ご報告、一番大事なとこです。

でも、これがなかなか書けなくてね。

やっぱ言えねえ？てきな。

でも言う。

首のボコボコは触らないと分からないくらいに小さくなり、今は痛みどめも飲んでません。

ビフォー　6月時点。放射線、二回目抗がん剤前。

クリスマス家具！！忘れてた

朝ごはんに作ったフレンチトースト　

姉に買ってもらったミスドのピカチュウ。

実は9月30日に退院してました。

そこから、一日のペースを作るのに

結構かかりました。

先週、先々週は発熱までいきましたが、

すぐに下がってよかった。

一日の予定。

6時起床。

洗濯機まわす。

たん吸引→後片づけ→おにぎり、ポットにコーヒー準備。→パパお見送り。

ほんとはお弁当までつくってあげたいけど、そこまでの体力はなし‥

7時

洗濯物干す。次の洗濯機まわす。

経管栄養投入。→胃ろうから薬を投入。→後片付けして、ミルトン。

カニューレの内筒洗浄。

第二陣の洗濯物干す。

第3陣あれば洗濯機まわす。

お口からご飯たべる。

ネットスーパー注文。

10時

体調良ければ

シャワーにはいる。

または、キッチンまわり、部屋の片づけ。

おもに断捨離。

この断捨離が、マジ大変。片付けても片付けても湧いて出てくる不思議な泉。

マジ、どんだけ買い込んで隠してたの？

通販くさいのや、説明書だけがなく、新品開封済の家電。2013〜2016年消費期限の品々。

13時

お昼。お口から。

最近食べれるものがふえたけど、食べれてない。作るのもしんどい。

疲れ果てて座椅子でうとうと。　

14時

ネットスーパーのお届け待ち。洗濯物畳んで片付けながら待つ。　

15時

終わったので、コーヒーのみながら、座椅子でうとうと寝る。

この間に息子がどこかで起きてきて、お昼準備。

これ以降の時間だと自分でやってもらう。

17時

うとうと昼寝からおきる。ぼーっとする。

18時

夕飯の準備。

19時半

息子にさきに食べさす。

自分の準備してるとパパ帰宅。

先に食べさせて、後片付け。

20時半

自分たべる。

21時すぎ

後片付けと、おやつのコーヒーとプリン。

少しゲームして、

22時半

たん柔らかくする薬を吸入かける。

23時

たん吸引、胃ろうの口を清掃してカスガーゼ交換。

23時半

歯を磨いて就寝。

息子の時間にルーズなせいで

パパの残業でイレギュラーがあるけど、

ほぼこれで動いてる。

何気に忙しい。

義母のためこんだゴミ財産の分別廃棄作業が地味に疲れたまる。

残されたパパと息子が困らないように、

捨てるものは捨てて必要最低限だけのスッキリライフにしとかなきゃ。

いま、キッチンの引き出しさえも、デデンと、置かれた不必要な棚で半分も開かなくなっている。

コンロの下に油や調味料、予備のもの、洗剤の予備など入っていて

しかも、そこコンロの熱がこもるので危険。

すべて義母指定。

熱がこもって危ないよ、とかは、彼女には指図になるので聞きゃしなかった。

そしてどんどん増えるゴミと棚。

そしてぶつける足の小指と膝。

義母がいないから片づけちゃいたい。

そんなこんなしてるから、体調、崩しやすいんだろうね。

結構高めの微熱だしてる。

うは、泣けてくる。なかないけど。

だけど。なんとか普通（とはなんぞや？）に暮らしてます。

たん絡みひどくて、吐いてるけど。

しょっちゅうむせてるけど。　

食べる種類は増えて、量はふえてないかな。

食物繊維、とくに葉物系と、ひき肉そぼろ系

は飲み込みつらいです。

昨日は、何か月ぶりにスシローでいくら軍艦とネギトロ軍艦食べました。

タタキてトロっとしたのは大丈夫。

毎週火曜日訪問看護さんくるのも慣れた。

心のなかで要らないなー、と、感じてるけど。

入院中、退院後は必要だからって、看護士さんみんな心配してくれて、退院支援の担当さんが心くだいてくれて、書類やら手続きやら、色々してくれて。

訪問看護さんも良い人だし、がまん。

昨日、退院してから初のCT検査の結果を聞いて今後の事を話してくれたので、

ご報告したいとおもいます。

ブログ、タイミング的にもかくべきだな、と。

心配してくださってる皆さんに、

お知らせするべきだから。

　でも、長くなったので、続きますw

ご心配おかけしてます。

一通りの治療は終わりました。

できる限りのことはしました。

