01130113のブログ https://ameblo.jp/marutaki0113/ 2017年10月から多発性筋炎で入院中。35歳、もうすぐ2歳になる息子がいます！入院時はCK18000でした。ただ今、育児と仕事に戻るためにリハビリ入院中です！ ja 久しぶり過ぎの投稿ですw 早、退院して半年経ちました！
すこぶる元気です。
筋力も9割は元に戻り、しゃがめるし走れます。
会社にもバリバリ復帰して
子育ては無理のない程度で一応気をつけます。

通院も月一になり
まだCK値は400台の
◯ステロイド20mgと
◯免疫抑制剤（アザニン ）1粒
◯胃薬1粒

朝にだけ一回、合計6粒を飲んでますが
体調も悪いことなく
病人であることを忘れそうです、、、。

私の抗体はSRPなので
ステロイドが効きにくいのと
筋力低下が激しい、再燃しやすいのがネックですが
ちょっとずつ薬を減らして0を目指しています！

久しぶりなので
参考までに
記録しているCK値データつけておきます。
上がったり下がったりが激しいのは
転院した後の、
リハビリ転院先と治療先の病院で交互に採血してたこともあり、検査結果の誤差がります。


CK炎症数値（正常基準値41〜154）
↓まとめ

去年
10/16   18130
10/26    8179   ←ステロイドパルスワンクール
11/2      7933
11/9      5994
11/20    4408   ←免疫グロブリン
11/27    3388 
12/4      2194
12/6      3252（転院時）
12/11     2207 
12/18    1873
12/22    1588  
12/29    1138  

今年
1/4         1497
1/12       1058 
1/17       1099
1/24        590
1/31         768
2/7          484
2/14        619
2/21        415
2/28       536
3/7          319
3/14        461
4/4          449
5/2          489
5/30        641
6/13         590
7/11          718
8/8           575
9/5           508
]]> https://ameblo.jp/marutaki0113/entry-12408280277.html Sat, 29 Sep 2018 00:51:03 +0900 入院してからの体重変化 入院当初から体重を毎日つけてたので
5ヶ月間の体重の変化を参考までに
まとめてみました目
ケイタイでグラフまで勝手に表示してくれる
簡単アプリでかなり便利ー照れラブラブ

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載せてる画像は入院してからの5ヶ月間の分です。
入院前に3キロぐらい減った状態だったので 
実際はもっと振り幅ありです。
トータル7〜8キロ減って
CK値が2000台になったぐらい（入院時はほぼ19000）
からちょっとずつ増えて
現在3キロぐらい戻りましたチーン爆弾
筋肉がついた分と思いたい…w

正月頃、一気にグラフが上がってるのは
3日間、旦那の自宅に帰って「この3日間は特別！！」
と決めて、リミットなく食べた時ですゲロードンッドンッドンッ

今はまだ病院食なのでまだ管理しやすいんですけど
退院したら太りそうで…滝汗滝汗滝汗
ステロイドのせいにしたくない…泣

体重管理ってどーしてますか？
ぜひ参考にさせて頂きたいです。

]]> https://ameblo.jp/marutaki0113/entry-12358003799.html Tue, 06 Mar 2018 10:51:33 +0900 ちょっと質問です だめだったりするのかなぁ。 ]]> https://ameblo.jp/marutaki0113/entry-12357075632.html Fri, 02 Mar 2018 21:31:09 +0900 2週間おきの外来受診 2/28 今入院している病院はリハビリ転院。
専門医は当初入院していた病院にいるので
2週間ごとに外来受診してます。
そして今日が2週間ぶりの外来受診日でした。
結果はCK値ゆっく〜り下がってる。
本当にゆっくりw
また、病院ごとでCK値の値の差があるけど。

あと、来週に退院したいと言う私の希望が通り
来週退院します。

受診帰りは
いつも通りに寄り道しまくって帰りました。
いいリハビリになりますw

_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 


参考になるかわかりませんが
最近の毎日のリハビリメニューを載せてみます。

◯午前（所要時間:1時間と少し）
    リハビリ担当は作業療法士さん
・洗濯物を干したり
・掃除機かけたり
・洗い物したり
・床からの立ち上がり練習（10回〜20回ぐらい）
・荷物持って歩いたり
・手のストレッチ

◯午後A（所要時間:1時間半ぐらい）
    リハビリ担当は理学療法士さん
・自転車漕ぎ（30分）
・ランニングマシンで早歩き（5分×2回）
    2回目は1回目より早くなります
・ランニングマシンで走る（3分）
・15cmの台に両足飛び（前・右・左10回ずつ）
・スキップとか片足ジャンプ（数回）
・反復横跳び（数回）
・足のストレッチ

