https://ameblo.jp/marubowzu/ クローン病のゲイの備忘録。自分自身の体調記録、暇つぶし、ストレス発散の場です。ゲイや難病等に理解の無い方はご遠慮下さい。 ja 順調に行けば今日から25mgに減量して土曜日退院という予定だったのだが
30mg3日目あたりから頭皮や顔のかゆみや新規水疱
体の摩擦部のひりひり感が若干復活。
このままさらに減量して
あの体の置き場の無いひどい状態に戻ることを想像したときに
ひどく不安になってしまい主治医に相談。
取りあえず30mgでも退院は可能とのことで
25mgに減量せず30mgのまま明日土曜日退院の運びとなる。

入院してから1ヶ月。
退院はもちろん嬉しく
早く病院から出て自宅に戻りたいのはやまやまだけれど
30mgでは病勢が勝ってきているような感じが自分ではしている。
自宅療養と外来通院でなんとか頑張るしかないが
再発の恐怖からは逃れられない。
プレドニン減量による不安感の増大もあるのだろうか。

30mgに減量して戻った症状としては
カユミ、水疱、摩擦部のヒリヒリ感、微熱、倦怠感、異常口渇、ドライアイ。
今日は食欲も無く、エレンタールが飲めていない。
体重は入院時の80kgから5kg減の75kg。
無症状で晴々と退院とはならず
得たものはステロイドの副作用の胃のムカつきとおでこと背中の毛包炎。

再発すれば再入院。
プレドニンは30mgから倍量の60mgに増量だから
入院期間はどれくらいになるのか。
考えただけで吐き気がする。
それを回避するために代替治療としての
免疫グロブリン大量静注は可能なのだろうか。
例え類天疱瘡に保険適用されておらず自費になろうとも
それが選択肢としてあるのならば私は受けたい。

お金で健康が買えるのならば私は買う。
相方と幸せな老後を過ごす為に。

]]> https://ameblo.jp/marubowzu/entry-11456376951.html Fri, 25 Jan 2013 10:38:36 +0900 カユミが若干復活したような。。
再発とかは勘弁して欲しいな。

全盛時に飲んでいた抗ヒスタミンの
タリオン・アレグラ・アタラックスP等も
30mgになってから全部切ったのでその影響だと思いたい。

クローン病でもあり
普段から食事制限しているので
食欲は自制出来るので副作用の太る心配はしていないのだけど
一応気をつける意味で
今話題の「食べる順番ダイエット」を病院食で実行中。

太らない食べる順番は
「野菜→蛋白質→炭水化物」です。
上の順番で胃に層を重ねてゆくイメージ。
まずは野菜や繊維質の多いもの。
食物繊維が多い野菜料理をお腹に入れ
その後の炭水化物や脂肪をゆっくりと消化•吸収させ
血糖値の急上昇を抑えてくれるというわけです。

今日の夕食で言えば（低残渣クローン食）




まず
青菜ごま味噌和えを全部食べ
かぼちゃのマッシュを全部食べ
鮭のおろし醤油焼きを全部食べ
かき玉汁を全部飲み
全粥を全部食べ
ヤクルトを飲んで終了です。

炭水化物は最後。
つまり普通の食事の場合
最後にご飯だけを全部食べるという
僧侶の修行の様な食事方法になります。


]]> https://ameblo.jp/marubowzu/entry-11453150811.html Sun, 20 Jan 2013 16:58:09 +0900 プレドニンが40mg/dayからの10日目でいきなりの10mg減量に！
これで今日から30mg/dayです。
30mgなら退院ってところもあるみたいだけど
取りあえず慎重に1週間様子を見るみたい。
これで再発等なければ今月中の退院が見えてくるか。

仕事は自営なので、相方と共同作業。
今は相方にかなり負担をかけているので
早く退院して出来る事をしていきたい。
まあ、今も病室でネット繋いで出来る事はしているけれど。

それにしても皮膚科の女医は何故皆かわいいのか。
壇蜜みたいなエロい美形もいれば（私の皮膚生検担当）
AKBにいそうなアイドル顔もいる。
そんな彼女たちが素っ裸の私に軟膏を塗っていたのだ。
全身軟膏プレイ。
私はゲイなのでなんとも思わないけれど
普通の男子なら思う所もあるだろう。
そして女医は皆、陰部の事を「お下（おしも）」と言う。

