いろいろ大変なことも多いですが

一方で

オンラインの特性を生かして

遠方の患者さん達と

気軽に交流をする機会を

たくさんいただけるようになりました。

もちろん

リアルでお会いする方が

断然良いのは、間違いないのですが。

でも

確実に気の合う仲間が

増えていったと思います。

サバカフェ

サバイバーさん達が集まって

楽しくお喋りをする空間。

本当に、有難い存在です。

わたし達がん患者が

「がん」について話をするとき

「がん」でない人と話をする時は

声のトーンを抑えて

相手の様子を伺いながら

話をしないといけない

常に、そんな風に感じてしまうケースが

ほとんどではないでしょうか？

でもね、

がん患者さん同士なら

お天気の話をするのと

同じような感覚で

時には笑いながら

お喋りできるんです。

まるで、お天気の話をするように。ね。

時には、

深刻な状況になることもありますが

その時は

本当に、親身になって

心に寄り添った話をすることも。

言葉に詰まって

ただただ、話を聞くだけ.…

そんな事もあります。

だけど

やっぱり

心許せる仲間となら

本音で話せるんだよね。

本当に有難い存在です。

心の交流の出来る場所の提供を

安定して続けていくこと

これが、

わたしの目標の一つです。

いろいろ考えて

活動をしている訳ですが.…

自分一人では

出来ることが限られていて

横のつながりが

とっても大切なんです。

一人の人が

いくつもの患者会に参加して

交流を深めるということは

よくある話です。

その時々で

自分の気持ちの状態に合わせて

参加する患者会を選んだりすることもできます。

でもね、

いろんな考え方がある訳で…。

どうにも合わない団体もあるんですよね。

良い、悪いではなく

合う、合わない

なんですよね…。

わたしは、あくまでも

患者さん目線。

でも、患者会には

ご家族やご遺族、

ケアギバーと呼ばれる方々。

いろんなお立場の方がおられるワケです。

そうなってくると

方向性が、全く違ってくるんですよね。

せっかくご縁をいただいた方々ですから

一緒に活動をすることが出来たら

良かったのですが

一番大切にしているところが違っていたら

ただただ苦しい関係になってしまったんですね。

患者会って

基本は、無償のボランティア。

時間と

お金と

労力をかけて

本当にやりたいことが出来ない

苦しい

辛い.…

そういう理由で

患者会は

出来ては、消えていくパターンが

とても多いのです。

まだまだ、試行錯誤の途中で

偉そうなことは言えませんが。

どうしても

限界を超えた団体とは

離れることにしました。

その代わり

同じタイミングで

とっても素敵なお仲間さんたちと

出会うことが出来ました。

このご縁を大切にしていきたいと思います。

患者さんが

気軽に集まって

笑顔があふれる居場所を作るために

これからも、頑張っていきたいと思っています。

がん患者支援活動に

リレーフォーライフ

というのがあります。

全国各地で

それぞれの実行員会の主催で

開催されているイベントです。

がん患者って

結構孤独を感じて生きている人が

多いんですよね。

でも、

会場に行けば

がん患者さんに、いっぱい会える。

一人じゃない

そう感じられることって

本当に大切だって思う。

このイベントで一番好きだったのは

サバイバーフラッグ

というもので

大きな布に

メッセージと共に

手形を押します。

わたしは

一年に一回

来年のわたしに向けて

「また来るよ」の願いを込めて

手形を押すことが

生きる目的のような気持になっていました。

ご縁があり

スタッフとしてお手伝いすることに。

コロナ禍では

リアル開催が難しかったので

オンラインでの開催を提案したり

サバイバーフラッグのデータでの受け取りなど

かなり、アイデアを出して

活動をしてきました。

一生懸命、頑張りました。

運営について

いろいろと壁にぶち当たることになりました。

安定して開催していくには？

参加者さんに集まってもらうには？