あとは、わかんない。

それこそ、かみさまに丸投げぺいっ！

あまり信じてないけれどw

7月4日(月)  入院  抜歯３本

7月5日(火)  気管切開手術

7月8日(金)  胃ろう設置手術

7月11日(月)  抗がん剤開始、

                        放射線開始

抗がん剤は一日目に投与。

それ以外な吐き気どめや抗生剤など

一日全部で8本。

３日目まで8ほん。

４日目から５本。

最後は日曜日で、１週間は点滴がお供。

その次の２週間は経過観察。

合わせて３週間。これを、1クール。

全部で3クール。

放射線は土日祭日を抜かして、毎日。

熱がでた、営養足りないとかの異常がなければ、毎日。

かけられる限界値がMAX35回までって決まってるらしい。

今はまず、抗がん剤の強いのかけて、

その後、違う抗がん剤と放射線をかけあわせるのが主流らしい。

でも、咽の場合は、火傷で外の皮膚も、

咽の内側も火傷でただれてご飯がたべられなくなるので、痛みでしんどいとは聞いてて。

放射線、抗がん剤、どちらかがしんどくて、

最後まで治療を続けらんない人も多く、

私の場合もしんどくて、つらいだろうから、

無理しないで、止めたくなったら言って下さいさいね。といわれたけど、

やりきったよ。

放射線科の看護師さんにもすごくよくしてもらったし、

病棟の看護師さんたち、先生方にも良くみてもらって、

優しい言葉いっぱいかけてもらって、

温かい手をかしてもらって、

やりきったよ。

いまは、3クールめの最後の経過観察週間。

だけど、咽の痛みがひどくて、

ご飯の飲みこみの練習が、思うように

すすまない。

麻薬入りの痛み止めをちょっとずつ増やして、調整中。

たんがらみがひどくて、誤嚥の心配や、飲み込んでも、たんとでてきてしまうので、ほとんどたべれてないという。

治療中から病人だよね？と、思うくらい、

予定が、いっぱいで忙しかったけどw

今は、手のリハビリ、身体のリハビリ、嚥下のリハビリ。

自主リハビリ、

今後の生活に不便がおこるから、それの解消のための相談とか。

帰るための準備をはじめてます。

気管切開も、胃ろうももちろんつけたままおうちに帰ることになるだろうから。

たん吸引機も購入することに。

放射線がいつ治療に呼ばれるかわからなくて、

それが一番優先で、

その合間の検査やリハビリ。

待ち時間に、マンガよんだり、ブログみたり。

唯一持ち込んだゲームは、Switchのあつ森。

でも、

毎日、気持ちの上がり下がりがらあったり、

あがってるけど、とてもじゃなくて、ブログかくきにはらならないし。

マイナスな、気分、撒き散らすのもなんだし。

しんどい思いして、治療うけても、

半年くらいしか延命できないんだよなー。

でも、ここでやっとかないと、

もっとしんどくなるんだろうなー。

寝たきりは家族の、迷惑になるからやだなー。

母親も姉も、おとさんもむすこも泣かせて

おばあちゃんもなかせて、

なかよいともだちも、みんな、なかせて、

もっと一緒に下らない話しとかしたいから、無理を胃ってるけど。がんばってほしい。

といわれて。

頑張れと言われる言葉の重さをしってるこだから、そういわせるのももうしわけないし。

泣きたくても泣けないし。

いま、無理を言って、そしたら、きっと会いに来てくれるから

でも、感染させたくないし。

病室の同室になるおばあちゃん方はめまいがするほどわがままな方ばかりで

歳を重ねるとみんな、こんななのかな。

つて、しんどいフリーダムなかた多くて、

さすがに、宗教の説教？をカセットテープ？で大音量でかけられたときは１０分ちかく、がまんしたけど、できなかった。

メンタルほろぼろ。

治療はじめたばかりで、自分さえも安定してなかったからね。

今はだいぶ、大丈夫。

はなれた先のこと考えるとだめだけど。

近いさきのこと、かんがえなくちゃ。

だから、あまり、まきちらしたくないから、

ぶろぐ、かきたくなき。

また、くだらない、たのしいこと、

みつけたら、

かきにくるよ。

心配してくれてる。みなさん、ありがとえ。

コメント残したいけど、でも。って

きをつかってくれてるみなさん、ありがとう！

つぎは退院報告できるといいな。

今日は梅雨の合間の晴れ！

がんばって洗濯いっぱいしました。