プレドニンの自覚できる副作用は
相変わらず不眠。
だけど昼間も元気。減量後が怖いねー。
あとは昼間の頻尿。

ちなみに今日の晩ご飯をば。

全粥（粉アメ）260g　
湯葉の清汁
友禅蒸あんかけ
南瓜の甘辛煮
アガロリー（ゼリー）
たくあんペースト

体重：76.2kg
服薬：プレドニン30mg、ペンタサ（錠と粉）、タケプロン、ラックビー


]]> https://ameblo.jp/marubowzu/entry-11451057197.html Thu, 17 Jan 2013 17:11:13 +0900
調子は絶好調。
体にステロイドの塗り薬を塗りたくられていたせいで
若干毛包炎（ニキビ）が出来ているらしいが
それほど気にならない。
今はもう軟膏処置はしていないし
体洗う用にコラージュふるふるソープを貰ったので様子見。
顔はおでこに若干プツプツあるかな程度。
この病気の発症前は、アラブの石油王並みの脂性だったのに
この2ヶ月位皮脂分泌が人並みに位に減少。
ステロイドニキビとか懸念していたのに。
まあ、まだ10日目だし、これから出るかもねー。


あとはやはり不眠。
マイスリー5mgとか効かないし。
1時間寝て、起きて、時計見て

「まだ1時間しか経ってない！」

の繰り返し。
だけど、昼間はあまり眠気無し。
多分「躁」状態なのでしょうね。
過活動気味なのも自覚あるし。


食欲も旺盛。
低残渣クローン食3食では到底我慢出来ないでしょう。
栄養士の話では1500kcal/day　の脂質20g以下らしいです。
そりゃカロリー足りんわ。
入院時に80kgあった体重もすっかり75kg。
ステロイド糖尿とか中心肥満を気にしつつ
持参したエレンタールで300-450kcal追加してます。（1-1.5本）

食事は概してうまいっす。
自宅でも普段からストイックに食制限はしていたので
自宅では作るのが面倒な副菜等は楽しみのひとつ。
何故か、茄子と芋が多いけど。
ちなみにどうしても許せないのが
結構頻繁に登場するタクアンのペースト（！）とカボチャゼリー。
そこまでしてタクアン食べたくないし、カボチャはプリンだろう！




]]> https://ameblo.jp/marubowzu/entry-11450822199.html Thu, 17 Jan 2013 07:55:44 +0900
日増しに症状が良くなっているのが分かる。
新規水疱もなければカユミもなく
紅斑の赤みも薄れてきた。
こうなってくると、やはり「跡」が気になってくる。
全身に紅斑が広がったため、地図状に茶色い色素沈着があるのだ。
全身地球儀といったところ。
地名ダジャレの芸人ゴージャスに勝てるかも。

今の所、プレドニンの困った副作用は感じないが
食事がクローン用の低残渣食で食物繊維がないからなおさらなのか
やや便秘気味。
イージーファイバーや青汁を自己的に摂取するようにしてから
1日1便、出るようになった。
元々クローンでは小腸と十二指腸、そして直腸に炎症があって
直腸が腫れ、便が細くなっていたのだけれど
レミケードでは抑えきれていなかった直腸の炎症も
プレドニンで抑えられている感じ。

あとは不眠か。
寝付きが悪く、朝方は浅い眠りが続く。


]]> https://ameblo.jp/marubowzu/entry-11449857086.html Tue, 15 Jan 2013 20:20:48 +0900
外泊。自宅で相方と過ごす。
一緒にカウントダウンして明けましておめでとう、と言えて嬉しい。
朝はお雑煮とお節。


■2013年1月2日（水）

外泊。自宅で相方と過ごす。
明日には病院に戻らなくてはいけないので
夕方には憂鬱に。サザエさんブルー。


■2013年1月3日（木）

自宅療養最終日。
症状的には良くはなっていないけど
精神的には落ち着けた3が日でした。
やっぱり家が一番。
毎日1時間以上かけて私の全身に軟膏を塗り
ガーゼを当て包帯を巻いてくれた相方には感謝です。