散々悩みました。

その中で

ある財団法人の助成金をいただいて

手芸系のワークショップを

二年間開催させていただきました。

結果的に

なかなか上手く稼働できた、とは

言い難い感じではありましたが💦

タイミング的に

コロナ禍なので

もし、そのまま継続していただけたとしても

リアル開催は難しかったんですけどね。

助成金の申請って

書類作成が本当に大変で

あと、決算報告！

良いお勉強になりました。

感謝

パートに出るようになり

他の人たちと

ほぼ同じような生活を送れるようになっていました。

とはいえ

疲れやすいことには変わりなく。

一見すると

がん患者には

とてもとても見えない様相にまで

回復していました。

6年の月日が経ち

次女が小学6年生になるにあたり

所属していたサッカーのチームの

役員決めがありました。

それまでも

体力的に、協力的になれないわたしに対しての

風当たりはとてもキツくて。

まぁ、それは仕方ないと思うんですけど

役員となると

話は、また少し違ってきます。

「まだ役員やってないんだから

やるのが当然」と

（5年生の時にやりたい、って言ったのは却下された）

チームの代表に

ほぼ強制的にさせられました。

で、これも

まぁ仕方ないと、諦めもついていたんですが…。

（ちなみに、このチームには

わたしの闘病中を知ってる保護者もおられました）

問題は、学校のクラス役員。

免除申請をしていましたが却下され

くじ引きで役員に決まってしまいました。

で、

ここまでは

本当に本当に厳しいながらも

引き受けることにしたのですが…。

PTA全体の部会の代表決定の時に

さすがに、これ以上は引き受けられないと

病気のことも包み隠さずお話し

代表だけは外して欲しいと

お願いしたんです。

みんな、やりたくないから

「え？」って

嫌な顔されました。

当然だと思います。

でも、ほとんどの方は

「そうは言っても、仕方ないよね.…。」と

理解を示してくださったのですが

一人だけ

強固なまでに反対してきました。

「役員を引き受けた以上は

代表決めについても、

平等に対象者となって当然。

出来ないのであれば

一回クラスに持ち帰り

代表選出に出れる人に代わってもらって！」

と。

一歩も引きません。

「子どものために」とか

「ルールにのっとって」とか

もっともらしい事を、アレコレ言ってましたが

だからといって

既に十分キャパオーバーなのに

これ以上引き受けられることではありません。

「どんなに言われても

わたしは、命の方が大事です。

わたしの身に何かあったら

子ども達を守れませんから。」

結局

PTA会長が、何事かと

ビックリした様子で駆けつけて

わたしを除いたメンバーで

代表を決めるようにしてくださり

事なきを得たのですが。

PTA問題

本当に闇が深いと思いました。

思うことは

いろいろ有りますが.…

ホント、恐ろしい人もいるもんですね。

何かできることはないか？

みんなが、

少しでも心穏やかに

治療を受けられるために

出来ることはないか？

ずっと、考えていました。

最初は、

漠然とした考えでしたが

「患者会」という

コミュニティを作っている人たちがいることを知り

みんなが気軽に集まれる場所を作りたいと

考えるようになります。

「がん」の話をする時って

ものすごい重いテーマで

相手に気を遣いながら

探り探り話をしないといけないイメージ。

そうじゃなくて

もっと、気軽に

お友達と、

まるでお天気の話をするときみたいに

普通に話が出来たら良いな。

それが、

わたしの患者会のコンセプトになりました。

通院している病院に、打診したけど

色よい返事はいただけなくて

なかなか前に進めない日々。

そんな時

ブログの読者さんから

「だったら、わたし達のために

病院の外に患者会を作って。」

そんなお声掛けをいただきました。

このひと声がキッカケとなり

2015年に

ピアサポートの考え方を取り入れた

患者会を設立しました。

ピアサポート