◯午後B（所要時間:40分ぐらい）
    自主トレ（筋トレ13種類）


だいたいこんな感じです。
毎日メニューがちょっとずつ変わります。
毎日汗かきます。特に午後Aのやつ。

筋炎患者なのに大丈夫？と思いながら
毎日コツコツ頑張ったら、劇的に復活しました。
ただCK値の下りはゆっくりですけどねw

転院してきた時
リハビリの人と考えて賭けでした。
本当に今、安静がいいのかと…。

転院してフラフラの時も
休憩しながら毎日、フロアを少しだけ歩いて
今ある筋力の維持だけはしようとして、
筋が硬くなっているところは
毎日念入りにストレッチしてもらい
リハビリOKがでた時に動きやすい
体作りをしてました。

結果的には私の場合ですが
自分でもびっくりするぐらい
劇的な動作と筋肉の回復に繋がりました。
まだまだこれからですが
とりあえず、退院しても不住なく生活できそうです。

筋肉が無くなって
ふにゃふにゃになってた体が
今は筋肉の硬さを感じれます。泣

CK値経過も載せておきます。
薬は朝のみ、胃薬とプレドニン30mg。
（2週間後に25mg予定）


↓まとめ
10/16   18130
10/26    8179
11/2      7933
11/9      5994
11/20    4408
11/27    3388 
12/4      2194
12/6      3252（転院時）
12/11     2207 
12/18    1873
12/22    1588  
12/29    1138  
1/4         1497（外来受診）
1/12       1058 
1/17       1099（外来受診）
1/24        590
1/31         768（外来受診）
2/7          484
2/14        619（外来受診）
2/21        415
2/28       536（外来受診）

毎日コツコツ大事ですね。泣
↓今日の寄り道の1つw
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]]> https://ameblo.jp/marutaki0113/entry-12356546041.html Wed, 28 Feb 2018 21:21:33 +0900 4ヶ月ぶりの抱っこ 入院した10月から息子を抱っこできなくなって

はや2月…。

やっと抱っこできるまで筋力回復！


息子を抱っこできなくなって

次、息子を抱っこできた時は泣くかも…と

思ってました…が

実際は「あっ、できた…」の冷静な驚きw

息子の体温が近くてあたたかい。


入院当初、息子が抱っこしてと泣くのにしてあげられなかった時のジレンマも、母親なのに息子に会う事に躊躇した時期も、もう思い出になりましたー。

ただ体力はもうちょいつけていかないとなw

正直、こんなに早く抱っこできるとは

思っていなかったなぁ…ただただ嬉しい。


毎日汗だくにリハビリ頑張ってよかった。

明日も頑張ろう。

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]]> https://ameblo.jp/marutaki0113/entry-12355743447.html Sun, 25 Feb 2018 21:02:10 +0900 自主トレ、ランニング始まる 明日から自主トレへ。
そして明日から外でのランニング開始！😳

なんでも
最初取り組むと体が動き方を忘れてて
凄く下手くそなんだけど
リハビリの人のおかげもあって
できるようになる。
嬉しい。

ただ、毎日汗だく…w 必死w
CK値上げてないか毎回ヒヤヒヤするけど
毎日怖いものが無くなっていくのは嬉しい。
例えば、トイレの便座とか
床や畳が嫌いでは無くなったw
筋炎あるある。

何より
退院した後でも忘れずに自分で筋トレできるように
リハビリの人が私専用の自主トレマニュアルを
作ってくれたのがありがたい😭✨
こういうのあると
退院してもちゃんと続けようって思う😊

入院したのに症状が進行して
寝たきりになるのを
病院で覚悟した時が懐かしい…😭

↓写ってるの私ですw
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先週2歳になったばっかりの
息子も少し抱っこできるようになったし✨
明日も頑張ろう！！
]]> https://ameblo.jp/marutaki0113/entry-12353616073.html Sat, 17 Feb 2018 16:40:02 +0900 今日は2週間おきの外来受診日
実は
今入院しているところは
リハビリ転院で入院していて
診察は当初入院していた病院に2週間おきに
行ってます。

