初めてきた時はなんだそれ？って感じでした。

先生の説明が終わり診察室から出て、自分で調べて初めて難病ということがわかりました。

膠原病と知ったのも調べてからでした。

今回の病院に移ってから、半年くらいは症状も落ち着いてはいたのですが、

半年前くらいから膝下までにしかなかった紫斑が、太ももまで上がってきたんです。

おやっ？と思い先生にも伝えてはいました。

先生はそこまで心配はしていなかったんですが、私は不安を覚えていました。

どんどん上に症状があがってきている。

太ももとかだったら症状はむくみで終わりますが、内臓に行ったらどうなるんだろう？と。

そして今回その嫌な不安は的中してしまいました。

最初は胃が痛くて、いつもの胃痛かと思い残っていたタケキャブを1錠飲みました。

最近（ここ2年で劇的に太ったので）、ピラティスに通い始めてたんです。

ぽよぽよのボディを引き締めたくて、普通のジムより高額だったけど、思い切って通い始めて本気で痩せる予定でした。。。

この日はピラティス2日目。

休みたくなかったので、胃は痛かったし、前回の筋肉痛もある中頑張って行きました。

途中でタケキャブも効いてきて治るだろうと軽く考えてました。

終わっても痛い・・・。

というか強くなってる？

この日は胃が痛いのでバナナとプロテインだ気にして就寝しました。

・・・20分間隔で痛くて起きる(　ﾟдﾟ)

寝た気がしない。

次の日は土曜だったので、朝から近所の病院に行きました。

そこは小さな町医者って感じのクリニックです。

診断は胃腸炎じゃないかとのこと。

ん？違くない？

私、医療従者でも何でもないですが、なんか変な感が働くんです。

違うってすぐわかるんですよね。

今までの病気も妊娠もすぐ違うとか、わかったんです。

とりあえず、おかゆなど消化の良いものを買い込んで家に帰りました。

昼ごろからなんか寒い。。。

夏なのに。。。

38.5度の熱です。

やっぱりおかしい。

いつもの大学病院に救急の電話をしてみました。

当直の若い先生と話して痛み止めと胃薬を持っていると伝えたら、それで様子見てもらって大丈夫とのこと。

診察番号も膠原病と言うことも伝えて電話を切った。

数分後、さっきの若い先生から電話がかかってきて、結節性多発動脈炎だったんですね。お腹痛くなる可能性もあるので心配だったら来てください。とのこと。

だがしかし、担当医はいないし、膠原病科の先生はいないから違う先生になる、休日診療なので来ただけで1万円かかるとのこと。

1万円かかっても費用対効果が得られれば良いけど、それも見込めなそうだったので後1日自宅で様子を見ることにした。

月曜日に朝電話をしたらすぐ来てくださいとのこと。

朝一で行き、血液検査をしたら、CRP値が9.38。

ちなみに前回は0.15でした。

内視鏡検査した方がいいとの話だったのですが、私が静脈注射ありでないとできない旨伝えると、（パニックになっちゃうので）

違う病院を紹介してくれました。

担当の先生が水曜だけ非常勤で行っている病院です。

2日後に病院に行きました。

1人で行く予定だったんですが、娘も一緒に行くとのことで2人で行くことに。

最初はお腹が痛いながらも、病院の1Fでランチしたり、楽しんでいたんです。

診察してもらい来週内視鏡（胃カメラ）の検査しましょう、今日は血液検査とCTを取って帰ってください。

と言われ、検査も終わったのでお会計の手続きをしに行きました。

そこに看護師さんが走って私の名前を呼びに来ました。

なんだなんだ？と思って話を聞くと、先生から話があるのでもう一度戻ってください。家族の方ですか？（娘を見て）一緒に来てください。

と。

なんだー怖すぎるー。

怖すぎて娘に「怖いよー、なんかの告知にしか思えないんだけどー。」って言ったら、

私のことを落ち着かせようとしたのか、「大丈夫、いつも大丈夫だったじゃん。まだママに死なれたら困るし」って。

そう言いながら、娘の表情は確実にビビってました。

自分もビビってるのに私の気持ちを優先してくれた娘に感謝( ´∀｀)