病院の近くの神社に初詣。
おみくじによると「信じれば病は治癒する」とのこと。
病院の消灯の20時前には病室に戻る。


■2013年1月4日（金）

ステロイド投与前の事前検査。
CTと眼科。
水疱性類天疱瘡がお年寄り（70-90歳！）に多い病気のため
悪性腫瘍との合併が懸念されていたが
CT検査では「今のところ」問題ないとのこと。

眼科も白内障・緑内障とも問題無し。
ドライアイは酷いが。
ドライマウスと共に皮脂等の分泌も少なくなっているのを
昨年12月位から感じていて
シェーグレンなり
水疱性類天疱瘡以外の何らかの疾患があるのだろう。
こちらも気になる所。


■2013年1月5日（土）

今日からカユミ止めにアタラックスPが追加。
毎日午前中にシャワーを浴びるが
水疱が潰れた所などが滲みて痛い。
その後、素っ裸のまま
2人がかりでネリゾナ軟膏を全身にベタベタに塗られる。


■2013年1月8日（火）

今日からプレドニン内服開始。
朝30mg、昼10mgの40mg/day。
ステロイドパルスの点滴か
内服にしても80mg/dayと言われていたので意外。

毎週火曜日は准教授回診。
担当医の説明に准教授はふーん、ふーんを連呼。
10人位の医師・研修医・学生の前で
醜い体を晒すのはあまり良い気持ちではないが
今後の為になるのなら喜んで身を捧げよう。


■2013年1月9日（水）

昨日から感じていたが
症状がかなり緩和されてきている。
プレドニン恐るべし。
担当医師も驚くべき即効性。


■2013年1月13日（日）

プレドニン40mg/day 5日目。
赤みがかなり引き、新規水疱も無し。
何よりカユミやヒリヒリ感といった症状が収まった事が嬉しい。
寝る事も動く事も出来なかった日々を思うと
ステロイドの効力には頭が下がる。
怖い薬とのイメージが強いが、私は負けない。

]]> https://ameblo.jp/marubowzu/entry-11448320980.html Sun, 13 Jan 2013 20:39:48 +0900
個室が空いておらず大部屋の4人部屋。
クローン病でもあるので、食事は低残査全粥食。
別にお粥でなくてもいいんだけど。
なかなかおいしいです。


■12月28日（金）　入院2日目

年末だからか、同部屋の人々がぽつりぽつりといなくなり
ついには誰もいなくなる。
個室状態。
でもこれはこれで、夜とかひっそりして怖い。

クローン病の治療として、レミケード投与。
入院原因の水疱症も自己免疫疾患のため
レミケードに淡い期待を寄せるが、こちらには効果は無し。
お腹の調子は絶好調なので、
取りあえず、クローンに対してレミケードが今後も使える事にひと安心。


■12月29日（土）　入院3日目

症状はゆっくりと進行中。
新規水疱あり、カユミ、灼熱感、口内ただれ。
病院の枕が合わず、刺激で後頭部が水疱だらけ。。
物を握ったり、擦れたりするだけで、手の平に
歩くだけで足の裏に紅斑と水疱が出来始める。
歩けず、物も持てず。
眠れず。
一番刺激に強いのはお尻のようなので
一日中、一晩中、座ってじーっとしていた。

治療方法は基本的にステロイド投与なのだけど
年末年始で病院が人手不足のため
副作用が起こった時に対応が出来ないとのことで
年明けまでステロイド治療は行わず、基本的に安静。
ただ病院にいるだけ。
また今年はカレンダーの巡り合わせが悪く
1/7（月）以降にならないと本格的に治療が行なわれないらしい。
この状況で、あと10日も我慢するのかと思うと
物事を悪い方向へ考え始める。
10日間、耐えられるのだろうか。


■12月30日（日）　入院4日目

指の間に直径1センチ強の新規巨大水疱。
いかにして外部刺激のない生活を送るかを考える。
服などは袖や裾の擦れる部分に水疱が出来るので
全身にガーゼを当て、その上から包帯でグルグル巻きにしてから着る。
手には手袋をはめる。
手の平で石鹸を泡立てるのも痛い。


