本態性血小板血症→骨髄線維症患者の日常ブログ https://ameblo.jp/masa12892/ 本態性血小板血症骨髄線維症 ja 転勤前の最終診察！

いつも通り採血を行い、診察に入ると


最近お酒のんでないですか？？

えっ、、1滴たりとも飲んでないのに😵


どうやら肝臓の数値が徐々に悪化しているとの事。

話を聞くとアグリリンの影響の可能性があるという事で3錠から2錠に減らすことに！

減らして大丈夫なのかぁーと心配しつつ採血結果に目をやると血小板は25万！
他の血球成分には変化なかったのでアグリリンはすげーなと改めて実感！


年末までは160万を超えていた暴れん坊の血小板がそれなりにコントロールできていてかよかった😆


今日で最後なので紹介状を貰いましたがめちゃくちゃ寂しい😞
病院だから本来来たくないところだけど、主治医の先生もかなり意見が合う方だったので次の病院に行くのが本当に不安です。


最後に思い切って、日常生活に支障出るまで何年かかりますか？って聞いてみたところ


予後不良染色体もないし、芽球なども発現してないから急な白血病などにならなければ10ー20年症状は現れない可能性も高いかも！

移植をするにあっては早い方が良いのは間違いないので、そのバランスを見つつ、脾腫に対応しつつ経過観察がしばらくつづくのでは？とのこと！


20年イベントが現れなければ50歳かぁ
50まで頑張れば上出来かな😆笑
]]> https://ameblo.jp/masa12892/entry-12582765663.html Tue, 17 Mar 2020 12:06:40 +0900 2020年3月　診察006 昨日が3月1発目の診察日でした！

 

私事になりますがご報告です。

 

会社の方に病状の説明をしたところ

地元で仕事と治療に専念できるように計らって頂き、4月より地元に帰れることになりました。

 

大学入学で東京に出てから12年ぶりに生まれ故郷で居住をします。

会社の計らいに感謝しかありませんし、体と相談しながらきちんと恩返しをしないといけないなぁー思ってます。

 

 

今回は主治医にも転勤の報告をしてそっちの方が良いと言って頂きました。

紹介状も快く引き受けて頂いたので良かったです。

今の主治医の方に全く不満が無かったので、紹介先でどんな方が主治医になるのか不安です・・・

もしかして、また骨髄検査もやるのかなぁぁ笑い泣き笑い泣き

 

 

血液検査の結果は前回と同様に落ち着いていて

 

血小板　39万

ヘモ　14.7

RED,WHITEも基準値内に収まっていました。

 

線維化を知らなければ素直喜べるのに、知ってしまっているから毎日怯えていますガーン

アグリリンも線維化に悪影響の因子ともいわれていますし、飲むときに毎回抵抗が・・・ｗ

 

前回の骨髄検査（生検）の時は発熱もあったのでそのせいで線維化してたなんてないよなぁぁ

次、生検したら線維化消えてることないのかなぁぁ

そんなことを毎日考えています。

 

地元にも帰れることになったし、あと5年は無イベントで乗り切りたい照れ

 

]]> https://ameblo.jp/masa12892/entry-12579684238.html Wed, 04 Mar 2020 15:13:48 +0900 2020年2月　診察005
毎日、更新かけてる方は本当に尊敬！

今月2回目の診察！！

お酒を解禁したので多少肝機能の数値が、、笑



前回からアグリリンを朝昼晩で3錠飲んでたのですが、特に大きな副作用はなかったです。
頭痛と動機はあった気もするけど、特別気にならないレベルでした。

赤、白も大きな変化は無く少し高めの正常値

血小板も38万まで減少してました。
年末は165万もあったので、アグリリンが良く効いてるみたい😏


繊維症がなければ万万歳らしいですけど繊維症があるとジャカビに切り替えるか悩むらしい、、
併用できれば良いんだけどねーって言ってたんですけどよく分からなかった😵

来年から東京付近に転勤になる可能性が高いのですが、紹介状をどこにかいて貰おうか悩んでます。



]]> https://ameblo.jp/masa12892/entry-12576268842.html Wed, 19 Feb 2020 11:57:02 +0900 心がいたい 若くして大腸がんステージ4を告知された方の番組が放送されてました。