結構適当な育児だったけど、はぁー良い子に育った♪

先生に言われたのは、「膵臓が腫れてたよ。これは痛かったでしょー。もう今日から入院して検査しましょう」って。

はーなんだー。ビビったー。癌とかまた悪性リンパ腫とか言われるのかと思ったー(　ﾟдﾟ)💨

とりあえず、消化器科の先生と一緒に診て行くからと言われて即入院となりました。

一度家に帰って、愛猫にスリスリしまくって、速攻用意して父に送ってもらいました。

1つだけ入院して良いことが。

読書を思う存分できること。

私は読書が好きなんですが、なかなか読む時間がなくて進まない。読みたい本ばかり増える。

まぁ、でも本が並んでいるのを見るもの好きなコレクターでもあるんですけどね。

先日わたしの大好きな作家、東野圭吾さんが亡くなられたので、東野圭吾さんばっかり読んでます。

TVとか映画とかになってたからちょっと嫌煙してた【容疑者Xの献身】と【ガリレオの苦悩】を持って来ました。

わたしみたいな人居るかな？

本を読見終わったらすぐ映画を見る人。

2回感動できるんですよね。少しニュアンスが違かったりとか、映画のオリジナルで場面が変更になってたりとか。

それはそれで違う楽しみになって面白いです。

今は容疑者Xの献身が読み終わりました。

最後の方は泣いちゃって、大変ですよ。

病室って結構静かなんですよね。

鼻水ずるずるとか、ふーとか結構聞こえる。

病院で感動ものは気まずいw

次回は、入院中の様子を書きます。

膠原病の結節性多発動脈炎になってから早2年。

入院中（連休中）はどてつもなく暇なので、備忘録、同じ環境で悩んでいらっしゃる方への助けになればと思いブログを始めました。

まずは私の自己紹介から。

始めましてミーです。

子育てもひと段落した48歳の会社員。

猫と毎日スリスリが日課の女です。

両親は健在ですが、なかなか話しが伝わらない年齢になってきました。

自分も少しでも脳年齢を若く保ちたいので、必死にアマ二油やDHAやEPAのサプリを摂取しています。

私の最初の症状は、膝下にだけできる紫斑でした。

赤みのあるアザみたいなのができ、触ると少しだけコリっとしている感じ。

押すと痛い。

最初は近所の皮膚科に行きました。

原因がわからず、膠原病内科に行ってみてもいいかもしれないとのことで、違う病院2へ。

病院2は自分で調べて行ったのですが、膠原病も扱っている内科クリニックだったので

色々と調べてもらおうと思ってました。

ただ、何回行っても血液検査だけ。

私はどんどん増える紫斑が嫌だったので、別の病院3へ。

病院2は紹介状書いてって言ったんですがなかなか書いてくれなかったので、

全く違う病院3へ行きすぐ紹介状を書いてもらいました。

あのなかなか紹介状書いてくれないドクターってなんなんでしょうか。

病状の悪化≦ドクターのプライド　なんでしょうね。

こっちのこと考えてくれてるとは思えません(。-∀-)

ということで、病院3に書いてもらったので、すぐ前にもお世話になった大学病院へ行きました。

10年前くらいに結核になったのですが、その時もなかなかわからなくて4つ目の病院でこちらの大学病院へ行き、その日にわかりました。

やっぱり色々な設備があり、ドクターがいる大学病院は強いです。

まぁ、それでも最初は血液の癌（悪性リンパ腫）かもしれないと言われて、落ち込んで帰ったのを覚えてます。

帰りの車の中で今後どうしようか？余命はどのくらいなんだろう？子供達の将来は？などなど色々考えて涙が出てきました。

帰ってる途中で電話があり、病名が判明したとの事。

悪性リンパ腫ではなく結核だったので、すぐ入院の用意をして、別の病院に○日に行ってください。

・・・結核？よかったのか悪いのかよくわからないまま、ネットで検索しました。

まー隔離ってことは電話で聞かされていたので、覚悟はしていましたが、その後3ヶ月入院の恐ろしさを知りましたw

私の結核は、癌でいうところのステージ4。

脳結核でした。

結核の中でもすごく珍しい病気のようでした。

死ぬかもしれないと言われた時は、「かも」だから悪性リンパ腫よりはいいのか？と思ったのを覚えています。

3ヶ月入院し退院したものの、お腹に膿が溜まってしまったのでそれを抜く手術でもう1ヶ月入院。

結局、完治するまでには1年近くかかりました。

薬も16種類で、結核は薬の空いた容器を全て取っておいて、病院に持って行かないといけないんです。

それがめんどくさかった。

脳結核になる人、しかも30代でなる人はかなり稀みたいなので、もし誰か知りたい場合は直接聞いてください。

私の体験談ならお話しできると思います。

途中結核の話が長くなりましたが、

今回もその大学病院に行ったというわけです。

皮膚科で診察してもらい、1ヶ月後生検をすることになりました。

生検の結果、結節性多発動脈炎ということは判明。

またしても一般的にならない病気、難病ですよ。

チャッピーに聞くとPANって言われるんだけどなんだろ？

医学的にはそうやっていうのかな。

病名が判明してからは、お薬を飲み、定期的に検査をしてもらいました。

そういえば、いろんなアレルギーを持っている私ですが、CTの造影剤でも1度アレルギー症状が出てしまいました。

カーッと熱くなって、急激に気持ち悪くなり、手を挙げて中止してもらったんです。

その後首回りが痒くなってしばらく休ませてもらいました。

ホント、アレルギー体質って厄介ですよ。

お騒がせしてすいませんでした。

しばらく大学病院に通っていたのですが、家が遠かったので、近くの大学病院に転院することにしました。

いつも見てくれてた先生が他の病院に1年間行くとのことで、このタイミングで転院の話をしました。

転院後、何度か通っていたのですが、今回の症状が現れて入院。

この詳しいお話は長くなってしまったので、次回に。