当初入院してた病院は救急病院で
パレスとグロブリンの点滴も終わってしまえば
内服薬だけで長々入院は厳しく
救急患者が毎日仕切りに運ばれてくるのでベットの空きを確保しないといけないというごもっともな理由で退院しないといけなくなったのですが…。
その時はまだ
歩くのがやっとで、布団から自力で全く起き上がれない、腕は20度ぐらいしか上がらない（←ペンギンの真似みたいなポーズしかできなかったw）、階段登れない状態で、しかも2歳の息子がいる育児環境には当然、恐ろしくて帰れないし、リハビリした方が体の戻りがいいという情報もあったので、先生と話し合ってリハビリ転院しました。
なので現在、病院を掛け持ち？行き来？してます。
しかも病院同士が600mの近さ！都会素晴らしい！
リハビリという筋トレのお陰もあり、最近は小走りできる程に回復中です。

外来受診の時はデパ地下やら寄り道し、食べたいものを食べる日にしてます。
流石に4ヶ月も病院食だけは無理です…。
だいたい外来日は肉食べてます。
今日も採血結果待ちの時間を使って
↓一人焼肉、しかも食べ放題ランチw
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ついでに
今入院している病院も一階がカフェだったり、コンビニとか外出許可でてるので、わりかし自由で近くのお店にこそっと行ったりしてます…↓
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入院患者にしては
比較的にストレス発散してますが
私のいるフロアの患者さんはほとんど80歳以上超えで35歳の私はかなり浮いてます。
ほぼ毎日脱走気味です。


そして本題w
今日の外来受診では
お薬一粒減ってプレドニン30mgへ。
（その他の薬は胃薬のみ）
とりあえずまだまだですが、減ってよかった。
午前午後リハビリで汗だくで筋トレしてる割には
CK値上がって無くてほっ。
筋トレで筋肉痛になった時はヒヤヒヤします…。



前回のブログにも付けてたCK値まとめを
参考までにまた付けておきます。
かなりマイペースです。


CK値（正常基準値41〜154）
↓まとめ
10/16   18130
10/26    8179
11/2      7933
11/9      5994
11/20    4408
11/27    3388 
12/4      2194
12/6      3252（リハビリ転院時）
12/11     2207 
12/18   1873（外来受診日）
12/22    1588  
12/29    1138  
1/4         1497（外来受診日）
1/12       1058 
1/17       1099（外来受診日）
1/24        590
1/31         768（外来受診日）
2/7          484
2/14        619（外来受診日）

なぜか、病院同士で採血結果の出方が違うという、
毎回不思議なことがおきます。
検査機械によって多少のズレがあるようです。
そんなことあるんかーい！と毎回突っ込みたくなります。
]]> https://ameblo.jp/marutaki0113/entry-12352857676.html Wed, 14 Feb 2018 19:45:47 +0900 筋炎で入院
10月半ばに大きな病院で多発性筋炎と分かりCK18000（正常値の100倍！！）で入院。
現在1月末で500台まできましたー。

最初、息子を抱えられなくなってきて
40肩かと思ってたら全く見当違いだし
今思えば、おかしな点があったなーと思います。

入院して1ヶ月ぐらいして
一度、寝たきりになるんじゃないかと
悟ったっ時もありましたが
今はフラフラせずスタスタ歩けるようになりました。
入院初期にステロイドパレスしたのにも関わらず
（したからかも？パレスの筋収縮？）
だんだん症状が進行して行き
トイレから立ち上がれなくなって
こらゃメンタルやられる！！と思って
100均で売ってる発泡スチロールを重ねて
高さだしの手作り便座作って工夫したりもしました。
今はトイレ全然大丈夫です。怖くないw
パレス後、体の動作的には症状が進行してたので
免疫グロブリン点滴も受けました。
たぶんジワジワ効いた気がします。

今はリハビリ入院中で軽い筋トレしてます。
冬なのにフロアーが暖かいのもあって
毎日汗だくですw
体力もだいふ戻ってきました。

いちを同じ筋炎の方の参考になればと
CKの経過を付けておきます。
ちなみに薬は
胃薬とステロイド（プレドニン40mg）を
朝だけ飲んでます。
（パレス後は60mgから開始）
また、気が向いたら投稿します！



↓今までのCK数値まとめ

10/16   18130
10/26    8179 ←パレス後
11/2      7933
11/9      5994
11/20    4408
11/27    3388 
12/4      2194
12/6      3252（ﾟдﾟlll）
              リハビリ転院しただけで…何故！
12/11     2207 
12/15    1873
12/22    1588  
12/29    1138  
1/4         1497（ﾟдﾟlll）
               正月に家に帰ってジッと出来ずに
               ショッピングモール連日行ったら…
               そりゃそうだw
1/12       1058 
1/17       1099（ﾟдﾟlll）
1/24        590 ←NEW!
]]> https://ameblo.jp/marutaki0113/entry-12348469081.html Mon, 29 Jan 2018 19:27:10 +0900