医師から余命5年を宣告されたとの事で、
番組応募をして記憶に残る結婚式と病気に関する情報が欲しいという趣旨でした。


その中で両親の気持ち、旦那さんの気持ちを考えたり、私も病気を母親に話した際に『丈夫に産んであげれなくてごめんね』と言われていたこともあり、とても感情移入をして見てしまいました。


この方の治療が良い方向に向かってほしいと強く願っています。


色んな病気がありますが、
医療、薬の技術がより一層と進歩していくことを期待しつつ、1日1日もっと大切にしたいと改めて考えさせられました。
]]> https://ameblo.jp/masa12892/entry-12573041194.html Wed, 05 Feb 2020 21:48:25 +0900 2020年2月　診察004

今回の採血は4本！😵


結果は

血小板70万→81万
ヘモグロビン　15→15.5

こんな感じでした！😊

ヘモグロビン減るのがやだからレバー食べました！！って主治医にどやったら、ヘマトが高いから瀉血してもいいくらいと笑われました、、、

一生懸命、肉食べたのに、、、笑


CTで触診できないレベルの脾腫がありそうだから、ジャカビとアグリリンどうする？って聞かれましたが、CALR異常なので、アグリリンで様子見の方が良いですか？？って聞いたら、私もそう思うって意見の一致！😉

色々、ブログとか拝見して調べて話をしましたけど、今後の治療方針も意見が合って良かったです！😘

線維化についても、
確かに線維化はあるけど、投薬開始前の骨髄検査だし、2次性で線維化してるのは間違いないけど、血液検査の結果だけみると神経質になることはないとのこと


しかし、大問題が、、、
8mmくらいの結石あるねーとの事🥺

出てくる時は痛いから覚悟してね！
水分を多めに取っておいてねー！って😵😵😵


泌尿器受診は言われなかったけど行ったほうがいいのかな？？



来週くらいまでジブリの展示会が家の近くでやってるので行かなければ💡

]]> https://ameblo.jp/masa12892/entry-12572713870.html Tue, 04 Feb 2020 14:59:43 +0900 酒だぁー酒だぁー

昨年までの勤務地でのお客さんがこちらに来るという事で久しぶりに飲みにいくことにしました！😏


お客さんって言っても年齢は二回り近く離れていて親父の年齢とまでは言わないですけど、そんな感じの人です！

すごく厳しい方なので私も担当した時は御指導を頂く事もありましたが、気に入って頂いて転勤した今でも仲良くさせて頂いております。

私としても成長をさせて頂いた方なのでお客さんとしてではなく、第二の父親くらいの思っています。

色々、お話をしましたが共通の知人が若い年齢で癌になっていたり、結婚しないと思ってた人が結婚したりなど思い出話を含めて凄く楽しかったです。

自分の病気の事もタイミングが有れば、話しようと思っていたのですが深刻な雰囲気になるのが嫌で話せませんでした、、、


みなさんは自分にとって大切な人に全部話を出来ていますか？？
会いたい人はたくさんいるけどどうやって連絡すればいいんだろうなぁーなんて考えてます。


久しぶりにガッツリ酒飲んだけど、こーゆー日は薬飲まないほうがいいのかな？
そもそも酒飲んで良いかも聞いてないけど、たまには飲んでスッキリした華金でした！😋
]]> https://ameblo.jp/masa12892/entry-12571594798.html Fri, 31 Jan 2020 22:10:31 +0900 2019年1月　診察003 お薬代が一気に跳ね上がってびっくり！！


アグリリンはハイドレアに比べて副作用が出やすいと聞いていましたが、全然問題なく2週間のお試しが終わりました👌


いつも通り受付を済ませて採血！
今回は2本だけでした😚

外来で待っていると主治医の名前がなく、
見慣れない先生のお名前でした。

採血が終わり、外来に人がいないのに全然呼ばれない、、、

1時半程度待った時にやっと見慣れない先生の部屋に呼ばれました。


👨‍🏫『本日、主治医先生が体調不良でお休みなので、本日は私が担当します。
masaさん、最近体重減少とか寝汗とかってありませんか？？』

👨『全然ないですねー！体重はむしろ増えてますし😂』


👨‍🏫『主治医先生がお休みなので、わたしからどうやって伝えようか考えていたのですが、どこまで主治医先生から聞いてますか？』

ということなので、
前回聞いていた線維化の疑いありという部分まで説明すると

👨‍🏫『今回、生検の結果が出ており、線維化認められました。なので、masaさんは2次性の骨髄線維症となります。冊子を渡しますが、あとで読んでみて下さい。

今後の治療方針ですが、主治医とも相談しますが、masaさんの年齢を考えとるいつか移植が必要になると思います。今のうちから兄弟の方のドナー適合を確認することをお勧めします。』