■12月31日（月）　入院5日目

精神的に参ってしまっていたので
担当医師が1/3まで外泊許可をくれた。
ステロイド治療も行なっておらず、感染症の危険もないため
病院でも自宅でも変わらないなら、迷わず自宅を選ぶ。
ただ症状は酷いので
ステロイド軟膏とガーゼと包帯を大量に貰い自宅で処置をする。

年越しはなんとか相方と自宅で迎える事が出来た。
普通の事がとても幸せに思えた。

]]> https://ameblo.jp/marubowzu/entry-11446917148.html Fri, 11 Jan 2013 19:14:47 +0900

昨年9月頃から顔の水疱、陰部のただれ、口内のただれがあり
もともとクローン病でお世話になっていた総合病院の皮膚科では

ベーチェット病疑い

とのことでした。
その後、眼科異常なし、陰部のただれ等は治まるが
12月に入ると体にドーナツ状に縁の盛り上がった環状紅斑が出現。
それは異常なカユミと共に増殖していき全身に広がる。

これはもはやベーチェットとは考えられず
総合病院に大学病院への紹介状を依頼したのが12月18日。
翌日、大学病院の膠原病外来を受診。
この時点では、自分的に

・全身性／円板状エリテマトーデス
・シェーグレン症候群
・光線過敏症
・多形浸出性紅斑

あたりを疑っていたので、皮膚科より膠原病科を受診しました。


■12月19日（水）

13時30分に初診予約して、本診察が17時！
その間に血液検査、胸部レントゲン、ガムテスト（唾液量検査）等を受けたけど
さすがにこの待ち時間には辟易。
で、言うには

「皮膚症状がメインなので皮膚科をまず受診しましょう」

取りあえず1週間後に皮膚科のカンファレンス予約を入れて貰う。


■12月20日（木）

カユミがひどく、1週間後とか耐えられなくなり
急遽朝イチで大学病院の皮膚科受診。
多分、水疱性エリテマトーデスとシェーグレンの合併症ではないか
とのことで皮膚生検。
全身写真撮影の後、こめかみの水疱と腕の環状紅斑の一部を取る。
麻酔がいまいち効いておらず、痛い。
止血レーザーの焼ける感じが耐えられない。
麻酔を追加して、ここは痛い？ここは痛い？と聞かれるが
そんなこと言われてもすでに痛くってよく分からないので我慢をすることに。

こめかみと腕に大きなガーゼとテープを貼り帰宅。
夜、裸になってカユミを紛らわせる為にワセリンを全身に塗る。
その時に鏡に写る自分の酷い全身の状態、カユミ、こめかみの痛みなどが重なり
泣いてしまう。
トイレに寄った相方に、泣いてる所を、20年で初めて見られた。

「医者が治してくれるから大丈夫」

そう言ってしばらく体をさすってくれた。


■12月24日（月）

この頃になると、全身のカユミに加え、全身のヒリヒリ感が加わり
座る事も、寝る事も困難になり、何も手に付かない。
外的刺激に極端に弱くなり
圧力のかかる所、擦れる所が特に酷く、体にも水疱が出来始める。
靴を履くと靴擦れが出来るので靴も履けず
洋服を着るだけで全身に鳥肌が立ち、ゾワゾワ感が半端ではない。
性欲に繋がる事のない全身性感帯になったみたい。
何が辛いかって
安らぐ事の出来る姿勢が無かったこと。
ベッドに横になると、布団に接する部分がヒリヒリして眠れない。
夜中に立ったままじっとしていたり
リビングの冷たい床にダンゴムシのように丸くなり大半を過ごす。
涙が止まらない。

クリスマスイブのこの日
カユミやヒリヒリをなんとかしようと前述の大学病院を救急で受診。
処方されていた抗ヒスタミン薬のタリオンやアレグラなどは全く効かない旨話すと
セレスタミンが処方される。5mgのステロイド入り。
全く効かず。


■12月25日（火）

昨日の救急で、翌日に皮膚科を受診するように言われたので朝イチで受診。
さんざん待たされた挙げ句

「膠原病の専門ではないので血液検査後に午後の専門外来で診てもらってください」

ですと。
診察室の扉を閉め、私は心を閉ざし
死ね死ね死ね、と呟きながら血液検査の順番待ち。
採血担当の男の子、全く痛くない。針を刺したのかも分からない程。
これが今年のクリスマスプレゼントか。

