

幼稚園の先生を心から尊敬します。

お友達は、まだ出来ていない、と娘は言っていましたが、同年代の子供達に囲まれて遊ぶのは、新鮮なようで、楽しいみたいです。

そのうち、同じクラスの子の名前を覚えて帰ってくるようになるかな？

これから沢山、色々な経験をして成長していってもらいたいです。。

お読みいただきありがとうございました☆☆☆

お花見に行きました

Thu, 07 Apr 2016 15:08:00 +0900

いつもお読みくださる皆さま、ありがとうございます。

今年はお花見はもう無理かな、、と思っていたのですが、昨日、旦那さんがお花見に連れて行ってくれました。

行き先は決めていなかったので、出かけ途中、スーパーでお弁当や飲み物を買い、家族四人でふらりと出発。

途中、桜の綺麗な場所は沢山見つけたのだけれど、駐車場がなかったり、水辺で子連れには危ない気がしたので、スルーして…、旦那さんがよく釣りにも来ている海辺に行きました。(桜はあちらこちらに見える…)

そしたら、海からの風が、とにかく寒くて…!

息子は到着するまでの間に、眠ってしまったので、チャイルドシートを最大に倒して寝かせて。

私も上着を持って来なかったので、寒いから、車でお留守番。。

天気は良かったので、車に居れば、ちょうど良い感じでしたが。。

娘は、今までも何度か海辺に来たときに、貝殻集めにハマってしまったので、昨日も必死に集めていました。

寒くても、娘は平気みたいでしたが、入園式を控えているし、風邪を引いたらいけないので、パーカーを羽織らせました。

貝殻集めが終わったら、車の中でお弁当とおやつを食べて、再び、桜を求めて出発♪

神社に咲いてる桜が立派でとても綺麗だったので、しばらく眺めて…

旦那さん方の親戚宅の近所の桜が満開だったので見に行って、山道の桜並木、学校や老人ホームなど施設に植えてある桜たちを車から見ました。

行き当たりばったりながらも、沢山の綺麗な桜を眺められたので、満足でした。

帰り際には、最近すっかり行きつけになっている、スーパー銭湯に寄り道して。。

のんびり、良い１日になりました。

入園式当日も桜の花が残っていたら良いな。と思います。