自分が当たり前のように生きていることが揺るがされることが時々ある。「ザ・世界仰天ニュース」という番組を見ていて、表皮水泡症という病気になってしまった子どものことを取り上げていた。その子は皮膚が極端に弱く、身体のあらゆるところに水ぶくれが出来てしまい、毎日大量の塗り薬を塗り、全身に包帯を巻き、さらにそれを毎日５時間かけて交換する。皮膚に負担をかけないように入浴には服を着ておこない、食道にも水ぶくれができるため食事の際にも激痛を伴うという壮絶というにも畏れ多いような人生を送っていた。

　両親はその作業を毎日行う。どれほどの精神力、体力を必要とするのか。そのことを考えるだけでも気が遠くなりそうだが、なによりも驚くのはその子はその両親の実の子どもではないということだ。

　両親には実の子どももいる。女の子でまだ幼い。その女の子が風邪を引いて病院に行ったときのことだ。ふと目についた病室にいたのは全身に包帯を巻いていた子どもがいた。

「どうかされましたか？」

看護師が両親に声をかける。

「いや…」

子どもを見ながら言葉に詰まる。その様子を見て看護師はその子どもの病気を両親に説明した。それを聞いて両親は驚いたがさらに驚いたのはその子の実の両親が子どもの病気を聞いて育児を放棄したという事実だ。

それで話が終わるならたいした話ではないのだが、帰宅してからも両親はその子のことが気になっていた。２人で話をして、翌日再度病院に訪れてその子のことを医師に聞いてみた。

　表皮水泡症にかかった子どもはそう長く生きられないということも多いらしい。四六時中痛みを感じながら生き、さらにその命も長くは続かない。果たして何のために生まれた命なのか……両親はそんな問いを持たずにはいられなかった。

　両親は話し合いを重ね、医師に反対されながらもその子を引き取って育てることにした。明らかに育てるのも難しく、実の子どもでもない病気の子どもの命を育てるという決断をしたのだ。

　よく考えてみてほしい。そんな決断がどうしたらできるだろうか。自分の生活があり、自分のために生きるという風に考えていたら、どう考えてもそんな決断はできない。万が一そうではないとしても、子どもの症状を見ていたら、それに対して費やす時間と体力と精神力は並大抵のものではないことは容易に想像できる。

両親はそれでもその子を育てることを選んだのだ。

　実際にその子との生活がスタートしてからというもの、想像していたよりも遥かに難しかった。それでも両親もその子も病気と付き合い続けながらたくましく生きていった。

　ある日、朗報を目にする。ある大学でその病気に対する有効な治療法が実施されたというニュースを目にする。ある種の皮膚移植をすることで、皮膚の性質を変化させ、水ぶくれができないようにするという治療法だ。

　そのニュースを見たときはまだその治療法は兄弟しかドナーになれなかったため、その子どもに治療法を適用することはできなかったのだが、辛抱強くまったことで、兄弟ではなくても適合するドナーが見つかればその治療が可能になった。

　両親はすぐに大学に行って医師に相談する。しかしここでさらに高いハードルが両親と子どもに立ちはだかる。

　確かにその治療法は可能なのだが、皮膚を移植するまでの過程で自分の免疫機能を一度破壊しなくてはならないそうだ。つまり、菌などに感染すると一気に危険な状態に陥るということだ。過去、それによって死に至ってしまった事例もあるそうだ。

　せっかく一筋の光が見えた矢先、再び両親は難しい選択を迫られた。そんな時、その子どもが首のとれかかってしまった猿のぬいぐるみを抱えて両親に言った。

「おもちゃも壊れたら天国にいくのかなぁ」

　両親はその言葉を聞いて、こんな小さな子どもが病気と付き合いながら一生懸命生きていくなかで、ずっと死の恐怖と戦っていたんじゃないかと思ったそうだ。確かにそうでなければおもちゃが天国にいくという発想は生まれにくい。子どもの単純な感性ということでは片付けられないその一言の重さがあった。

　両親はその言葉に後押しされ、前に進もうと移植を決意する。

　治療が始まり、免疫機能の低下の期間が始まる。この間に菌が子どもに入り込んだら大変なことになる。もちろん厳重なケアをしながら治療は進んだが、残念ながらその懸念は現実のものになってしまう。菌が全身に回り、意識不明の重体に陥ったのだ。

　両親はさらに落胆し、祈ることしかできなかった。

その状態が１５日続いた頃、看護師から両親へ知らせが届いた。

「意識が戻りました！」

　両親が急いで病室に駆けつけ、意識が戻ったときの映像が残っていたため、その実際の映像が放送された。

人工呼吸器を外したその瞬間。

「ママ！」

　どれほど痛かったのだろう、どれほどがんばったのだろう、それは自分の身体から本当に絞り出したと言うのがふさわしい一言だった。その一言に胸をわしづかみにされ、テレビの前で呆然としてしまった。

　その後その子の病状は劇的に改善し、以前は皮膚の９５％が水ぶくれだったのが１５％にまで改善したそうだ。改善されたその子の姿を映像で見たときは何とも言えない想いだった。

　今自分はそんな病気をすることもなく、家族に重い病気を抱えている人がいるわけでもない。正直番組の最初の方では、その子を見ながら「そんな痛い思いをしてまで生きているのってつらくないか」とか「そうまでしてどうして生きるんだろう」って思っていた。ただ、番組を見続けていてもし自分がそうなったり、周りの人がそうなったら本当はどうするんだろうと考え始めるようになっていた。

　このような重病などの境遇はいくら想像したとしてもその人の痛みや気持ちを自分の中に持つことはできないと思う。ただ、その末端に触れることだけはできると思う。その末端に触れた時、自分の生が揺るがされる。

　今回はたまたま自分ではなく、その子やその両親がその病気に見舞われただけ。たまたまテレビで観る側だったのが、いつ見られる側になるかもわからない。いつそれが自分になるかもわからない。家族がそうなるかもわからない。どんなに自分はそうならないと思っていても、その可能性がないとは言い切れない。そう考えると身震いする。かといって、明日重病になるとか、何年後重病になるとかを断定することはできない。いつそうなるかもわからない可能性を孕んだまま生きていくしかないということを痛感させられる。

　使い古されている言葉だが、それを心配しても仕方なく一日一日しっかりとカタをつけて、納得した毎日を過ごしていくことしかできないんだと改めて思う。わかりきっていることだが、人はそういうことを日々の時間に追われて忘れてしまう。だからこそ、こういった自分の生を揺るがすような出来事には定期的にアンテナをはっていくことで、日々生きていく質を高めていくことができるのではないかと思う。

　今回、重病の子どもと両親の病気との付き合い方を目にすることによって自分の生が当たり前でないこと、自分の生が揺るがされた。かといって自分の日々が劇的に変わるわけでもないし、自分の抱えている悩みが解消されるわけでもない。ただ、自分が当たり前のように生きている今を改めて実感して生きること、それを忘れないでいることを思った。

　それからこの親子の物語を見て、一番思ったことは人の命は人の一生をかけるだけのものなんだということを思った。