CALR変異のわたしにはジャカビは効かない可能性が高いと言われましたが、病気の説明の為にジャカビの冊子を貰い、診察は終わりました。

血液検査の結果はアグリリンがよく効いているようで、

PLT130万→70万
その他の項目は異常なしでした。

HBは初心時から、
16.3→15.5→15と減っており心配でしたが、移植の話に終始されてしまい、なかなか聞けなかったのは残念😵

ハイドレアを飲むと一時的に他の数値も下がるとは言われていたけど、ここ2週間はアグリリンを飲んでいたので線維化の影響なのかな？

今は貧血、脾腫などの目に見える症状がないので特別苦労はしてませんが、自覚症状が出てくる時期が一番メンタルがきついだろうなーと予想してます。

今回の先生はすごくシリアスにお話をされる先生だったので、こっちもすごく気落ちしてしまいました。
主治医の先生との相性って大切なんでしょうね！


そもそも、骨髄線維症なら原発性で診断してほしいなー
一部の地域だと原発性なら難病指定になるとネットでみたので、、、

頼んだら原発性で診断書書いてくれるのかな？

]]> https://ameblo.jp/masa12892/entry-12571317806.html Thu, 30 Jan 2020 19:51:35 +0900 2020年1月診察　002
って言っても年末から通院だから、実質3週程度しか空いてないけど！

年末にインフルにかかり、
やっと体調戻り診察に向かいました。

年始からなのか採血の順番待ちがやばい、、、

1時間くらいまって、採血を呼ばれ
また10本かなぁーなんて思っていたらその日は4本！！
半分以下になった🙆‍♂️🙆‍♂️

診察までも1時間くらいまち、主治医の先生との面談。


ハイドレアの効果で血小板が165万→130万減っており、血液検査はその他問題ないとの事。

遺伝子結果も出ており、
私の場合はCALR遺伝子というものが変異しており、これで骨髄増殖性腫瘍なのは確定との診断。

CALR遺伝子変異なので、脾腫の際にもジャガビは使わないかもとの説明。

良いのか悪いのかわからないけど、高い薬は使わないんだ！って少しほっとしていると


👩『骨髄生検の結果はまだ出てないんだけど、穿刺結果の方を見てると線維化がありそうなんだよね、程度は生検のとぎん染色結果まちだけど、血液検査結果や症状をみても、あってもMF-2くらいかなー』


DRY TAPも無かったので、本態性血小板血症だと確信してしまっていましたが、線維化の可能性を示唆され、めちゃくちゃブルーになってます。

ETとMFの診断は難しいって言ってたけど、生検やっててこの結果ってことは骨髄線維症で間違いないんだろうなー

この辺りよくわからないから、詳しい人いたら教えて欲しいです🙇‍♂️🙇‍♂️
]]> https://ameblo.jp/masa12892/entry-12571228806.html Thu, 30 Jan 2020 15:25:26 +0900 骨髄穿刺&生検
骨髄検査って外来でやるの？？？🤭