午後の膠原病専門外来は、20日に受診した時の准教授。
体に水疱が広がった事を知ると
膠原病ではなく、水疱症の可能性を考慮され
先日の生検を至急扱いにして貰う。（結果は年明けと言われていた）
翌々日の27（木）には結果が分かるようなので
入院を覚悟の上、来院するように言われる。

家に帰ると
相方が低刺激の柔らかいニット帽をくれた。
帽子を被ると頭皮に当たる部分に水疱が出来て
かと言って被らないと醜い顔を隠せず困っていたので
非常にありがたかった。
もう何年もクリスマスプレゼント交換はしていなかったけど
クリスマスプレゼントだそうです。
私は何も用意しておらず、また泣いてしまう。


■12月27日（木）　入院初日

結果は「水疱性類天疱瘡疑い」。

類天疱瘡の一種でクローン病と同じ自己免疫疾患だそうです。
まだ「疑い」となっているのは
水疱性類天疱瘡の中でも型があり
病名が違ってくる場合があるとの事。（後天性表皮水疱症など）
症状や治療方法は違わないらしいので
取りあえず年末ではあるが入院治療開始。

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ようやく症状が収まり、動くのも苦にならなくなって
ブログに記そうという気力が起きたのが
なんと入院から15日後（！）

半月も入院していたのに驚いてしまいました。。。

]]> https://ameblo.jp/marubowzu/entry-11446726915.html Fri, 11 Jan 2013 07:59:38 +0900
ゲイであり、持病があり、コンプレックスを抱えている私に
夢と希望に溢れた甘酸っぱいTEENAGE DREAMを見せてくれるのです。

出来ればウォブラーズの
後ろから2番目位の端っこ辺りでいいから
混ぜて貰えないだろうか。
歌など聞かせられたものではないけれど
笑顔なら負けない。

病は気からって本当だなと思う。
glee／グリー　ザ・コンサート・ムービーをDVDで笑って泣いて
ふと気付くと
昨日出来た口内の大きな血豆が
いつの間にか破れて楽になってました。
跡がちょっとびらんになっているけれど
痛くも痒くもなく、滲みもしない。不思議です。

前向きな明るさって闘病には必要なんだ。
]]> https://ameblo.jp/marubowzu/entry-11417004018.html Sat, 01 Dec 2012 21:29:24 +0900 大腸肛門科を受診したことを書くの忘れました。
それだけ「なんてことはない」ことだったのでしょうね。

昨日、皮膚科の受診終了から生検まで約3時間（！）の暇があったので
昨年4月の手術以降、気になっていたお尻周りを診てもらおうと思い
急遽大腸肛門科を受診。

気になる症状は
手術部位が何度か腫れた
便が細くなった気がする
最近股がベタベタする
など。
更に顔の水疱が痔瘻ガンや直腸ガンなどの悪性腫瘍から来てるものなのでは？
などと要らぬ考えを巡らせてはチワワの様に震えていたので
意を決して受診する事を決めました。

つい億劫になってしまう肛門科
なんか肛門見せるのって嫌だもんねー。
でも症状のある方はお早めに受診されることをお勧めします。
特に痔瘻は放っておくとダメ絶対。

手術時の主治医がいない曜日だったので
仕方なく別の先生に診てもらう。
なんかいい感じの人っぽい。
前の主治医が、外科医特有のナイフの様な冷たさを感じる人だったので意外。

診察は肛門指診。
特に痔瘻にはなっていないし、手術部位も乾いていて問題ない
だって。

ああ！良かった！
絶対、瘻菅出来てるだろうなって思ってたので、ひと安心。

「気になるなら取りあえずMRIでもやっておく？」

だって。
こんな患者思いの穏やかな笑顔見せる外科医がいるのね。
これからこの先生にしようっと。
てことで来月のレミケードに合わせて初MRI決定。
閉所恐怖症の人はダメなんだってね、これ。
パニくるらしいから。



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]]> https://ameblo.jp/marubowzu/entry-11416684787.html Fri, 30 Nov 2012 17:51:35 +0900