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<title>トモのブログ</title>
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<description>私、多発性嚢胞腎だってさ</description>
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<title>腎臓内科外来日</title>
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<![CDATA[ 最近、おへそが硬くデベソになることが多い<div>でも、おへそに手を置いてグッと押すとヌルっとした感じに治るんです。<br><div>ネットを見ると大人の臍ヘルニアは治らない＝手術になると書いてあった</div><div>昨日の腎臓内科の時に先生に相談しました。</div></div><div>案の定手術だといわれましたが、このコロナの時期にわざわざすることでもないからと様子見にしてもらいました。痛くなったらすぐ病院に行くようにと言われました。</div><div><br></div><div>また、数週間前から感じている左胸のしこり</div><div>これはすぐに乳腺外科に紹介状書いてくれました。</div><div>多分、ここにも嚢胞ができたんだろうと思っています。まさか…</div><div><br></div><div>今回、クレアチニン　　1.61</div><div>前回と比べるとたいしてかわらないが、ずっとの数字を並べると0.05くらいづつ上昇傾向です。</div><div>CTでは、放射線科のドクターの読みだとやや縮小か？</div><div>となっていましたが、次回増大率を出しての判断だそうです。</div><div><br></div><div>サムスカ</div><div>朝　45 &nbsp; &nbsp;昼　15</div><div>のまま継続です。</div>
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<pubDate>Mon, 11 May 2020 13:20:06 +0900</pubDate>
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<title>腎臓内科外来</title>
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<![CDATA[ 外来日でした。<div>サムスカ60mg飲み始めて3ヶ月</div><div>外来2回目 &nbsp;毎月採血しないといけないのかと思っていましたが、2か月に1回ペースで通ってます。</div><div>薬もまとめてもらうので負担額は2万円</div><div>病院行かない月は2万の節約気分です。</div><div>開く分、体調管理は気を付けてます</div><div>水分かなりしっかりめで…</div><div><br></div><div>今回、尿タンパクも出てないし、貧血もHb11.4と変わらず</div><div>ナトリウムもカリウムも変化なし</div><div>なのに、クレアチニンが1.55から1.64悪くなっていました(T . T)</div><div>eGFR 27</div><div>しっかり高度腎障害です　　と言われました</div><div><br></div><div>下半身だけ妙にだるいんです</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sat, 14 Mar 2020 11:49:15 +0900</pubDate>
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<title>おへそ　　痛い</title>
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<![CDATA[ 突然、お腹が痛い<div>痛い　痛い</div><div><br></div><div>でも、下腹部じゃない</div><div><br></div><div>触るとおへそが痛い</div><div>デベソになってる（泣）</div><div><br></div><div>しばらく上向いておへそに手を置いて寝てました</div><div><br></div><div>ポコって</div><div>おへそが戻った</div><div><br></div><div>治った＼(^^)／</div><div><br></div><div>これ、臍ヘルニアですかね</div><div><br></div><div>これ、多発性のう胞腎あるあるですか？</div>
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<pubDate>Sat, 21 Dec 2019 19:45:22 +0900</pubDate>
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<title>サムスカ開始</title>
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<![CDATA[ 2泊３日入院でサムスカ開始しました。<div><br></div><div>入院生活はまた改めて書き記しときたいのですが…</div><div>とりあえずの感想を</div><div><br></div><div>たいしたことなかった</div><div>日々、2〜３リットル水を飲んでいた私にはあまり変化のないことでした。</div><div><br></div><div>入院中1度２４時間蓄尿しましたが、4.５リットルくらい出てました。</div><div>水分もそのくらい飲めていたし、ナトリウムも変化なく過ごせました。</div><div><br></div><div>サムスカ飲んだら急に尿意がきて我慢できなかったら、とかひっきりなしにトイレに行ってどこにも出かけていけないんじゃないかと不安ばかりでしたが、そんなことなかった</div><div>普通にトイレいけるし、普通にのんびりできる</div><div><br></div><div>ただ、今まで水分取るから出てたものが、出るから飲むに代わり、水分取らなきゃのプレッシャーを感じています。</div><div><br></div><div>今後長く、出来るだけ長くお付き合いしていきたいと思ってます。</div><div><br></div><div>透析延期定年まで頑張りたいです。</div>
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<pubDate>Thu, 05 Dec 2019 13:25:08 +0900</pubDate>
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<title>サムスカ</title>
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<![CDATA[ サムスカ<div>飲む事にしました。</div><div><br></div><div>今でも頻回にトイレ行くくらい水飲んでますが、もっとひどくなるのか…</div><div>意外に今と同じように過ごせるのか…</div><div><br></div><div>今、仕事に自転車でいっていますが、1月から職場が変わり電車通勤になります。</div><div><br></div><div>その前にサムスカパターンになれた生活になるようギリギリなスタートですね</div><div><br></div><div>不安だらけだけど、頑張って腎臓を大切にしたいと思います</div>
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<pubDate>Mon, 25 Nov 2019 12:25:55 +0900</pubDate>
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<title>腎臓内科、膠原病内科</title>