30分後に準備をされて外来のベッドで寝かされてました。

消毒をするのにズボンを下ろされて
ぷりっぷりのお尻がぷるんして恥ずかしいかったけど、羞恥心より恐怖心が強くそんなことはどーでも良くなってました。

消毒をされて、麻酔を背後からプツリとさされ、びっくりと痛みで体がビクッとなりました。

👩『ごめんねー見えないところだから怖いよねー痛かったら我慢せずに教えてね！』

👨『はい！びっくりしただけなので大丈夫です！』

👩『麻酔終わったから、骨髄ひくねー、痛いかもしれないけど動かないでね！』


そんなこんなで2.3回骨髄を引いて貰いましたが、違和感はあったものの全然耐えれました。


👩『これから生検の方やるけど、ガリガリするけど痛かったら教えてね！』

そして、ガリガリタイムが始まりました。
さすがに穿刺に比べると痛みが走りましたが、なんとか終了、、、

と思いきや


👩『あれ？取れてないなぁー、線維化もみたいしもう少し取らせて！やっぱり、若いから骨が硬いねー！』

そして、先ほどよりも強めのハイパーゴリゴリタイム突入🤢

さすがに痛みが強めだったので

👨『先生、ちょっと痛いです、、、』

👩『ごめんねー痛いよね！もうちょっとだから頑張ってね！！』

もうこの人は止まらないな、、と諦めて検査終了しました。


初めての骨髄検査

思ったよりも痛みは少なかったです！
個人差があるようですが、慢性的な腰痛持ちの私からすると腰痛の方が全然辛かった😏

痛みが怖くてマルクを受けたことがない方いたら、思ったよりは耐えれますよ！



検査結果は次回外来とのことで

診察代約6万、薬5千くらい払って帰宅


今は体よりお財布が辛いよ🤮
]]> https://ameblo.jp/masa12892/entry-12571225055.html Thu, 30 Jan 2020 15:08:56 +0900 2019年12月診察　通院001 まずは新規患者の受付をしなければと思い30分前に行きましたが、受付まで1時間かかりそこで既にぐったりでした🤢


やっと、手続きが終わり血液内科の外来に行くと
、検査で採血をしてくださいとの事だったので採血へ。


いざ、自分の番号が呼ばれてイスに座ると大量のシリンジ😵
合計10本も採血をされました
採血苦手じゃなくてよかった、、、


血液内科の外来前で待っていると老若男女たくさんの人がいて、身の回りではあんまり実感無かったけど病気と闘ってる人はたくさんいるんだなぁーなんてまだ他人事のように思ってました。


スマホアプリで時間を潰して1時間後くらいに診察室についに呼ばれました。


診察室に入ると女医の先生がいらっしゃり、イスに座ってと促され荷物を置いて座ろうとした時に


PLT 165万の血液検査の結果が視界に入り、
あぁ、やっぱり俺は病気なんだと自覚しました。


👩『血液内科のＵです。masaさんは良いことと悪いことも全部聞きたいですか？』

👨『はい、全部教えてください』

👩『ちなみにここ最近で体調の変化はあります？体重だったり、出血が止まらないとか、痣が出来るとか』

👨『全然、なにも変化はないですねー、体重はむしろ継続的に増えてます🤮』

👩『そうですか、masaさんは血小板が多い状態です。血小板の働きって分かりますか？？中学生の時とかにやってないかな？』

👨『私も医療に関連した知識はある程度あるので、その辺りは分かってます』

👩『そうなんだね！じゃあ、血小板が多いってことが異常なのはわかるよね。じゃあ、ネットとかで色々調べたと思うけど、検討はついてるかな？』

👨『骨髄増殖性腫瘍の本態性血小板血症ですか？？』

👩『血液検査の結果しかみてないから、確定ではないけど、多分それで間違いないと思います。』

そこからは骨髄増殖性腫瘍の概要を細かく教えて貰い、骨髄線維症や急性白血病への転移を警戒しながら、血栓症に気をつければ問題なく暮らせるだろうとの説明。
根治は現状ではしないので、付き合っていく病気、現在の血小板165万では出血時のリスクが高いので100万以下になるようにハイドレアという抗がん剤をまずは飲んでほしいという説明を頂きました。

👩『急ぎではないけど、どこかのタイミングで骨髄穿刺と生検を受けてほしいんだけど。線維化の有無で治療方針も変わるので念のためやっておきたいのです。ちなみに今日でもやれるけどどーする？？』

👨『早めに色々とはっきりさせたいので、お願いします。ちなみにめっちゃ痛いですよね？？』

👩『んー個人差はあるけど、大体の人は痛がるね。どんなに叫んでもいいけど、危ないから動かないでね、あと麻酔で気分悪い時だけはちゃんと教えて』

そんな感じでいきなりの骨図検査へ💀
]]> https://ameblo.jp/masa12892/entry-12571218336.html Thu, 30 Jan 2020 14:42:40 +0900