昨日、体調悪くて整理整頓・掃除をうっちやってたので、

断捨離すすめるためにも、

汚部屋になっていたお部屋をごみひろったり、

要らないもの捨てたり、サイズあわなくなったスカートやズボンをすてたり

古い書類を整理してすてて

今日はお疲れだったけど、

通常の洗濯プラス

そのにでてきたクリーニングにだすほどじゃないおしゃれ着洗いとかをがんばって

やっつけましたー。

御昼はリュウジのバズレシピでやってた無限そうめん。つくって食べましたよん。

おいしかったけど、やっぱり一把はたべはんなかった。

今夜は肉野菜炒めつくろうとおもったけど、どうしようかなー。

先週、放射線科の初診がありました。

その前の、耳鼻咽喉科でも、元凶の左中咽頭の腫瘍が目に見えてちいさくなってるって。

もともとの飲み込みづらさはあるけど、

腫瘍がちいさくなってるから、

最近ご飯がすこしのみこみやすいし、

たんがらみがましなのね！

良い結果！

でも、外側の腫瘍？脛動脈まきこんで腫れてるやつ。

大きさも全然かわってないし、

痛み止きれると、すごくじんじん痛くなるの。

そっちはだめみたい。

結局リンパ通して転移してる可能性たかいから、ひだりの頸から左の肩やさこつまで

それと右の頸、リンパあるとこ

全部放射線あてることになったよ。

もちろん、ちいさくなった中の腫瘍にもね。

放射線やると、抜歯すると顎の骨が骨髄炎とかになるらしく、

いま、1本ぬかなきゃいけないのが残ってて、去年11月くらいから、集中して、ぬいてたんだけど、

義母のかんせんの後始末や、介護で歯医者お休みになって、そのままなんだ。

だって、うつってたり、服にダニついてとりしたら、

歯医者にきてる他の人にうつしちゃうから。

そしたら、かんせんに、時間かかるし、

落ち着いてきたら私はガン治療。

抜きに行く暇なし。

放射線おわって、一定期間あけたら抜いても大丈夫ならいいんだけど。

30日に胃ろう作るための胃カメラする日

耳鼻咽喉科で今後の予定、入院予定日含めて相談するから、そのときに相談してみないとね。

その日は午後２時から胃カメラなのに、朝ごはん食べちゃだめって、

前の日の21時から駄目って。

そのあと、すぐ耳鼻咽喉科だひ、

うっかりすると、入院前検査までするかもだと、

17時時、近くまでご飯たべられない！

倒れるかも。。。

すごく、ふあんだ。。。

先生は、朝おかゆとか、かるくらたべたいいっていってたのに、

予約の紙にはだめって、看護師さんも駄目っていってた。

しんどいわ。

いやなことは早めにすましたいなー。

あと一週間しか、家にいられないのか。

家にいることを満喫しよ！

たまにですが、体調をのよいときにごはんつくってます。

毎日お弁当、同じメニューじゃ。ちよっとね。

どちらにしても、自分の食べやすいごはんはつくらなきゃだしね。

そこで、思い出したのが白木屋ののカリカリ枝豆揚げっていう冷凍食品があって、

それ、私も息子も好きなのよ。

魚民でいつもたのむの。

それが冷凍庫にあるの思い出して揚げて。

ひさしぶりに、メイン唐揚げ揚げた。

今日はいつもの キムチ唐揚げとしょうが醤油。

リュウジのバズレシピみてて、食べたくなったからw

退院してきてから２週間。

たまに洗濯したり、たまにご飯作ったり、後片付けしたり、

身体に無理がかからないやうに

でも、寝たきりになりたくないから、

ほどほどに動いてます。

再診月曜日にいってきました

抗がん剤の効き目はあまりなかったようです。

それでも、とーさんと、息子に相談して、少しでも希望が持てるなら

放射性と抗がん剤の併用治療をうけるこたにしました。

担当医の話しぶりでは、多分、効かないだろう、しんどいだけの治療になりますよ、とのことでした。

やってみないとわからないけれど。

と。

でも、治療途中で体力つきたり、窒息て亡くなったら困るから、

胃漏をつくって、器官切開もして、放射性と抗がん剤前に早めの入院になるそう。

私、無事に退院できるのかな。。。

いま、めっちゃだんなが優しくくれて気持ち悪いです。

いろいろ気を遣ってくれる、

いろいろやってくれる。

こわいくらい。

少しでも私の負担を減らそうと、してくれる。

ありがたいんだけど、いまさらね。って思ってしまう気持ちがある。

それと、迷惑かけて申し訳ない気持ちも。

ミサワの１０年点検がくるかれんもあって、