は、最近よく聞かれるようになりましたが

当時は、まだ珍しく

今のように、

ピアサポーターの養成講座も

ほとんどかいさいされていませんでした。

今の、ピアサポートって

ピアサポーターによる

ピアカウンセリングがベースにあるようですが

わたしの考えるピアサポートは

ピア＝仲間

サポート＝助け合い

と考えていて

ピアサポーター　⇒　患者さん

では無くて

患者さん　⇔　患者さん

双方向で助け合うコミュニティ

なんです。

時には

ピアサポーター　⇒患者さん

一対一で、話をお聞きすることも大切かと思います。

わたしも、養成講座は受けていますし

必要があれば

もちろん、ピアカウンセリングのようなことも出来ます。

でも、ベースは

みんなが楽しくて

心が前向きになれるような

「居場所」作り、なんです。

ピアサポートって

傷のなめ合いなんじゃないの？

って言われたこともあります。

一緒に辛さを分かち合い

一緒に悩むこともあるかもしれません。

でも、その先に

明るい笑顔が待っていると信じているから。

ずっと実家に居候させてもらっていたのですが

治療が終わって

半月ぐらいしたところで

父に

「自宅に戻ったらどうか？」

って言われました。

きっと

父も限界だったんでしょうね（笑）

わたしも、不安はありましたが

引き続きサポートはしてくれるとの事で

子ども達3人を連れて

自宅に戻りました。

引越して

1ヶ月ぐらいしか住んでなかった我が家。

しんどいながらも

何とか頑張って子育てしてました。

長女は、わたしの病気を理由に

学童保育を利用し

負担を軽くしてもらっていました。

隣には

悪性とも良性とも診断がつかない

腫瘍を持ってる方が住んでおられました。

気持ち、分かってもらえるかな。

なんて思ったけど

甘かった！！

この方

かなりの教育ママさんで

長男教（？）だったのです。

とにかく長男がかわいい。

（次男に対しては…。）

で、この長男

お受験のストレスからか？

もともとの性格からか？

詳しくは分かりませんが

かなりの問題児。

お父さんは一緒に住んでなくて（単身赴任）

お母さんが病気で瀕死の状態。

って事だと思うんだけど

小６のかなり体格のいい男の子が

小３の長女を

毎日付け回すようになったんです。

登校班で学校に着いたら

自分のクラスに行かず

長女の教室に付いて来たり

休み時間も

校庭で遊んでたら

追いかけまわしたり、

長女が校庭に行けなくなって

教室で過ごしてたら

教室に入り浸るようになったり。

どんどんエスカレートしていって

学童が終わる時間に

待ち伏せされて

自転車で追いかけまわされるようになりました。

体調が悪くて

寝て過ごすために

学童をお願いしていたのに

危なくて

毎日、幼稚園児の次女と

学校にお迎えにいくハメに。

帰り道も

いろいろルートを変えたりして

工夫したんですが

相手は自転車なんで

すぐに追いつかれちゃうんですよ

学校に相談しても

学童は

正規の学校からの下校じゃないから

関与しないと言われるし

相手の母親からは

逆ギレされて、家に乗り込まれるし。

本当に大変でした。

結局…

夜中に隣人宅に警察が家に来たりして

家庭内でもゴタゴタが有ったみたいで

年度末に

母親と子ども

父親

別々に引越ししていきました。

がんの治療をしたからといって

みんなが優しい訳じゃない

そう思い知らされた出来事でした。

すごく感じたのは

「がん」に罹患して

かなり思考が混乱して

自分でも、「何考えてるんだろう…」って

黒歴史だよね。

本当に

おかしな事をいっぱい考えてました。

誰も悪くないのに

他人に敵意を向けたり。

で、必要以上に

自分を責めて落ち込んだり。

目まぐるしく

感情が動いてたんですね。

でも、

コレって

決してわたし一人のことではなくて

追い詰められた人、アルアルなんじゃないかな？

この複雑な心境…

なかなか理解してもらえないんだよね。

で、ひどく落ち込んだり

辛くなったり

イライラして、他人にあたっちゃったり。

ホント、悪循環。

