アメンバー記事は、知りたくない内容である可能性が高いです。経緯は人各々ですし、参考にならないかもしれません。読んだ後精神的に辛くなるかもしれません。

私は書きながら思い出して、胸が苦しくなりました。

癌患者の方ご家族の方で、それでも読みたい方は申請して下さい。確認出来たら承認します。

追加

薬が追加されたり変更になったら、前もらった薬はどうするのか確認しましょう。間抜けな私は併用だったのに、前もらった薬を止めさせてしまい、痛みがひどくなりかわいそうなことしました。

車椅子押す時も、荷物と酸素ボンベ抱えながらだとかなり大変で「これは、自分で動かせるタイプの車椅子だよ。」と意地悪言ったり。😓

せっかくの2人で行った思い出旅行も乗り換えに遅れて苛々したり、皆への土産ばかり気にするから「誰がその土産持つの？私でしょ？」と怒ったり。本当に優しい人にかわいそうなことしました。

ご家族の方、ご自愛しながら、支えてあげて下さい。

癌になられた方、治療がうまくいきますように。

ブログ見てると、膵臓癌になられた方がたくさんいらっしゃいます。

どうぞ美味しい栄養のあるもの食べて、楽しいことして、きれいなもの見て、元気になる音楽聞いて、大好きなものに囲まれて、嫌な暗いことからは遠ざかり、免疫力あげて頑張って生きて下さい。

生きてれば、希望があります。

私のブログは、どちらかというとご家族向けです。

膵臓癌がどうなるのかわからないことが多く、知ってたらもう少しうまく対処してあげられたのではないかと思っています。患者と一緒だったから、医師にも聞きにくかったし、本人も自分がどうなっていくのか知りたいと何度も言ってましたが、医師は「今は楽しもう。」とか「大丈夫」と言ってました。でもそれは正解で、本人は知らなくて良かったかなとは思っています。

皆さんのブログでいろいろ教えてもらい、力も頂きました。ありがとうございました。感謝してます。

皆さんが、新しい良い薬に出合い、長く長く生きられますようにお祈りしています。

緩和ケア病院は、全部屋個室で、大きな窓からは寝ていても外が見えた。

医師から、「腹水は、抜くと急変することあるから、抜きません。」と言われた。(国立病院でも腹水は抜かなかった。)

ソファー、冷蔵庫もあり、面会も朝から夕方迄ずっとそばにいれる。

１人で起きれなくなっていたが、少し元気になった感じがした。

ゆっくりそばにいれるのは、ありがたかった。ラインはしなくなった。言われたものを、病院の売店に買いに行く。

食事はほんの少しだけ。

氷が食べたいと言われ、アイスコーヒーのコーヒーなしを注文して、氷を口に入れてやると舐めてた。何回か買いに行った。

冷たい水と冷たい麦茶を、ストローで少量飲んで、「美味しい。」と笑った。

短時間で、氷、水、麦茶順番に少しずつ欲しがった。その度、「美味しい、ありがとう。」と言ってくれた。

抗癌剤やめたから、もしかしたら少しだけ元気になるかなとも期待した。車椅子に乗せて、病院内散歩したいと思った。

でも緩和ケア病院の主治医は、「悪いです。」と言った。「会いたい人に早く会いに来るように言って下さい。」とも言った。

酸素吸うのが、鼻からでなく、口を覆う物になった。

痛み止めが飲み薬から座薬、点滴になり、時々点滴を一気に？入れてた。

薬の名前を聞くと、モルヒネの別名だった。

看護師から看取りについて、説明を受けた。「亡くなってからでは遅いから、亡くなった時に着せたい服を持ってきておいて、一旦看護師に見せて下さい。お腹が大きくなってるから、ウエストがゆっくりしてるもの、前から開きが良い。」と言われた。

大もトイレに行けなくなった。(尿は、国立病院の時から管を入れて、ベッド横の袋に)

機械式のお風呂に入れてもらって、すごく気持ち良さそうにしてた。

スタッフにマッサージしてもらい、幸せそうにうとうとしていた。

面会時間ずっとそばにいた。

頭に顔を寄せて、

「あなたに会えて良かった。あなたに一番お世話になった。又会いたい。」と伝えたら、

「自分も」と言ってくれた。

氷、水は、亡くなる日迄、ずっと短時間おきに欲しがった。

今思うと、面会時間以外はどうしてたのかなと切なくなった。

でも抗癌剤が効かなくなり、痛みやきつさが増え、食べられなくなり、本当にお腹が大きくなってきて、外から見てわかる位に、中になにかあるみたいに一部プクッと腫れて、

お尻から少量の血が出て、便がなかなか出なくなり、歩くのさえきつそうでした。

いろいろしてあげたかったけど、空回りして、苛々させることが多かったです。

たくあん、昆布の佃煮が食べたいと言われたらスーパーに走り、半熟卵が食べたいと言われたらスマホで調べ作りました。素麺も食べやすかったみたいです。少しだけ食べてました。でも大体はカロリーメイトのドリンクタイプを少しずつ飲んでました。味はしないと言ってました。

