補聴器デビュー

生後7ヶ月、ついに補聴器デビューしました

とりあえずレンタルの補聴器です

診断がついて、手帳の申請やら

補聴器の申請やら動いている間は

補聴器センターから

補聴器をレンタルしていました

補聴器を初めてつけた時の反応は…

残念ながら特に変わらずでした

音量の設定もかなり低くしてありましたし、

息子は元々、補聴器は効果はないかもしれないと

言われていたので

まずは1台からのレンタルということで

片耳ずつ交互につけていました。

…

つけていましたと書きましたが、

すいません

ほぼつけてくれていませんでした

つけ始めた頃は、

手先もまだ不器用だったこともあり

外すことが出来ないからつけていることも

多かったのですが、

自分で外す技術を身につけてからは

外す外す…

また、息子は全体的な発達もゆっくり

(後日また書きますね✏️)

だったので、ずっと寝転がってる状態で。

ハウリング祭りだったわけです

あと、外してポイするから

家の中で捜索活動めっちゃしました

外で付ける時は、落下防止の紐つけてても

紛失するのが怖くてドキドキでした。

ちなみにマイ補聴器が手に入ったのは

1歳2ヶ月くらいです。

両耳装用になったのは、

2歳7ヶ月からです

こちらも両耳装用とか言ってますが、

えぇ、つけれていません

成長するにつれて、手先も器用になりますし

もうほんとにどんどん

つけてくれなくなりました

3歳10ヶ月の時に人工内耳の手術を

受けているのですが、その時までは

補聴器で過ごしていました。

補聴器をつけれるようになってほしくて

色々調べたり、試したり、

聾学校や病院の先生にも

聞いてみましたが、

息子に合う対応は見つかりませんでした。

もし、補聴器をつけてほしいのに
何度も外してしまうお子様がいて、
その対応策を探すためにこのブログに
辿り着いた親御様がいたとしたら…
ごめんなさい

調べると、大体の子が、
「突然つけてくれるようになりました！」
「可愛いカバーをすると、つけてくれます！」
「音に気づいたみたいで、つけるようになった！」
って最後の方には書いてありますよね。

うちはそのパターンではありません。

でも、つけてほしいのにつけてくれない
もどかしさや、悔しさ
どうしたらいいのっていうモヤモヤには
とてもとても共感出来ます。

(ちなみに、今は人工内耳をつけてくれなくて
まだまだ戦いは続いていますよ

是非一緒にこれからも頑張りましょうね)

ということで、今回はこの辺で

終わりたいと思います

最後まで読んでくださって

ありがとうございました

​

今回は、難聴と分かった時について

大まかに書いていこうと思います。

タイトルに難聴と分かった日と書きましたが、

確かに特定の日に「難聴です！」と

診断されてはいますが、

実際には徐々に納得？していった感じです

新生児聴力スクリーニング検査

生後1日目で受けた新スク。

双子の兄は両耳パス

少し遅れて弟の方が病室に。

看護士さんから

「泣いちゃって出来なかったからまた後日ね」

と言われました。

そこから、検索魔の始まりです。

検索すると、羊水がまだ耳から

うまく出てなくて、リファーに

なることがよくある。と。

ドキドキの2回目の検査。

リファー。

パスしてくれと願った3回目の検査。

やっぱりリファー。

生後1ヶ月、ABRの検査

睡眠導入剤で眠らせての検査

結果は両耳とも脳に反応は無し。

まだ耳の形成が未熟のため、確定で診断はされず。

生後3ヶ月、CTを撮る

CTの結果、内耳に奇形があることが

分かりました。

奇形の場所的に、平衡感覚に問題が

出てくる可能性があると言われ、

歩行が難しくなるかもとのこと。

両耳難聴に歩行困難…

母の頭の中はパニック状態でした

ちなみに、歩行開始は3歳過ぎと遅かったですが、
しっかり？歩けるようになってます

生後4ヶ月、聴力検査

起きている状態での聴力検査。

大人はイヤーマフをつけて

息子を抱っこしながら検査しました。

こちらの検査も反応は無し。

生後5ヶ月、ABR.ASSRの検査

ABRは以前と変わらず反応無し。

ASSRはなんと左耳が少し反応あり

低い音に反応があったそうです

このタイミングで、ようやく

両側感音性難聴

と診断されました

このまた数ヶ月後にMRIを撮って

聴神経に問題があることが分かりました

手帳の取得と、補聴器については

両方とも診断されたタイミングで

動き出してます

では、今回はこの辺で終わりにします

読んでくださってありがとうございました

最初の投稿。

まず何を書けばいいのか…

ということで、簡単に自己紹介しときます

私はアラフォー主婦です。

家でだらだらする方が好きです。

育児ブログはずっと頭の片隅に

あったんです。

でも、時間に余裕がなくて

なかなか踏み出せませんでした

私の息子は

両側重度難聴

最重度知的障がい

(個人的には自閉症もあると思ってる)

です。

あと、もう一人息子(一応 兄)います。

というか双子です🌱

こちらのブログは障がい児育児

メインで書くと思いますが、

当たり前ですけど2人とも

面白いこと沢山やってくれるので

もう一人も普通に登場します(笑)

自分の息子が障がい児として産まれてきて

同じパターンの子いないかなって

たくさん調べました。

そんな時に、うちとはちょっと違うけど

そういう育児方法もあるか💡と思ったり、

みんな頑張ってるから私も頑張ろ

って気持ちになれました。

偶然このブログに辿り着いてくださった方の

お力になれるような育児は出来てないけど

「そんなこともあるよね〜」

「あ〜大変そ〜」

「うちも、うちも〜」

とか、暖かい目で読んでいただけると

嬉しいです

ここから全然関係ない話(笑)

学生の頃に、ブログとかが流行って

実はアメブロ経験者なんですよね

(経験者とかいうほどでもない)

そんな大したもん書いてた訳ではなく

ただの日記みたいなのを更新してました。

友だちとHPとか作ったり、

つぶやき だの キリ番だの…笑

その世代です(笑)

絵文字とかもなんか懐かしくて

可愛いし無駄に使ってしまう

あの頃は同級生がちょろっと読んでくれてたけど

今回はアクセス0かなぁ〜

アクセス数増えるといいなぁ(切実)

お小遣い程度の収益化なんかも

目指しちゃったりなんかして

とりあえず続けないと意味ないので

ぼちぼち頑張ります

ではまた