で、

がんに罹患した時の

訳の分からない

当時の感情を

ブログに書いて発信することにしました。

①がん患者さん同士の共感のため

②がん患者さんを支えるご家族さんに

1つのサンプルとして、実情を知ってもらうため

③がん患者さんと、医療従事者との

より良い関係構築のため

これって

全てが上手く回りだすことで

患者さんも

精神的に楽に治療に臨めるし

ご家族さんんにとっても

ストレスが最小限で済むんだよね。

そして

看護師さんとの関係が上手くいくと

看護師さんの仕事の負担が減って

時間的に余裕ができることで

本当に大事なことが

ちゃんと伝わるし

ドクターにも繋げてもらえやすくなる。

ほんの些細なことで

精神面に大きく響くからね。

三方善しって言うけど

本当に本当に、大切な事。

それぞれが

一番ベストな形で

治療を受けるために

試行錯誤から

少しでも早く抜け出せるための

ヒントとなって欲しい。

そんな想いで

心を込めて書き続けています。

がん患者さんが一人も居なかった

わたしにとって

別のがんに罹患していた

同室の患者さんの存在は

大きな大きな心の支えでした。

一度

副作用が強く出て

危険な状態に陥ったことがありました。

腫瘍崩壊症候群といって

腫瘍がとても大きかったから

薬が効きすぎると

一気にがんの塊が弾けて

毒素が体中に回ってしまうそうです。

その時は

お互いに自宅療養中だったので

「もう嫌だ！！

治療、止める。」

泣きながら電話しました。

唯一、本音で話せる人でした。

その時、

いや、常に

彼女は、わたしの気持ちに寄り添ってくれました。

彼女の存在が

間違いなく

わたしが治療を続けるよう

導いてくれたと言っても過言ではありません。

この時は

とっても困ったような声でしたが

決して押し付けることなく

でも、

「先生と、よく話をしてごらん。」と

ベストな選択をできるよう

後押しをしてくれました。

わたしは治療を終えたけれど

彼女は、厳しい状況が続き

わたし達が入院していた病院では

設備の問題で、治療を続けることが出来ず

転院することに。

幸い、お見舞いに行ける距離だったから

子どもを幼稚園医送ってから

何度もお見舞いに行きました。

最後の最後まで

あったかくて

懐の大きな方でした。

人って

亡くなるときは

年単位

月単位

日単位…

と、弱っていくと言われるそうですが

「月単位」ぐらいかな？

って思っていた矢先

お別れの時は

突然やってきました。

おそらく

ご本人も、

もう永くはないと

分かっていたのだと思います…

「あんたは、生きなアカンよ。」

何度も念押しをされました。

大好きな親友と

数十年ぶりに再会して

楽しくお喋りしてて、急変し、

半日ぐらいして、旅立っていったそうです。

彼女からいただいた「想い」は

同じようにはできなくても

誰かにお返ししなくては！！

当時は

順送りとか

ペイフォワード

なんて言葉は、聞いたことなかったけど

そういう事を

生きている限り

続けていこう！

そう心に誓いました。

縦隔原発びまん性大細胞型B細胞リンパ腫

これが、わたしが告知された病名。

縦隔原発の場合

縦隔原発大細胞型B細胞リンパ腫

というのが、最新の病名のようです。

というのも

縦隔、つまり肺と肺の間に出来たリンパ腫は

治りが悪い、治っても再発リスクが高い

と言われていて

他の「びまん性大細胞型B細胞リンパ腫」とは

区別されているんですね。

しかも、

Ⅰ期からⅣ期までしかないのに

ステージⅣｂ

相当ひどい状態で

がんの告知を受けたわたし。

ＰＥＴ/ＣＴの画像検査でも

血液検査の腫瘍マーカーでも

「がん」の所見が見られない状態に

なることができました。

主治医も、思わず

「これ以上ない、

パーフェクトな治療でした」

と、自画自賛してしまうほど。（笑）

それだけ、難しい症例だった

ということだと思います。

そして

有難いことに

最後の治療を終えてから

現在に至るまで

約10年半、完全寛解状態を維持しています。