本人は、ビダーザの6クール目も外来で対応する気満々でしたが…移植前の前検査は、外来だと大変との事での入院。

レントゲン、CT、歯科、眼科、肺活量、心電図他を撮りました。

外来だと難しいって意味がわかりました。

検査が縦続いて行った状況になりました。

体調は、相変わらず右手が動かない事、言葉がなかなか出て来ない事。プラス、4月に入院した時から久しぶりに便秘になりました💦

本来は、検便検査を行わないといけないのに、強い痛みと吐き気に襲われて出来ない状況でした。

言葉が出ない事は、脳に腫れが発生しているからだと言われていますが、いつになったら回復するのか…

早く、言葉は回復して欲しいです😭

本来なら、【6クール目】が始まっているところですが…

白血病の原因か？右の運動神経をつかさどる箇所に、炎症が発生しこのままでは、移植ができないとの事⤵️

急遽、炎症を抑えるためにガンマナイフでの手術をするために入院となりました。

ガンマナイフ手術…開脳するのかな〜っと思いきや2泊3日で終わりました。

問題ある場所に、放射線を集中してあてる手術です。

実際、頭が動かないようにするフレームが重いだけで痛さは一切ありせんでした。

ただ、問題が…退院してから言葉がなかなか出難い状況になってしまいました⤵️

思ってる事を、文章にするのは問題ないのですが、言葉にするとなかなか出来ない状況です😭

医師の話では、ガンマナイフで脳の腫れが原因とのこと。

早く右手と話が上手く出来る事を、願っています。

文字を書いたり、食事、身体を洗うのも不便になってしまいました。

白血病の血液内科、脳神経外科、整形外科、神経外科と

いろんな科の先生に診てもらっています⤵️

脳のMRIを撮り、影が見つかり髄腔内投与も始まりました😭

いつになったら、右手の麻痺や治療が進むのか？ただひたすらに待つしかない状況です。

妻や会社の人や、いろんな人に迷惑をかけなんとか頑張っています。

4クール目も終わり、ビダーザのおかげで白血球も落ち着いています。血小板の数値は高く出血もなく過ごしています。

ただ…相変わらず、時たま手足の痛みや痺れは続き苦戦しています。

酷い時は、パソコンを使う時、キーボードが打てなくなったり、文字も上手く書けなかったり違和感に苦戦しています⤵️

これからどんな副作用がでるのか？いつまで薬を飲み続けるのか？と不安になっています😰

今まで、大きい病気にかかったこともなく薬を飲み続ける事がストレスになっている気がします⤵️

唯一、救急車に運ばれたのも、ギックリ腰で動けなくなった時だけでこの病気になって緊急入院の時に運ばれました。

今の症状が、ひどくなると車の運転すらままならなくなるのか…

通院が、車で来ているので運転出来なくなったらどうしようか考え中です。

色々考えても仕方がないとは思っているので、ありのままを受け入れて過ごしていこうと思います😅

3クール目が終わり、4クール目までかなり症状が落ち着いていたのですが…今日から、さっそく手足の指先の痛みが始まりました⤵️

移植までまだまだかかりそうなので、まだこの痛みに耐えないといけないとなると気が遠くなってきます。

ビダーザのおかげで白血球は、20,000ぐらいを前後しています。

ただ…寝ると相変わらず寝汗がひどく、夜中に着替えたりしてます。

これは、暑さのせいなのか？病気のせいなのか？と自問自答してます。おかげで、Tシャツを追加購入し洗濯が間に合うようにしています。

移植にかんして、4人のドナーさんが候補に上がり骨髄バンクさんの方で進んでいるそうです。

医師の話によると、検査結果とドナーさんの移植希望日を考慮し、臍帯血移植も視野に入れながら進めていくとの事でした。

せっかちな自分にとって、予定が決まらない状況にヤキモキしています😰

仕事の事、家の事などなど…どう段取りしていいのか？悩みながら過ごしています。

3クール目になって、白血球は下がりつつありますが、手足の指先の痛みは変わらない状況です⤵️

昨日、転院元の病院から電話があり、入院していたときに同室の方が結核になっていた。と連絡があり、念のため検査をしてくださいとの事。

病院の電話が、終わり保健所からも連絡があり受診票を送ると言われました。

なんだか…病気になってから、踏んだり蹴ったりが続いているような？感じがします。

とりあえず、19日が通院なので担当医に相談しようと思います😅

緊急入院した時は、白血球が70,000となっていましたが今日、白血球が12,000まで下がっていました。

ビダーザのおかげで下がっていますが…

手足の指先の痛みが今まで以上に痛くなり、酷い時は歩くのもしんどい状況です⤵️

今まで、頓服で処方されていた薬が食後3回にかわってしまいました😰

白血球が下がるのは喜ばしいのですが…毎日のこの痛みをなんとかして欲しい💦

酷い時は、歩くのもしんどい状況です⤵️

昨日、歯医者に抜歯のお願いしたところ…化学治療をしているため簡単にはいかないみたいです💦

歯医者から、今の担当医に使って良い薬や本当に抜歯して良いのか？の紹介状をだされました。

こういう場合も、紹介状になるのか？と初めて知りました。内容は、封がされているのでさすがに見れませんが💦

歯医者に行った後、初めて左側の口から頬にかけて痺れが発生しました。

今日、ちょうど診察なので色々聞いてみようと思います😅

実際、限度額認定を申請を早めに申請したおかげで医療費を抑える事ができかなり助かっています。

限度額認定を受けていても、年間ではかなりの金額になるため確定申告で医療費控除を受けようと計算しやすいように、今医療費、薬代は全てクレジットカードで支払いをしています😅

限度額申請をする1ヶ月は、高額医療を申請した分と限度額で返金される？分、保険金の計算がかなり手間かな？って思っています。

保険金といえば…住宅ローンの団信保険の3大疾病特約を入っていると、住宅ローンの残額が免除となるそうです。

免除になった分は、保険金に該当するのでは…と考えてしまった為、税務署へ確認。

なんと！団信保険の保険に関して、該当しないとのこと。団信保険は、病気になったという事実に対して支払われるもので、病気に対しての治療とは違う為との事でした。

ただし、入院給付金が控除対象との事。

色々サイトを見てると、控除対象と勘違いされ医療費控除をしない人が多いみたいです😰

してない方は、修正申告すると還付される可能性があります。

体調は、なかなか手足の指先の痛みが取れずまた新たな薬が追加され様子見となりました。

毎日、痛みに耐えながら仕事をこなしています。

特に、パソコンのキーボードを打つ時がしんどいです⤵️

何か良い方法を、考えなければ😅