私が放置してた掃除と整理整頓をやってくれてる。

しかも、腰が痛くて我慢してダイニングテーブルの椅子に座ってたんだけど、

座椅子を買ってくれて、少しでもリラックスして生活しやすいようにって。

義母がデイサービスにお泊まりデイに、いってくれてるだけで、

かなり負担がへってる。

買えって来るときは、だんなは朝は疲れて起きらんないから、

朝ごはんの用意は私がするけど。

金額的な問題で、金曜日の夕方、ご飯食べてから帰ってきて、

日曜日の午前中にデイサービスに戻るけど。

ご飯の準備以外はかかわらなくていいから、

大分楽。

ラーメン

ラーメンがたべたい！

入院中にやっちゃった背骨と腰がいまだに激痛で、動くこともままならない。

うごくけど！

これなかったら、もうちょっとしんどくないと思う。

ラーメンだって食べに行けたのに。

いろうつけたり、器官切開したりしたら。

もう、外食なんていけないだろうなあ。

いまのうちに、栄養のある好きなものを食べておきなさいと

だんなにいわれたけど、

やっぱりそんなに食べらんないのよね。

初Uber Eatsで！

牛角のスタミナガーリック焼き肉弁当食べたよ！

しかも、耳鼻咽喉科の、再診の前なのにw 

初回2000円割引って、すごいね！

一回目の抗がん剤を終えて、　

今日？いや。昨日？日曜日に帰ってきました‥

5日間の抗がん剤がおわり、

好中菌の特に白血球の値が下がり、発熱。

抗生物質により、水下痢が続き、間に合わずリハビリパンツを買って履くことに。

そんなフラフラの状態で、

皮膚からも感染、尿路感染、恐れがあるこら、毎日シャワー入って？と

無理!!！！　

嚥下食はまずいのは仕方ないとして、

たべづらいってどういうこと！？

煮魚なのにぱさついてるし、

塩サバの、干物でるし、　

残すと翌日の朝もおなじだし、

大根とおふと人参サイコロ状の煮たのばかり

そこに、別枠で

人参と、はくさいと大根と、鶏ひき肉煮たの。　

味付けおなじ。

一日おきくらいのローテーションでおなじメニュー。

あまりにこまれてないか、ぱさついてるか、

とにかく、たべっらい、飲み込みづらい

おかゆは恐ろしい量あるし、

嚥下食だけど嚥下できん！　

食べて栄養とらないと、経管栄養になるよ、

退院できないよ、の言葉に、頑張ってたべたけど、もうむり！

なきそうなごはん。たえにたえて、たいいんしてきたよ。　

腫れはだいぶひいて、おおもとの腫瘍の形がが、はっきりしてきた。

かなり大きい。

退院まえのCTで、と入院前の見比べても

抗がん剤やってもサイズは全く変わらない。

効き目がなかったことになるらしい。

今後の治療法はかわらず、

少しの期待をもって、放射線と抗がん剤の2ヶ月入院。

放射線で、喉が、火傷みたいになって、痛みてご飯が食べれなくなるらしい。

まれに亡くなるひともいるらしい。

なにもしなかったら半年くらい、延命のために抗がん剤を種類変えてやって、

＋5ヶ月くらい。

１年もたないらしい。

何種かの抗がん剤、どれかあたればあと2〜3生きられたひともいるらしい。

人生先が、見えないはずなのに、

よく見通せるなあ。

まあ、わかっちゃいたけどね、なんとなく、

結果としては、最初言われたときから変わってないし。

それでもさ、やっぱりね。

聞いた夜は笑うしかなかったよ、

看護師さんがきてくれて、はなしきいてくれて、

でも、なくに泣けず、涙はにじむんだけど、

鼻水はでるんだけと、

大泣きしたら楽になるんだけどなあ。

ご家族と、よく相談して、っていわれたけど。

まだ死ぬ気ないもん、やるしかないよね。

息子も、もうちょっと生きられるならやったほうがいいと思うって。

だんなはまだ、保留。

といっても、放射線科な初回予約が6月25日で、今後の話するから

入院は７月なかばにしてもらおうとおもって。

一ヶ月くらいは家でご飯たべて、リハビリして、体力つけないと。

今のままでまた、入院とかいったら、もたないきがする。

頑張ってがまんするよ

嚥下食。まずーいの。

今回、初診で見てくれた女性の先生がとてもよくしてくれて、

嚥下の理学療法士つけてくれて、飲み込みかんして、食べ物や、薬の種類、粉砕、くすりを飲みこむ工夫をいろいろしてくれて、

体のほうのリハビリの先生も手配してくれて、