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<![CDATA[ 腎臓内科受診しました。<div>一緒に膠原病科受診する予定で紹介状を持って行きました。</div><div>完全予約制ですのでって11月下旬に予約を入れてくれました!!</div><div>てっきり紹介状があれば診てもらえると思ったので大失敗です。</div><div>この指の痛み、まあ激痛ではないので…</div><div>ぶつかったり曲げたりしたら、「イタッ」て程度なので、我慢しかないですね。</div><div><br></div><div>腎臓内科</div><div>クレアチニン &nbsp;1.55横ばいです。</div><div>今回、Hbが11.6と下がっていたのが心配です。</div><div><br></div><div>サムスカ飲もうと決心して受診しましたが、リウマチがはっきりしなかったので、また保留にしてもらいました。完全に逃げてますね</div><div><br></div><div>仕事柄、当直というかオンコールで夜中の仕事が月3回程度あります。</div><div>明けは普通に勤務になるのですが、</div><div>最近、身体中がだるくてだるくて…これはそろそろ50歳の歳のせいでしょうか…</div><div>休前日の当番の時は休みの日の明けはひたすら寝ています。</div><div>eGFR29の私は免除を申し出てもいいのでしょうか？</div><div>最近の悩みです。</div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 04 Oct 2019 23:47:58 +0900</pubDate>
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<title>指の痛み</title>
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<![CDATA[ <div>2週間くらい前に急右手人差し指の第二関節が痛くなりました。あれ？ぶつけたかな？と思いながらほっておいたら、次の日にはパンパンに腫れて曲がらなくなりました。</div><div>何日か様子を見ましたが、良くもならず悪くもならず…</div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">整形かかったら、ブシャール結節と言われました。</span><br></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">一応、採血してリウマチ調べました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">そしたら、</span></div>リウマチ因子 &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp;37<div>MMP3 &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 73.2</div><div>抗GAL欠損IgG抗体 &nbsp; &nbsp; &nbsp;9.6</div><div>あら、高いじゃないの</div><div>私、リウマチ？</div><div>整形から紹介状かいてもらい、近々膠原病科かかります</div>
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<pubDate>Sun, 22 Sep 2019 00:30:45 +0900</pubDate>
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<title>腹部膨満感</title>
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<![CDATA[ 肝臓の嚢胞<div>大きくって右の肺が潰されてます。</div><div>検診結果は横隔膜挙上</div><div><br></div><div>胃にも影響あるのかな？</div><div><br></div><div>少し食べるだけで膨満感がすごくて…</div><div><br></div><div>何もいらないって思いながら、家族のご飯作り</div><div><br></div><div>幸せなことのはずが、辛い</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 04 Aug 2019 23:42:32 +0900</pubDate>
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<title>腎臓の大きさ</title>
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<![CDATA[ 私の腎臓<div>左2キロ</div><div>右1.8キロ &nbsp;増大率10%だそうだ</div><div><br></div><div>肝臓にもゴロゴロ嚢胞があり、最大20センチ越え</div><div><br></div><div>妊婦のようなこのお腹</div><div><br></div><div>どうにかならないのでしょうか？</div><div><br></div><div>遺伝でなく発症した多発性嚢胞腎</div><div><br></div><div>不安でいっぱいです</div><div><br></div><div>東京にある大学病院の腎臓内科に通ってますが、多発性嚢胞腎の治療をしている人がいないような…</div><div>薬局で最近サムスカ出てないから在庫してないと言われました（難病申請書出すのに問い合わせしたら）</div><div>なんでも前は泌尿器科で何人かいたが先生の転勤でみんなついて行ったと…</div><div><br></div><div>先生は大好きなんですが、ここで治療していいのかな</div><div>看護婦さん慣れてなかったらいやだし…</div><div><br></div><div>そういえば</div><div>私、採血でしか診てもらっない</div><div>皆さま、栄養指導とか蓄尿で調べたり…</div><div><br></div><div>どうせ進行していくものだからほっとかれてるような気がしてならないんですが…</div><div><br></div><div>被害妄想ですかね</div>
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<pubDate>Sat, 03 Aug 2019 00:35:51 +0900</pubDate>
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<title>腎臓寿命</title>
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<![CDATA[ 久しぶりに書いています<div><br></div><div>ずっと1人でモヤモヤ悩んでました</div><div><br></div><div>先月の腎臓内科受診の日</div><div>めまい、発熱、咳と体調絶不調でした。</div><div>クレアチン 1.5超え &nbsp;eGFR30切り</div><div>大変ショックを受けました。</div><div><br></div><div>先生が</div><div>今日は体調が悪いからデータも悪いのかも…</div><div>1か月後に体調治して採血しようと優しいお言葉</div><div><br></div><div>が</div><div>今月も変わらずクレアチン1.5超え</div><div><br></div><div>もう下がらないのか…</div><div><br></div><div>いよいよサムスカですか…</div><div><br></div><div>普段でも、頻尿気味の私がサムスカ飲んだらどんだけトイレに行かなきゃ行けないのか…</div><div><br></div><div>ただただサムスカを飲むのに不安なんです</div><div><br></div><div>先生は、ダメならやめていいんだからって言ってくれますが…</div><div><br></div><div>診察の時、先生は</div><div>この調子で7年だね</div><div>と言いました</div><div><br></div><div>まじかー &nbsp;定年までもたない腎臓か…</div><div><br></div>
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<pubDate>Sat, 03 Aug 2019 00:23:18 +0900</pubDate>
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