悪化してたのは、わかってた。

その間に、すごく呼吸が苦しくなったらしく、救急車を呼んでとラインで連絡してきた。電話しても、荒い息づかいのみ。

慌てて、スマホで救急車を手配しながら、タクシーで帰った。救急車はまだ自宅にいた。

近所の人が、「しっかりね。なにかあれば電話して」と言ってくれた。ありがたかった。急いで私も救急車に乗り込み、国立病院に運んでもらった。

そして入院。日に日に弱っていく。もう自宅に帰るのは無理だろうと思った。

緩和ケア病院に空きが出来、介護タクシーで転院。国立病院に、車内からかすかにバイバイと手を振った。この国立病院の主治医とスタッフには本当に良くしてもらった。

そして、緩和ケア病院に向かう途中、介護タクシーは自宅を通る道を通ってくれた。いつぞやの無愛想なタクシーと違い、細やかな配慮、優しい声かけ。咳しても、痰が出てティッシュでとっても、心配そうな優しい目で見てた。

自宅近くでは、本当にゆっくりゆっくり通ってくれた。(田舎なので、他に車は通ってなかった)

窓から、黙ってじっと自宅や隣近所を見てた。(後日、最後と思って見てたと教えてくれた。)私はずっと手を握っていた。

アブゲムが効かなくなり、腫瘍マーカーが倍、倍に上がっていった。

かれこれ１年してるから、薬剤耐性がついてきたのか。

便秘がひどい。目眩もするようになった。

膵臓癌の家族には、癌になる前からの持病もあるので、強い抗癌剤は勧められないと言われ、TS1に変更になった。これは、初回も入院はなし。

頑張って飲んだが、効かなかった。

元気な時もあるが、「目眩がする」「身体のあちこちが痛い」と言い寝てる時間も多い。

「食べたり飲んだりするとお腹が痛くなる」と言い、飲み物も食べ物も、なかなか口にしなくなった。

痛みも強くなり、「薬も効いてる感じがしない」と言っていた。

呼吸も苦しくなり、咳も出て、痰も出る様になった。酸素濃縮器？を、設置してもらった。

抗癌剤治療してる国立病院の勧めで、緩和ケア病院の面接を受けた。

タクシーで行ったが、行きは親切な女性の運転手さんで、なにかと気を使ってくれた。

帰りのタクシーの男性の運転手さんは、咳が気になるのか、寒いのに窓を開けられ、ブスッとしてた。そして自宅に着き、タクシー料金を確認して、お金を用意したら、なんと又タクシー料金が上がっていた。停まってたのになんで❓️家族は寂しそうな顔していた。

癌の肺転移によるものだから、移らないのに。もっとはっきり言えば良かった。

病気になると、いろいろ見えてくる。

元気な時は、こんなことなかった。愛想の良い運転手さんしか知らなかった。

私が運転出来たら、こんな思いさせなくて済んだのにと、私も悲しくなった。

でも質問したいことを私達はすぐ忘れる。

そこで、病院ノートを用意した。

質問したいこと、報告したいことを、思いついたその時にメモしておく。待ち時間に再確認して、診察室ヘ。

ノートに、先生の回答や言葉を書く。

ついでに、その日の医療費も記入しておく。

抗癌剤受けていくにつれ、髪がなくなり、手足の痺れも出てきた。

冷たい水で手を洗ってから、指の痺れが強くなり、小さな物が掴めなくなった。そして器具を使っても瓶等が開けにくくなった。(後で冷たいものに触れると痺れが強くなることを、他の方のブログで知った。)

甘いものが大好きだったのに、甘いものが嫌いになり、食べられなくなった。すごく不味いと言っていた。

いろいろ工夫して美味しく食べられる物を探したが、砂を食べてる感じと言い、食欲が落ちた。

私が50代で帯状疱疹になり、結構きつかったので、先生に相談したら、体調の良い時に帯状疱疹の予防注射も良いと言われた。帯状疱疹になると、抗癌剤治療が一旦中止になるらしい。2回、休薬週の始めの方で、帯状疱疹の予防注射を近くの内科で受けた。

インフルエンザの予防注射も、別の休薬週の始めの方で、受けた。

本人は生きたいと言っていた。私も寝ていて良いから、生きていて欲しいと思っていた。

すぐにアブラキサンゲムシタビン(80%)を3週間サイクル(2週間続けて抗癌剤治療して1週間休み)。腫瘍マーカーも下がり、劇的に小さくはならないが、大きくなるのは止まった。

私は車の運転が出来ないので、電車を乗り継いで通院。

抗癌剤の副作用については、最初の頃はあまりなにも言わなかった。

医師から、筋肉が大事と言われて、よく一緒に、山手の方に散歩に行き、神社やいくつかの石仏にお参りして回った。歩きながら野草の名前も教えてもらった。

わりと元気で、通院も喧嘩したりしながらも、車窓から季節の花を愛で、楽しい時間だった。