歩いたり、背骨まがってるのや、腕があがらないののリハビリなんかしてくれて、

とてもプラスな入院だったよ、

あんなに苦痛だった薬が、とてものみやすくなったよ。

嚥下食はやだけど。

まだ再診来週で先にすすまないけど、今週は体力回復につとめるの。

でも、あと5年はいきたいな。

メッセージをいただいて、ほんとにおりごとうございます。

私、アメブロにメッセージのやりとりを禁止かけれてるので？

メッセージのお返事ができなくてすみません。

ここだと公開になってしまうから、

お名前をこべつであげるわけにはいきませんが、

とても心のこもったメッセージを頂いて

感謝の気持しかありません。

みなさん、それぞれに

辛い持病、手術、家庭環境を

すこしでも改善して、楽しく生きなきゃ！って前向きにがんばっておられるのに、

私のお馬鹿な内容のブログや、

ぐちぐちブログを読んで、

コメントやいいねをくれて、

みてるよー、ひとりじゃないよー！

ってはげましてくれてるみたいで。

とても、いつも、嬉しいです。

3年前、パートを辞めて、

だんだん義母がおかしくなってきて

だんなに伝えても。年だからだろ？でおわり、

息子のこと、義母のこと、どんどん自分の体調が、落ちてくのがわかり、

そもそも、喉のデキモノを、石灰化？とおもわずに、耳鼻咽喉科にさいしょこらそうだんす？べきだだたのよね。

お風呂に3ヶ月位入らなかった時点で、包括支援センターに相談するべきだってのよね。

いまさらだけど。

そんなの、全部いまさらね。

だけど、心配してくれるブロともさんには、

ホントに支えられてます。

ありがとう！

今日は抗がん剤3日め。

腎機能をみる血液検査をします。

異常なければ抗がん剤あと４日。

痛み止もきいてるし、

痰切りもきいてるし、

吐きけどめきいてるし、

まあまあな体調でいきてまふ。

また、ご心配を、おかけしちゃつけれど

アップしたらみてくださいね！

ほんとに、メッセージには、お返事書けなくてすみません。

でも、あたたかなお気持ちはうけとりました。

本当にお気遣いありがとうございます(^_^)

色んな事に一段落ついて、

昨日、入院しました。

抗がん剤の点滴は今日の11時からはじめるそうです。

義母は今行ってるデイサービスでお泊りデイであずかってもらい、

なんだかんだ、初めてのとこより慣れてるところのがいいから。

私はなんでもひとりでできる！

家にいる！

と、繰り返すモンスターを、相手に繰り返す説明。

しても覚えらんないんだから無駄なんだけどね。

入院前日2、お泊りいってもらって

そこまで、なんとか家事や義母のごはんしてきたけど

しんどかった。真面目に。

お弁当とかつくんなくていーよ、とははたまんなはいうけど

じゃあ、バーさんの、ご飯の用意や私のおかゆとか、だれがやってくれるの？

洗濯とかも、ハンガーほしするときに

外に干すのは俺やるよ。

もっと、前の段階から、やって、ほしーんだけど？。

前日にごみ捨てもまとめて、朝だすのに、きづかない。

まあ。前よりはマシになったけど、

やっぱり気がきくひとじゃないから、こんなもんね。

息子はなんとか若者サポートステーション二箇所見学して、それは付き添って連れてって。

一番近いところに、登録して週一でかようことにしたみたい。

なんとかバイトや就職に繋げてほしいね。

だんなにケアマネさんと引き継いで、

ばさまの介護認定あげる申請と

今の状態、ばさまのことでこまってること

特養の見学ほかひきついで

ばさま、こないだお財布をかくしこんでわからなくなったのを盗られたと、おもってるらしく、

机の上に

「母のサイフからお金を盗らないで下さい。」ってメモ書きを残してた。

。。。そもそもその財布どこ！？

おろしてきて、って頼まれても、すぐにどっかかくしこんじゃうし？

でてこないってことは、うっかり捨ててんじゃね？とおもう。

沈んだ気持ちがさらにしずんだよ。

でもばさまの通帳とかも旦那が管理ふることになって、

これからの諸々の手続きもやってくれることになって。

よかったわ。

唯一私のお金（通帳とカード）ぬすんだでしょ！と騒がれるのか想像できるので嫌だわ。

もうすぐ始まるよ、抗がん剤

さて、トイレいってこよー。

あと、メッセージくれてありがとう！

なまえはだせないけど、

うれしかったよー。

入院がんばるよー